APO Bulletin – říjen 2019 (č. 2)
11.10.2019 Updated: 01.03.2021
Přinášíme vám druhé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
Obsah
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organozací v APO
Legislativní přehled
a) Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění
Předpokládaná účinnost: Q2 2020
b) Úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
Předpokládaná účinnost: Q2 2020
c) Emergentní systém
Předpokládaná účinnost: Q1-Q2 2020
d) Úprava e-receptu a zakotvení lékového záznamu
Popis: Úprava zákona o léčivech navazuje na povinnost, která ukládá od roku 2018 doktorům předepisovat léky pouze prostřednictvím elektronické receptu. Novela umožňuje lepší využití centrálního úložiště, které obsahuje údaje o farmakoterapii jednotlivých pacientů a mohlo by tak zajistit výrazně vyšší bezpečnost poskytované péče. Z tohoto důvodu zakotvuje navrhovaná právní úprava tzv. lékový záznam, do kterého bude moci lékař u svého pacienta nahlížet a zamezit tak nežádoucím interakcím.
Předpokládaná účinnost: 1. prosince 2019
e) Úprava způsobu obsazování orgánů zdravotních pojišťoven
Název: Novela zákona č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky a zákona č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze.
Předpokládaná účinnost: 2020
f) Zakotvení náhrady újmy způsobené povinným očkováním
Stav: Návrh prošel 1. čtením v PSP ČR, Výbor pro zdravotnictví doporučil sněmovně návrh schválit. 2. čtení bylo předběžně zařazeno na program aktuální schůze PSP. (ST 451)
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace.
Předpokládaná účinnost: Q4 2019
g) Úhradová vyhláška pro rok 2020
Předpokládaná účinnost: 1.1.2020
Aktivity APO
APO Letní škola V.
Pátý ročník celodenní konference APO Letní škola se konal 25. září 2019 v hlavním sále Valdštejnského paláce Senátu Parlamentu České republiky pod záštitou jeho předsedy Jaroslava Kubery.
Na letošní APO Letní školu dorazilo přes 160 účastníků, z toho více než 90 zástupců pacientských organizací. K aktivní účasti přijali pozvání zástupci:
- Senátu Parlamentu České republiky
- Ministerstva zdravotnictví České republiky
- Státního úřadu pro kontrolu léčiv (SÚKL)
- České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně
- Evropského parlamentu
- medií a dalších.
Více zde.
APO seminář: Internet a sociální média - ZMĚNA PŘEDNÁŠEJÍCÍ
Datum: pouze pátek 18.10.2019 od 9:30-16:30
Místo: zasedací místnost AIFP, budova IBC, Pobřežní 3, 186 00 Praha 8
Ze zdravotní důvodů se namísto Kateřiny Švidrnochové ujme lektorování semináře Internet a sociální média Alice Jirásková, zkušená konzultantka a specialistka na digitalizaci. Níže můžete vybírat z témat, které nabízí.
- Online vychytávky a aplikace na chytrých telefonech – pro usnadnění práce a života
- Digitalizace pracoviště – cloudové služby a práce se soubory (Google Drive, Dropbox)
- Canva – online nástroj pro tvorbu grafiky pro negrafiky
- Bezpečnost na internetu – jak si pamatovat hesla, chránit svá data a ochránit i své děti a klienty
- Emailing se zaměřením na Mailchimp + představení dalších nástrojů (Ecomail, Smartemailing, Mailerlite)
Aktivity členských pacientských organizací v APO
Pacienti IBD, z.s.: Nejste v tom sami!
Organizace Pacienti IBD vznikla před 11 lety, sdružuje a edukuje pacienty s idiopatickými střevními záněty - Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. V Česku těmito nemocemi trpí více než 50 tisíc lidí. Obě nemoci jsou nevyléčitelné, jsou chronické. Pacienti se celoživotně musí hlídat, střídají se u nich fáze klidového stavu nemoci a akutního vzplanutí. Nutná je medikace a úprava životního stylu, v těžších případech operace. Pacienti bývají více unavení, sociálně se vyčleňují. Největším problémem je společenském tabu. O nemocech se nemluví a pacienti se za příznaky nemoci, jako je průjem či krev ve stolici, stydí. Organizace Pacienti ukazuje, že i s nevyléčitelnou nemocí se dá žít plnohodnotný život, cestovat, pracovat, sportovat a mít děti. Vydáváme ve spolupráci s Pracovní skupinou lékařů pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti odborné publikace a brožury, pořádáme vzdělávací semináře, neformální setkání a konference. Zdarma nabízíme odborné online poradny; právní, výživovou a lékařskou.
Online mapa veřejných toalet WC kompas umožňuje všem uživatelům internetu, počítačů a mobilních zařízení nalézt nejbližší dostupné WC na základě jejich geografické polohy. Vkládat nové toalety a hodnotit ty, jež jsou v mapě zaneseny, může úplně každý. Aplikace slouží všem, kteří řeší problém kam na toaletu. Pomůže tedy osobám se zdravotním postižením, ale třeba i maminkám s dětmi či seniorům.
WC karta
Trpíte nespecifickým střevním onemocněním? Byl vám diagnostikován dráždivý tračník? Jste stomik, celiak nebo pacient s postižením střev po operaci? Právě pro vás je určena WC karta. Její předložení vám pomůže s rychlejším zpřístupněním veřejných i neveřejných toalet. Podmínky používání a získání WC karty naleznete na www.wckarta.cz.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Cystická Fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF.
Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.
Podpořte nemocné cystickou fibrózou nákupem Kalendáře SLANÝCH ŽEN 2020. Dospělé pacientky s CF se v něm fotily spolu s herci z Dejvického divadla. Nemohli u toho chybět ani patron Klubu CF Ivan Trojan, jeho žena Klára Trojanová, Lenka Krobotová, Hynek Čermák, Jaroslav Plesl, Václav Neužil a Tomáš Jeřábek. Fotograf Bohouš Pospíšil vytvořil fotografie, které mají veřejnosti s nadsázkou a vtipem přiblížit, s jakými nástrahami se nemocní cystickou fibrózou dennodenně potýkají.
Vstupenky na koncert i kalendář Slaných žen 2020 si můžete zakoupit na našem e-shopu.
České ILCO, z.s.: Čeští stomici nabízejí pomoc zdravotně oslabeným
Video Zdraví v pohybu naleznete také zde.
Pacientská organizace České ILCO, z. s. vznikla před více než 25 lety. Název ILCO se používá v mnoha zemích pro podobná sdružení stomiků, tedy lidí s umělým vývodem ze střev nebo močovodu a znamená zkratku slov illeum - tenké střeva a colon - tlusté střevo. V současné době zastřešuje České ILCO 20 regionálních spolků v ČR, má asi 1 000 členů, přičemž celkový počet stomiků v ČR se odhaduje na 10.000. České ILCO, z. s. pomáhá stomikům, hájí jejich oprávněné zájmy. Vystupuje proti všem projevům diskriminace ve společnosti, proti sociální izolaci stomiků v důsledku nedostatku vhodných pomůcek. Propaguje prevenci onemocnění, informuje veřejnost o životě se stomií. Školí dobrovolníky z řad zkušených stomiků. České ILCO, z. s. je členem Evropské i Světové organizace stomiků (EOA, IOA).
Smáci, z.s.
V současné době sdružuje pacientská organizace více než 100 pacientů s SMA, spolu s jejich rodinnými příslušníky a dalšími zájemci o problematiku SMA máme téměř 200 členů. Ačkoliv funguje pacientská organizace poměrně krátce, podařilo se jí během dvou let existence realizovat mnoho různých aktivit, které přispívají ke zkvalitnění života pacientů se spinální svalovou atrofií. Jedná se o poskytování informací a poradenství ohledně samotné nemoci, dostupné zdravotní péče a léčbě, práv pacientů a další. Pacientská organizace se spolupodílela na procesu zavedení průlomového léku Spinraza v České republice. V současné době je v Česku lék poskytován všem dětským pacientům trpícím tímto onemocněním. SMÁci, z. s. ale vyvíjí také významnou aktivitu v tom, aby byl tento revoluční lék poskytován i dospělým pacientům. Mezi další z priorit pacientské organizace patří zařazení diagnostického testu na výskyt SMA také do novorozeneckého screeningu, čímž by se urychlila možnost podání léku Spinraza a tím i zvýšila naděje na efektivitu léčby.
Pacientská organizace SMÁci se řadí mezi členy ČAVO. Jsme také aktivním členem organizace SMAurope, což nám umožňuje zapojovat se do dění ve světě SMA v oblastech pharma, vývoje léčiv, testování nebo standardů péče i na celoevropské úrovni.
Projekt MysliProtiRakovině: Postoj k nemoci a jeho možný vliv na naše zdraví
Možnosti psychické podpory zdraví a prevence návratu onkologického onemocnění. Třetí cyklus přednášek z oboru psychologie.
Přednáška otevírá téma postoje pacienta a jeho blízkých k nemoci. Snaží se na základě aktuálních vědeckých studií (alespoň dílčím způsobem) odpovědět na otázku, zda existuje postoj k nemoci, který zvyšuje naše šance k uzdravení. Podobně jako v minulých přednáškách otevřeme otázku možného působení emocí a s nimi souvisejících biologických pochodů na imunitní systém a průběh onkologického onemocnění. Zaměříme se na to, co člověk může sám udělat pro sebe, aby jednak svému tělu a lékařům pomohl při uzdravování. Ale také dosáhl lepší kvality svého života.
Shodná přednáška „Postoj k nemoci a jeho možný vliv na naše zdraví“ proběhne:
- 8.10.2019 - Univerzita Karlova v Praze (od18h)
- 15.10.2019 - Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích (od 17:30h)
- 16. 10. 2019 - Ústav hematologie a krevní transfúze v Praze (od16h)
- 23. 10. 2019 - Zlínský klub 204 ve Zlíně (od 17h)
Podrobnější informace k přednáškám a registrace zde.
Stránka projektu zde.
Dále Vás chceme upozornit na záznamy již proběhlých webových seminářů, které se věnují níže uvedeným tématům a jsou zdarma k dispozici zde.
- „Schopnost vyjádřit emoce pomáhá“
- „Strach z návratu nemoci a jak ho zvládnout“
- „Síla opory našich nejbližších“
- „Nucená změna a pozitivní přístup k ní“
- „Příroda, pohyb, naše psychika a zdraví“
Na setkání s Vámi se těší přednášející a jeho hosté.
PhDr. Ing. Martin Pospíchal
člen výboru Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti ČLS JEP
Migréna-HELP, z.s.: Vzniká první pacientská organizace pro osoby s migrénou v ČR
V České republice žije více jak milion osob s onemocněním zvaným migréna, tedy s chronickými opakujícími se silnými bolestmi hlavy doprovázenými nevolností a dalšími příznaky. Běžnou praxí bývá, že pro pacienty s tak rozšířenou a život omezující nemocí existují vedle medicínské léčby ještě jiné formy pomoci, že se za takové pacienty zasazuje jejich vlastní pacientská organizace. Žádná taková však v České republice dosud neexistovala.
Tuto situaci se rozhodla změnit Rýza Blažejovská, profesí manažerka sociálních organizací řadu let působící v pomáhajících profesích a sama osoba s migrénou. V listopadu 2018 nejprve nastartovala projekt; ten se aktuálně transformuje ve svébytnou pacientskou organizaci. Nese jméno Migréna-help, Spojené hlavy, z.s. a má již prvních sto registrovaných členů. Více informací se dozvíte na webových stránkách vznikající organizace: www.migrena-help.cz
Dosavadní úspěchy
V prvním zářijovém týdnu 2019 proběhl historicky první ročník Týdne zvyšování povědomí o migréně, který slaví obrovské mediální úspěchy. V rámci této osvětové akce zhlédli zájemci webináře o specifikách migrény u ženských pacientek, o aktuální situaci v úhradě biologické léčby tohoto onemocnění a také o psychologických aspektech života s migrénou; a diskutovali s odborníky online formou chatu. Své osobní zkušenosti si pacienti osobně vyměňovali na setkáních svépomocných skupin v Praze a Brně, kde společnými silami vytvořili osvětové video. V sobotu 7. září proběhl na několika místech ČR osvětový pochod Míle pro migrénu. Na webu a sociálních sítích se potom po celý týden široká veřejnost seznamovala s reálnými příběhy osob s migrénou.
Občanské sdružení Achilleus
Naším hlavním úkolem je poskytovat kvalitní informace nejen o vrozené vývojové vadě Pes Equinovarus Congenitus (tj. koňská/golfová noha) ale i dalších aspektech spojených s touto diagnózou. Pomáháme rodičům zorientovat se v nové životní situaci díky dostatečným a přesným informacím, a tím přispíváme k úspěšnosti léčby dětí.
Snažíme se zejména o prosazení Ponsetiho metody s využitím nejnovějších poznatků a nejefektivnějších diagnostických a léčebných postupů. Díky informacím ze zahraničí přinášíme do České republiky informace o novinkách v léčbě.
Svépomocná Facebooková skupina, momentálně s víc jak 1000 členy, se stala komunitní platformou pro všechny rodiče i dospělé v celé České republice.
Pracujeme s českými i zahraničními zdoji. Komunikujeme s partnerskými i pacientskými organizacemi z jiných evropských států. Vytváříme a distribuujeme informační materiály. Cílem spolku je také všestranná spolupráce a partnerská komunikace mezi rodiči, odbornou i laickou veřejností.
Naše heslo je: Nikdo na to není sám
Pořádáme celorepublikové srazy dospělých, rodičů a přátel dětí s pes equinovarus za účasti lékařů a fyzioterapeutů. Rodiče i dospělí tak mají možnost sdílet své starosti i pokroky mezi sebou.
Vydali jsme nádherně ilustrovanou autorskou knížku básniček pro děti Básničky pro neposlušné nožičky, která pomáhá motivovat k lepšímu přijetí dlah. Knihu i další podpůrné výrobky si můžou zájemci zakoupit na našem e-shopu.
Metoděj, z.s.
Posláním spolku Metoděj je již deset let podpora a pomoc rodinám, ve které se narodilo dítě se vzácným, zvláště metabolickým onemocněním. Metoděj zs. takové rodiny sdružuje, podporuje a pomáhá v jejich těžké situace. Svou činností také napomáhá ke zvyšování povědomí a informovanosti v odborné i laické veřejnosti o problematice vzácných onemocnění.
Vzácné onemocnění postihne 1 osobu ze 2000. Většinou je neléčitelná, mnoho pacientů zemře v dětském věku. Více než polovina nemocných je bezprostředně ohrožena na životě, nebo je trvale invalidní.
Spolek Metoděj má navázanou úzkou spolupráci s metabolickými ambulancemi, pacientskými organizacemi, se Švejcarovým nadačním fondem – Karlov při KDDL VFN a 1. LF UK v Praze.
Spolek Metoděj pořádá několik tradičních akcí – bazárek oblečení spojený s modní přehlídkou, adventní koncerty, Mikulášskou besídku spojenou s benefičním prodejem rukodělných výrobků, různé festivaly a nebo také tradiční víkendový pobyt pro rodiny s dětmi a jejich kamarády.
Veškeré získané prostředky jsou využity na podporu konkrétních dětí a jejich rodin.
Do konce tohoto roku ještě chystá Mikulášskou besídku a také čtyři adventní koncerty v kostele v Jeseníku. Výtěžek z těchto benefičních akcí bude věnován na podporu konkrétních rodin a další činnosti našeho spolku.
Za spolek Metoděj zs., Michaela Vrbová, předsedkyně spolku
