HTA III. 2021

Na začátku roku 2021, a to v sobotu 16. ledna se konalo další vzdělávání zástupců pacientských organizací v oblasti HTA a jejich zapojení do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče. Tentokrát ve formě online přes platformu Teams.

Dopolední blok byl zaměřen na výzvy legislativních změn pro zástupce pacientů.

První část obsahovala:

  • Jaké jsou legislativní požadavky a kde je role pacientů
  • Měření kvality života a jaký je význam tohoto parametru v HTA
  • Přednášející: MUDr. Jana Skoupá, MBA (členka výboru České farmakoekonomické společnosti)

Druhá část obsahovala:

  • Celospolečenský pohled na onemocnění (nepřímé a sociální náklady, dopady na rodinu a pečovatele)
  • Jak organizovat sběry dat metodicky správně
  • Přednášející: MUDr. Tomáš Doležal, PhD. (předseda České farmakoekonomické společnosti)

V odpoledním, prakticky zaměřeném bloku, se účastníci rozdělili do dvou skupin:

  • Léky v onkologii s MUDr. Janou Skoupou, MBA (členka výboru České farmakoekonomické společnosti)
  • Léky na vzácná onemocnění s MUDr. Tomášem Doležalem, PhD. (předseda České farmakoekonomické společnosti)

PROGRAM ZDE

Popisky k fotografiím:

Č. 1 - společná fotografie

Č. 2 - úvodní slovo Mgr. Jakuba Dvořáčka, MHA, LL.M. výkonného ředitele AIFP

Č. 3 - MUDr. Jana Skoupá, MBA, členka výboru České farmakoekonomické společnosti

Č. 4 - MUDr. Tomáš Doležal, PhD., předseda České farmakoekonomické společnosti

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Černobílý život, z.s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Hemojunior
Ictus, o. p. s.
Institut pomoci při poškození mozku
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
LÍP A SPOLU, z.s.
Lymfom Help, z. s.
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
PaciMed
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolek Řasinka
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zahojíme z.s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
960Zveřejněno více než 960 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem