Individuální konzultace s Markem Šedivým 2019

Individuální konzultace s Ing. Markem Šedivým probíhaly také v prostorách Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), a to v termínu od března do června roku 2019.

Na konzultacích Marka Šedivého participovalo 15 pacientských organizací, které využily 22 konzultačních hodin.

 

REPORT A ZPĚTNÁ VAZBA PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ

 

Nejčastějšími tématy konzultace byly:

  • Řízení neziskové organizace, fungování správních rad, strategické plánování
  • Public Relations – spolupráce s novináři, pořádání akcí, budování značky, networking, lobbing
  • Fundraising

Zpětná vazba od přednášejícího:

Nejčastější v rámci širokého tématu řízení, fundraisingu a public relations byly zdánlivě jednoduché otázky typu: Jak získáme více peněz? Co máme udělat, abychom byli vidět v médiích? Jak motivovat členy spolku, aby byli více aktivní?

S kolegy z pacientských organizací jsme se snažili najít odpovědi, ke kterým ale často vedla dlouhá zapletená cesta. Plně se u toho projevilo, jak teorie řízení neziskových organizacích platí i pro pacientské organizace, které někdy samy sebe nevnímají jako „klasické“ neziskovky.

Jak ve fundraisingu, tak v budování dobrého jména a tím pádem i v celé oblasti vedení a řízení se ukázalo, jak důležité je přesně vědět, co chceme, kam směřujeme, pro koho pracujeme a co můžeme nabídnout. Pro generování peněz na chod neziskovky, jsou to klíčové informace.

Mluvili jsme o problémech s disciplínou, která je nezbytná pro dokončování naplánovaných věcí a se kterou se potýkají ty organizace, kde pracují výhradně nebo převážně dobrovolníci. Mluvili jsme o odpovědnosti správních orgánů, které by měly nastavit jasný plán a pravidla pro práci. Také vytvářet podmínky pro to, aby v pacientských organizacích nepracovali jen jejich členové, ale i lidé zvenku, kteří nemají s daným onemocněním nebo hendikepem přímou zkušenost.

Je evidentní, že lidé v pacientských organizacích mají stále nadšení a zápal pro věc, které jim pomáhají zvládat složité situace při jejich postupné profesionalizaci. Věřím, že se nám společně povedlo najít způsoby, jak dál pokračovat a rozvíjet činnost pacientských organizací s pocitem z dobře vykonané práce, který je jedním ze základních preventivních léků proti vyhoření. 

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Černobílý život, z.s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Hemojunior
Ictus, o. p. s.
Institut pomoci při poškození mozku
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
LÍP A SPOLU, z.s.
Lymfom Help, z. s.
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
PaciMed
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolek Řasinka
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zahojíme z.s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
960Zveřejněno více než 960 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem