APO Bulletin - duben 2022

25.04.2022 Aktualizováno: 28.04.2022

Přinášíme vám dvacáté páté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 94/2021 Sb., o mimořádných opatřeních při epidemii onemocnění COVID-19 a o změně některých souvisejících zákonů
 
Stav: Vyhlášeno ve Sbírce zákonů 25. 2. 2022 pod č. 39/2022 Sb.
 
Popis: Novela byla přijata za účelem prodloužení doby platnosti a účinnosti pandemického zákona a za účelem zohlednění aplikační a soudní rozhodovací praxe týkající se vydávání mimořádných opatření.
 
Účinnost: 26. 2. 2022

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh vyhlášky, kterou se stanoví způsob a forma oznámení orgánu ochrany veřejného zdraví o nařízení izolace nebo karanténního opatření
 
Stav: Ukončeno připomínkové řízení.
 
Popis: Jde o návrh prováděcího právního předpisu k tzv. pandemickému zákonu po jeho novele, konkrétně o provedení § 8 odst. 1, kterým se zakládá oprávnění orgánům ochrany veřejného zdraví oznamovat fyzickým osobám nařízení izolace nebo karanténní opatření zjednodušeným způsobem ústně nebo písemně, a to i pomocí prostředku komunikace na dálku (telefonicky, skrze SMS nebo e-mail).

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 85/2008 Sb., o stanovení seznamu léčivých látek a pomocných látek, které lze použít pro přípravu léčivých přípravků, ve znění vyhlášky č. 270/2013 Sb.

Stav: Ukončeno připomínkové řízení.
 
Popis: Návrh vyhlášky je předkládán za účelem umožnění používání extraktu z konopí pro léčebné použití při přípravě léčivých přípravků, čehož lze docílit pouze doplněním léčivých látek „extrakt z konopí indického“ a „extrakt z konopí setého“ na Seznam léčivých látek a pomocných látek, které se používají pro přípravu léčivých přípravků.

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh vyhlášky o systému epidemiologické bdělosti pro onemocnění covid-19
 
Stav: Ukončeno připomínkové řízení.
 
Popis: Návrh nové vyhlášky reflektuje potřebu zavedení jednotného systému pro epidemiologický dohled nad onemocněním covid-19 způsobeným novým koronavirem SARS-CoV-2. Zavedením jednotného systému budou vytvořeny nezbytné podmínky pro multioborovou spolupráci v oblasti prevence vzniku a šíření dané nákazy a pro plnění povinností ukládaných Evropskou unií.

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh vyhlášky o provedení některých ustanovení zákona o zdravotnických prostředcích týkajících se elektronických poukazů
 
Stav: Ukončeno připomínkové řízení
 
Popis: Návrh vyhlášky o provedení některých ustanovení zákona o zdravotnických prostředcích týkajících se elektronických poukazů je předkládán za účelem provedení nových zmocňovacích ustanovení obsažených v zákoně o zdravotnických prostředcích týkajících se fungování dobrovolné elektronické preskripce poukazů na zdravotnické prostředky.

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh poslanců Věry Adámkové, Vlastimila Válka, Toma Philippa, Miloslava Janulíka, Kamala Farhana a dalších na vydání zákona, kterým se mění zákon č. 285/2002 Sb., o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (transplantační zákon), ve znění pozdějších předpisů, a zákon č. 296/2008 Sb., o zajištění jakosti a bezpečnosti lidských tkání a buněk určených k použití u člověka a o změně souvisejících zákonů (zákon o lidských tkáních a buňkách), ve znění pozdějších předpisů

Stav: označeno jako sněmovní tisk 162/0 a čeká na zařazení do prvního čtení v poslanecké sněmovně

Popis: Cílem návrhu zákona je podpořit ochotu dárců tkání nebo buněk shodně, jako je tomu nyní v případě dárců orgánů. Proto se navrhuje, aby dárci tkání nebo buněk obdrželi stejně jako dnes dárci orgánů náhradu účelně a prokazatelně vynaložených výdajů a rozdíl mezi případným ušlým výdělkem a obdrženou náhradou mzdy, platu nebo odměny a obdrženým nemocenským z nemocenského pojištění, který by jim vznikl dočasnou pracovní neschopností vzniklou v souvislosti s odběrem tkání nebo buněk nebo poskytováním zdravotních služeb, které si takový odběr tkání nebo buněk vyžádal. Sněmovní tisk č. 162 je shodný se sněmovním tiskem č. 1206 (vládní čj. 483/21) a 1275 (vládní čj. 929/21) z VIII. volebního období PSP.

Dokument naleznete ZDE

AKTIVITY APO

APO SEMINÁŘ "Digitalizace práce v neziskovce"

Vážení APO účastníci,

s radostí vás zveme na další seminář s názvem Digitaliazce práce v neziskovce, který se bude konat dne 29. dubna 2022 od 9.30-14.30osobně v zasedací místnosti AIFP a také online přes platformu MS Teams. Při osobní účasti bude potřeba VLASTNÍ POČÍTAČ.

Více informací o semináři si můžete přečíst níže:

Jak si zjednodušit některé procesy pomocí nových online řešení
Na kurzu pro pacientské organizace si ukážeme, jak vyladit přechod na digitální nástroje a poradit si se změnami, kterými týmy prošli od jara 2020. Podíváme se, jak podpořit pracovní procesy při hybridních týmech, jak zavádět změny, jak pracovat a pečovat o tým, jaké jsou možnosti automatizace a trendy v oblasti digitálních nástrojů. 

OBSAH SEMINÁŘE:

  • neziskovky v digitálním světě - příležitosti i hrozby
  • digitální kultura v neziskovce - jak nastavit efektivní a zdravé prostředí při práci s digitálními nástroji
  • hybridní týmy - jak pečovat o tým, který je jednou nohou na home office
  • digitální audit a týmové dohody - aby nástroje fungovaly
  • zavádění nových nástrojů aneb jak na change management 
  • trendy v digitalizaci - automatizace, integrace, virtuální realita a další
  • tipy na aplikace, které vám usnadní život
  • digitální wellbeing aneb jak se z toho nezbláznit 

CÍLE SEMINÁŘE:

  • Naučit se základní techniky pro leadership a vedení týmů v době digitalizace a modernizace pracovních procesů.
  • Získat tipy na novinky ze světa digitalizace a vychytávky pro práci.

V případě zájmu se přihlašujte na email:
zuzana.komarkova@aifp.cz.

Těšíme se na viděnou osobně i online!
Tým APO

APO Bulletin Duben 2022/Digitalizace práce v neziskovce - pozvánka (kopie).jpeg

APO NETWORKING V "Jak připravit úspěšnou žádost na Norské fondy"

Rezervujte si termín ve svých kalendářích, a to konkrétně na APO NETWORKING V – „Jak připravit úspěšnou žádost na norské fondy“, který se bude konat dne 27. května 2022 v čase 9.30-12.30osobnš v prostorách AIFP i online.
 
Moderovat ho bude opět naše oblíbená Vanda Kofroňová z České televize.
 
Čtyři pacientské organizace vám představí jejich úspěšné žádosti o Norské fondy, co je vedlo k podání žádosti o grant, co bylo klíčem k jejich úspěchu a další.
 
V případě zájmu se přihlašujte na email:
zuzana.komarkova@aifp.cz.

Těšíme se na vás osobně i online!
 
Tým APO

 APO Bulletin Duben 2022/Save the Date APO Netwroking (kopie).jpeg

APO LETNÍ ŠKOLA - Zarezervujte si termín!

Vážení zástupci pacientských organizací,
 
zarezervujte si termín na další ročník APO Letní školy VII, která se bude konat dne 30. srpna 2022 v Praze.

Bližší informace budou upřesněny.
 
Tým APO

 APO Bulletin Duben 2022/APO Letni-skola-VII save-the-date CZ

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

České Ilco, z.s.: "ILCO linka psychologické pomoci"

A je to tady! Minulé pondělí došlo k oficiálnímu zahájení ILCO Linky psychologické pomoci, kterou zřídilo České ILCO - pacientská organizace, která dlouhodobě pomáhá stomikům s návratem do normálního života. Známá a uznávaná psycholožka, sexuoložka a odbornice na partnerské vztahy Laura Janáčková odpovídala první únorové pondělí na často tíživé problémy nejen stomikům, ale i jejich blízkým.

Všichni dobře víme, že je mnohdy velice ozdravné se svěřit se svými obavami a strachy někomu mimo rodinu. „Vytvoření stomie je velký zásah do života každého z nás a může mít vliv i na naši psychiku. Zejména v období krátce po operaci není snadné se s novou situací vyrovnat. Abychom tuto situaci usnadnili nejen stomikům, ale i jejich blízkým, rozhodli jsme se zřídit linku psychologické podpory,“ vysvětlují zástupci pacientské organizace České ILCO motivy, které je vedly k založení linky. Ta je realizována v rámci projektu “Ano, my můžeme!” financovaného z Norských fondů 2009-2014.

Garantem linky je psycholožka Laura Janáčková. “První den na ILCO Lince byl ještě vcelku klidný, nicméně jsem přesvědčená, že až se informace o existenci této podpůrné služby rozšíří, bude provoz náročnější. Dnes volala například klientka, která je stomičkou a aktuálně řeší další atak zhoubného nádoru. Ač už si onkologickou léčbou prošla, řešily jsme mimo jiné denní režim v rámci léčby, kdy je potřeba nastavit určitou pravidelnost, řád. Protože tam, kde není řád, je neřád,” dodává.

Cílem linky tak je poskytnout psychologickou podporu, která pomůže vyřešit problémy a situace, se kterými se pacienti často potýkají. Tedy zvládání nemoci (jak se vyrovnat se strachy, obavami, úzkostí či depresí); jak komunikovat s lékařem, rodinou, dětmi, přáteli, spolupracovníky atd.; otázky nadlimitního stresu, sebevědomí, partnerských vztahů, intimních a sexuálních problémů či najít individuální cestu k pozitivnímu myšlení a vnímání.

ILCO Linka je dostupná každých 14 dní vždy v pondělí od 7. 2. 2022 do 31. 12. 2023, v čase od 16 – 18 hod celé dva roky.

Zarezervovat termín je možné po vyplnění krátkého dotazníku na stránkách www.ilco.cz.

 APO Bulletin Duben 2022/České Ilco obr

Více na http://www.ilco.cz/

 APO Bulletin Duben 2022/České Ilco logo

Nedoklubko, z.s.: "Běh a procházka pro miminika do dlaně"

Srdečně vás zveme na naši tradiční akci, jejíž cílem je podpora novorozeneckých oddělení v České republice. Za prostředky získané registrací účastníků zakupujeme polohovací pomůcky a další vybavení těchto oddělení zaměřující se na vývojovou péči novorozence a společný pobyt rodičů a maličkých miminek na jednotkách intenzivní péče českých porodnic.

Více informací včetně odkazu na registraci najdete na www.miminkadodlane.cz.

 APO Bulletin Duben 2022/Nedoklubko obr

Více na http://nedoklubko.cz/

APO Bulletin Duben 2022/Nedoklubko logo 

Migréna-Help z. s.: "Čím vším jste si v léčbě migrény už prošli?"

Průzkum "Čím vším jste si v léčbě migrény už prošli?"
 
Rádi bychom poprosili zástupce pacientských organizací o pomoc se šířením dotazníkového šetření, které mapuje dostupnost léčby pro osoby s migrénou v ČR. Vzhledem k tomu, že lidí s tímto onemocněním je u nás více jak milion, určitě se někteří najdou i mezi Vašimi členy/klienty.

"Jak dlouho trvalo, než jste se dostali k účinné léčbě migrény? A povedlo se vám to vůbec? Kolik lékařů jste za svou "migrénovou kariéru" navštívili a co všechno jste už vyzkoušeli? Máte zájem o nejnovější léčbu, ale nedaří se vám k ní dostat?

Tak vyplňte dotazník a pacientská organizace Migréna-help se postará o to, aby se ledy hnuly k lepšímu! Zabere vám to 15 minut a můžete navíc vyhrát bylinné tobolky v hodnotě 400 Kč.

Odkaz na dotazník:
https://forms.gle/MV7GgNwpGwA7cc2H6 

Potřebujeme získat alespoň 800 odpovědí a zatím jich je jen něco málo přes 350. Děkujeme za pomoc!

 APO Bulletin Duben 2022/Migréna-help obr

Více na https://www.migrena-help.cz/.

 APO Bulletin Leden 2022/Migrena Help Logo

Unie Roska, z. s.: "Pacientům z Ukrajiny s roztroušenou sklerózou pomůže Unie Roska"

Unie ROSKA, která již 30 let pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou v České republice, je připravena pomoci i pacientům s touto nemocí z Ukrajiny.

Unie ROSKA pomáhá Ukrajině ve dvou rovinách. Dle svých možností bude příchozím nemocným z této země nápomocna při zajištění přístupu ke zdravotní péči. Aktuální informace a rady k zajištění zdravotní péče najdou pacienti s RS v češtině, ukrajinštině, ruštině a angličtině na webu www.roska.eu. K dispozici je i kontakt roska@roska.eu.

Druhou aktivitou Rosky je pomoc při zajišťování potřebných léků pro pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří zůstali na Ukrajině. Pomoc v této oblasti má z dobrých důvodů přísný režim, jednání probíhají prostřednictvím ministerstev zdravotnictví a pacientských organizací.

Více na http://www.roska.eu/

 APO Bulletin Duben 2022/Unie Roska logo 

Unie Roska, z. s.: "Pomáháme už 30 let a zveme vás na výroční koncert"

Posláním Unie ROSKA je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní důstojný a plnohodnotný život. Samostatnost ROSKY se začala počítat v roce 1992.

Své třicátiny oslaví unie koncertem. Bude se konat v kulturním domě Domovina v Praze 7 a je naplánovaný na sobotu 28. května. Připomene současně také Světový den roztroušené sklerózy, který se koná 30. května. Informace o prodeji vstupenek budou zveřejněny na webových stránkách www.roska.eu.

Hrát bude kapela skupina Swing Session, která ROSKU dlouhodobě podporuje. Hlavním bodem programu bude společná choreografie, při které nemocní ukážou, že i s roztroušenou sklerózou jim může být do tance. Choreografie ve swingovém duchu je rozdělena na 3 části pro tři skupiny tanečníků. Jedna část je pro pohyblivější tanečníky, druhá počítá i s berlemi a třetí část je připravena pro vozíčkáře. Autorem choreografie je Štěpán Jordánek z tanečního studia ZIG-ZAG tap&swing.

Jste srdečně zváni!

 APO Bulletin Duben 2022/Unie Roska obr

Více na http://www.roska.eu/

 APO Bulletin Duben 2022/Unie Roska logo

Společnost E, z. s.: "Aranžérie - kolekce Jaro-Velikonoce 2022 je tady"

V nabídce najdete vypichované aranže, sesazované nádoby, jarní kytice, plné eukalyptu, kočiček, narcisek, fialek a modřenců. Ale také keramické přízdoby, betonová vajíčka, která vyrábíme přímo u nás v dílně.
 
Aranžérie je sociální podnik, ve kterém zaměstnáváme lidi s epilepsií, seniory a maminky pečující o děti se zdravotním handicapem. 
 
Objednávejte již teď a vyberte si sami datum, na který vám voňavou objednávku připravíme.

Pusťte jaro domů! 
 
https://www.aranzerie.cz/eshop/

 APO Bulletin Duben 2022/Společnost E obr

Více na http://www.spolecnost-e.cz/

 APO Bulletin Duben 2022/Společnost E logo

 

 

 

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diabetes KV, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
180Zrealizováno více než 180 seminářů
600Více než 600 hodin individuálních konzultací
900Zveřejněno více než 900 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
10Projekt funguje desátým rokem