APO Summer School 2023

The last Tuesday of August 29th was devoted to the eighth annual APO Summer School VIII. patient conference. Representatives of patient organisations, the government and the healthcare sector, the pharmaceutical industry and the media gathered in the fully packed Multifunctional Hall of Prague's Mánes Gallery to discuss possible changes to the Act on Advertising Regulation. The last major amendment affecting the regulation of pharmaceutical advertising is about twenty years old and the professional public is calling for its update. The conference was attended by 120 guests, including more than 70 from patient organisations.

 

In the morning, the participants listened to lectures by the Chief Director for Legislation and Law at the Ministry of Health of the Czech Republic, the Director of the State Institute for Drug Control, the Chairwoman of the Executive Board of the Roska Union, the Vice-Chairman of the Czech Association for Rare Diseases and the opinion of a doctor from Motol University Hospital and a representative of the Bar Association. After a fruitful final discussion lasting almost an hour, to which the speakers and the audience actively contributed, everyone met for an informal afternoon networking.

 

The experts present agreed that the Act on Advertising Regulation for medicines and medical devices needs to be adapted to today’s needs. At present, everyone can find any information on the Internet and hence the strict regulation of advertising in the health care system does not fulfil its function, according to the experts present. Chronic patients, in particular, may have a problem in accessing information on new medicines and treatments. However, even lawyers specialising in health law present at the conference, disagreed on the interpretation of the law and specific changes.

Photographs from the left:

No. 1 – David Kolář, Executive Director AIFP

No. 2 - Radek Policar, Senior Director for Legislation and Legal Affairs, Ministry of Health Czech Republic

No. 3 – Irena Storová, Director state Institute for Drug Control

No. 4 – Igor Pieš, Partner, Katner & Pieš, law firm

No. 5 Jiřina Landová, Chairwoman of the Excutive Board, Unie Roska, patient organization

No. 6 René Břečťan, Vice-Chairman, Czech Association for Rare Diseases and Vice-Chairman, Parent Project Czech Republic

No. 7 – Doc. Jana Haberlová, doctor, specialist in rare diseases, Faculty Hospital Motol

No. 8 - Discussion panel

No. 9 – Networking

No. 10 - Networking

No. 11 – Networking

No. 12 - Networking

Participants
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DIAKTIV
Dialog Jessenius ops
Dotyk II, o. p. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Maminy s rakovinou
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Veronica, z. ú.
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
197Realized more than 197 seminars
665Individual consultation
1061Published more than 1061 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
11The project has been running for eleven years