APO Bulletin - červenec 2022
29.07.2022 Updated: 13.06.2023
Přinášíme vám dvacáté osmé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Stav: Dne 20. 7. 2022 proběhlo 3. čtení, ve kterém Sněmovna návrh schválila.
Popis: Tato novela má za cíl snížit platbu za státní pojištěnce pro rok 2022 tak, aby celkové příjmy systému veřejného zdravotního pojištění byly nižší o 14 miliard Kč. Zároveň s tím bude do budoucna zavedena automatická valorizace plateb za státní pojištěnce, která se poprvé uplatní při výpočtu pojistného na rok 2024.
Dokument je k dispozici zde
Stav: Novela prošla 2. čtením v Poslanecké sněmovně a 3. čtení se očekává v září roku 2022
Popis: Cílem návrhu je přijetí právní úpravy, která plně aplikuje obsah nařízení o veterinárních léčivých přípravcích do právního řádu České republiky. V průběhu druhého čtení byly k novele načteny zásadní pozměňovací návrhy. Jeden z nich opravňuje Ministerstvo zdravotnictví centrálně nakupovat a distribuovat léčiva potřebná k ochraně veřejného zdraví (například vakcíny či antivirotika proti covid-19), přičemž se MZ bude moci odchýlit od pravidel uvedených v zákoně o léčivech. Další pozměňovací návrhy se týkají například etických komisí nebo systému eOčkování.
Dokument je k dispozici zde
Popis: „Ústavnímu soudu nepřísluší (na rozdíl od Parlamentu, vlády a Ministerstva zdravotnictví) být tvůrcem zdravotní politiky státu či ústavně "zakonzervovat" jediné možné řešení inherentně politického sporu v oblasti financování zdravotnictví. Ústavnímu soudu nepřísluší posuzovat správnost či vhodnost samotné zdravotní politiky státu, resp. způsobu úhrady zdravotní péče, nejsou-li porušena ústavní práva. Proto Ústavní soud přistoupil k přezkumu napadených ustanovení právních předpisů se značnou mírou zdrženlivosti a s ohledem na dělbu moci.“ (vzato z nálezu Ústavního soudu Pl. ÚS 49/18).
Dokument je k dispozici zde
V květnu a červnu 2022 vrcholily přípravy českého předsednictví v Radě EU (CZ PRES). Česká republika předsedá Radě v druhé polovině roku 2022 (1. července - 31. prosince). V rámci plnění této odpovědné role bude ČR koordinovat agendu Rady, předsedat jejím jednáním na expertní i politické úrovni a zastupovat ji v kontaktu se třetími stranami. Prioritních oblastí českého předsednictví, které spolu úzce souvisejí, je pět: Zvládání uprchlické krize a poválečná obnova Ukrajiny; Energetická bezpečnost; Posílení obranyschopnosti Evropy a bezpečnosti kyberprostoru; Strategická odolnost evropské ekonomiky a Odolnost demokratických institucí.
Důležitou prioritou CZ PRES je koordinace při zajišťování zdravotní péče. Při stanovování priorit v oblasti zdravotnictví hrají svou roli dva hlavní faktory: pandemie COVID-19 a ruská agrese proti Ukrajině. Kromě toho existují dlouhodobá témata, na která se CZ PRES hodlá zaměřit: onkologie, evropský zdravotnický datový prostor, léčiva, vzácná onemocnění a očkování. V každé z nich jsou plánovány konkrétní kroky - mělo by být přijato doporučení Rady ke screeningu rakoviny, v prosinci bude EPSCO předložena zpráva o pokroku v oblasti Evropského zdravotnického datového prostoru, ministři zdravotnictví přijmou závěry Rady k očkování a budou vedeny první diskuse o legislativních změnách na základě implementace Farmaceutické strategie pro Evropu.
Ministerstvo zdravotnictví ČR uspořádá v této souvislosti několik konferencí. První z nich zaměřená na onkologii, která se uskuteční 13. a 14. července v Brně, bude mít za cíl definovat výzvy pro implementaci Akčního plánu pro boj s rakovinou. Konference o vzácných onemocněních by se měla zaměřit na zajištění přístupu k léčbě pro pacienty trpící vzácnými onemocněními a vyvolat diskusi o Evropském plánu pro vzácná onemocnění. Uskuteční se 25. a 26. října v Praze. Konference o očkování, jejímž cílem je diskutovat o očkování proti COVID-19, budování důvěry v očkování, řešení dezinformací a využití nástrojů, které byly vyvinuty pro potřeby další krize, se uskuteční 21. a 22. listopadu v Praze.
AKTIVITY APO
APO LETNÍ ŠKOLA VII.
Vážení zástupci pacientských organizací,
s radostí vás zveme na již sedmý ročník pacientské konference "APO Letní škola VII.",
která se uskuteční dne 30. srpna 2022 v prostorách Občanské plovárny, na adrese: U Plovárny 1, Praha 1.
Tématem celodenní konference je "Hledání cest k udržitelnému financování pacientských organizací."
Konference je rozdělena do tří částí a to:
- Konferenční část
- Kulatý stůl s diskusí nad financováním pacientských organizací
- Networkingová část
APO SEMINÁŘ "JAK PREZENTOVAT"
Letní seminář na téma "Jak prezentovat", kterým nás osobně provede zkušená lektorka Štěpánka Duchková,
se uskuteční 9. srpna 2022 v čase 9.00-14.00 v zasedací místnosti AIFP, ul. Pobřežní, Praha 8.
V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz
APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE - Předcházení syndromu vyhoření
Vážení zástupci pacientských organizací,
nabízíme možnost využít individuální konzultace na téma "PŘEDCHÁZENÍ SYNDROMU VYHOŘENÍ" s PhDr. Martou Boučkovou a MUDr. Janou Peclovou.
Níže můžete vidět volné termíny, na které se můžete hlásit.
Stále platí, že pro každou pacientskou organizaci máme bezplatně dvě konzultační hodiny.
PhDr. Marta Boučková
19. 08. 2022 - 9.00 - 12.00, 14.00 - 16.00
15. 09. 2022 - 9.00 - 10.00, 11.00 - 12.00, 13.00 - 16.00
14. 10. 2022 - 9.00 - 12.00, 13.00 - 16.00
MUDr. Jana Peclová
22. 09.2022 - 9.00 - 12.00, 13.00 - 16.00
19. 10.2022 - 9.00 - 12.00, 13.00 - 16.00
V případě zájmu se hlaste na email:barbora.salamoun@aifp.cz
Tým APO
Poradna klinického hodnocení: vyvíjí se nový lék na moji nemoc?
Všichni známe scény ze seriálů, kdy je experimentální lék nabízen pacientům se závažným onemocněním jako poslední možnost záchrany.
Ve skutečném životě je situace mnohem prozaičtější, účast na klinické studii nového léku je poměrně běžnou záležitostí pro mnoho chorob.
„Z aktuální studie Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a poradenské společnosti EY vyplynulo, že v České republice probíhá více než 396 klinických hodnocení nových léčiv, a to zejména v oblasti onkologie, infekčních onemocnění a nemocí nervové soustavy. Do hodnocení bylo v loňském roce zapojeno více než 16 tisíc českých pacientů a téměř 2 tisíce lékařských týmů,“ říká k výsledkům Mgr. David Kolář, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).
Pacientům se zájmem o účast v klinickém hodnocení může pomoci bezplatná online poradna AIFP „Klinická hodnocení“. Stačí vyplnit jednoduchý, anonymní formulář o diagnóze, věku a pohlaví. Na základě poskytnutých informací zašle lékař pacientovi přehled klinických hodnocení, která jsou otevřená k náboru (pokud jsou takové dostupné). Pacient s těmito informacemi kontaktuje svého ošetřujícího lékaře a dále společně zjišťují podrobnosti o případném zapojení do studie.
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
Unie Roska, z. s.: Díky benefiční soutěži v České televizi přispěli dárci ROSCE přes 120 tisíc korun
Česká televize odvysílala v pondělí 13. června speciální díl soutěže Kde domov můj? Během benefičního vysílání této oblíbené soutěže vybrala Unie ROSKA formou dárcovských SMS 126 148 korun. Pořad má průměrnou sledovanost 581 tisíc diváků.
Vědomostní soutěž se vysílá ve všední dny před večerními Událostmi a moderuje ji Aleš Háma. Česká televize pravidelně zařazuje do programu benefiční díly ve prospěch vybraných neziskových organizací. Unie ROSKA poslala začátkem letošního roku přihlášku do takového benefičního speciálu, byla vybrána a na konci dubna se v Praze natáčelo.
V loňském roce každý z dílů průměrně sledovalo 581 tisíc diváků starších patnácti let (zdroj: ATO-Nielsen Admosphere). Můžeme tedy říci, že Unie ROSKA dostala díky vysílání příležitost oslovit na půl milionu lidí.
K soutěžním pultíkům za Unii ROSKA nastoupila předsedkyně výkonného výboru Jiřina Landová, Bohuslav Večeřa z jihlavské Rosky a hudebník Zbyněk Malý, který Rosku dlouhodobě podporuje. Jeho kapela Swing Session hrála i na výročním koncertě Rosky.
Do finále se probojoval Zbyněk Malý, který díky mnoha správným odpovědím vyhrál na účet ROSKY 28 tisíc korun.
Na přehled dárcovských SMS bylo potřeba počkat do druhého dne. Vyúčtování pak ukázalo příspěvky ve výši 126 148 korun, dalších několik desítek DMS přišlo na účet ROSKY i v dalších dnech.
Pořad si můžete pustit v záznamu na tomto odkazu:
https://www.ceskatelevize.cz/porady/11261982253-kde-domov-muj/222544160060092
Dárcovské SMS pro ROSKU lze samozřejmě posílat i nad rámec vysílání pořadu, a to na číslo 87 777 ve tvaru DMS ROSKA 30, DMS ROSKA 60 nebo DMS ROSKA 90.
Více na https://www.roska.eu
Společnost E, z.s.: Kdy na pracovišti sdělit, že ám epilepsii?
Rozhodli jste se v práci sdělit, že máte epilepsii a lámete si hlavu nad tím, kdy je ta vhodná chvíle to udělat?
Mám sdělit diagnózu:
- v rámci životopisu?
- během přijímacího pohovoru?
- ve zkušební době?
- po delší době v práci?
- všem zaměstnancům a nadřízeným?
Více informací naleznete v článku zde
Více na https://www.spolecnost-e.cz
Spolek Kolumbus, z.s.: "Web představí tvorbu lidí s bolavou duší"
V rámci Spolku Kolumbus již několik let provozujeme webový portál zaměřený na problematiku duševního zdraví.
Od května má web novou rubriku pod názvem Tvorba.
https://www.produsevnizdravi.cz/tvorba, kde chceme publikovat básně, eseje, obrázky atd., od lidí s duševní nemocí. Dosud přibyla krátká vtipná povídka ostravského básníka Michala Zemánka a část životního příběhu Evy Sysalové, mladé slečny z Moravskoslezského kraje. Ředitel spolku Milana Jíši přemýšlí v biologických souvislostech nad životem a smrtí.
Na internetových stránkách www.produsevnizdravi.cz přinášíme články o aktualitách z oblasti péče o duševní zdraví, informujeme o důležitých událostech, pravidelně zveme čtenáře na tematické kulturní a společenské akce, snažíme se přinášet užitečné informace od odborníků, často formou rozhovorů.
Více na https://www.spolekkolumbus.cz/cs/