APO Bulletin - březen 2023

30.03.2023 Updated: 13.06.2023

Přinášíme vám třicáté čtvrté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH  

1. Legislativní přehled 
2. Aktivity APO 
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

AKTIVITY APO 

PŘEDNÁŠKA O EHDS (Evropský prostor pro sdílená data)

Vážení APO účastníci, 

dne 29. března se v čase od 14.00 do 15.00 bude konat přednáška o EHDS (Evropský prostor pro sdílená data),
kterým nás exkluzivně provede pan Martin Dorazil, zástupce vedoucího oddělení Unit Digital Health z Evropské komise (DG Sante).
Přednáška bude v češtině a online!

V případě zájmu potvrzujte svou účast na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz 

APO SEMINÁŘ - JAK PŘIPRAVIT KAMPAŇ 1 a 2

Vážení APO účastníci, 

zveme vás na APO workshopy "Jak připravit kampaň", které se uskuteční v zasedací místnosti AIFP dne 4. dubna 2023 
a 18. dubna 2023 v čase od 9.30–14:30. Workshopy na sebe budou navazovat. (Doporučujeme zúčastnit obou, ale není to podmínka.)
Těmito praktickými semináři nás provede pan Robert Svoboda a semináře na sebe budou navazovat.

Potvrzení vaší účasti zasílejte na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz.

Tým APO                          

SPOUŠTÍME PROGRAM EUPATI V ČR!

Česká národní platforma EUPATI navázala spolupráci s Akademií pacientských organizací (APO), která představí obsah základního programu
EUPATI treninku (EUPATI Training). 

Čeští pacienti budou mít letos možnost postupně se seznámit s celým obsahem školení EUPATI, ukotvit evropské znalosti v českém prostředí
a doplnit překlady důležitých termínů z EUPATI Toolboxu (slovníčku) do českého jazyka.

Co je EUPATI? 

•     Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation).
•     EUPATI trénink má v základní verzi 6 modul. (Nyní jsou k dispozici další, např. zdravotnické prostředky a digitalizace zdravotnictví). Odkaz ZDE
•     Absolventů EUPATI Training je asi 250 v celé Evropě (říká se jim EUPATI Fellows).  
•     Jednotlivé země vytvářejí národní platformy EUPATI, které se snaží o překlad, organizaci školení a jeho lokalizaci.
•     Česká platforma EUPATI (Czech EUPATI National Platform) vznikla v létě 2022. Odkaz ZDE

Dne 14. dubna bude představen první ze šesti modulů EUPATI „Objev léků a plánování vývoje léčiv“.
Pacienti se mohou zúčastnit celé české série školení EUPATI, nebo si vybrat pouze některé moduly podle svého zájmu. 

První ročník bude zaměřen na základní souhrn, co všechno EUPATI trénink nabízí a k absolvování jednotlivých modulů není potřeba žádná příprava ani specifické znalosti. 
V ČR má každý modul svého odborného garanta, odborníka na danou problematiku, který shrnuje jeho obsah (ať už sám nebo s dalšími lektory). 
Garantem prvního modulu je Dr. Lenka Součková, Ph.D. z Akademie CZECRIN a akademického zástupce ENP ČR. 

První trénink začíná 14. dubna od 9.30 do 14.30 na AIFP. 

Co bude ve stručnosti obsahem?
Začneme mechanismem nemoci, historií léčiv, typy léků a jejich účinků, přiblížíme si pojem translační medicína,
koncept evidence based, výstupy výzkumů, ale i bezpečnost léčiv. A to zdaleka není všechno. 
Těšíme se na vás!

Tým APO 

APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE 2023

Vážení APO účastníci,
níže naleznete  nejbližší APO individuálních konzultací, které pro vás máme připravené.

    PSYCHOHYGIENA, SYNDROM VYHOŘENÍ s PhDr. Martou Boučkovou - 31. března 2023
    DANĚ A ÚČETNICTVÍ s Ing. Marií Vtípilovou - 12. dubna 2023
    STANOVY, SMLOUVY A DALŠÍ s Mgr. Petrem Vítem - 21. dubna 2023 

Pokud bystě měli o některé téma/termín zájem, neváhejte si ho rezervovat na e-mailu: barbora.salamoun@aifp.cz

Tým APO

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Migrena-help, z. s.: Vystoupila "s migrénou" v Senátu ČR"

Migréna-help v zastoupení své předsedkyně Mgr. Rýzy Blažejovské, DiS. představila dne 8. 2. 2023 doporučení pro zlepšení dostupnosti léčby
migrény na zasedání Výboru pro zdravotnictví Senátu ČR, a to spolu s MUDr. Pavlem Řehulkou z brněnského Centra bolesti hlavy.
Věříme, že tím přispějeme k tomu, aby nemuseli lidé s migrénou tak dlouho čekat na stanovení své diagnózy a hlavně na účinnou léčbu. 

Na zasedání byly shrnuty nejdůležitější poznatky, které zazněly na odborném semináři v září 2022, a proběhla diskuze o nejdůležitějších doporučeních
ke zlepšení dostupnosti léčby migrény v ČR. Následovat budou jednání přímo s předsedou Výboru MUDr. Romanem Krausem, MBA.
Všechny informace k aktivitě, která je součástí projektu Zlepšení dostupnosti léčby migrény najdete ZDE.

Více na https://www.migrena-help.cz

Asociace genové terapie, z.s.: "Bazilika sv. Ludmily i Tančící dům se rozsvítily modře pro všechny "andělské děti"

U příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu se 15. února večer symbolicky rozzářily modře bazilika sv. Ludmily na náměstí Míru
a Tančící dům na Rašínově nábřeží v Praze 2. Iniciátory akce byla pacientská organizace Asociace genové terapie, z.s., která podporuje základní výzkum Angelmanova syndromu.

K mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy (jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády,
slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben), jsme se připojili už potřetí v řadě.
Cílem je podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu.

„Naše organizace již pátým rokem působí v oblasti podpory výzkumu vzácných onemocnění.
A i letos všechny získané finanční prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí.
Rádi bychom tak apelovali na všechny, aby spolu s námi pomohli změnit osudy stovky rodin.
Sami vzácní, spolu silní! je hlavním mottem, které nás žene stále kupředu,“ říká Ing. Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

„Není jednoduché porozumět, jak mutace způsobují nebo přispívají k vývoji nemocí, i vzácných nemocí, a ještě těžší je navrhnout terapii,
která by směřovala k zastavení nebo dokonce vyléčení vzácného onemocnění jako je například Angelmanův syndrom.
I přes náročnost řešení a omezené prostředky se o to pokoušíme za využití nejmodernějších technologií a jsme rádi,
že naše úsilí se snaží odhalit možnosti budoucí léčby pacientů, uvádí ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček.

Záštitu nad celou akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija.

„Životní příběhy dětí i jejich úžasných rodičů, kteří se o ně obětavě starají, se mě opravdu hluboce dotýkají.
O to víc si vážím všech lidí, kteří se zapojili do podpory výzkumu tohoto vzácného onemocnění,
který desítkám takových rodin dává naději a šanci na lepší život,“ říká k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija,
která je zároveň patronkou neziskové organizace Asociace genové terapie, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů.

Angelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí,
byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí.
V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty,
což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče.

Více informací o Asociaci genové terapie, z. s. je k dispozici na webových stránkách.
Odkaz na sbírku, kde mohou zájemci podpořit výzkum Angelmanova syndromu.

Více na www.asgent.org

Hlas onkologických pacientů: "Poslanecká sněmovna proti rakovině"

U příležitosti Světového dne boje proti rakovině uspořádal Hlas onkologických pacientů 8. 2. od 9 do 14 hodin akci "Poslanecká sněmovna proti rakovině."
Jejím smyslem je zvýšit povědomí o této chorobě a zároveň zaměstnance i poslance Sněmovny prakticky informovat o možné prevenci.

Poslankyně i poslanci si konkrétně mohli vyzkoušet najít nádor na prsním fantomu, na fantomu varlat, naučit se samovyšetření a vidět,
jak vypadají plíce zasažené rakovinou. Seznámili se též s orgánovou zástěrou a dalšími pomůckami, které pomáhají při edukacích.

Akci zaštítili předsedkyně Poslanecké sněmovny Markéta Pekarová Adamová, ministr zdravotnictví vlády ČR Vlastimil Válek
a předseda sněmovního Výboru pro zdravotnictví Bohuslav Svoboda.
Podle údajů ke konci roku 2020 žije v ČR 619 327 osob s onkologickou diagnózou a nově diagnostikováno bylo 85 596 nových pacientů - odkaz ZDE.

Více na www.hlaspacientu.cz

ČESKÁ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ: "Den vzácných onemocnění!"

Vzácná onemocnění jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidé, kterým vstoupí do života, musí často začít úplně znovu.
Představy o rodině, škole, práci, přátelích, zálibách i budoucnosti najednou neplatí.
Na této cestě pomáhají pacientům a jejich rodinám mnozí: lékaři, sestry, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové a další.
Všechny tyto profese jsou náročné a vyžadují pochopení a respekt k tomu, co pacient a jeho rodina potřebuje, co může dokázat, co si přeje.
Jsme velice rádi za všechny, kteří toto pochopení mají a vážíme si jejich práce. Proto jsme si letos zvolili slogan JSME V TOM SPOLEČNĚ.

Letošní kampaň vzbudila velkou pozornost nejen v médiích. Máme velké množství kladných reakcí nejen od našich členů a pacientů,
ale též od lékařů, pedagogů, politiků i farmaceutických společností. Slogan totiž přesně vyjadřoval to, co my víme a cítíme.
Tedy, že všichni jsme na jedné lodi. Komplexnost péče o pacienty se vzácným onemocněním je obrovská a každý v ním má své důležité místo.
Máme radost z množství společných fotografií, kterými lidé potvrzovali hlavní sdělení kampaně, JSME V TOM SPOLEČNĚ.
Lze si je prohlédnout na #vzacni2023 #RareDiseaseDay. Děkujeme též našim členům, kteří sami dál kampaň rozvíjeli a pořádali akce jako výstavy,
semináře, konference nebo propagovali Den vzácných onemocnění na svých sítích.

Letošní samotný Den vzácných onemocnění byl skutečně náročný. Začínali jsme brzo rána na ČT, Nově a v Českém rozhlase.
Dopoledne jsme se účastnili sympozia Zdravotnického deníku zaměřenému na vzácná nemocnění a odpoledne jsme za velkého zájmu
spolupořádali seminář „Vzácná onemocnění“ v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR.
Den vzácných onemocnění jsme zakončili společným rozkrojením dortu v Malostranské besedě. Děkujeme všem za podporu!

Více na www.vzacna-onemocneni.cz

CEREBRUM z.s.: "MOZEK - Prevence, pomoc, péče"

Dovolujeme si Vás srdečně pozvat na osvětovou kampaň naší asociace se zaměřením na prevenci vzniku cévní mozkové příhody,
ale i dalších typů získaného poškození mozku, která v rámci Týdne mozku proběhne o víkendu 18. – 19. března 2023
v prostorách Akademie věd, Národní 1009/3, Praha 1, vždy od 10:00 do 18:00 hodin.

Návštěvníci si budou moci udělat test, jak jsou na tom se stresem, zda jsou jejich pohybové aktivity dostačující, ale také si orientačně stanovit riziko mozkové mrtvice,
včetně měření tlaku, jednoho z hlavních rizikových faktorů cévní mozkové příhody.
Dále si návštěvníci budou moci vyzkoušet kognitivní a fyzická cvičení, díky kterým si budou moci zlepšit svoji mentální i fyzickou kondici.

Program je určený pro všechny věkové kategorie, rodiny s dětmi, studenty ZŠ, SŠ i VŠ i seniory.

Více informací k programu Cerebra naleznete ZDE.
Celý program Týdne mozku si můžete prohlédnout ZDE.
Osvětová kampaň je součástí realizace projektu ZD-MGS-005, který byl podpořen v rámci Programu Zdraví z Fondů EHP 2014 -2021.

Více na www./cerebrum2007.cz

POPÁLKY o.p.s.: "Pomozte nám šířit prevenci popáleninových zranění!"

Každý rok vyhledá v ČR lékařskou pomoc v souvislosti s popáleninovým úrazem 40 000 lidí, z toho 8 000 dětí.

Ačkoli hlavním cílem organizace Popálky je pomoc lidem po úrazu popálením, nedílnou součástí naší práce je i prevence.
Již dlouhou dobu realizujeme řadu preventivních programů jak ve školkách a školách, tak pro širokou veřejnost nebo například
i formou besedy pro seniory. Vzhledem k časové náročnosti a personálním kapacitám ale nebyly nabízeny aktivně.
Od ledna k tomuto účelu zaměstnáváme novou kolegyni Helenu Elerovou – lektorku a koordinátorku preventivních programů.

V současné době nabízíme dva programy: Pozor, pálí pro mateřské školy a Už vím, že pálí pro žáky základních škol.

Obsahově jsou programy přizpůsobeny konkrétním věkovým kategoriím dětí, ale vždy jsou zaměřené podobným směrem:
snažíme se dětem vysvětlit, jak předcházet situacím, při kterých nejčastěji dochází k úrazu popálením a pokud k němu dojde,
jak se v takové situaci zachovat a jak účinně poskytnout první pomoc.

Více na www.popalky.cz

ČESKÉ ILCO: "Starejme se o své zdraví!"

Vnímejme, že se ve střevech něco děje.

Zdravý životní styl, pohyb, úsměv. I tak se dá předcházet onkologickému onemocnění. Prevence je nesmírně důležitá.
Máme proto velkou radost, že jsme mohli být součástí projektu „Sněmovna proti rakovině“, kterou organizoval Hlas onkologických pacientů.
Měli jsme tak příležitost zdůraznit důležitost prevence a roli pacientských organizací i mezi zákonodárci.
O nich veřejnost často málo ví, je třeba se stále zviditelňovat a upozorňovat, jak pomáháme svou prací nejen pacientům ale i zdravotníkům,
šetříme jejich čas a zkušení proškolení dobrovolníci z řad našich členů pacientům dodávají chuť se léčit, vyléčit a vrátit se do běžného života.

Nejen poslancům, ale veřejnosti se snažíme stále klást na srdce, ať každý den žijí naplno a hledají to krásné, protože každý den je krásný.
„Jenom je třeba hledat a vidět to. Večer si rekapitulujme, co hezkého jsme prožili, a ne to, co jste zapomněli a co musíme udělat.
Buďme spokojeni s tím, co máme, protože pořád máme hodně, i přestože máme nějaké zdravotní problémy. Nebojte se řešit své problémy včas.
Strach je špatný rádce,“ apeluje Marie Ředinová, bývalá dlouholetá předsedkyně pacientské organizace stomiků a vyzývá k zodpovědnému přístupu
ke svému zdraví a střevům. Ze statistik je známo, že Česká republika již nepatří k zemím s největším výskytem rakoviny konečníku a tlustého střeva.
V roce 2020 v celosvětovém výskytu klesla ČR na 17 příčku. Jsme rádi, že k tomu svou prací přispíváme.

Více na www.ilco.cz

NAPO - "Večer věnovaný paliativní péči" a "Členská schůze NAPO"  

Zájemce ze všech pacientských organizací srdečně zveme na večer věnovaný paliativní péči, který se uskuteční 21. března od 17:30 hod
ve společenském sále v sídle NAPO, Malého 282/3, Praha 8. 

Začne projekcí dokumentárního filmu Jednotka intenzivního života režisérky Adély Komrzý, který sleduje práci paliativního týmu v pražské VFN.
Film byl vloni oceněn Českým lvem. Následuje diskuze s hlavním hrdinou filmu, MUDr. Ondřejem Kopeckým, kterým patří k průkopníkům paliativy v ČR.
Je to jedinečná příležitost potkat MUDr. Kopeckého naživo a mít možnost pokládat mu otázky. Vstup zdarma, rezervace nutná ZDE.

Příští členská schůze NAPO, na které budou přijímáni noví členové, se uskuteční 5. dubna od 17:30 hod na adrese Malého 282/3, Praha 8.
Pokud máte s vaší pacientskou organizací zájem připojit se a zesílit tak hlas pacientů, jímž NAPO hovoří s institucemi a politiky,
kontaktujte nás přes formulář ZDE. Těšíme se na spolupráci!

Více na www.silapacientu.cz

AMELIE z.s.: "Tulipánový měsíc"

Zdraví lidé vytvářejí výzdobu (obrázky, výrobky apod.) pro onkologicky nemocné v nemocnicích – už se zapojilo několik tisíc lidí.
A také posílají přáníčka a drobné dárky na rozdávání lidem na odděleních i v ambulancích.

Dobrovolníci koncem února a začátkem března vyzdobí nemocnice a ambulance – letos se bude zdobit zatím 17 nemocnic.
Také připravují na odděleních dílny pro nemocné – nejčastěji zpívání a tvoření.

Kromě toho se v průběhu března zveřejňují informace pro onkologicky nemocné, jejich blízké, ale i širokou veřejnost,
které mají pomoci zvládnout onemocnění, pokud nám do života vkročí – v plánu je více než 400 vstupů ve veřejném prostoru na mnoha místech v ČR i on-line.

Veřejnost se může připojit k benefičním akcím, které svým výtěžkem podporují onkologicky nemocné i jejich blízké.
Výtěžek je použit na bezplatné, odborné služby Center Amelie jako jsou psychologické, sociální či nutriční poradenství,
ale i různá cvičení, arteterapie, nácviky relaxací či skupiny pro nemocné. A veřejnost se může také zapojit do plánovaných workshopů
a přednášek, které jsou v Centrech Amelie, on-line a nebo ve veřejném prostoru.

Všechny informace o akcích najdete na webu Tulipánového měsíce. 

Pokud bychom měli vybrat něco zajímavého, zkuste třeba:

14. 3. v 18:00 on-line přednášku o výživě při onkologickém onemocnění 
15. 3. od 10:00 v Liberci Den otevřených dveří Amelie s tvořením z korálků 
22. 3. v 18:00 on-line přednášku Onkologická diagnóza jako příležitost žít smysluplněji 
28. 3. v 17:00 v Praze přednáška o onkologickém onemocnění v těhotenství či na rodičovské dovolené
31. 3. od 10:00 v Olomouci Den otevřených dveří s květinovým aranžmá

Tulipánový měsíc je tu pro všechny a víme, že je z čeho vybírat!

Více na www.amelie-zs.cz