Participants
Achilleus, z. s.
| Description: | Achilleus je pacientskou organizací, která sdružuje děti i dospělé s vrozenou ortopedickou vadou Pes Equinovarus Congenitus (PEC). Každý druhý den se narodí dítě s PEC a tak tato vada patří k nejčastějším vrozeným ortopedickým vadám. Naším hlavním úkolem je poskytovat kvalitní informace nejen o PEC, ale i dalších aspektech spojených s touto diagnózou. Pomáháme rodičům zorientovat se v nové životní situaci díky dostatečným a přesným informacím a tím přispíváme k úspěšnosti léčby dětí. |
|---|---|
| Therapeutic area: | ortopedie |
| Web: | https://www.achilleus.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/spolekAchilleus |
| E-mail: | achilleus@achilleus.cz |
| Phone: | 724 203 083 |
Adventor, z. s.
| Description: | Adventor je pacientskou organizací, která sdružuje děti i dospělé na spektru autismu. Zprostředkováváme terapeutickou i poradenskou péči, angažujeme se v oblasti ochrany práv lidí na spektru i pečovatelů. Spolupracujeme na přípravě podkladů pro legislativní změny v sociálně zdravotnické péči. Pomáháme vyššímu uplatnění lidí na spektru autismu na trhu vzdělání a práce.
Setkáváme se zejména v komunitním centru v centru Prahy, kde probíhá většina komunitních a volnočasových aktivit. Poskytujeme informace jak pro komunitu, tak pro ostatní. Věnujeme se osvětové činnosti (zejména filmy), pořádáme kurzy a semináře. |
|---|---|
| Therapeutic area: | kognitivně-behaviorální terapie, aplikovaná behaviorální analýza, strukturované učení |
| Web: | https://www.adventor.org/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/Adventor.org |
| E-mail: | adventor@adventor.org |
| Phone: | 603 204 501 |
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
| Description: | Sdružení žen postižených rakovinou
ALEN pomáhá ženám ve všem, co je s tímto onemocněním spojeno Zprostředkuje jim informace o nemoci, o prevenci, o léčbě, o rehabilitaci, pořádá rekondiční pobyty, sportovní a společenské akce, rehabilitační aktivity. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | http://alen.tym.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/ALEN-%C5%BEeny-s-rakovinou-prsu-zs-107394597507546 |
| E-mail: | duckomilan@seznam.cz, gabriela.fram@seznam.cz |
| Phone: | 731 768 006, 777 187 055 |
Alfa Human Service, z. s.
| Description: | Alfa Human Service, z. s. podporuje ty, kteří dlouhodobě pečují o své blízké, tedy o chronicky nemocné, seniory a rodiče s dětmi se zdravotním postižením již 20 let. Poskytuje psychoterapeutické služby a konzultace v ambulantní Alfa poradně na Praze 3, v současné době i online. Zároveň provozuje informační portál www.alfabet.cz pro pečující. Je součástí platformy Podpora pečujících společně s Parent Project a ONKO Unií. |
|---|---|
| Therapeutic area: | psychoterapie, poradenství pečujícím |
| Web: | https://www.alfahs.cz https://www.alfabet.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/alfa.human.service/ https://www.instagram.com/alfahumanservice/ |
| E-mail: | info@alfabet.cz |
| Phone: | 722 913 207 |
Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s.
| Description: | |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | https://www.dialidi.cz |
| E-mail: | milata@dialidi.cz |
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
| Description: | Slouží jako informační a edukační centrum pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace. Zároveň poskytuje metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných, vytváří projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu, sjednocuje snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci žen s nádorovým onemocněním prsu a zastupuje české onkologické pacientky v mezinárodních strukturách. Jedním z nejvýznamnějších projektů Aliance žen je Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu, věnovaný ženám v produktivním věku. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.breastcancer.cz https://www.bellisky.cz https://www.neviditelnezeny.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/AlianceZenSRakovinouPrsuOPS https://twitter.com/AliZenSRakPrs |
| E-mail: | aliance@breastcancer.cz |
Alsa z.s.
| Description: | Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se
zájmem o ALS (amyotrofická laterální skleróza). Jedná se o unikátní projekt, který tato organizace realizuje. Jako jediná v České i Slovenské republice. Jejím posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je tomu v jiných zemích. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.zsalsa.cz/ |
| E-mail: | zsalsa@zsalsa.cz |
| Phone: | 730 875 973 |
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
| Description: | Společnost AMA SOP Most ve své činnosti poskytuje odborné poradenství pro onkologické a postonkologické klienty a jejich rodinné příslušníky. Společnost AMA se jako nezisková organizace od roku 1992 stará ve spolupráci s odborníky a rodinnými příslušnými a dalšími přáteli organizace o rekonvalescenci onkologických klientů především z okresu Most a Teplice. Odborná činnost společnosti je provázaná s činností organizací na národní úrovni (Liga proti rakovině Praha, Aliance žen s rakovinou prsu Praha, ARCUS OC Praha aj.) |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://amasop.holli.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/AMA-Spole%C4%8Dnost-onkologick%C3%BDch-pacient%C5%AF-v-Most%C4%9B-173464162853773/?ref=page_internal |
| E-mail: | ama.sop@seznam.cz |
| Phone: | 777 708 781, 777 708 783 |
Amelie, z. s.
| Description: | Amelie, z. s. je nezisková organizace, která vznikla v roce 2006 a je otevřena lidem s jakoukoli onkologickou diagnózou či stádiem nemoci, stejně jako jejich blízkým. Nabízí bezplatné služby psychologa a sociálního pracovníka, aktivizaci, ale také vzdělávání, osvětu a zastupuje zájmy onkologicky nemocných i jejich blízkých. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.amelie-zs.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/amelie.zs/ https://www.instagram.com/amelie_zs/ https://www.youtube.com/channel/UCnmqBXRv8BW5NJWBReFTG9w https://cz.linkedin.com/company/amelie-zs |
| E-mail: | amelie@amelie-zs.cz |
| Phone: | 608 458 282 |
ANGELMAN CZ, z. s.
| Description: | Spolek podporující rodiny dětí se vzácným genetickým onemocněním Angelmanův syndrom. Existuje od roku 2006 především jako dobrovolná iniciativa rodičů takto postižených dětí. Shromažďujeme a šíříme aktuální informace z celého světa o tomto vzácném onemocnění. Pořádáme setkání rodičů. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění |
| Web: | http://angelman.cz/ |
| Social media: | https://cs-cz.facebook.com/angelman.cz/ |
| E-mail: | angelman@email.cz |
| Phone: | 724 228 883 |
ARCUS - onko centrum, z. s.
| Description: | ARCUS - onko centrum, z. s. od roku 1993 pomáhá onkologickým pacientům a jejich rodinám z celé ČR zvládnout těžké okamžiky a nabízí pomocnou ruku. Působí i v oblasti prevence. Každý rok vydává časopis ARCUS a brožury, pořádá týdenní rekondičně edukační pobyty pro pacienty po ukončené onkologické léčbě i jejich rodinné příslušníky a přátelé. Mezinárodní onkologický kongres ve Znojmě v Louckém klášteře pořádá nejenom pro pacienty ale také je akreditován pro lékaře a pracovníky ve zdravotnictví. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | http://arcus-oc.org/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/profile.php?id=100057120563504 |
| E-mail: | jana.kozelska.arcus@email.cz |
| Phone: | 603 533 288 |
Asociace genové terapie, z. s.
| Description: | Jsme nezisková organizace, která v roce 2018 iniciovala v ČR zahájení základního výzkumu a vývoje potenciální léčby vzácného onemocnění - Angelmanova syndromu. Asociaci založili manželé Hajgajdovi poté, co jejich synovi diagnostikovali právě toto onemocnění. Jde o vzácné geneticky modmíněné onemocnění.
Výzkum probíhá ve výzkumném centru BIOCEV, kde se zabývají řadou dalších nejen vzácných onemocnění. Kromě finanční podpory výzkumu se naše organizace zaměřuje na osvětu a vzdělávání široké veřejnosti v oblasti vzácných onemocnění z pohledu genetiky, jejich prevencí a současnými a budoucími možnostmi léčby. Jsme organizátoři výstavy Doba genová. V neposlední řadě jsme hlasem pacientů, kteří sami mluvit nemohou. Jsme součástí řady mezinárodních kulatých stolů na téma "genová léčba jako budoucnost medicíny“. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění |
| Web: | https://www.asgent.org |
| E-mail: | lenka@asgent.org |
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
| Description: | Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD) je pacientská organizace sdružující osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními. AMD reprezentuje specifické zájmy a potřeby svých členů, pořádá tuzemské i zahraniční rekondiční pobyty, semináře, šachové turnaje, poskytuje odborné sociální poradenství a jinou pomoc svým členům, spolupracuje se zdravotnickými institucemi, se zahraničními asociacemi obdobného charakteru a vydává členský časopis Zpravodaj AMD, jež přináší informace z činnosti AMD, vědy, výzkumu atd. |
|---|---|
| Therapeutic area: | muskulární dystrofie a další nervosvalová onemocnění |
| Web: | https://www.amd-mda.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/amdcz |
| E-mail: | info@amd-mda.cz |
| Phone: | 272 933 777 |
Asociace mužů sobě, z. s.
| Description: | Vznik čistě mužské pacientské organizace Asociace mužů sobě z.s. byl motivován nejen příběhy mužů, kteří onemocněli rakovinou prostaty. Usilujeme o zvýšení práv a postavení pacientů a naším posláním je podat pomocnou ruku všem mužům, kteří se připravují na léčbu, nebo se již z karcinomu prostaty léčí.
Formou pravidelných besed s odborníky a lékaři v sídle Asociace v Klimentské ulici v Praze 1, nebo víkendových seminářů a rekondičních pobytů v přírodě pacientská organizace umožňuje pomáhat mužům správně se orientovat jak v možnostech léčby, tak ve způsobech doléčení k získání ztracené imunity návratu jejich původní kvality života a k prevenci proti recidivě nemoci. Velkým přínosem pro psychiku pacientů na těchto setkáních bude sdílení jejich vlastních zkušeností. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.asmuso.cz/ |
| E-mail: | info@asmuso.cz |
| Phone: | 732 711 760 |
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
| Description: | Jedná se o svaz občanských sdružení s celostátní působností, které se od svého vzniku v roce 2002 systematicky snaží o podporu a rozvoj kvalitního a dostupného poradenství pro osoby se zdravotním postižením, ve všech 14 krajích ČR.
APZP sdružuje přes 100 specializovaných poraden pro osoby se zdravotním postižením. Ročně navštíví tyto poradny – ve více jak 90 městech ČR – více jak 75 tis. klientů – osob se zdravotním postižením. Z tohoto počtu tvoří pacienti (lidé s chronickým onemocněním) přibližně jednu třetinu. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.apzp.cz/ |
| E-mail: | info@apzp.cz |
AVMinority, z. s.
| Description: | Spolek sdružující a podporující osoby se vzácným onemocněním "arteriovenózní malformací" (AVM) v oblasti hlavy a krku. Trvalou snahou spolku je zvyšování kvality života pacientů s AVM hlavy a krku, hájení jejich zájmů a rozšiřování povědomí o tomto onemocnění u laické i odborné veřejnosti.
Arteriovenózní malformace (zkráceně AVM) je vrozené vážné onemocnění spadající do skupiny cévních anomálií. Jde o spleť abnormálně propojených tepen a žil mezi nimiž chybí kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žily. Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené což vede k riziku protržení žilní stěny na tomto rozhraní a následnému často smrtelnému krvácení. Vlivem zvýšeného průtoku krve do AVM dochází k „okrádání" normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení této tkáně. AVM se může vyskytovat v jakékoli tělesné lokalitě, avšak oblast hlavy a krku tvoří z terapeutického i symptomatického hlediska zvláštní podskupinu. Důvodem je riziko poškození funkce mozku, nejdůležitějšího orgánu lidského těla, ke kterému může dojít nejen samotným průběhem onemocnění, ale i jako možná komplikace při jeho léčbě. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění, chirurgie, radiologie, angiologie, psychologie |
| Web: | https://www.avminority.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/AVMinority |
| E-mail: | info@avminority.cz |
| Phone: | 605 754 063 |
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
| Description: | Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu je neziskovým projektem Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s. Zaměřuje se na pomoc a podporu mladých pacientek (v produktivním věku), které procházejí nebo prošly léčbou spojenou s nádorovým onemocněním prsu. Pořádá pro ženy s rakovinou prsu, jejich blízké a děti odborné a podpůrné projekty a akce. Věnují se prevenci rakoviny prsu, pořádají workshopy samovyšetření prsu (.)(.). Vydaly knihu Nejsi na to sama - průvodce rakovinou prsu.
Jak pomáháme? 1. Psychologická pomoc a podpora žen s onemocněním rakovinou prsu #NejsiNaToSama 2. Projekty a akce pro pacientky, jejich děti a blízké (terapeutické pobyty, odborné přednášky, workshopy, webináře, benefiční akce, svépomocná skupina, projekt na zvýšení kvality života v remisi onemocnění, projekt Zpět do kondice, návrat do života po léčbě, charitativní kalendáře a další) #JsmeTadyProTebe 3. Odborné poradenství pro pacientky a spolupráce s odborníky (second opinion, konzultace) 4. Prevence rakoviny prsu – edukace samovyšetření prsu, osvětové kampaně, poradenství v oblasti prevence #HlidejSiJe 5. Hájení a prosazování práv a zájmů pacientek s rakovinou prsu 6. Kniha Nejsi na to sama – průvodce rakovinou prsu (pro pacientky zdarma) 7. Zajištění provozu Linky za zdravá prsa – podpora pacientek a prevence 8. Sdílení, empatie, porozumění a přátelství = #MyBellisky |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.bellisky.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/mybellisky https://IG @mybellisky https://llinktr.ee/mybellisky |
| E-mail: | mybellisky@gmail.com |
| Phone: | 774 578 877 |
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
| Description: | Benešovský klub onkologicky nemocných je občanské sdružení,klub onkologicky nemocných žen. V organizaci působí převážně ženy, které prodělaly léčbu rakoviny prsu, ale i ženy s jiným onkologickým onemocněním. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| E-mail: | benkon@seznam.cz |
Borelioza CZ, z. s.
| Description: | Občanské sdružení Borelioza CZ o.s. bylo založeno na podporu lidí nemocných lymskou boreliózou a pro informování pacientské i odborné veřejnosti o této nemoci, její prevenci, diagnostice a léčbě, o novinkách ve výzkumu a dalších souvisejících tématech z našich i zahraničních zdrojů, především od odborníků specializovaných na lymskou boreliózu či původce lymské nemoci, bakterie Borrelia burgdorferi. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://sdruzeni.borelioza.cz/ |
| E-mail: | sdruzeni@borelioza.cz |
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
| Description: | Centrum pro dítě s diabetem, z.s. (zapsaný spolek) dříve Občanské sdružení Dítě s diabetem vzniklo 6. 9. 2004 z iniciativy rodičů žijících v Moravskoslezském kraji, jejichž děti onemocněly nevyléčitelnou nemocí diabetes mellitus (dále jen DM) I. typu. Navázalo na činnost Klubu Moravskoslezského kraje při Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v Praze, které působilo v regionu od 24. října 2001. |
|---|---|
| Therapeutic area: | diabetologie |
| Web: | http://www.ditesdiabetem.cz/ |
| E-mail: | radaos@seznam.cz |
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
| Description: | Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je spolek, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující. CEREBRUM je od roku 2007 aktivním členem Evropské konfederace národních asociací osob po poranění mozku (Brain Injured and Famillies – European Confederation) a zároveň členem Society for Cognitive Rehabilitation, která sdružuje profesionály zabývající se kognitivní rehabilitací. Hlavním cílem CEREBRA je podporování občanů po poranění mozku a jejich rodin a to v oblasti následní rehabilitační péče, poradenství a poskytování informací a podpůrné služby pro postižené osoby.
http://www.poranenimozku.cz/ http://www.bif-ec.eu |
|---|---|
| Therapeutic area: | psychologie, ergoterapie, logopedie, fyzioterapie |
| Web: | http://www.cerebrum2007.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/profile.php?id=100064623556552 https://IG https://www.instagram.com/cerebrum_2007 |
| E-mail: | info@cerebrum2007.cz |
| Phone: | 775 577 701 |
Černobílý život, z.s.
| Description: | Pacientská organizace Černobílý život z.s. byla založena za účelem podpory pacientů trpících emočně nestabilní poruchou osobnosti hraničního typu (dále jen HPO) a jejich blízkých. Slouží ke vzájemnému setkávání, podpoře, sdílení a předávání informací. Dále má spolek za cíl poskytovat odborné poradenství, komunikovat s odbornou veřejností, pořádat edukace a pobyty pro členy spolku a v neposlední řadě šíření informací, kontaktů a osvěty o HPO. |
|---|---|
| Therapeutic area: | HPO - emočně nestabilní poruchou osobnosti hraničního typu |
| Web: | https://cernobilyzivot.cz |
| Social media: | https://cernobilyzivot23 |
| E-mail: | info@cernobilyzivot.cz |
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
| Description: | Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s. (ČAKO) je spolek sdružující pacienty s onemocněním srdce a cév nebo s rizikovými faktory, které mohou tato onemocnění způsobit.
ČAKO vznikla 25. ledna 2023, a to na základě změny názvu – původní název spolku byl Diagnóza FH, z.s. Změna proběhla rozhodnutím valné hromady konané dne 25. ledna 2023. Spolek Diagnóza FH, z.s. působil v České republice od svého založení na podzim 2014 s cílem sdružovat pacienty s familiární hypercholesterolemií (FH) a jejich blízké a hájit jejich zájmy. Protože jsme se ale při naší dlouholeté činnosti stále častěji zapojovali také do osvěty o dalších kardiovaskulárních onemocněních a jejich prevenci a setkávali se s pacienty s jinými kardiovaskulárními diagnózami, kteří svou pacientskou organizaci v České republice postrádají, rozhodli jsme se rozšířit naše zaměření a nabídnout zkušenosti a pomocnou ruku všem, kteří trpí onemocněními srdce a cév nebo rizikovými faktory, které je mohou způsobit. Kromě pacientů s FH půjde například o pacienty s jinými vrozenými kardiovaskulárními onemocněními jako jsou např. kardiomyopatie, arytmické syndromy a dědičné aortopatie, ale také např. o pacienty s chronickým srdečním selháním. |
|---|---|
| Therapeutic area: | Onemocnění srdce a cév |
| Web: | https://www.ca-ko.cz |
| E-mail: | info@ca-ko.cz , cimicka@email.cz , cillikova@ca-ko.cz |
| Phone: | +420 721 823 399 |
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
| Description: | Asociace poskytuje podporu a pomoc lidem ochrnutým po poškození míchy z celé ČR a jejich blízkým. Odborné poradenství v oblasti systému péče o spinální pacienty, podpora při výběru kompenzačních pomůcek, konzultace bezbariérových úprav prostředí, předcházení zdravotním komplikacím, vydávání edukačních materiálů - publikace a video programy k tématu života s poškozením míchy. Dále například odborné sociální poradenství, podpora bydlení a mobility, tréninkové zaměstnání; prevence úrazů s poškozením míchy; připomínkování legislativy. Více o činnosti na webu asociace. |
|---|---|
| Therapeutic area: | prevence vzniku míšního poranění, zdravotně-sociální a pracovní rehabilitace vozíčkářů s poraněním míchy |
| Web: | https://www.czepa.cz |
| E-mail: | czepa@czepa.cz |
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
| Description: | Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.vzacna-onemocneni.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/CAVO.vzacna.onemocneni |
| E-mail: | cavo@vzacna-onemocneni.cz |
| Phone: | 774 151 290 |
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
| Description: | Česká společnost AIDS pomoc (ČSAP) vznikla koncem roku 1989 jako iniciativa ze strany blízkých, známých a rodin HIV pozitivních občanů, s cílem jim prakticky pomáhat při řešení každodenních komplikací, které infekce HIV přinášela.
Vlajkovým projektem České společnosti AIDS pomoc je Dům světla, který od roku 1999 poskytuje pomoc a podporu o HIV pozitivním osobám, které se ocitly v těžké osobní či sociální situaci a potřebují dočasně bezpečné místo, kde mohou toto obtížné období překonat. Jsme v České republice jediným místem, které podobnou službu určenou výhradně HIV pozitivním osobám nabízí. Organizace realizuje AIDS poradny, bezplatné anonymní testování na protilátky HIV v Praze a Ostravě, nonstop telefonní poradenskou linku pro oblast prevence HIV/AIDS a další aktivity. V nedávné době spolek rozšířil svou činnost i na oblast právní pomoci v případech diskriminace HIV pozitivních osob a na snižování společenského stigmatu, který s sebou HIV infekce může přinášet. |
|---|---|
| Therapeutic area: | HIV |
| Web: | http://www.aids-pomoc.cz/ |
| E-mail: | info@aids-pomoc.cz |
České ILCO, z. s.
| Description: | České ILCO je dobrovolné sdružení stomiků (zdravotně postižených osob, kterým byl po závažném onemocnění vytvořen vývod ze střev nebo močovodu na stěnu břišní), které bylo zaregistrováno v roce 1992 jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením. Zastřešuje regionální sdružení - kluby stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích (IOA a EOA), jedná se státními orgány, zákonodárci, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi. Odbornou i laickou veřejnost informuje o potřebách stomiků, o životě se stomií, aktivně hájí práva stomiků, sleduje legislativní procesy v oblasti zdravotních s sociálních služeb s cílem zajistit důstojný život stomiků a jejich návrat do běžného života. Více informací najdete na www.ilco.cz nebo v našem Informačním centru: ulice Polská 15, Praha 2
https://www.facebook.com/ceskeilco http://www.ilco.cz/ predseda@ilco.cz |
|---|---|
| Therapeutic area: | stomie, chirurgie, onkologie, gastroenterologie, urologie |
| Web: | http://www.ilco.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/ceskeilco |
| E-mail: | predseda@ilco.cz |
| Phone: | 777 431 953 |
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
| Description: | ČOPN byl založen jako České občanské sdružení proti chronické obstrukční plicní nemoci z iniciativy členů výboru České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS) v lednu 2000. Základním cílem sdružení je rozšiřování a prohlubování znalostí laické i zdravotnické veřejnosti o častých a závažných plicních nemocech. V průběhu roku 2015 proběhla transformace na pacientskou organizaci. |
|---|---|
| Therapeutic area: | plicní nemoci |
| Web: | http://www.copn.cz/ |
| E-mail: | info@copn.cz, copn@copn.cz |
DEBRA ČR, z.ú.
| Description: | Posláním organizace DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících onemocněním EB a jejich rodinám. Jsme tu pro všechny nemocné s EB a jejich rodiny z celé ČR. Pomáháme lidem s EB prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!
Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) je vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže. U nás je toto onemocnění známe rovněž jako nemoc motýlích křídel. V České republice jí trpí okolo 250 až 300 lidí,ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. I mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat. |
|---|---|
| Therapeutic area: | nemoc motýlích křídel, vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.debra-cz.org/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/debracz/ https://www.instagram.com/debraczech/?hl=cs |
| E-mail: | pavel.melicharek@debra.cz |
| Phone: | 773 467 898 |
Diagnoza leukemie, z. s.
| Description: | Poslání organizace: tranfsormací občanského sdružení Diagnóza CML (chronická myeloidní leukemie) působícího v letech 2006-2014 vznikl v r. 2015 spolek Diagnóza leukemie, z.s. sdružující nemocné s leukemiemi za účelem posílení hlasu pacientů se vzácným druhem rakoviny. Zastřešuje různé druhy leukemií v situaci, kdy vznik samostatných pacientských organizací pro jednotlivé diagnostické oblasti je nereálný.
Spolek vytváří na jednom místě aktualizovaný informační portál pro jednotlivé typy leukemií (CML, ke spuštění je připraven portál pro CLL), edukuje nemocné formou přednášek (3 konference pro pacienty každoročně na ose: Olomouc, Brno, Praha), konzultace druhého názoru s předními českými hematology, spojení s výzkumem (klinické studie) a biology (molekulární laboratoře), integrace menšin- tj. pacientů v raritně vážné kondici či atypickém věku pro dané onemocnění, podpora rodičů dětských a adolescentních pacientů, podpora těhotných pacientek a mladých pacientek plánujících mateřství. Charakteristickým rysem spolku Diagnóza leukemie je aktivní zapojení do mezinárodní pacientské komunity. Předsedkyně spolku je činná ve správní radě ECPC a je je spoluzakladatelkou globální sítě pacientských organizací pro CML a prezidentkou švýcarské nadace LePAF. www.ecpc.org |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | http://diagnoza-cml.cz/ |
| E-mail: | janapel@centrum.cz |
Diakar
| Description: | Jsme nezisková organizace, která své úsilí a aktivity věnuje cílové
skupině osob s diabetem a kardiovaskulárním onemocněním. Diagnostikovaným osobám se snažíme předávat základní informace o těchto onemocněních, dopadech na životní styl, aby dokázali svoje onemocnění lépe přijmout jako součást života. Osobám blízkým poskytujeme informace o těchto onemocněních, aby jim mohli být podporou. Mezi 4 hlavní pilíře léčby patří medikace, dietní opatření, fyzická aktivita a edukace. Spolupracujeme s časopisem DIAstyl a dalšími pacientskými organizacemi z celé ČR. |
|---|---|
| Therapeutic area: | diabetologie, kardiologie |
| Web: | https://www.diakar.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/DiaKar.cz |
| E-mail: | info@diakar.cz, simackova@diakar.cz |
| Phone: | 773 587 710 |
DIAKTIV
| Description: | DIAKTIV sdružuje diabetiky propagující aktivní život s diabetem, především aktivní přístup k léčbě, založený na kvalitní edukaci (vzdělávání) diabetiků. Jsme jednou z mála organizací, která vyvíjí edukační činnost především pro diabetiky prvního typu, jejich rodinné příslušníky přátele a další zájemce. |
|---|---|
| Therapeutic area: | diabetologie |
| Web: | http://www.diaktiv.cz/ |
| E-mail: | info@diaktiv.cz |
Dialog Jessenius ops
| Description: | Dialog Jessenius ops byl založen v roce 2009. Hlavní činností je zvyšování zdravotní gramotnosti, přinášení informací pacientům v léčbě, podpora pečujících a vzdělávání zdravotníků v onkologii. Největší projekty jsou „Centrum informací pro onkologické pacienty“ při FN Motol, „Ruce na prsa“ zaměřené na včasnou diagnostiku onkologických onemocnění, řada „Průvodců onkologickými onemocněními“ . V současné době vzniká velký soubor "Ošetřovatelské postupy a doporučení v onkologii", který je určen pro ošetřující personál na onkologických pracovištích, s doporučením výboru ČOS ČLS J.E.P. Dialog Jessenius pomohl založit pacientskou organizaci Zahojíme z.s. pro pacienty s nehojící se ránou a STK pro chlapy z.s. pacientskou organizaci pro pacienty s urologickými malignitami. Je členem Hlasu onkologických pacientů z.ú. a Asociace veřejně prospěšných organizací. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie, nehojící se rány |
| Web: | https://www.dialog-jessenius.cz https://www.ciop.cz https://www.rucenaprsa.cz https://www.mukozitida.cz www.pruvodceonemocnenim.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/dialogjessenius/ https://www.facebook.com/ciopmotol/ https://www.facebook.com/rucenaprsa |
| E-mail: | michaela.tumova@dialog-jessenius.cz , sestra@dialog-jessenius.cz |
| Phone: | 737 246 975 |
Dialogos, z. s.
| Description: | Spolek DIALOGOS je společenství lidí s osobní zkušeností s duševním onemocněním. Zasazujeme se o řešení problémů, které nám duševní onemocnění přineslo a přináší, hlavně snahou o systémové změny. Přejeme si, aby náš názor byl slyšet a aby pozitivně ovlivnil naše postavení ve společnosti. Je čas se dění aktivně účastnit. Hlavním cílem veškeré naší činnosti je zvýšit míru začleňování lidí s duševním onemocněním do společnosti. Přejeme si, aby lidé se zkušeností mohli být více zapojeni do rozhodování o systému péče o duševní zdraví. |
|---|---|
| Therapeutic area: | duševní onemocnění |
| Web: | https://www.dialogos.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/spolek.dialogos |
| E-mail: | info@dialogos.cz, vybor@dialogos.cz |
| Phone: | 733 511 257, 724 148 328 |
DIApozitiv, z. s.
| Description: | |
|---|---|
| Therapeutic area: | diabetologie |
| Web: | http://www.diapozitiv.cz/ |
| E-mail: | spolek@diapozitiv.cz, petra.mrackova@diapozitiv.cz |
Dotyk II, o. p. s.
| Description: | DOTYK II, o.p.s.vznikl s úmyslem získat rozhodnutí o registraci dvou sociálních služeb – rané péče pro děti s poruchami autistického spektra a sociální rehabilitace pro osoby s chronickým duševním onemocněním. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.dotyk2.cz/ |
| E-mail: | info@dotyk2.cz |
Dystonie-rodina spolu, z. s.
| Description: | Dystonie má různé podoby a jedná se o neurologické poruchy pohybu různých částí těla neznámé nebo genetické příčiny. Sdílíme svoje zkušenosti prověřené weby, kontakty na lékaře a na naše koordinátory, aby se lidem s dystonií žilo lépe.Mnozí z členů organizace prošli trnitou cestou hledání diagnózy, příčiny, léčby a pochopení a nyní pomáhají dalším. Poskytujeme edukaci a pravidelná setkávání. |
|---|---|
| Therapeutic area: | Dystonie |
| Web: | https://www.dystonia.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/druhydystonie |
| E-mail: | jana.vicarova@dystonia.cz, info@dystonia.cz |
| Phone: | 604 545 814 |
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
| Description: | Jsme spolek pacientů a jejich blízkých, který se snaží o zvýšení povědomí o skupině těchto syndromů a o propojení pacientů z České Republiky. Také dáváme prostor jednotlivým pacientům pro sdílení jejich individuálních příběhů a cest k diagnóze, protože existuje více typů EDS a i dva pacienti se stejným typem mohou být trochu jiní - a to i v rámci jedné rodiny. Naším velkým přáním je, aby byli pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility včas rozpoznáni, diagnostikováni a aby se jim dostalo adekvátní podpory, pochopení a léčby symptomů. Snažíme se též o překlad a šíření relevantních informací a zdrojů, které v češtině bohužel často chybí. Plánujeme pořádat srazy pacientů - online i prezenčně. Jsme členem ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění. |
|---|---|
| Therapeutic area: | Vzácná onemocnění |
| Web: | https://www.ehlers-danlosuv-syndrom.org/ |
| Social media: | https://ehlers.danlosuv.syndrom |
| E-mail: | ehlersdanlos@seznam.cz |
| Phone: | +420 605 424 215 |
ENDO Talks CZ, z. s.
| Description: | ENDO Talks CZ, z. s. je první českou pacientskou organizací zaměřenou na endometriózu. Jedná se o nevyléčitelné onemocnění, kdy se buňky podobné děložní sliznici vyskytují jinde než v děloze. Nejčastějšími příznaky tohoto onemocnění jsou paralyzující bolesti v průběhu menstruačního cyklu a neplodnost.
Průměrná doba stanovení diagnózy je 7-10 let. I přesto, že tímto onemocněním trpí každá 10 žena (až 200 milionů na celém světě) , stále se o něm velmi málo ví. Naší hlavní činností je osvěta široké veřejnosti, podpora pacientů, propojování odborné i laické veřejnosti a prosazování dostupnosti multidisciplinární péče. |
|---|---|
| Therapeutic area: | endometrióza |
| Web: | https://www.endotalks.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/endotalks.cz https://instagram.com/endotalks.cz?utm_medium=copy_link https://www.youtube.com/channel/UCSlZelzgCanojDnf-2jU2rg |
| E-mail: | zeptejse@endotalks.cz |
| Phone: | 602763330 |
Epicana, z.ú.
| Description: | Nezisková organizace Epicana, z.ú. byla zřízena pro přímou pomoc dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a chce podporovat povědomí o možnostech léčby této zrádné nemoci. V budoucnu plánujeme pořádat odborné diskuze, kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. |
|---|---|
| Therapeutic area: | epilepsie |
| Web: | https://www.donio.cz/epitabor-2022 |
| Social media: | https://www.facebook.com/epicanacz |
| E-mail: | lucie.miczova@seznam.cz |
| Phone: | 602656399 |
Frieda, z.s.
| Description: | Pacientská organizace Frieda sdružuje lidi s Friedreichovou ataxií a jejich rodiny z celé ČR, navzájem se podporujeme a sdílíme své zkušenosti.
Jedná se o vzácné neurodegenerativní genetické onemocnění, které postupně likviduje nervový systém. Naším posláním je šířit osvětu o Friedreichově ataxii a dělat maximum pro to, abychom zajistili lék, který je v procesu schvalování, pro pacienty v ČR. |
|---|---|
| Therapeutic area: | Vzácná onemocnění, Friedreichova ataxie |
| Web: | https://www.frieda.cz |
| E-mail: | m.houskova@gmail.com |
| Phone: | +420 607 872 373 |
HAE Junior, z. s.
| Description: | HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění, imunologie |
| Web: | https://www.haejunior.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/HAEJuniorCR/ https://www.linkedin.com/company/haejunior http://eepurl.com/g94KKL |
| E-mail: | info@haejunior.cz |
Haima CZ, z. s.
| Description: | HAIMA CZ je spolek, který na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním, léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze. |
|---|---|
| Therapeutic area: | hematoonkologie |
| Web: | http://www.haima.cz/ |
| E-mail: | haima@haima.cz |
Hemojunior
| Description: | HEMOJUNIOR je dobrovolnou, neprofesionální organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií a von Willebrandovou chorobou.
Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Aktuálně sdružuje přes 90 členů (přes 70 rodin, zbytek jsou jednotlivci). Hemojunior je členem Českého národního hemofilického programu (ČNHP) a úzce spolupracuje s Českým svazem hemofiliků. |
|---|---|
| Therapeutic area: | hemofilie, von Willebrandova choroba |
| Web: | https://www.hemojunior.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/Hemojunior1 |
| E-mail: | info@hemojunior.cz ; altmanova@hemojunior.cz |
| Phone: | 603412691 |
Ictus, o. p. s.
| Description: | Společnost Ictus o.p.s. byla založena 8.10.2007, aby pomáhala lidem postiženým CPM při návratu do plnohodnotného života. Když se s námi spojí blízký pacientů, nebo sám pacient, vyhledáme ho a snažíme se mu vysvětlit, že situace není tak beznadějná. Veliké plus při tom je, že mu můžeme sami na sobě ukázat, že to jde.
Snažíme se a daří se nám dostat lidi po - mozkové mrtvici do plnohodnotného života. Neslibujeme, že do normálního. Ale naučíme lidi znovu chodit ven, mezi ostatní. Nechceme, aby postižení zůstávali doma a styděli se vyjít. To je náš cíl. Aby po příhodě zkusili mít záliby jako před příhodou. Ale k tomu potřebujeme Vaši spolupráci. |
|---|---|
| Therapeutic area: | cévní mozková příhoda |
| Web: | http://www.ictus.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/ICTUS-ops-221113361232378/?fref=ts |
| E-mail: | dohnalek@ictus.cz |
Institut pomoci při poškození mozku
| Description: | Provádíme vlastní online terapeutickou činnost po celé ČR u klientů v domácím prostředí. V našem týmu je sociální poradce, psycholog, fyzioterapeut, trenér kognitivních funkcí a logoped. Také poskytujeme poradenství pro pečující či pacienty, kteří jsou propouštěni z nemocnice po poškození mozku ( úraz, mrtvice, jiné poškození)a nevědí, jak se orientovat v správné následné péči a jak získat odpovídající sociální a finanční podporu. |
|---|---|
| Therapeutic area: | poškození mozku, mrtvice a jiná poškození |
| Web: | https://www.institutpomocimozku.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/jsmenamrtvici |
| E-mail: | jana@institutpomocimozku.cz |
Jelimán, z. s.
| Description: | Podpora pro onkologicke pacienty a pacienty v remisi. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.jeliman.net |
| Social media: | https://m.facebook.com/jeliman.z.s/ |
| E-mail: | jeliman.onko@email.cz |
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
| Description: | Klub nemocných cystickou fibrózou je v ČR jediná organizace, která od roku 1992 sdružuje a pomáhá nemocným cystickou fibrózou a jejich rodinám. |
|---|---|
| Therapeutic area: | cystická fibróza, pneumologie, vzácná onemocnění, genetika |
| Web: | https://www.klubcf.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/klubnemocnychcystickoufibrozou |
| E-mail: | info@klubcf.cz |
| Phone: | 608 946 762 |
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
| Description: | Mnohočetný myelom patří do skupiny krevních nádorových onemocnění, nejčastěji postihuje lidi vyšší věkové kategorie, převážně ve věku mezi 60 - 70 rokem života.
Hlavním cílem je sdružit pacienty s mnohočetným myelomem a vytvořit komunikační prostředky pro sdílení zkušeností mezi pacienty, jejich rodinou i jednotlivými experty na léčbu myelomu. Zvýšit povědomí o tomto typu nemoci ve vztahu k široké laické veřejnosti a aktivně hájit práva nemocných s myelomem. Na plnění těchto cílů spolupracujeme s Českou myelomovou skupinou a jejím nadačním fondem, Myeloma Patients Europe a The International Myeloma Foundation. Nabízíme kvalitní a plnohodnotné informace nemocným s mnohočetným myelomem a jejich blízkým, pomáháme jim orientovat se v tíživých životních situacích a zprostředkováváme setkání s odborníky z různých oborů. Více informací o naší organizaci a jejích aktivitách najdete na www.mnohocetnymyelom.cz . |
|---|---|
| Therapeutic area: | hematoonkologie |
| Web: | https://www.mnohocetnymyelom.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/klubPacientuMnohocetnyMyelom |
| E-mail: | koordinatorka@mnohocetnymyelom.cz |
| Phone: | 603 310 523 |
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
| Description: | Kolpingova rodina Smečno je neziskovou organizací, jejímž posláním je podpora fungující rodiny. Poskytuje podpůrný servis a odborné poradenství rodinám pečujícím o děti s nervosvalovými onemocněními - především SMA a DMD. Děti ve věku do 7 let mohou využívat také sociální službu Rané péče pro děti s nervosvalovým onemocněním. |
|---|---|
| Therapeutic area: | nervosvalová onemocnění, spinální muskulární atrofie, dystrofie, neurologie |
| Web: | https://www.kolpingsmecno.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/kolpingsmecno |
| E-mail: | jsmetuprovas@kolpingsmecno.cz |
| Phone: | 605 239 086 |
Liga proti rakovině
| Description: | Liga proti rakovině Praha z.s. je nezisková organizace, která byla založena již v roce 1990.
Naší snahou je snížení úmrtnosti na nádorová onemocnění v České republice. K dosažení tohoto cíle jsme vytyčili tři hlavní dlouhodobé programy: 1. soustavné informování veřejnosti o nádorové prevenci 2. snaha o zlepšení kvality života onkologicky nemocných 3. podpora onkologického výzkumu, kvalitní výuky a investiční modernizace či kompletizace onkologických pracovišť. Liga je členem mezinárodních organizací ECL a UICC. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | http://www.lpr.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/lpr.cz/ https://twitter.com/lpr_cz https://www.instagram.com/ligaprotirakovinepraha/ |
| E-mail: | birkova@lpr.cz |
LÍP A SPOLU, z.s.
| Description: | Zaměřujeme na podporu dětí/dospělých s poruchami autistického spektra a jejich rodin. |
|---|---|
| Therapeutic area: | autismus |
| Web: | https://www.lipaspolu.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/lipaspolu/ |
| E-mail: | radka.ondruskova@lipaspolu.cz |
| Phone: | +420 733 706 309 |
Lymfom Help, z. s.
| Description: | Pacientské sdružení LYMFOM HELP, z. s. od roku 2005 pomáhá,sdružuje a poskytuje rady pacientům s maligním lymfomem, jejich blízkým a přátelům. |
|---|---|
| Therapeutic area: | hematologie, onkologie |
| Web: | http://www.lymfomhelp.cz/ |
| E-mail: | info@lymfomhelp.cz |
Mamma HELP, z. s.
| Description: | Mamma HELP – sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu, o. s. bylo založeno v roce 1999. Je největší pacientskou organizací, která poskytuje všestrannou pomoc ženám s rakovinou prsu a jejich blízkým. Aktivně se stará také o co největší dostupnost informací o možnostech prevence a léčení této civilizační nemoci pro veřejnost. Pro pacientky je motivující zejména osobní příklad terapeutek, které samy onemocněním prošly a mohou se o svou zkušenost s klientkami podělit. MAMMA HELP CENTRA pracují pod odbornou garancí lékařů. Mamma HELP má od svého vzniku celostátní působnost. Spravuje síť osmi poraden – v Praze, Brně, Hradci Králové, Přerově, Zlíně, Plzni, Olomouci a Českých Budějovicích. Prestiž Mamma HELPu potvrzuje zájem o spolupráci a podpora ze strany odborných společností, zdravotnických zařízení a institucí, onkologických odborníků. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.mammahelp.cz/ |
| E-mail: | mammahelp@mammahelp.cz |
Meta, z. s.
| Description: | Občanské sdružení META je sdružením přátel, rodičů a především pacientů se střádavým onemocněním. Hlavním cílem a posláním sdružení je poskytnout srozumitelnou formou základní informace o tomto typu onemocnění. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění, Mukopolysacharidóza |
| Web: | http://www.sdruzenimeta.cz/ |
| E-mail: | info@sdruzenimeta.cz |
Metoděj, z. s.
| Description: | Již od roku 2009 pomáháme dětem se vzácným (zejména metabolickým) onemocněním v rámci celé České republiky. Naším cílem je sdružování rodin, poskytování informací a podpory, propagace a popularizace raritních onemocnění. Tradicí jsou víkendové pobyty členských rodin a jejich kamarádů. |
|---|---|
| Therapeutic area: | metabolická onemocnění, vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.metodej.com/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/Metoděj-MEzi-TOlika-DĚtmi-Jediný-150206611682624/ |
| E-mail: | info@metodej.com |
| Phone: | 732 432 972 |
Migréna-help, z. s.
| Description: | Migréna-help je nezisková organizace podporující osoby s migrénou a jejich blízké. Poskytuje lékařské, pracovní a sociální poradenství a informační servis, zprostředkovává psychoterapii, koordinuje kruhy sdílení, šíří o migréně osvětu prostřednictvím mediálních kampaní, realizací vlastních průzkumů a mnoha osvětových akcí. |
|---|---|
| Therapeutic area: | neurologie |
| Web: | https://www.migrena-help.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/migrenahelp |
| E-mail: | migrena.help.zs@gmail.com |
| Phone: | 777 776 056 |
Moje Plíce, z.s.
| Description: | Jsme spolek onkologických pacientů, kteří mají za cíl pomoci ostatním nemocným rakovinou plic a jejich blízkým překonat náročnou životní etapu od počátku diagnózy, během léčby i po jejím skončení.
Z vlastní zkušenosti víme, jak tato nemoc může ovlivnit nejen život pacienta, ale i jeho blízkých. Společně s lékaři a dalšími odborníky nabízíme ověřené informace o léčebných postupech, podporu a profesionální pomoc. Informujeme veřejnost jaké jsou rizika vzniku rakoviny plic a o možnosti prevence. Jsme iniciátory výzvy Nekašli na to. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.mojeplice.cz ; www.nekaslinato.cz |
| E-mail: | info@mojeplice.cz ; ilona@mojeplice.cz |
| Phone: | +420 606 910 825 |
Mygra-CZ, z.s.
| Description: | Jsme nezávislý neziskový spolek pacientů s diagnostikovaným onemocněním myasthenia gravis, jejich rodinných příslušníků, odborníků se zaměřením na problematiku tohoto onemocnění a dobrovolných členů z řad široké veřejnosti. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.mygra.cz/cs/ |
| E-mail: | info@mygra.cz |
Národní asociace pacientských organizací
| Description: | Národní asociace pacientských organizací (NAPO) sdružuje pacientské organizace zaměřené na všechny typy onemocnění i zdravotního postižení působící v České republice. Cílem NAPO je prosazovat kolektivní zájmy pacientů, poskytovat podporu svým členským organizacím a stát se respektovaným partnerem pro ministerstvo zdravotnictví, Státní úřad pro kontrolu léčiv, Státní zdravotní ústav i další instituce z oblasti podpory zdraví, které vyhledávají nebo konzultují názory pacientů.
Hlavní pilíře působení NAPO: Prosazování kolektivních zájmů pacientů a jejich účasti na rozhodovacích procesech Osvěta laické i odborné veřejnosti o potřebách pacientů Budování kapacit pacientských organizací |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | https://www.silapacientu.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/silapacientu |
| E-mail: | napo@silapacientu.cz |
| Phone: | +420 725 848 673 |
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
| Description: | Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.
Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.nspku.cz/ |
| E-mail: | radek.puda@seznam.cz |
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
| Description: | NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce z. s. vznikla v roce 2019. Rádi bychom šířili osvětu mezi laickou veřejnost i lékaře. Včasná a správná diagnostika může zamezit chronickému stádiu nemoci. Chceme zamezit bagatelizaci příznaků a odesílání pacientů z ordinací obvodních lékařů na psychiatrii. Rádi bychom seznámili i českou odbornou společnost s výsledky nejnovějších výzkumů v léčbě této nemoci. Chceme zajistit psychologickou pomoc nemocným. |
|---|---|
| Therapeutic area: | infektologie, imunologie, neurologie, psychologie |
| Web: | https://www.nasesrdce.cz |
| Social media: | https:// https://www.facebook.com/nasesrdceproboreliozu https://www.instagram.com/nasesrdceproboreliozu/ |
| E-mail: | smajdova.nasesrdce@gmail.com |
| Phone: | 605 857 137 |
Nedoklubko, z. s.
| Description: | Pomáháme rodinám předčasně narozených dětí v celé ČR. Poskytujeme okamžitou a ucelenou informační podporu. Sdílíme příběhy, připravujeme informativní materiály, spolupracujeme se všemi českými perinatologickými centry, stojíme při rodičích předčasně narozených dětí. Zastupujeme Českou republiku v zahraničí prostřednictvím mezinárodní organizace EFCNI, jejíž jsme zakládajícím členem. |
|---|---|
| Therapeutic area: | předčasné narození |
| Web: | http://nedoklubko.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/nedoklubko https://www.instagram.com/nedoklubko_cz/ https://www.twitter.com/nedoklubko_cz https://www.youtube.com/@Nedoklubkozs |
| E-mail: | info@nedoklubko.cz |
| Phone: | 608 888 778 |
Nevypusť duši, z. s.
| Description: | Nevypusť duši ukazuje, jak pečovat o duševní zdraví a kde hledat pomoc v případě nouze. Přináší prevenci středoškolákům a učitelům druhého stupně ZŠ a SŠ. O vše se stará tým mladých psychologů, lékařů, sociálních pracovníků a studentů těchto oborů a mladí lidé se zkušeností s duševním onemocněním. |
|---|---|
| Therapeutic area: | duševní onemocnění |
| Web: | https://www.nevypustdusi.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/nevypustdusi https://www.instagram.com/nevypustdusi |
| E-mail: | info@nevypustdusi.cz |
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
| Description: | Onko klub Slunečnice Olomouc je dobrovolné sdružení onkologicky nemocných žen. Jeho posláním je pomáhat postiženým ženám znovu získat sebedůvěru a najít odvahu zapojit se do života společnosti. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | http://slunecniceolomouc.wgz.cz/. |
| E-mail: | slunecnice.ol@seznam.cz |
ONKO Unie, o. p. s.
| Description: | Podporuje pacientky s onkogynekologickými nádory a rakovinou prsu od roku 2011. Zaměřuje se především na edukativní a osvětové kampaně pro širokou veřejnost a hájení práv pacientů napříč onkologickými diagnózami. ONKO Unie je jedním ze zakládájících členů platformy Hlas onkologických pacientů (předtím Hlas pacientek) a zároveň členem mezinárodní sítě pacientských organizací ENGAGe pod patronací Evropské onkogynekologické společnosti (ESGO). |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.onko-unie.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/onkounie https://www.instagram.com/onko_unie |
| E-mail: | petra.adamkova@onko-unie.cz |
Onko-Amazonky, z. s.
| Description: | Rakovina je nemoc, která ze života nemizí a jen vyslovení tohoto slova vyvolává u většiny lidí pocit strachu a beznaděje. S tímto pocitem se setkaly ženy, které prodělávaly léčbu rakoviny prsu. Poznaly na sobě, jak je důležité se scházet, hovořit o svých pocitech, psychicky se podporovat. Vycítily, že získávání informací je nenásilný krok na cestě za zdravím. Touha, být pospolu je pak přivedla až k registraci.
Občanské sdružení ONKO-AMAZONKY vzniklo v roce 1992. Svou činností přispívá ke zkvalitnění následné péče o onkologické pacienty v regionu Moravskoslezského kraje. Informuje veřejnost o možnostech prevence a léčby nádorových onemocnění. Strach z rakoviny vede často nemocného k odkládání návštěvy lékaře a teprve velké obtíže ho k ní přimějí, často již v pokročilé fázi nemoci. Je-li však nádor zachycen včas, je vyléčitelný. Posláním sdružení je zlepšení kvality života onkologických pacientek, pomoc při překonání osamělosti, zbavení strachu z budoucnosti, zlepšení infomovanosti veřejnosti o možnostech prevence. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | http://www.onko-amazonky.cz/ |
| E-mail: | onko.amazonky@volny.cz |
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
| Description: | OVAHELP – Centrum pomoci onkologickým pacientům byl založen v roce 2017, v červenci 2020 získal v rámci rozšířeni působnosti akreditaci v oblasti dobrovolnické služby od Ministerstva vnitra ČR, a to na dobu 4 let. V čele centra stojí onkologická pacientka Ing. Zdeňka Hyvnarová a její dcera Bc. Pavlína Skotnicová.
Tato pacientská organizace poskytuje péči onkologickým pacientům, od roku 2021 ve spolupráci s Fakultní nemocnicí v Ostravě i traumatologickým pacientům (poúrazová péče). Zaměřuje se také na blízkou rodinu pacientů. Zajišťujeme pomoc a péči na odborné úrovni. Centrum OVAHELP pomáhá v širokém spektru. Podílí se na realizaci různých akcí, (např. benefiční akce, rekondiční pobyty, odborné konference pro zdravotní personál, přednášky pro onkologické pacienty a širokou veřejnost, rozvíjí besedy v nemocnicích, odborné webináře, volnočasové aktivity apod.) Mimo jiné zajišťuje poradenství v oblasti psychologické pomoci, poradenství v oblasti sociálních služeb, návštěvy pacientů ve zdravotních zařízeních i v jejich domovech, více informací na www.ovahelp.cz. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.ovahelp.cz |
| Social media: | https:// https://www.instagram.com/ovahelp.cz/ https:// https://www.facebook.com/ovahelp |
| E-mail: | ovahelp@ovahelp.cz, info@ovahelp.cz |
| Phone: | 736 472 265, 603 117 981 |
Pacienti IBD, z. s.
| Description: | Jsme dobrovolnická organizace Pacienti IBD, z. s. Od roku 2008 pomáháme, sdružujeme a edukujeme pacienty a pacientky s nespecifickými střevními záněty = IBD (z anglického inflammatory bowel diseases). |
|---|---|
| Therapeutic area: | IBD, crohnova choroba, ulcerózní kolitida |
| Web: | http://www.crohn.cz/ |
| Social media: | https:// https://www.facebook.com/PacientiIBD https://www.instagram.com/pacientiibd/ |
| E-mail: | info@crohn.cz |
PaciMed
| Description: | Jsme pacientská nezisková organizace PaciMed Praha – pobočný spolek VŠTJ Medicina Praha, která vznikla v září 2016 ve spolupráci s VŠTJ Medicina Praha, z.s., a sídlíme v ulici Na Moráni 360/3, Praha 2. Naším cílem je sdružovat lidi potýkající se s civilizačními onemocněními. PaciMed však není pouze pro samotné pacienty, ale také pro rodinné příslušníky a všechny, kteří se o tuto problematiku zajímají. Vytváříme prostor pro sdílení a vzájemné předávání osobních zkušeností s různými onemocněními a zároveň poskytujeme ověřené informace od odborníků a lékařů, kteří se danými onemocněními zabývají ve své praxi.
Našimi hlavními aktivitami je pořádání neziskových akcí, edukačních pobytů, workshopů a sportovních aktivit, které pozitivně ovlivňují současný, ale především budoucí zdravotní stav našich členů. V současné době sdružujeme pacienty s těmito civilizačními chorobami: Obeklub - pro obézní pacienty Kardioklub - pro pacienty s kardiovaskulárními nemocemi Diaklub - pro pacienty s DM1 i DM2 Hemofilici - pro pacienty s hemofilií Onkoklub - pro pacienty s onkologickými problémy |
|---|---|
| Therapeutic area: | diabetes, cardio |
| Web: | https://www.pacimed.cz |
| Social media: | https://fb.com/pacientskaorg |
| E-mail: | info@pacimed.cz |
Parent project, z. s.
| Description: | PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace sdružující rodiče, pečující a pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Pomáhají všude tam, kde je potřeba spojit síly a hájit zájmy pacientů. Zkvalitňují sociální a zdravotní péči, šíří povědomí o nemoci, sledují novinky ve výzkumu i v péči v zahraničí. Realizují terénní práci s rodinou, úzce spolupracují s odborníky ze všech relevantních oborů, organizují pobytové akce a konference, zaštiťují klinické studie v ČR. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění, neurologie, nervosvalová onemocnění |
| Web: | http://www.parentproject.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/parentproject.cz https://www.instagram.com/parentproject/ https://www.youtube.com/user/ParentProject |
| E-mail: | parentproject@parentproject.cz |
| Phone: | 704 418 773 |
Parkinson-Help, z. s.
| Description: | Seznamujeme širokou veřejnost s obtížemi parkinsonovy nemoci, přispíváme ke zkvalitnění života lidí s touto chorobou a podporujeme komunitní život nemocných v regionech.
Pořádáme osvětové akce, edukační workshopy, pracujeme s odborníky z nelékařských profesí, v neposlední řadě publikujeme a v klubech pro naše členy čeká bohatý program na vyžití. Ať už se jedná o aktivity rehabilitační, logopedické, sportovní, kulturní i edukační, ale hlavně je to sociální kontakt s lidmi, kteří sdílejí stejné obtíže, vzájemně se dokáží chápat, podpořit a pomoct. |
|---|---|
| Therapeutic area: | parkinsonova nemoc |
| Web: | http://parkinson-help.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/Parkinsonovachoroba/ https://www.facebook.com/groups/1614881202136244/ |
| E-mail: | romana@parkinson-help.cz |
Pink Bubble, nadační fond
| Description: | Nadační fond Pink Bubble pomáhá již od roku 2012 mladým lidem, kterým zkomplikovalo život onkologické onemocnění, být šťastnější a postavit se co nejdříve zpátky na vlastní nohy. Jeho cílem a posláním je podpora a pomoc onkologicky nemocným dětem, náctiletým a mladým dospělým do 30 let po celé České republice v průběhu léčby, v době rekonvalescence a při následném návratu do života. |
|---|---|
| Therapeutic area: | hematoonkologie |
| Web: | http://www.pinkbubble.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/PinkBubbleNadace https://www.instagram.com/pinkbubble.cz |
| E-mail: | bublina@pinkbubble.cz |
Polovina nebe o.p.s.
| Description: | Obecně prospěšná společnost Polovina nebe se transformovala z občanského sdružení Polovina nebe založeného v roce 2006 na podporu osob sociálně vyloučeným při jejich integraci do společnosti.
Jsme registrovaným poskytovatelem služby "Sociální rehabilitace - ambulantní a terénní služba" a registrovaným poskytovatelem sociálních služeb "Osobní asistence - terénní služba". Jsme zařazeni do Krajské sítě poskytovatelů sociálních služeb v osobní asistenci. Výjimeční jsme především díky nabídce kurzů, zaměřených na asistivní technologie, konkrétně na ovládání počítače hlasem. |
|---|---|
| Therapeutic area: | osobní asistence a sociální rehabilitace |
| Web: | http://www.polovinanebe.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/PolovinaNebe |
| E-mail: | info@polovinanebe.cz |
| Phone: | 603 836 710 |
Popálky, o. p. s.
| Description: | Popálky, o. p. s. je nestátní nezisková organizace, která pomáhá popáleným lidem a jejich rodinám vyrovnat se s fyzickými, sociálními a psychickými důsledky popáleninového úrazu a vrátit se co nejdříve zpátky k aktivnímu životu. Realizuje preventivní programy na snížení četnosti a závažnosti popáleninových zranění. |
|---|---|
| Therapeutic area: | popáleniny |
| Web: | http://www.popalky.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/popalky/ https://www.instagram.com/popalky/ https://www.youtube.com/watch?v=dY9yQE2VeKg&t=49s |
| E-mail: | info@popalky.cz |
| Phone: | 776 259 126 |
Projekt spolu
| Description: | Projekt SPOLU vytváří jedinečný prostor pro spolupráci studentů psychologie a medicíny, pacientů a zdravotnických profesionálů v psychiatrických zařízeních a v rámci služeb následné péče. Vznikl v Brně roku 2012 jako studentská iniciativa, nyní spadá pod Spolek NUDZ, z.s., zřízeném při Národním ústavu duševního zdraví. Jedná se o inovativní a v Evropě ojedinělý koncept navazující na připravovanou reformu psychiatrické péče v tuzemsku. |
|---|---|
| Therapeutic area: | duševní onemocnění |
| Web: | https://projektspolu.cz/ |
| E-mail: | info@projektspolu.cz |
Prostak (karcinom prostaty)
| Description: | Pacient, u kterého byla diagnostikována rakovina prostaty, má řadu možností, jak zjistit maximum informací ohledně léčby, ať již od svého lékaře či ze specializovaných webů, které se této nemoci věnují. To ale nestačí. Nejde jen o to úspěšně zvládnout léčbu, jde také o to žít tak, aby se nemoc nevrátila. A to je naším cílem. Dalším našim úkolem je informovat širokou veřejnost o možnostech prevence onemocnění prostaty, protože s četností výskytu tohoto onemocnění je bohužel velká šance, že někdo z našich blízkých bude touto nemocí postižen. Cílem sdružení pacientů s onemocněním prostaty PROSTAKU je tedy hledat a přinášet nejnovější informace, které nám mohou pomoci. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie, rakovina prostaty |
| Web: | http://www.prostak.cz/ |
| E-mail: | vilimsimanek@volny.cz |
| Phone: | 733 690 709 |
RETT COMMUNITY, z. s.
| Description: | Hlavním cílem našeho svépomocného spolku je pomáhat rodinám zvládat obtíže, které vznikají při každodenní péči o jejich dcery s Rettovým syndromem.
Poskytujeme jim prvotní podporu. V případě zájmu zprostředkujeme telefonické či osobní setkání s rodinou pečující o dívku s RS v okolí jejich bydliště. Nabízíme individuální poradenství „na míru“, např. výběr vhodné sociální služby, orientace v systému dávek, výhod, příspěvků, kompenzačních pomůcek apod. Nastíníme možnosti vzdělávání a způsob trávení volného času dívek s RS. Upozorníme na specifika zdravotní péče o dívku s tímto onemocněním. Naší významnou aktivitou je pořádání několikadenního prázdninového setkání rodin pečujících o dívku s RS (respitní pobyt). Snažíme se získávat a následně zveřejňovat dostupné informace o Rettově syndromu, abychom zvýšili pravděpodobnost jejich včasné a správné diagnostiky a následné péče. Získané informace zveřejňujeme na našich webových stránkách. Podílíme se na vydávání informačních materiálů, pořádáme odborné semináře. Spolupracujeme s dalšími pomáhajícími subjekty, např. se speciálními školami, speciálně pedagogickými centry, středisky rané péče, poskytovateli soc. služeb, vysokými školami apod. info@rett-cz.com |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění |
| Web: | https://www.rett-cz.com |
| E-mail: | lenka@rett-cz.com |
Revma Liga Česká republika, z. s.
| Description: | Vše to, co děláme, má jeden cíl – zlepšit život lidí s revmatickým onemocněním. Jsme tu již od roku 1991 a dosáhli jsme mnoha úspěchů. Víme, že boj s nemocí není jednoduchý a že každý úspěch se počítá. Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. |
|---|---|
| Therapeutic area: | revmatická onemocnění, nemoci svalové a kosterní soustavy a pojivové tkáně |
| Web: | https://www.revmaliga.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/revmaliga / https://www.youtube.com/channel/UC-4znFkD5qqeN4GetC0Cr_A / https://www.instagram.com/revmaligacr/?hl=cs |
| E-mail: | info@revmaliga.cz |
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
| Description: | Je jednou z regionálních organizací Unie Roska, české MS společnosti. Byla založena v r. 1995 a sdružuje cca 110 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), jejich rodinných příslušníků a sympatizantů. Našim členům poskytujeme komplexní podporu - pořádáme rehabilitační cvičení a plavání, hiporehabilitaci, rekondiční pobyty, ergoterapii, kurs angličtiny, sociální poradenství a psychologické konzultace. |
|---|---|
| Therapeutic area: | roztroušená skleróza |
| Web: | http://www.roska-bm.cz/ |
| E-mail: | kamila.roska@seznam.cz |
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
| Description: | Středisko ucelené rehabilitace poskytuje registrované zdravotní a sociální služby, které pomáhají překonávat či kompenzovat důsledky postižení a zlepšovat tak kvalitu života lidí s DMO. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.dmoinfo.cz/ |
| E-mail: | asistentka@dmoinfo.cz |
Sdružení celiaků ČR
| Description: | Pomáháme lidem, kteří musí dodržovat bezlepkovou dietu. Provozujeme Poradnu pro dětské i dospělé celiaky z celé ČR. Pořádáme kursy bezlepkového vaření a pečení a pravidelná celostátní setkání celiaků. Kancelář v centru Prahy. |
|---|---|
| Therapeutic area: | celiakie, dhuringova herpetiformní dermatitida, alergie na lepek, glutenová senzitivita |
| Web: | https://www.celiaci.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/SdruzeniCeliakuCR/ |
| E-mail: | info@celiac.cz |
| Phone: | 602 273 173 |
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
| Description: | Pacientská organizace zaměřená na zkvalitnění života aktivních lidí s roztroušenou sklerózou. |
|---|---|
| Therapeutic area: | roztroušená skleróza |
| Web: | http://www.mladisklerotici.cz/ |
| E-mail: | majka@klubsms.cz |
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
| Description: | Společnost Parkinson, o. s., byla založena v roce 1994 z podnětu lékařů Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. Je pacientskou organizací, která přijímá do svých řad osoby nemocné PN, jejich rodinné příslušníky, lékaře, zdravotníky i ostatní občany, kteří se rozhodli pomoci. V dnešní době má víc než 2 200 členů, z toho přes 50% nemocných Parkinsonovou nemocí. Dlouhodobým cílem Společnosti Parkinson je zlepšování kvality života nemocných a zvýšení povědomí široké veřejnosti o této chorobě a jejích příznacích, neboť nevědomost znamená pro naše pacienty v mnoha případech společenské stigma. |
|---|---|
| Therapeutic area: | osteoporóza |
| Web: | http://www.osteoakademie.cz |
| E-mail: | iva.novakova.zlin@seznam.cz |
| Phone: | 605 716 013 |
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
| Description: | Naše Sdružení vzniklo v roce 2005. Sdružují se v něm pacienti s plicní hypertenzí, jejich rodinní příslušníci, lékaři a ostatní, kterým je problematika této nemoci blízká.
Cílem SPPH je vzájemná solidarita a psychická podpora pro pacienty a jejich okolí. Společně se snažíme o zlepšení kvality života nemocných. Nabízíme jim možnost zapojit se do činnosti Sdružení a pomoci tak sobě i ostatním. Chceme vytvářet prostor pro vzájemná neformální setkávání, zprostředkovávat poradenskou službu v oblasti sociálně-právní a pomáhat tak pacientům v jejich všedních starostech. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.plicni-hypertenze.cz/ |
| E-mail: | info@plicni-hypertenze.cz |
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
| Description: | Hlavní činnost SPDN ČR směřuje k ochraně a uspokojení společných zájmů v oblasti duševního zdraví.
V rámci této činnosti: - spolupracuje s vládními a zákonodárnými orgány, posuzuje jejich legislativní návrhy a dává k nim připomínky, - sleduje a vyhodnocuje plnění zákonných a jiných opatření, jejich návaznost na normy České republiky a mezinárodní závazky, - spolupracuje s českými i mezinárodními organizacemi v oblasti duševního zdraví, - spolupracuje s kontrolními orgány u poskytovatelů služeb pro duševně nemocné, - pomáhá vytvářet služby pro duševně nemocné, - zajišťuje osvětovou a poradenskou činnost v oblasti duševního zdraví. |
|---|---|
| Therapeutic area: | duševní zdraví |
| Web: | http://www.spdn-cr.org |
| E-mail: | zavisek@volny.cz |
| Phone: | 724 240 840 |
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
| Description: | Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách je dobrovolným občanským sdružením občanů i právnických osob, majících zájem se aktivně podílet na zlepšování péče o občany postižené cévní mozkovou příhodou anebo ohrožené vznikem této choroby. Sdružení CMP bylo založeno dne 3.5.1990. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.sdruzenicmp.cz/ |
| E-mail: | scmp@volny.cz |
Smáci, z.s.
| Description: | SMÁci, z. s. je pacientskou organizací, jejíž účelem a posláním je prosazovat, hájit a podporovat zájmy pacientů se spinální svalovou atrofií (dále jen „SMA“),
osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob, které o tyto pacienty pečují. Dále se spolupodílet na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA" |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění, spinální muskulární atrofie |
| Web: | http://www.smaci.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/SMAci.cz |
| E-mail: | info@smaci.cz |
Společně k úsměvu, z. s.
| Description: | |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | http://www.spolecne-k-usmevu.cz/ |
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
| Description: | Veškeré aktivity jsou zaměřeny na zlepšení kvality života nemocných s nezvratným selháním životně důležitých orgánů (ledvin jater a srdce).
- Vydávání informačně edukačního časopisu STĚŽĚŃ 4 x ročně včetně suplement. - Sociálně právní poradenství a další formy sociální práce. - Organizování rekondičních pobytů a pohybových aktivit - Pořádání informačních seminářů, cvičení pro dialyzované a transplantované kontakty: https://www.facebook.com/spoldat/ http://www.casopisstezen.cz/ |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.casopisstezen.cz/ |
| E-mail: | bosakova@spoldat.cz |
Společnost Parkinson, z. s.
| Description: | Společnost Parkinson, z. s. je největší a nejdéle působící organizace sdružující pacienty s Parkinsonovou nemocí. Pomáhá přímo pacientům prostřednictvím 16ti klubů po celé republice, organizuje pro své členy ozdravné pobyty, docházková cvičení podpořená MZČR, vydává jediný časopis zaměřený na Parkinsonovu nemoc. Působí na státní instituce za účelem zlepšení kvality života pacientů, upozorňuje na nutnost respektování specifik péče o pacienty v pokročilých stadiích nemoci. |
|---|---|
| Therapeutic area: | neurodegenerativní nemoci |
| Web: | http://www.spolecnost-parkinson.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/spolecnostparkinson |
| E-mail: | kancelar@spolecnost-parkinson.cz |
| Phone: | 727 739 222, 774 443 561 |
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
| Description: | Pacientská nezisková organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z. s. vznikla v roce 2001, má celostátní působnost. Pomáhá lidem s nesnášenlivostí lepku, těm, kteří musí ze zdravotních důvodů dodržovat bezlepkovou dietu. Od r. 2006 je členem AOECS (Evropská asociace společností celiaků), v České republice spravuje v rámci ELS (Evropský licenční systém) logo přeškrtnutého klasu. Spolek pořádá semináře, Fóra celiaků, Gluten Free Prague Expo a Vánoční bezlepkové trhy. Provozuje poradnu, vydává edukační brožury a letáky. |
|---|---|
| Therapeutic area: | celiakie, dhuringova herpetiformní dermatitida, neceliakální glutenová senzitivita, alergie na lepek |
| Web: | http://www.celiak.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/Spolecnostprobezlepkovoudietu/ https://www.youtube.com/channel/UCd2hEn5eH848d0noaF2Qc4w https://www.instagram.com/celiak.cz/ |
| E-mail: | celiak@celiak.cz |
| Phone: | 733 273 164, 604 375 448 |
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
| Description: | Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí, které jsou nemocné smrtelnou nemocí MUKOPOLYSACHARIDOSOU (MPS). |
|---|---|
| Therapeutic area: | mukopolysacharidóza |
| Web: | https://mukopoly.cz/site/ |
| E-mail: | spmps@seznam.cz |
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
| Description: | Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě (SPHCH) vznikla roku 1991 jako svépomocná pacientská organizace. Cílem organizace je poskytovat všestrannou pomoc a podporu pacientům s Huntingtonovou chorobou (HCH), jejich rodinám a blízkým, zlepšovat informovanost rodin, profesionálů i veřejnosti a zkvalitňovat dostupné služby a péči. |
|---|---|
| Therapeutic area: | huntingtonova choroba |
| Web: | https://www.huntington.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/huntingtoncz |
| E-mail: | office@huntington.cz |
| Phone: | 775 321 784 |
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
| Description: | Společnost „E“ je nezisková organizace založená roku 1990 rodiči a přáteli osob postižených epilepsií. Je jedinou profesionální sociálně zaměřenou organizací v České republice, která již 25 let podporuje lidi s epilepsií a jejich blízké, a to s celostátní působností, bez ohledu na věk a rozsah postižení. Posláním Společnosti „E“ je zlepšení postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Zaměřuje se na šíření informovanosti o této nemoci a životě s ní jak u samotných postižených, tak u široké veřejnosti. Cílem je destigmatizace této nemoci, odstranění obav z ní, zlepšení přístupu okolí a rozšíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech. |
|---|---|
| Therapeutic area: | epilepsie |
| Web: | http://www.spolecnost-e.cz/ |
| E-mail: | info@spolecnost-e.cz |
| Phone: | 702 005 678 |
Spolek KOLUMBUS
| Description: | Celorepublikové sdružení uživatelů psychiatrické péče. |
|---|---|
| Therapeutic area: | duševní onemocnění |
| Web: | https://www.spolekkolumbus.cz/cs/ https://www.produsevnizdravi.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/SpolekKOLUMBUS/ |
| E-mail: | renata.markova@spolekkolumbus.cz , reditel@spolekkolumbus.cz |
| Phone: | 774 279 358 |
Spolek Lupus ČR, z. s.
| Description: | Spolek Lupus ČR je u nás prvním oficiálním sdružením, které vzniklo z potřeby samotných pacientů s onemocněním lupus erythematodes. Dosavadní zkušenosti totiž ukazují, že podobná organizace je více než potřebná.
Lupus je sám o sobě velmi závažným chronickým onemocněním, které nejen zasahuje pacientův organismus, ale zásadně mění jeho životní styl, návyky a vazby s nejbližším okolím. Mimo fyzických projevů nemoci se většina nemocných potýká s nepříjemnými vedlejšími účinky léčby. Toto všechno by se dalo „přežít", kdyby kolem nás nepřevládal jeden zásadní nedostatek – neinformovanost. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.spoleklupuscr.cz/ |
| E-mail: | medalovahudova@seznam.cz |
Spolek NUDZ, z. s.
| Description: | SPOLEK NUDZ, z.s. podporuje rozvoj poznání v oblasti duševního zdraví, pomáhá osobám s duševními poruchami a rozvíjí aktivity preventivního charakteru.
Jedním z našich projektů je Projekt SPOLU, který od roku 2012 zprostředkovává dobrovolnické stáže více než 250 studentům psychologie a medicíny v psychiatrických zařízeních po celé ČR. Studenti pravidelně pořádají pro pacienty rozmanité aktivity, čímž pomáhají zkvalitňovat trávení jejich volného času a zvyšují naděje na zotavení. Další z mnoha aktivit SPOLKU NUDZ je např. festival NA HLAVU, který si klade za cíl otevřít odborná témata úzce související s duševním zdravím či výzkumem mysli a mozku široké veřejnosti. www.projektspolu.cz http://festivalnahlavu.cz/ |
|---|---|
| Therapeutic area: | duševní onemocnění |
| Web: | https://www.nudz.cz/files/pdf/spolek_nudz_web.pdf |
| E-mail: | info@projektspolu.cz |
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
| Description: | Náš pacientský Spolek vznikl v roce 2018 jako reakce na aktuálně založenou neurologickou sekci Evropských referenčních sítí (ERN) - programu EU pro vzácná onemocnění. Spolek působí při Neurologické klinice VFN Praha, je členem ČAVO, je registrovaný v Pacientské radě MZ ČR, je členem EURORDIS a je členem pacientské části sekce vzácných neurologických onemocnění ERN. Lídrem spolupráce cca 13 klinik ze zemí EU je Universitní neurologická klinika v Tubingenu (DE). Spolek je členem Evropské lékové agentury (EMA) |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění, atypické parkinsonské syndromy |
| Web: | https://aps.estranky.cz/ |
| E-mail: | SpolekproAPS@seznam.cz |
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
| Description: | Spolek SPAE vznikl v r. 1990 a sdružuje pacienty s nepřenosnými a nenakažlivými kožními nemocemi. Působí v celé ČR, má několik oblastních klubů, organizuje pro své členy ozdravné pobyty ve wellness zařízeních, v termálních lázních a u moře, vydává bulletin pro své členy, provádí edukační a osvětovou činnost pro širokou veřejnost. Obrací se na státní a jiné instituce za účelem zlepšení a dostupnosti léčby a zvýšení kvality života pacientů. Spolupracuje s několika mezinárodními organizacemi. |
|---|---|
| Therapeutic area: | psoriáza, atopický ekzém, vitiligo |
| Web: | https://spae.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/spaecz |
| E-mail: | spae@cbox.cz |
Spolek Řasinka
| Description: | Spolek Řasinka: je sdružení pacientů s Primární ciliární dyskinezí. Našim cílem je zvýšit povědomí o této nemoci u široké, ale i odborné veřejnosti. Chceme poskytovat podporu pacientů a hájit jejich zájmy. |
|---|---|
| Therapeutic area: | Primární ciliární dyskineze |
| Web: | https://www.spolekrasinka.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/profile.php?id=61554183479600 |
| E-mail: | rasinkaspolek@seznam.cz |
| Phone: | 736771250 |
STK pro chlapy
| Description: | |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie, rakovina prostaty |
| Web: | https://www.stkprochlapy.cz/ |
| E-mail: | nfpk@stkprochlapy.cz |
| Phone: | 605 232 952 |
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
| Description: | Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, z. s. podporuje naplňování práv osob se sluchovým postižením na území České republiky.
Poskytujeme poradenské a preventivní služby. Podporujeme zajištění informační a komunikační bezbariérovosti. Toho dosahujeme prostřednictvím svých programů a pobočných spolků. |
|---|---|
| Therapeutic area: | ORL, foniatrie, logopedie, chirurgie hlavy a krku |
| Web: | http://www.snncr.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/SNNvCR/ |
| E-mail: | snncr@snncr.cz |
| Phone: | 224 816 829 |
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
| Description: | Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s. se již více než 30 let věnuje rehabilitační a edukační činnosti pro osoby s civilizačními chorobami a seniory po celé České republice. Cílem SPCCH je opětovné začlenění osob s civilizačním onemocněním a seniorů do společnosti, dále se SPCCH soustředí na prevenci civilizačních onemocnění pomocí odborných rehabilitačních a rekondičních programů. |
|---|---|
| Therapeutic area: | kardiologie, diabetologie, alergologie, onkologie, epilepsie, roztroušená skleróza, osteoporóza, vertebrogenní onemocnění a tělesné postižení |
| Web: | https://www.civilky.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/spcch.cr |
| E-mail: | spcch@spcch.cz |
| Phone: | 224 812 225, 227 031 959 |
Tyfloservis, o. p. s.
| Description: | Obecně prospěšná společnost Tyfloservis nabízí podporu, informace a nácvik dovedností lidem, kteří přes vážné zrakové potíže hledají cestu k co možná nejsamostatnějšímu životu. Působí též na společnost, aby dokázala k jejich samostatnosti přispívat a pomohla tam, kde je to třeba. |
|---|---|
| Therapeutic area: | těžká zraková postižení |
| Web: | http://www.tyfloservis.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/Tyfloservis. |
| E-mail: | gasparova@tyfloservis.cz |
| Phone: | 608 572 383 |
Unie Roska - česká MS společnost
| Description: | Unie Roska – česká MS společnost jako samostatná organizace sdružující pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) a jejich blízké byla založena v r. 1992. Má v současné době 26 regionálních organizací v 13 krajích ČR. Je členem MSIF (Mezinárodní federace RS) a EMSP (Evropské platformy RS). Zapojuje se aktivně i do akcí pořádaných ke Světovému dni RS. Hlavní činnost spočívá v koordinaci regionálních poboček, získávání finančních prostředků na jejich činnost, dále osvěta, vydávání internetového časopisu a edukačních brožur, pořádání cvičitelských a vzdělávacích kursů a kulturních akcí. V oblasti hájení práv pacientů úzce spolupracuje s Nadačním fondem IMPULS a Sdružením mladých sklerotiků (SMS). |
|---|---|
| Therapeutic area: | roztroušená skleróza |
| Web: | http://www.roska.eu/ |
| E-mail: | roska@roska.eu |
Úsměv=zdraví, z. s.
| Description: | |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | https://www.sensen.cz/kluby/usmev-zdravi https://-z-s-klub-sensen |
| E-mail: | zamberskaliba@seznam.cz |
Ústecký ARCUS, z.s.
| Description: | ARCUS - onko centrum, z.s. poskytuje od roku 1993 na území celé České republiky pomoc lidem, kteří onemocněli některým z mnoha onkologických onemocnění. Spolek svou činnost směřuje k přímé pomoci onkologickým pacientům i jejich rodinným příslušníkům. Dále také do oblasti zdravotní prevence v rámci projektu "Spolu proti rakovině". Známe jsou i naše ozdravné a rekondičně vzdělávací pobyty u nás i v zahraničí. Tradičně pořádáme Mezinárodní onkologický kongres v Louckém klášteře ve Znojmě s předními onkology z ČR. V rámci "Edukačního pacientského programu ONKO" vydáváme občasník ARCUS, aktualizujeme webové stránky, pořádáme semináře v Olomouci. Také jsme již vydali 56 titulů brožur zaměřených na prevenci, také na jednotlivá nádorová onemocnění a i brožury, které pomáhají radami rodinným příslušníkům onkologicky nemocných. Účastnili jsme se natáčení několika filmů a pořadů - "Sama doma", "Střepiny", "Nebojme se rakoviny", "TABU-BU" , v minulosti to byly oblíbené pořady" A" a další. Za naši činnost jsme dosáhli mnoha ocenění i mezinárodních uznání. Mezi nejvýznamnější u nás patří Cena Olgy Havlové. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | https://www.arcus-ul.cz/ |
| E-mail: | uarcus@tiscali.cz |
Veronica, z. ú.
| Description: | Pacientská organizace Veronica sdružuje pacientky s karcinomem endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie, gynekologie |
| Web: | https:// www.pacientska-organizace.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/POVeronica |
| E-mail: | info@pacientska-organizace.cz |
| Phone: | 601 222 929 |
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
| Description: | Spolek VICTORIA byl založen v roce 1992 jako jeden z prvních spolků na pomoc onko pacientům v těžkém životním období. Našim již mnohaletým úkolem jsou přednášky samovyšetření prsu ve školách. Proškolení zajišťuje Aliance žen s rakovinou prsu a edukátorky velmi zodpovědně předávají žákům informace. MUDr. Skovajsová nás každý rok informuje o nových poznatcích v léčbě. |
|---|---|
| Therapeutic area: | onkologie |
| Web: | http://www.breastcancer.cz/cs/pacientske-organizace/seznam-pacientskych-organizaci/victoria-liga-proti-rakovine |
| E-mail: | zamberskaLiba@seznam.cz |
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
| Description: | Spolek Willík sdružuje rodiny vychovávající dítě se vzácným genetickým onemocněním - Williamsovým syndromem. Spolek vznikl v roce 2006 a spolupracuje s cca 80 rodinami z celé České republiky. Naším hlavním úkolem je podpora rodin a jejich edukace a dále pak šíření informací o této diagnóze mezi odbornou i laickou veřejnost. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění, Williamsův syndrom, mentální postižení, kardiologie |
| Web: | https://www.spolek-willik.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/spolekwillik |
| E-mail: | info@spolek-willik.cz, hana.kubikova@spolek-willik.cz |
Zahojíme z.s.
| Description: | Účelem spolku je vyvíjet činnost zahrnující zastupování, podporu a prosazování zájmů a komplexních potřeb pacientů s nehojící se ránou. Spolek bude rovněž posilovat povědomí a šířit informace o problematice hojení u široké veřejnosti včetně státní správy a dalších institucí v ČR. Spolek bude také navazovat vztahy a spolupráci s obdobnými organizacemi V ČR, v EU a v zahraničí vůbec a inspirovat se jejich zkušenostmi.
Navázat úzkou spolupráci mezi pacientskou organizací, odbornými společnostmi, jednotlivými centry pro hojení ran a s dalšími obory, které patří do multidisciplinárního týmu a v neposlední řadě mezi Ministerstvem zdravotnictví České republiky. Zastupovat, podporovat a prosazovat zájmy a komplexní potřeby pacientů s nehojící se ránou. Zahojíme, z.s. vyvíjí činnost v oblasti pomoci pacientům a/nebo ochrany práv a zájmů pacientů na území České republiky, tato činnost je hlavní činností organizace, je vyjádřena v jejím zakladatelském právním jednání a výkon této činnosti je zřejmý z výročních zpráv organizace. |
|---|---|
| Therapeutic area: | nehojící se rány |
| Web: | https://www.zahojime.cz |
| E-mail: | adela.holubova@zahojime.cz |
| Phone: | + 420 774 672 220 |
Zajíček na koni, o. p. s.
| Description: | Zajíček na koni o.p.s. vznikl před 10 lety, tehdy jako občanské sdružení. Od svého vzniku pomáhá handicapovaným dětem, a to handicapovaným zdravotně (fyzické i mentální handicapy, často kombinované postižení, které je vyžaduje speciální přístup), tak i dětem znevýhodněným sociálně či kulturně (děti adoptované, v pěstounské péči, z dětských domovů a FOD Klokánek, děti z národnostních menšin či sociálně slabých rodin).
Naše organizace pomáhá prostřednictvím třech projektů: 1. integrační programy pro zdravé i handicapované děti spojené s terapií jízdou na koni a dalšími formami terapií. Tyto programy probíhají buď v Praze (víkendové akce) nebo na našem statku v Bučovicích u Votic (víkendy + letní tábory). 2. projekt Pomoc na blízko - pomoc sociálně slabým rodinám. 3. projekt Kavárna - zaměstnávání mladých handicapovaných klientů v Café Louvre, kteří by jinak nenašli uplatnění na trhu práce. |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.zajiceknakoni.cz/ |
| E-mail: | h.krejcikova@zajiceknakoni.cz |
Život bez střeva, z. s.
| Description: | Sdružení pro pacienty na domácí parenterální výživě (DPV). |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://zivotbezstreva.cz/ |
| E-mail: | info@zivotbezstreva.cz |
Znovu do života
| Description: | Spolek pacientů ZNOVU DO ŽIVOTA je neziskovou organizací, která sdružuje osoby/pacienty, kteří prodělali srdeční zástavu a/nebo byli léčeni orgánovou podporou. Členy spolku se mohou stát také osoby blízké pacientům.
Cílem spolku je zvyšovat ve společnosti povědomí o problematice srdeční zástavy a možnostech orgánové podpory. Vzájemně se podporovat a sdílet si zkušenosti, pravidelně se setkávat. Nedílnou součástí našich aktivit je podávat podněty k legislativním změnám, podporovat výzkum, spolupracovat s odbornými lékaři. Kontakty: Znovu do života, z.s., Branická 213/53, 147 00 Praha 4 IČ: 06549829 T: +420 605 387 312 https://www.facebook.com/SpolekZnovudozivota/ číslo účtu: 4957870369/0800 |
|---|---|
| Therapeutic area: | |
| Web: | http://www.znovudozivota.cz/ |
| E-mail: | info@znovudozivota.cz |
197Realized more than 197 seminars
665Individual consultation
960Published more than 960 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
11The project has been running for eleven years