Meeting of Patient Organizations with Journalists I.

Patient organisations are an indispensable part of our healthcare system. They are often founded and run by patients themselves or their relatives who are actively addressing the difficult life situation of their loved ones. Without any remuneration and in their own time. In the last ten years they have become respected partners of state institutions. However, the problem is still funding, which has been exacerbated by the current economically unfavourable situation. Patient organisations therefore need around 70 million euros for their operating costs for the next year. They have submitted a proposal to the Ministry of Health.

 

The topic is being addressed today by representatives of patient organisations at a meeting with journalists as part of the Academy of Patient Organisations (APO) educational project.

 

Patient organizations are represented by:

-              Jitka Reineltová, Parent Project CR, with Martin Krček, muscular dystrophy patient

-              Lucie Zackova, Nedoklubko.cz

-              Simona Zábranská, Czech Cystic Fibrosis Association

-              Petra ADÁMKOVÁ, Patients’ Voice, with Nikol Pazderová, patient

 

This topic was also commented on by David Kolář, Executive Director of our association, which founded the Academy of Patient Organizations eleven years ago.

 

“In the last ten years, patient organisations have gone an admirable way and I am glad that the Academy of Patient Organisations (APO) has contributed to this by offering a platform for patients to learn, share experience and make new contacts. It is apparent that through their activities, patient organisations complement and, in some cases, even replace activities of state institutions. They therefore deserve more attention from the state, which should advocate transparent, predictable and systematic funding of their activities.”

 

For the press release and other material from the event see below:

PRESS RELEASE

PATIENTS STORIES

DISEASE AND PATIENT ORGANIZATION

 

Foto č. 1 - Lucie Žáčková, Nedoklubko

Foto č. 2 - Jitka Reineltová, Parent Project

Foto č. 3 - Simona Zábranská, Klub nemocných cystickou fibrózou

Foto č. 4 - Networking

Foto č. 5 - Networking

Foto č. 6 - Petra Adámková, Hlas pacientů

Participants
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DIAKTIV
Dialog Jessenius ops
Dotyk II, o. p. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Maminy s rakovinou
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Veronica, z. ú.
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
197Realized more than 197 seminars
665Individual consultation
1061Published more than 1061 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
11The project has been running for eleven years