APO Bulletin - březen 2024

Přinášíme vám čtyřicáte třetí číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů – HTA

Stav Dokument bude projednán vládou.

Popis: Materiál je zpracováván na základě potřeby adaptovat český právní řád na nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2021/2282 ze dne 15. prosince 2021 o hodnocení zdravotnických technologií a o změně směrnice 2011/24/EU.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Nařízení vlády, kterým se mění nařízení vlády č. 463/2013 Sb., o seznamech návykových látek, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Publikováno ve Sbírce zákonů pod č. 52/2024 Sb. s účinností od 5. 3. 2024.

Popis: Z důvodu prudkého nárůstu hospitalizací a intoxikací dětí a mladistvých, ale i dospělých, z důvodu požití výrobků obsahující látky hexahydrokanabinolu (HHC), hexahydrokanabinol-O-acetát (HHC-acetát, HHC-O) a tetrahydrokanabiforol (THCP), byly na seznam návykových látek zařazeny látky hexahydrokanabinol (HHC), hexahydrokanabinol-O-acetát (HHC-acetát, HHC-O) a tetrahydrokanabiforol (THCP), a to do přílohy č. 4.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, ve znění pozdějších předpisů a zákon č. 258/2000 Sb., o ochraně veřejného zdraví a o změně některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Probíhá meziresortní připomínkové řízení do 15. 4. 2024.

Popis: Novelizace zákona o specifických zdravotních službách reaguje na aktuální potřebu sjednocení a implementace odborných a aplikačních poznatků z praxe v částech zákona upravujících asistovanou reprodukci, léčbu krví a jejími složkami, genetické vyšetření, posudkovou péči a lékařské posudky, posuzování zdravotní způsobilosti ke vzdělávání, k tělesné výchově a sportu, pracovnělékařské služby, posuzování zdravotní způsobilosti osoby ucházející se o zaměstnání, povolení k uznávání nemocí z povolání, lékařské ozáření, klinické audity, ochranné léčení, vymezení protialkoholní a protitoxikomanické záchytné služby a přestupky. Novela zákona o ochraně veřejného zdraví reflektuje požadavky vyplývající mimo jiné z antibyrokratického balíčku. Přínosy novely zákona o ochraně veřejného zdraví spočívají zejména v odstranění nadbytečné administrativní zátěže dopadající na zaměstnavatele, osoby pořádající zotavovací akce, či rozšíření očkovacích kapacit díky rozšíření okruhu lékařů specializovaných oborů, kteří mohou provádět očkování o skupiny lékařů, kteří mají v péči významný počet pacientů, kteří jsou indikování k očkování, zejména proti respiračním nákazám.

Dokument je k dispozici zde.

AKTIVITY APO

APO BŘEZNOVÉ A DUBNOVÉ AKCE

APO WEBINÁŘ:

JAK SE LÉK PŘES PRÁVNÍ ŘÍZENÍ DOSTANE K PACIENTOVI

Téma: Jak se lék přes právní řízení dostane k pacientovi

Termín: 27. března 2024 v čase 14.00-16.00

Lektor: Mgr. Martin Dymáček, LL.M. a Mgr. Martin Schimmer z M2A Partners, Poradní unie pro legislativu ve zdravotnictví (PULZ)

Odkaz k registraci: ZDE

EUPATI VZDĚLÁVÁNÍ

Česká mutace EUPATI (Evropská pacientská akademie terapeutických inovací) probíhá v rámci vzdělávací a networkingové platformy Akademie pacientských organizací (APO). Účastníky jsou zástupci českých pacientských organizací.

Témata, která proběhla v únoru:

Modul 1 - Objev léků a plánování vývoje léčiv
Modul 2 - Neklinické testování a farmaceutický vývoj
Modul 3 – Průzkumný klinický vývoj
Modul 4 – Klinické hodnocení
Modul 5 – Regulační záležitosti a bezpečnost léčivých přípravků

Podmínky udělení osvědčení: 80% účast

Přednášející:

PharmDr. Lenka Součková, Ph.D., CZECRIN (garant a přednášející)
MUDr. Alice Němcová, Státní ústav pro kontrolu léčiv
MUDr. Tomáš Boráň, Státní ústav pro kontrolu léčiv
MUDr. Jana Doskanská, Sanofi (garant a mluvčí)
MUDr. Radek Běla, Sanofi

Poslední modul 6 - Principy a postupy HTA se koná 20. března 2024 ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv.

Garantem posledního modulu bude PharmDr. Leoš Fuksa, společně s ním budou přednášet PharmDr. Eva Doleželová a PharmDr. Petra Chytilová.

APO WEBINÁŘ - PRÁCE S CANVOU

Téma: Práce s Canvou

Termín: 10. dubna 2024 v čase 13.00-16.00

Lektor: Kateřina Švidrnochová

Odkaz pro registraci ZDE

APO SEMINÁŘ - JAK ZAČÍT S FUNDRAISINGEM

Téma: Jak začít s fundraisingem

Termín: 17. dubna 2024 v čase 12.30-16.30 proběhne po dlouhé době APO seminář hybridně. Můžete tedy na seminář přijít osobně, nebo se připojit online.

Lektor: Zdeňka Marešová, náměstkyně pro fundraising a členka správní rady společnosti Diakonie.

Odkaz pro registraci: ZDE

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

KLUB PACIENTŮ MNOHOČETNÝ MYELOM - Dokumentární film "Jak orat s čertem, život s mnohočetným myelomem"

Klub pacientů mnohočetný myelom se každoročně v březnu připojuje k Mezinárodnímu měsíci myelomu vyhlášením národní edukační kampaně Mám to v krvi, která startuje 21. března.

Klíčovým bodem letošní kampaně je nový dokumentární film „Jak orat s čertem, život s mnohočetným myelomem“ režisérky Rozálie Kohoutové. Zvolený název filmu je inspirován legendou o sv. Prokopovi. Tak jako tento poustevník i čtyři hlavní protagonisté – členové Klubu pacientů mnohočetný myelom, nabízejí svou životní zkušenost a přemýšlejí o tom, jak uchopit neblahou životní situaci a přetavit ji natolik, aby v ní bylo možné najít i pozitivní prvky.

Dokumentární film bude promítnut v premiéře v předvečer Národního dne myelomu. Premiéru filmu můžete shlédnout dne 28. března 2024 na ČT2 ve 21.50 hod a reprízu následně 3. dubna 2024, opět na ČT2 ve 12.20 hod.

Spolu s paní Marií, paní Romanou, panem Rudolfem, panem Janem a jejich ošetřujícími lékaři věříme, že tento dokumentární film přispěje k lepšímu porozumění tomu, jak mnohočetný myelom zasahuje do životních osudů obyčejných lidí a nakolik jim dokáže jejich životy změnit.
Další informace najdete na FB Klubu pacientů mnohočetný myelom a také na webu Mám to v krvi.

Více na www.mnohocetnymyelom.cz

SVAZ NESLYŠÍCÍCH A NEDOSLÝCHAVÝCH OSOB V ČR: Světový den sluchu

"Jaké je to neslyšet?" "Nepříjemné! Znamená to cítit se "mimo" a neustále s bát, že se někde s někým nedomluvím. Třeba u doktora, nebo v obchodě"

"Představit si, co vlastně znamená neslyšet, je pro mnoho lidí téměř nemožné. Vypnout sluch jenom tak nejde a tedy je velmi těžké si tuto situaci představit, pokud ji člověk sám, nebo ve svém okolí, nezažil," vysvětluje Šárka Prokpiusová, prezidentka Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR.

Podle Světové zdravotnické organizace neuvěřitelných 420 milionů lidí na světě trpí ztrátou sluchu. Velká část z nich žije v rozvojových zemích se špatně, nebo zcela nedostupnou, zdravotní péčí. Přitom neřešená ztráta sluchu je hlavní příčinou následných zdravotních problémů a představuje celosvětové roční náklady 980 miliard dolarů.

V České republice žije, dle kvalifikovaných odhadů, půl milionu nedoslýchavých a ohluchlých lidí a 8-10 tisíc neslyšících, kteří ke komunikaci využívají znakový jazyk. Výhodou je, že naše vyspělé zdravotnictví nabízí možnosti prevence i plně dostupnou péči o sluch a řešení sluchových vad.

Sluchovým vadám lze ale předcházet. Světová zdravotnická organizace (WHO) přijetím Usnesení o péči o sluch a sluchové vady (WHA70.13) během Světového zdravotnického shromáždění v roce 2017 zdůraznila oblast prevence hluchoty a ztráty sluchu jako problém veřejného zdraví.

Lidé se sluchovým handicapem jsou často přehlíženou skupinou. Důvod? Sluchové postižení není vidět. Proto této oblasti média, ale ani veřejné instituce, často nevěnují takovou pozornost jako jiným zdravotním postižením, říká Mgr. Šárka Prokopiusová, prezidentka Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, z.s.

Přitom tento typ postižení s sebou mnohdy nese – kromě problémů s běžnou komunikací – i sociální izolaci nebo problémy s duševním zdravím.

Podle WHO jsou tři zásadní faktory, které způsobují ztrátu sluchu - hluk, nikotin a léky.

Právě na téma hluku se dlouhodobě zaměřuje Mezinárodní federace nedoslýchavých, jejímž členem je i Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, a která dlouhodobě upozorňuje, že je potřeba věnovat pozornost tomu, jak hlasitou hudbu lidé poslouchají. Hlasitý poslech totiž nenávratně ničí sluch.

Světový den sluchu má za cíl podporovat opatření v oblasti veřejného zdraví pro péči o uši a sluch v rámci mezioborové spolupráce.

Světový den sluchu je největší celosvětová kampaň s cílem zvýšení povědomí o péči o uši a sluch na národní úrovni a po celém světě. Jde o ideální příležitost k šíření informací a zvyšování povědomí o péče o uši a sluch v myslích lidí a v národních i světových médiích.

Celosvětovým mottem letošního Mezinárodního dne sluchu je podporovat změnu chování a přístupu v rámci veřejných systémů. A proč právě 3. března? Datum 3.3. připomíná tvar dvou uší

Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, z.s. je největší neziskovou organizaci pomáhající lidem se sluchovým postižením, která působí po celé České republice. Již 34 let podporuje naplňování práv osob se sluchovým postižením na území České republiky. Poskytuje poradenské a preventivní služby. Podporuje zajištění informační a komunikační bezbariérovosti. Toho dosahuje prostřednictvím svých pobočných spolků, kterých je 55 po celérepublice.

Je členem mezinárodních organizací a prostřednictvím členství v Evropské federaci nedoslýchavých (EFHOH) se zapojuje se do celosvětové kampaně.

Více na www.snncr.cz

POPÁLKY: Popálky oslavily 10 let od svého založení!

Na konci ledna letošního roku oslavila pacientská organizace Popálky 10 let od svého založení. Od svých začátků až do současnosti pošla obrovským vývojem a pomohla mnoha popáleným lidem a jejich blízkým. Popáleniny patří mezi velmi časné úrazy a v souvislosti s nimi vyhledá lékařskou pomoc každoročně přes 40 tisíc lidí, z toho 8 tisíc dětí. Popálky zaměřují svou pomoc nejen na dospělé pacienty, ale i na ty nejmenší. Mimo jiné se věnují také psychické podpoře a osvětě o popáleninových úrazech, protože mnohdy k nim dochází zcela zbytečně kvůli nepozornosti nebo nedbalosti. Jaká byla cesta Popálek od ledna 2014 až do současnosti a co všechno se od té doby změnilo?

Významné milníky

1994 - Přestože Popálky slaví 10 let, historie této pacientské organizace sahá mnohem hlouběji do minulosti. Konkrétně pak do roku 1994, kdy vzniklo sdružení na pomoc popáleným dětem. Za vznikem tohoto sdružení stáli Ivan Suchánek, Jaroslav Vranovský a Olga Rektoříková. Ještě tentýž rok sdružení zorganizovalo první víkendový pobyt pro rodiny s dětmi. Mezi dětskými účastníky byla mimo jiné i Jana Lacinová, pozdější zakladatelka Popálek a pan Petr Ilčík a Zdeněk Štursa, kteří působí v Popálkách dodnes.

2013 – sdružení se přetransformovalo na pacientskou organizaci Popálky.

29. ledna 2014 – byla oficiálně založena pacientská organizace Popálky, za jejíž vznikem stála Jana Lacinová. První zaměstnankyní byla Klára Mayerová, maminka popálené Agátky.
Ještě tentýž rok byly spuštěny webové stránky organizace www.popalky.cz

2015–2023 – v následujících osmi letech došlo k mnoha významným událostem, díky kterým měla pacientská organizace Popálky stále lepší možnosti, jak popáleným pacientům a jejich rodinám pomáhat. Patří sem například finanční prostředky z projektu Norské fondy, které pokryly náklady organizace v letech 2016 až 2018.

Mezi další významné činnosti, které postupně Popálky zařadily do svých aktivit, byly první pobyty pro popálené a tábory pro popálené děti, informační materiál pro popálené, workshopy, založení facebookové skupiny, cílená podpora popáleným, spolupráce s médii, vznik e-shopu, rozšíření týmu prevence v rámci edukačních programů do mateřských a základních škol i pro veřejnost.

Popálky spolupracují s dobrovolnými hasiči, s asociací pacientských organizací, s iniciativou Rovnost tváří, s Fakultní nemocnicí Brno, s médii a mnoha dalšími. V současné době jsou již registrovanou sociální službou, která nabízí Odborné sociální poradenství.

Stály u zrodu Popálek

Zakladatelkou pacientské organizace je Jana Lacinová, která jako třináctiletá vylezla na odstavený železniční vagon. Tělem jí projelo 25 tisíc voltů, elektřina ji popálila na 60 procentech těla a při pádu si zlomila nohu v krčku kyčelního kloubu. Právě vlastní zkušenost s léčbou popálenin v dospívání ji vedla k tomu pomáhat ostatním lidem s popáleninami.

Potřebovala k sobě dalšího člověka, který by jí v začátcích pomohl. Nakonec se jí podařilo přesvědčit Kláru Mayerovou, maminku popálené holčičky Agátky. Obě byly v té době na rodičovské dovolené, a tak se do toho pustily společně se Zdeňkem Štursou, který zajistil IT služby.

„Když se stal Agátce úraz, o popáleninách jsem nevěděla vůbec nic. Připadala jsem si ztracena,“ popisuje Klára Mayerová. Tehdy jí velmi pomohlo, když si o všem mohla popovídat s další maminkou popáleného dítěte. „Najednou jsem zjistila, že život se může točit dál, nejen kolem popálenin. Pan primář mě pak propojil s paní Janou Lacinovou a společně jsme se rozhodly probudit do té doby „uspaný“ projekt Sdružení. Byly okamžiky, kdy jsme nevěděly, kudy dal. Ale nikdy jsme se nevzdaly a posouvaly Popálky krok za vřed,“ popisuje.

A jak by shrnula deset let o vzniku Popálek sama zakladatelka Jana Lacinová? „Chtěla bych poděkovat všem, kteří nám od počátku fandili a věřili, že pomoc popáleným má smysl. Na začátku nás hnalo velké nadšení, postupně začaly přicházel těžké chvíle, kdy jsme nevěděly, zda se podaří organizaci udržet. Dnes, po deseti letech, už můžeme říct, že stavíme na pevných bodech, můžeme rozvíjet jak pomoc popáleným, ale i preventivní aktivity. Jsem vděčná, za všechny zaměstnance, podporovatele, zdravotníky, pacienty, dobrovolníky i naše blízké, kteří nám fandí a jsou v tom s námi,“ uzavírá Jana Lacinová.

Více na www.popalky.cz

SMÁCI: Projekt " Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdrav. zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace" je u konce."

Pacientská organizace SMÁci, z.s. ukončuje projekt “Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace” financovaný z Fondů EHP 2014 - 2021.

V rámci projektu došlo k vytvoření několika nových pracovních pozic. Pozici pracovníka krizové intervence (úvazek 30 hod./týden) zastává Helena Kočová, která je v této oblasti vyškolena. Telefonická krizová intervence je k dispozici 7 dní v týdnu. Pozice koordinátora části projektu zaměřené na zlepšení péče v neuromuskulárních centrech (30 hod./týden) byla obsazena Terezou Rejzkovou. Ta má na starosti kontakty s neuromuskulárními centry a koordinuje proces vzniku, připomínkování a následného využívání dotazníku. Pokračuje také působení externího administrativního pracovníka pacientské organizace v oblasti managementu tohoto projektu.

Data o péči ve zdravotnických zařízeních byla od pacientů sbírána pomocí dotazníkového šetření a za pomoci ústních rozhovorů. Dotazník byl sestaven pracovníky pacientské organizace, ve spolupráci s pacienty i pečujícími. Dotazníkové šetření bylo spuštěno v polovině roku 2022, probíhalo kontinuálně po celou dobu trvání projektu a bude pokračovat i po skončení projektu. Výsledky šetření byly průběžně zvěřejňovány na webových stránkách dotazniksma.cz a následně komunikovány neuromuskulárním centrům v rámci odborné konference, osobních schůzek s vybranými lékaři nebo při větším setkání zástupců pacientské organizace se zástupci neuromuskulárních center na konci projektu.

V rámci dotazníkového šetření jsme získali 67 vyplněných dotazníků a 23 ústních rozhovorů od pacientů s různým typem SMA, různého věku i navštěvujících různá neurocentra.

Zásadním problém, na který dotazníkové šetření poukázalo, je absence odborností v jednotlivých centrech. S výsledky šetření postupně seznamujeme lékaře z jednotlivých center. Po diskuzích s lékaři se ukazuje, že multioborová péče není samozřejmostí hlavně proto, že jednotlivé odbornosti nespadají pod kliniky, kde probíhá neuromuskulární centrová péče. Pro takto vzácnou diagnózu je tedy složité sehnat adekvátního lékaře na klinikách v rámci jednoho poskytovatele zdravotnických služeb a to přesto, že za pacientem jde zvýšená úhrada. Centra nemají k dispozici administrativní sílu, která by multioborovou péči pro pacienta koordinovala a handicapovaný pacient s těžkým onemocněním tak mohl zdravotní zařízení projít a navštívit větší počet lékařů v jeden den. Je potřeba si uvědomit, že centrová péče pro pacienta znamená, že do fakultní nemocnice přijíždí často až ze stovky kilometrů vzdálených míst.

V rámci projektu proběhlo několik webinářů zaměřených na vzdělávání pacientů a pečujících. Tato školení pokrývala následující témata: Standardy péče o pacienta s SMA, Práva pacientů v nemocnici a Léčba pacientů s SMA v kontextu Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením.

Podařilo se uskutečnit také mezioborové setkání Neuromuskulární nemoci v souvislostech, které proběhlo na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Setkání se zúčastnilo 120 osob fyzicky, přibližně 50 osob se připojilo online a 115 shlédnutí máme zpětně online.

V následujících měsících se budeme věnovat úpravě a zeštíhlení rozsáhlého dotazníku (118 otázek) a hledáním finančních prostředků na tablety, které s dotazníkem umístíme do center, které budou ochotny se na aktivitě spolupodílet.

Aktuality z projektu byly pravidelně zveřejňovány na webových stránkách www.smaci.cz a na sociálních sítích FB SMÁci - pacientská organizace SMA, SMÁci - pacientská organizace (@smaci.pacientska.organizace) • Fotky a videa na Instagramu.

Více na www.smaci.cz

AMÉLIE: "Výzdoba pro onkologické nemocné oddělení nebo ambulanci"

Chcete i u Vás vyzdobit pro onkologicky nemocné oddělení nebo ambulanci?

Líbí se vám myšlenka změny prostředí a rádi byste podpořili své onkologicky nemocné na svém oddělení nebo ambulanci? Stačí se ozvat do Amelie, z.s. na dobrovolnici@amelie-zs.cz a rádi Vám pošleme výzdobu, kterou pro onkologicky nemocné vyrobily děti a dospělí. Výzdobou přinesete nečekanou změnu, ale i podporu a akci na své pracoviště. Také se zapojíte do Tulipánového měsíce a „přivoláte s jarem i naději“. Připojte se, právě teď.

Všechny informace, fotky i potřebné kontakty najdete na www.tulipanovymesic.cz

Změna je někdy velmi krásná.

Více na www.amelie-zs.cz