e) Přizpůsobení zákona o zdravotnických prostředkách Nařízení EU    

f) Úprava způsobu obsazování orgánů zdravotních pojišťoven  

g) Zakotvení náhrady újmy způsobené povinným očkováním   

Aktivity APO 

Proběhl první online seminář na téma Fundraising  

Kdy: 27. a 28. března 2020 od 9:30 do 16:00
Přes: Skype pro firmy
Přednášející: Petr Machálek 

3. APO seminář ONLINE 
Práva a povinnosti pacientů  

Kdy: 24. a 25. dubna 2020 od 9:30 do 16:00
Přes: Skype pro firmy
Přednášející: Jolana Těšinová 

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese: zuzana.komarkova@aifp.cz 

APO Individuální konzultace 2020 ONLINE 

Aktivity členských pacientských organizací v APO      

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.: Život s koronavirovou karanténou a život s cystickou fibrózou aneb podobnost čistě náhodná 

Možná právě teď vlivem koronavirové karantény prožíváte nějaké omezení, které mění Vaše každodenní zvyklosti. Možná se nemůžete setkávat s Vašimi přáteli, rodinnými příslušníky, kolegy a spolužáky. Možná jste přijali doporučený přísný hygienický režim, myjete si často ruce, vyhýbáte se většímu množství lidí, nejezdíte MHD a nosíte roušku. Možná máte i trochu strach. 
 
Nikdo z nás neví, jak dlouho to bude trvat. 

Jak moc složité pro je si Vás představit, že někdo může mít takovýto „karanténní“ režim po celý život?   
    
Pacienti s cystickou fibrózou totiž musejí dodržovat přísná hygienická pravidla po celý život. K tomu navíc několikrát denně provádět dechovou fyzioterapii, inhalovat a brát hromadu léků. Nesmějí se stýkat se stejně nemocnými, aby si nepředali bakterie, které osidlují jejich plíce. Jejich onemocnění způsobuje poškození plic. V pokročilejším stádiu nemocní potřebují kyslíkové přístroje a jediná možnost na prodloužení života, která bohužel není možná pro všechny pacienty, je transplantace plic. Průměrný věk dožití je 28 let.   
    
Jsme jediná organizace v ČR, která nemocným cystickou fibrózou již od roku 1992 pomáhá. 

Rádi bychom poděkovali za podporu všem našim dárcům, protože bez nich bychom v této pro všechny mimořádné době, pomáhat nemohli.

Rádi bychom také vyzvali všechny ostatní o zapojení se do sbírky pro naší organizaci, aby mohla i nadále pomáhat pacientům s cystickou fibrózou v jejich speciálním životním režimu, který nyní zažíváme všichni.

Vězte, že Vaše podpora je pro nás mimořádně důležitá a v budoucnosti ovlivněné ekonomickými ztrátami i nadále bude. 

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat! 

Odkaz na sbírku ZDE. 

CEREBRUM - Sdružení osob se získaným poškozením mozku a jejich rodin, z.s.: Pomáháme dál i online 

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.: Pacienti se vzácnými onemocněními jsou rizikovou skupinou a potřebují zvláštní ohledy   

• Vzhledem k onemocnění COVID 19 jsou rizikovou skupinou. Zároveň je pro ně životně důležitá péče, která se obvykle podává v nemocnicích, kde je ovšem vysoké riziko nákazy.
• Péče, kterou potřebují, je často specifická. Běžné léčebné postupy pro ně mohou znamenat riziko. V hektickém čase, který s krizí přichází, se riziko, že jim nikdo nebude naslouchat, až budou vysvětlovat své připomínky k poskytované péči, zvyšuje. 

• Zajistit, aby záchranná služba, lékaři urgentního příjmu a lékaři v nemocnicích respektovali specifické potřeby pacientů se vzácným onemocněním
• Zajistit poskytování léčby a péče mimo nemocnice pro všechny případy, kdy je to možné: praktickými lékaři, pracovníky agentur domácí péče a dalšími způsoby
• Zajistit maximální ochranu pro pacienty při neodkladných návštěvách zdravotnických zařízení: oddělené prostory, respirátory, rukavice
• Zajistit ochranné prostředky pro asistenty a pracovníky domácí péče, pracovníky rané péče a další profese 

České ILCO, z.s.: Co děláme pro stomiky - České ILCO nyní   

České ILCO zahájilo projekt Pytlík ART – namaluj si svůj pytlík, s tímto nápadem přišla nová členka předsednictva Jitka Svobodová, V Informačním centru pro stomiky v Praze se sešlo v únoru asi 10 nadšenců a malovalo na  stomické sáčky. Další krásně malované sáčky malovali lidé doma a poslali foto.  V této smutné době je malovaný pytlík, zajímavým zpestřením všedních dnů. Tato aktivita pokračuje i nyní. 
 
V důsledku celosvětové pandemie se změnily naše možnosti. Nemůžeme se scházet. Proto nabízíme pomoc jinak. Myslíme si, že v době, kdy musíme být doma je důležitý kontakt telefonický nebo po internetu. Informujeme na webu i FB. Doporučujeme všem stomikům mluvte spolu. Zavolejte těm, s kterými jste již dlouho nemluvili a všem koho máte rádi, Potěšte je vzpomínkami na časy minulé, proberte, co vás teď zajímá, Zaveďte si notýsek a zapisujte, co vás každý den potěšilo nebo jak jste potěšil Vy své přátele. 
 
Pro ty, kteří nevědí komu zavolat, nabízíme POKEC – povídání pro ty, co se v době výjimečného stavu cítí doma osamělí, více na FB České ILCO. 
 
Další aktivitou je projekt Roušky pro stomiky – po výzvě na FB získala Jitka desítky roušek a rozesílá je těm, kteří o ně projeví zájem, Po zveřejnění během 2 dnů rozeslala roušky 60 stomikům. 
    
Pokračuje soutěž Básnické střevo. Příspěvky, které jsme získali v roce 2019 jsme vyhodnotili a tři nejlepší odměníme.  Pokud máte básnické střevo a pozitivní přístup k životu zapojte se i Vy. Podmínky najdete ZDE.  

 

 

Amelie, z.s.: Život pokračuje i v době korona viru    

V době, kdy se zdá, že se vše zastavilo, zpomalilo a mnohé bude končit, zároveň mnoho vzniká a pokračuje. To je v tuto chvíli to důležité, na co se soustředit, co dodá našim životům směr a náboj. Proto v Amelii připravujeme podporu všem, kdo se potýkají s rakovinou, kterou je možné využít z bezpečí domova. Vše pod heslem: Život jde dál. 
 
Každý kdo chce, se může připojit. Můžete doma cvičit, relaxovat nebo nastartovat změny ve stravě a nebo využít kontakty s psychology či sociálními pracovníky on-line. Také najdete ověřené aktuální informace a nebo se můžete zapojit do přednášek. Stačí se podívat na stránky Amelie, z.s. a kliknout na logo život jde dál. 
 
Na dobu nadcházející jsme také připravili foto výzvu, kterou můžete přijmout a zapojit se do hledání a sdílení na instagramu. 
  
Prostě život jde dál a my s ním. Pojďte chvíli s námi! 

    

    

Pacienti IBD z. s.: Knižní novinky z dílny spolku Pacienti IBD  

Organizace Pacienti IBD ani přes stav nouze nezahálí a v měsíci dubnu si pro pacienty s idiopatickými střevními záněty připravila hned dvě knižní novinky. První knížka nese název Psychologický průvodce pacienta a doplněná je o ilustrace kreslíře Vhrsti. Ve spolupráci s psychoterapeutkou Mgr. Martinou Hazukovou je lidem trpícím Chrohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou a jejich blízkým ukázáno, jak pomoci sobě i ostatním a zvládnout nelehký život s chronickým onemocněním. 
 
Druhou knihou je již 4. díl z edice Všechno, co jste chtěli vědět o IBD, ale báli jste se zeptat, který se věnuje výhradně idiopatickým střevním zánětům u dětí a mladistvých a je tak platným pomocníkem zejména rodičům nemocných dětí. Na nejčastější otázky odpovídala skupina dětských gastroenterologů a dalších specialistů. 
 
Obě knihy budou zdarma ke stažení k dispozici na stránkách organizace v sekci Publikace, kde naleznete i další zajímavou literaturu.  

       

Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.: Roskaře ani COVID nespálí  

Že jsou Roskaři tvrďáci, je všeobecně známo. Jen tak něco je nerozhází. Kdo jsou Roskaři? Přece pacienti s roztroušenou sklerózou, konkrétně členové pacientské organizace s téměř 30 letou tradicí - Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s. (www.roska.eu). 
 
Život s nevyléčitelnou nemocí, která jim komplikuje život, je naučil se jen tak nevzdávat. Protože teď nemohou v rámci pobočných spolků Unie po celé republice pravidelně cvičit, plavat, věnovat se ergoterapii a jiným pravidelným činnostem, začali pomáhat v boji s virem. 
  
Šijí roušky pro ostatní pacienty, pro své okolí i pro další neziskové organizace. 
 
Unie dlouhodobě spolupracuje s Domovem sv. Josefa v Žírči, jediným specializovaným lůžkovým zařízením pro pacienty s roztroušenou sklerózou, zapojili jsme se do Svatojakubské výzvy z oblastní charity Červený Kostelec „Milion pratelných roušek do Velikonoc“. Více informací najdete ZDE.  
  
K dnešnímu dni, tj. 8.4.2020,  bylo našimi členkami ušito 1368 roušek. Dostaly je různé neziskové organizace, které je distribuují dále, např. Junák. Řada z nich putovala právě do Domova sv. Josefa. 
 
Zajímá vás, jak to konkrétně vypadá? Zde jeden příběh za všechny: 
 
„Šiji roušky  nejdříve z pánských kapesníků (už nemám manžela), pak z bavlněných ručníků, pro děti bavlna se srdíčky. Šiji vždy dvojitě, mezi to vliselin, který se zažehlí , je to pak trochu plastické . Je mi přes 75, tak šiji jen pro rodinu, ,ta naše nemoc se mi podepsala na zraku. Proto jsem věnovala na magistrát balík bavlněných látek, zítra si přijede nezisková  organizace Skok do života také pro ubrusy, prostěradla atd. Je skvělé , že se lidi takto propojují a pomáhají. Na závěr moje heslo: Co děláš pro sebe, děláš pro druhé.Co děláš pro druhé, děláš pro sebe.“ Napsala nám zakladatelka Rosky Hradec Králové paní Markéta Č.  

 

Ing. Jiřina Landová – předsedkyně výkonné rady Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.  

    

     

Popálky o. p. s.: Pomoc popáleným  

Organizace Popálky o. p. s. se dlouhodobě věnuje pomoci popáleným a jejich rodinám v návratu zpět do běžného života. Realizuje rovněž preventivní programy na snížení četnosti a závažnosti termických zranění. 
 

Vzhledem k tomu, že jsme nyní všichni omezeni ve vycházení, rádi bychom vám představili uzavřenou facebookovou skupinu Máme popáleniny od Popálky. Ve skupině najdete osobní zkušenosti s popáleninami z celé republiky. Vzájemně zde můžete sdílet informace o daném tématu (následná péče o sebe, či popálené rodinné příslušníky apod.). 
 

Víte-li o někom, kdo je ve vašem okolí popálen, dejte mu o této skupině vědět. A nebo jen sdílejte. Nikdy nevíte, kdo ve vašem okolí si úrazem prošel. A nezapomeňte - i malá jizva na těle může nechat velkou jizvu na duši.    

        

Onko Unie, o.p.s.: Svět bojuje s koronavirem, mnozí lidé navíc i s jinými zabijáky    

Podpořte Světový den rakoviny vaječníků, který připadá na 8. května!  

 
Sdílejte svoji fotku na sociálních sítích s gestem #FingersCrossed, které říká: 
Držím palce všem ženám, které bojují s rakovinou vaječníků!   
    

Ovariální karcinom neboli zhoubné onemocnění vaječníků je velmi zákeřné onemocnění. Symbolem boje proti tomuto „tichému zabijákovi“, jak se onemocnění také říká, je tyrkysově modrá stužka. 
 
Nádor vaječníku je ročně diagnostikován u 20 žen na 100 000, což řadí Českou republiku na 11. místo v Evropě. Počáteční fáze nemoci jsou obvykle bezpříznakové, většina případů je odhalena až ve III. a IV. stádiu, kdy je nádor rozšířený mimo oblast pánve. „Nádory vaječníků se vyznačují časným šířením v oblasti dutiny břišní. Je to jako když fouknete do odkvetlé pampelišky,“ popisuje specifické chování rakoviny vaječníků prof. MUDr. David Cibula, CSc., FCMA, vedoucí lékař Onkogynekologického centra VFN Praha a člen Education and Guidelines Committee Evropské společnosti gynekologické onkologie (ESGO). 
 
Právě na zvětšující se objem břicha, tedy pocit malé sukně, si stěžuje velké procento pacientek jako na jeden z prvních příznaků. 
 
V léčbě i ve výzkumu nových léčebných možností patří Česká republika ke světové špičce, podílí se na definici a schválení světových léčebných postupů, zlepšení chirurgické léčby, ale i vývoji doplňkové imunoterapie. Prostřednictvím osobních setkání pacientek s odborníky, medializace tématu i přípravy podrobných edukačních materiálů usilují Nadační fond HIPPOKRATES a ONKO Unie o lepší informovanost žen a zvýšení komplexní kvality péče.   

   

Informační brožuru o tomto onemocnění naleznete ZDE. 

Více na www.facebook.com/onkounie 
https://www.facebook.com/nadaceHippokrates 

#BRCA #BRCAnejsoujenPRSA #WOCD #FingersCrossed #masks4all