APO Bulletin - květen 2024

Přinášíme vám čtyřicáte čtvrté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů, a další související zákony

Stav: Materiál je v současné době v mezirezortním připomínkovém řízení.

Popis: Cílem předkladatele je nastavit takový rámec právní regulace, který potenciálně zlepší efektivitu systému veřejného zdravotního pojištění, a tím přispěje i ke zlepšení dostupnosti hrazených zdravotních služeb. Kromě dílčích změn lze mezi hlavní dotčené oblasti zařadit následující: 1. Oblast posilování motivace pojištěnců k prevenci 2. Oblast fondového hospodaření zdravotních pojišťoven 3. Oblast poskytování hrazené přeshraniční péče 4. Oblast léčivých přípravků, potravin pro zvláštní lékařské účely a zdravotnických prostředků 5. Oblast zajišťování dostupnosti stomatologické péče 6. Datová základna pro nastavení úhradových mechanismů

Dokument je k dispozici zde.

Název: Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů.

Stav: Návrh prošel prvním čtením v Poslanecké sněmovně dne 2.5.2024 (sněmovní tisk 669) a bude předmětem jednání sněmovního zdravotního výboru.

Popis: Materiál je zpracováván na základě potřeby adaptovat český právní řád na nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2021/2282 ze dne 15. prosince 2021 o hodnocení zdravotnických technologií a o změně směrnice 2011/24/EU.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, ve znění pozdějších předpisů a zákon č. 258/2000 Sb., o ochraně veřejného zdraví a o změně některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Bylo ukončeno připomínkové řízení.

Popis: Novelizace zákona o specifických zdravotních službách reaguje na aktuální potřebu sjednocení a implementaci odborných a aplikačních poznatků z praxe v částech zákona upravujících asistovanou reprodukci, léčbu krví a jejími složkami, genetické vyšetření, posudkovou péči a lékařské posudky, posuzování zdravotní způsobilosti ke vzdělávání, k tělesné výchově a sportu, pracovnělékařské služby, posuzování zdravotní způsobilosti osoby ucházející se o zaměstnání, povolení k uznávání nemocí z povolání, lékařské ozáření, klinické audity, ochranné léčení, vymezení protialkoholní a protitoxikomatické záchytné služby a přestupky. Novela zákona o ochraně veřejného zdraví reflektuje požadavky vyplývající mimo jiné z antibyrokratického balíčku. Přínosy novely zákona o ochraně veřejného zdraví spočívají zejména v odstranění nadbytečné administrativní zátěže dopadající na zaměstnavatele, osoby pořádající zotavovací akce, či rozšíření očkovacích kapacit díky rozšíření okruhu lékařů specializovaných oborů, kteří mohou provádět o očkování o skupiny lékařů, kteří mají v péči významné počet pacientů, kteří jsou indikování k očkování, zejména proti respiračním nákazám.

Dokument je k dispozici zde

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů, zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů, a zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Dne 10.5. předložila vláda návrh Poslanecké sněmovně.

Popis: Hlavním cílem úpravy je zavedení tzv. sociálně zdravotních služeb, což umožní v rámci jedné služby zkombinovat sociální službu se zdravotní službou a jejich poskytování efektivně koordinovat.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.

Stav: Materiál je v současné době v mezirezortním připomínkovém řízení.

Popis: Obsahem navrhované právní úpravy je implementace nových činností a bližších úkonů do vyhlášky, a to tak, aby byla v souladu s novelou zákona o sociálních službách (ST 605), dále úprava přílohy č. 4 vyhlášky z důvodu nutnosti její aktualizace a doplnění způsobu stanovení úhrad za základní činnosti sociální služby denní stacionář. Novelizace vyhlášky spočívá dále v navýšení hodinové sazby úhrad za poskytnutí úkonů péče.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 375/2022 Sb., o zdravotnických prostředcích a diagnostických zdravotnických prostředcích in vitro, a zákon č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech), ve znění pozdějších předpisů.

Stav: Dne 12. 12. byl návrh schválen v rámci 2. čtení v Poslanecké sněmovně. Výbor pro zdravotnictví vydal usnesení garančního výboru, které bylo 15. 3. 2024 doručeno poslancům.

Popis: Návrh zákona je předkládán v reakci na přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2022/123 ze dne 25. ledna 2022 o posílené úloze Evropské agentury pro léčivé přípravky při připravenosti na krize a krizovém řízení v oblasti léčivých přípravků a zdravotnických prostředků (dále jen "nařízení"). Nařízení musí být implementováno do právního řádu České republiky a národní právní úprava musí být dána do souladu s novou unijní právní úpravou, tedy je nezbytné novelizovat zákon č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech), ve znění pozdějších předpisů a zákon č. 375/2022 Sb., o zdravotnických prostředcích a diagnostických zdravotnických prostředcích in vitro.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh na zřízení Rady vlády pro veřejné zdraví

Stav: Bylo ukončeno meziresortní připomínkové řízení.

Popis: Návrh na vytvoření Rady vlády pro veřejné zdraví je prezentován jako součást připravované restrukturalizace veřejného zdraví a jeho orgánové soustavy. Rada vlády pro veřejné zdraví bude zaměřena na oblast veřejného zdraví, podporu zdraví a prevenci nemocí s důrazem na spolupráci mezi resorty a koordinaci akčních plánů. Materiál zdůrazňuje důležitost prevence v rámci veřejného zdraví. Vláda se zavázala, že vytvoří prostředí podporující zdravý životní styl a návrh realizace se zapojením všech relevantních složek společnosti. Cílem je posunout kvalitu zdraví českých občanů na stejnou úroveň, jaká je běžná ve vyspělých státech Evropské unie, reformovat primární péči a posilovat prevenci nemocí. Vláda předkládá statut Rady vlády pro veřejné zdraví a odůvodnění jejího složení.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Hlavní oblasti státní dotační politiky vůči nestátním neziskovým organizacím na podporu veřejně prospěšných činností pro rok 2025

Stav: Materiál je v současné době v mezirezortním připomínkovém řízení.

Popis: Hlavní oblasti jsou každoročně na návrh předsedy Rady vlády pro nestátní neziskové organizace schvalovány vládou. Účelem materiálu je stanovit zaměření státní dotační politiky vůči nestátním neziskovým organizacím na podporu veřejně prospěšných činností pro nadcházející rozpočtový rok.

AKTIVITY APO

APO KVĚTNOVÉ A ČERVNOVÉ AKCE

APO WEBINÁŘ:

UMĚLÁ INTELIGENCE

Téma: Umělá inteligence

Termín: 22. května 2024 v čase 13.00-16.00

Lektor: Kateřina Švidrnochová

Odkaz k registraci: ZDE

SETKÁNÍ PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ S NOVINÁŘI II.

Akademie pacientských organizací (APO) Vás zve na setkání pacientských organizací s novináři II.

Termín: 18. června 2024

Čas: 9.30-12.30

Místo: Worklounge Příkopy, Praha 1

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

ČESKÁ ASOCIACE VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ: "V Česku vzniká první edukační centrum"

Česká asociace pro vzácná onemocnění uspořádala 24. dubna 2024 tiskovou konferenci k nově vznikajícímu Edukačnímu centru pro vzácná onemocnění,
které má za cíl podporovat a rozvíjet podpůrné služby pro pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny.

Centrum je inspirováno největším norským centrem pro vzácná onemocnění Frambu a je výjimečné svým komplexním přístupem.
Zabývá se výhradně sociální a psychologickou podporou. Tým odborníků z různých oborů tak například seznamuje rodiny s alternativními způsoby komunikace,
pomáhá najít rovnováhu ve vztazích a poskytuje oporu a poradenství pro pečující rodiče.

„Vyznat se ve zdravotním a sociálním systému, najít lékaře, podpůrné terapie, psychologickou podporu, asistenci a další služby, či zjistit, co je vůbec možné a o co se opřít je těžké u každé vážné nemoci.
U vzácných onemocnění je to všechno ještě složitější – jen málo lékařů tyto nemoci zná a umí skutečně pomoci. To vidíme v naší každodenní praxi,” říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.

Kvůli výjimečnosti diagnóz a omezenému množství informací a zkušeností je u vzácných onemocnění podstatné propojování.
Na principu propojování fungují nově Evropské referenční sítě, v nichž specializovaná pracoviště napříč zeměmi sdílejí expertízu a odborné kapacity.
Ze stejného důvodu ČAVO přišlo s projektem Edukačního centra pro vzácná onemocnění.

„Chceme, aby Edukační centrum bylo pro všechny pacienty se vzácnými onemocněními místem sdílení,
které bude mimo jiné rodinám poskytovat informace a pomáhat jim v propojovaní s odborníky a dalšími organizacemi,“ říká Monika Němcová, která myšlenku vytvoření centra v ČR dlouhodobě prosazuje.

V roce 2023 ČAVO zorganizovalo dva pilotní pobyty určené především pacientům s ultra- vzácnými onemocněními.
„Vyzkoušeli jsme si, že náš přístup funguje. Pro letošek připravujeme pobyty tři. Letos také chceme rozvinout služby naší helplinky.
V dalších letech počítáme s nárůstem počtu našich pobytových kurzů a také s novými službami, jako jsou konzultace nebo semináře,” doplňuje místopředseda ČAVO René Břečťan.
„Vytvoření centra je náročný projekt, proto jsme se také rozhodli vypracovat nejprve studii proveditelnosti.
Ukazuje nám, co všechno nás ještě čeká (a není toho málo), ale ukazuje nám to nejpodstatnější: že to, o co se snažíme, není nemožné,“ uzavírá René Břečťan.

Více na www.vzacna-onemocneni.cz

HLAS ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ: "Den ONKO-Pacientů 2024"

Oslavte s námi DEN ONKO-PACIENTŮ pohybem!

Den zasvěcený oslavě života onkologických pacientů se kvapem blíží a my vám přinášíme malou ochutnávku z letošního programu.

Workshopy zaměřené na přínos pohybu pro onkologické pacienty
Rozhovory s odborníky i známými osobnostmi
Křest nové knihy PhDr. Ing. Martina Pospíchala, Ph.D.
Hudební vystoupení Aničky Slováčkové

To si prostě nemůžete nechat ujít!

Kdy: 2. června 2024, 10:00-16:00
Kde: Tyršův dům, Újezd 450/40, Praha 1
Vstup pro pacienty, odborníky i veřejnost: Zdarma

Více informací ZDE.

Těšíme se na vás! Váš Hlas pacientů

Více na www.hlaspacientu.cz

HAE JUNIOR: "Jaro v HAE Junior"

Duben a květen jsou v pacientské organizaci HAE Junior nabité měsíce plné aktivit a kampaní, které pomáhají šířit povědomí o vzácné poruše imunity hereditární angioedém (HAE).
Protože si 16. května celý svět připomíná Den HAE, již od dubna vybízíme naše členy, přátele a partnery, aby se zapojili do každoroční globální výzvy #Active4HAE, pořádané HAE International.
Jejím cílem je sbírat kroky za sport a volnočasové záliby na podporu osvěty o HAE v ČR i ve světě.

Rádi sportujete, chodíte na procházky nebo relaxujete s knížkou?
Těmito a dalšími aktivitami můžete nyní pomoci pacientům s HAE při šíření osvěty. Stačí se v období od 1. dubna do 31. května 2024 pravidelně přihlásit na portál www.haeday.org a zapsat zde svoji aktivitu.
Krok za krokem tak chceme společně zvýšit povědomí o vzácném onemocnění HAE.

Díky aktivnímu přístupu našich podporovatelů jsme loni jako Česká republika získali s rekordními 50 miliony kroků první místo v mezinárodním žebříčku.
Věříme, že se díky věrnosti a píli všech účastníků podaří, aby bylo Česko opět mezi prvními!

Edukační pobyt, pod záštitou první dámy ČR, nabídl edukaci, motivaci i propojování rodin českých HAE juniorů

V dubnu se členská komunita HAE Junior setkala již popáté na rodinném edukačním pobytu, který se uskutečnil v Praze.
Bohatý program nabídl edukační přednášky českých i zahraničních expertů, besedy, workshop „Cesta pacienta s HAE“,
sdílení zkušeností pacientských rodin, stejně jako sportovní a tvůrčí aktivity jak pro HAE juniory, tak pro jejich pečující rodiny.
Letošní pobyt byl výjimečný záštitou první dámy ČR Evy Pavlové a oslavou pátého výročí existence naší organizace s dortem.
Největší oblibu si jako každý rok vysloužily HAEro Games, jež otestovaly talent a sportovní dovednosti juniorů, kteří obdrželi zasloužené poháry a diplomy.
Jejich kroky a aktivity byly také započítány do výzvy #Active4HAE.
Letošními partnery edukačního pobytu HAE Junior byly organizace (abecedně): Amberplasma, CSL Behring, KalVista, Nadace ČEZ, Pharming, Pharvaris,
Swixx BioPharma, Sdružení pro Plazmaferézu, Takeda Česká republika a dalších individuálních dárců.

Více na www.haejunior.cz

POPÁLKY: "Piknik všech tváří"

Zveme vás na Piknik všech tváří !

V rámci Mezinárodního týdne rovnocennosti tváří vás zveme na Piknik všech tváří.

Tématem letošního týdne je „Moje tvář je mistrovské dílo“.
Během tohoto týdne se spolu s ostatními zaměřujeme na osvětu o životě po úraze nebo s onemocněním, které ovlivňuje vzhled lidí a může přinášet různé bariéry v jejich každodenním životě.
Cílem je připomenout, že každý jsme jedinečný a originál.

Piknik všech tváří není jen o příjemném odpoledni v parku, ale také o možnosti setkat se s lidmi, kteří sdílejí své příběhy a zkušenosti.
Každý je srdečně vítán, ať už žije s viditelnou odlišností či nikoli. Stačí si přinést deku, něco dobrého k jídlu a užít si odpoledne plné příjemného setkávání a sdílení.

Kde: Park Grébovka, Praha 2
Kdy: 19. května 2024
V kolik: 10:00 – 18:00 hodin

Těšíme se na všechny.

Více informací získáte na webu: www.rovnosttvari.cz.

FRIEDA: "Třetí setkání členů Friedy"

Třetí setkání členů Friedy se konalo 19. - 21. dubna v Bohuslavicích u Telče v krásném bezbariérovém ubytování.

Opět jsme se sešli v hojném počtu, což nám dodalo motivaci do dalších akcí, které nás tento rok čekají.
A velkou radostí nám bylo, že jsme mohli poznat další nové členy.

Mimo jiné jsme měli možnost spolu sdílet zkušenosti, které se pojí k FA, a to nejen mezi sebou, ale také za přítomnosti zkušeného psychologa.
Sobotní odpoledne jsme společně s MUDr. Šťovíčkovou uskutečnili online hovor s Jen Farmer a Myriam Rai z americké organizace FARA,
kde nám tyto expertky nastínily vyhlídky na vývoj dalších léků.
Novinkou je také začlenění Centra hereditárních ataxií FN Motol do FAGCC (Klinické genové konsorcium pro FA), které sdružuje 33 výzkumných center po celé planetě.

Díky tomu bude i pro české pacienty možnost účastnit se různých mezinárodních klinických studií.
Tomáš Pik nám také formou prezentace s milými videopozdravy představil svou práci ambasadora pro FA.

Oba večery byl prostor i pro společné zpívání s kytarou a klarinety a v neděli ráno se udělalo tak hezky,
že několik odvážlivců využilo nabídky nymburských skautů, v čele s naším členem Honzou Staňkem, a vyrazili na ledovou vodu na lodičky.

Bylo nám skvěle a těšíme se na další společné setkání!

Více na www.frieda.cz

SPOLEČNOST PRO BEZLEPKOVOU DIETU: "19. Fórum celiaků - Gluten Free Prague EXPO 2024"

Oslavit Mezinárodní den celiakie přijdou návštěvníci do PVA Expo Praha, kde se odehraje 19. Fórum celiaků – Gluten Free Prague Expo 2024.
Akci pořádá pacientská organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z.s. v sobotu 18. května 2024 od 10 hodin do 15 hodin.
Přehlídka bezlepkového sortimentu v České republice je přístupná široké veřejnosti, přestože je určena zejména lidem, kteří musí ze zdravotních důvodů dodržovat bezlepkovou dietu.
V rámci odborného programu, diskuzního fóra „Celiakie není jen zdravotní problém!“, vystoupí odborníci z řad lékařů i potravinářů.

Podrobnosti k akci včetně programu a seznamu vystavovatelů naleznete na www.celiak.cz.

Společnost pro bezlepkovou dietu z.s. je pacientskou neziskovou organizací, která sdružuje lidi s nesnášenlivostí lepku (celiakií,Durhingovou herpetiformní dermatitidou atd.) a alergií na lepek.
Provozuje webový portál pro pacienty s nesnášenlivostí lepku, nabízí odborné poradenství a informuje širokou veřejnost o aspektech bezlepkové diety, vydává edukační materiály a pořádá webináře.
Především ale pomáhá lidem s celoživotní bezlepkovou dietou naučit se, že to „JDE I BEZ LEPKU“.

Spolek je iniciátorem Petice za příspěvek na léčbu celiakie. Proklik ZDE.

Petice se po roce práce, kdy jsme sesbírali 11 150 platných podpisů, dostala na jednání Poslanecké sněmovny.
Petiční výbor PSP ČR jsme seznámili s problematikou léčby celiakie včetně obtíží spojených s finanční náročností dodržování přísné bezlepkové diety.
V červnu nás pak čeká jednání ve zdravotním výboru PSP ČR.

Celiakie je nevyléčitelná nemoc způsobená nesnášenlivostí lepku (glutenu), tj. směsi bílkovin obsažených v obilných zrnech pšenice, žita a ječmene.
Jediným lékem je celoživotní dodržování přísné bezlepkové diety.
Celiakií trpí podle odborných odhadů 1 % populace a je označována jako nemoc chameleon, protože její projevy jsou velice rozmanité a nemusí souviset s trávicím ústrojím.

V České republice by mělo být 100 000 nemocných.
Svoji diagnózu zná ale jen každý čtvrtý celiak!

Více na www.celiak.cz

ASOCIACE GENOVÉ TERAPIE: "Jarní dobročinný bazárek" a "Společně pomůžeme pohybem"

Více na www.asgent.org