APO Bulletin - únor 2024

Přinášíme vám čtyřicáte druhé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech), ve znění pozdějších předpisů

Stav: Dne 29.12.2023 byla novela publikována ve Sbírce zákonů pod číslem 456/2023 Sb.. Novela je účinná od 1. ledna 2024, u vybraných částí je odložena účinnost k 1. 6. 2024.

Popis: Cílem návrhu zákona je zajištění dostupnosti humánních léčivých přípravků v případě přerušení nebo ukončení dodávek na trh, čehož bez součinnosti držitelů rozhodnutí o registraci, kteří mají možnost ovlivňovat výrobní proces, resp. plánovat výrobu léčivých přípravků tak, aby uspokojili potřeby pacientů v České republice, nelze dosáhnout. Současně bude pro distributory platit povinnost u léčivých přípravků významných pro poskytování zdravotní péče vytvořit a držet měsíční zásobu těchto léčiv, které budou v případě potřeby uvolněny do distribuce. Těmito změnami má dle Ministerstva zdravotnictví dojít ke zvýšení odolnosti trhu léčiv vůči výpadkům dodávek.

Dokument je k dispozici zde

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů, zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů, a zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Bylo ukončeno připomínkové řízení

Popis: Hlavním cílem úpravy je zavedení tzv. sociálně zdravotních služeb, což umožní v rámci jedné služby zkombinovat sociální službu se zdravotní službou a jejich poskytování efektivně koordinovat.

Dokument je k dispozici zde

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví, a další související zákony

Stav: Bylo ukončeno připomínkové řízení

Popis: Předložení návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví přestavuje realizaci dalších připravovaných fází elektronizace zdravotnictví, která by měla navázat na probíhající fázi elektronizace zdravotnictví. Součástí novely je zavedení tzv. eZkarty, eŽádanky a sdíleného zdravotního záznamu.

Dokument je k dispozici zde.

AKTIVITY APO

APO ÚNOROVÉ AKCE

APO WEBINÁŘ:

STABILIZACE EMOCÍ U PROTISTRANY JEDNÁNÍ

Vážení APO účastníci,

7. února 2024 v čase 14.00-16.30 proběhne druhý APO webinář v tomto roce.

Téma: Stabilizace emocí u protistrany jednání
Lektor: PhDr. Milada Záborcová, Ph.D.
Odkaz k registraci: ZDE

Obsah webináře:

Tři zásadní věci, které lidé doopravdy od každé komunikační situace chtějí
Význam emocí aneb proč si všímat i toho, co je skryto za slovy v pocitech
Model BCSM – Behavioral Change Stairway Model – pět kroků k dosažení dohody a přijetí
Práce s vlastním egem
Taktická empatie a její přínos pro vyjednávání
Rozptýlení negativ
Proč začínat s „NE" může přinést namísto konce lepší začátek
Práce s ústupky a reakce na protinávrh
Hledání „třetí cesty" aneb proč účinná komunikace není soubojem argumentů, postojů a stanovisek

EUPATI VZDĚLÁVÁNÍ

Vážení APO účastníci,

připravili jsme pro vás další kolo vzdělávání EUPATI v češtině. Spolupracujeme s lektory z Czecrinu, Státního ústavu pro kontrolu léčiv a farmaceutických společností.

Základní EUPATI Training se věnuje cestě léčivých přípravků od jejich historie a vývoje, klinických studií až po jejich uvedení na trh.

Objasňuje schvalovací proces, roli regulačních orgánů i HTA (Health Technology Assessment) – systematické hodnocení zdravotnických technologií.

Modul 1, 2 a 3 dne 20. února od 8:50 do 16:00 hodin - registrace ZDE.

Modul 4, 5 dne 21. února od 9:00 do 16:00 hodin - registrace ZDE.

POZN.: Pro zástupce pacientských organizací, kteří bydlí mimo Prahu nabízíme možnost bezplatného ubytování ze dne 20. na 21. 2. Pokud máte zájem, napište co nejdříve na e-mail zuzana.komarkova@aifp.cz.

V případě zájmu na jednotlivé moduly se registrujte na odkazech výše. Je nutné se přihlásit na každý školící den zvlášť.

APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE

Vážení APO účastníci,

níže bychom vám chtěli shrnout nadcházející APO Individuální konzultace, které budou posledními individuálními konzultacemi minimálně do podzimu tohoto roku. Proto neváhejte s registrací.

15. února 2024: IK s Marií Plíškovou - Novela zákoníku práce - z právního pohledu - registrace ZDE
16. února 2024: IK s Marií Vtípilovou - Novela zákoníku práce - z účetního a daňového - registrace ZDE
28. února 2024: IK s Petrem Vítem - Právní poradenství k vedení neziskové organizace - registrace ZDE
5. března 2024: IK s Miladou Záborcovou - Stabilizace emocí u protistrany jednání - registrace ZDE

APO REPORT 2023

Vážení zástupci pacientských organizací,

ZDE si můžete prohlédnout APO REPORT 2023.

APO HARMONOGRAM 2024

Vážení zástupci pacientských organizací,

jako každý rok pro vás máme připravený APO HARMONOGRAM pro rok 2024, který si můžete prohlédnout ZDE.

Harmonogram může být ještě upraven. Některé APO akce jsou ještě v jednání.

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

PARENTPROJECT - Kniha "Ve stínu Duchenna"

Vydali jsme knihu osobních příběhů s názvem Ve stinu Duchenna, která mění lidské životy a boří bariéry. Honza, Danek, Adam, Martin, také tátové, mámy a sourozenci chlapců s dystrofiíi v ní nechali kus sebe. Svoje vzpomínky, radosti i starosti.

Knížek se silnými příběhy, které vás vtáhnou, vzbudí emoce a donutí vás přemýšlet, je hodně. Vy však máte možnost získat knihu, ve které můžete takové příběhy nejen číst, ale také do nich vstoupit a změnit je.

Poskytnutím daru 750 Kč přispějete na 5 hodin asistence a jako poděkování Vám zašleme knihu Ve stínu Duchenna.

Medailonky kluků z knihy si můžete pustit ZDE a ZDE.

Více na www.parentproject.cz

INSTITUT POMOCI PŘI POŠKOZENÍ MOZKU: SEMINÁŘ Operační program - Zaměstnanost plus

Rádi bychom Vás pozvali na náš seminář, který se koná ve snaze přiblížit Vám projekt zaměřený na vzdělávání zaměstnanců s důrazem na osobní rozvoj a zvyšování kompetencí vašich pracovníků v oblasti osobního rozvoje a sociální orientace. Tento inovativní projekt není pouze o školeních, ale také o podpoře celkové pracovní výkonnosti a odborného růstu vašich zaměstnanců

Cíle projektu:

Zvyšování pracovní výkonnosti zaměstnanců na HPP ( včetně částečných úvazků) prostřednictvím vzdělávání ve vybraných oblastech.
Rozvíjení schopností s důrazem na podporu osobního rozvoje.
Zvyšování kompetencí zaměstnanců ve věku 55+.

Benefity pro účastníky projektu ze strany zaměstnavatelů

Finanční kompenzace pracovní doby vynaložené na profesní a osobní vzdělávání v paušální výši 272Kč na účastníka školení/hodinu
Kompenzace je vyplácena na účet spolupracující organizace ( zapojený zaměstnavatel) dle dohody v průběhu konání školení zaměstnanců.
Náklady na školitele a ostatní jsou plně hrazeny naší organizací.

Na semináři se dozvíte

Podrobné podmínky pro zapojení do projektu
Rozsah vzdělávání
Školená témata a oblasti pro další vzdělávání, která nabízíme v rámci tohoto projektu

Praktické informace:
Datum a čas: 22.2.2024 14:00 – 16:00
Místo konání: Work Lounge – palác Diamant (3.patro)
Václavské náměstí 3, Praha 1

Těšíme se na Vaši účast a aktivní zapojení do tohoto projektu, který má potenciál výrazně obohatit pracovní prostředí a přinést nové možnosti pro rozvoj vašich zaměstnanců.

Pro potvrzení účasti se prosím registrujte zde: https://forms.gle/N5ZhhbBCSgLqZsGx9 Upozorňujeme, že do projektu se nemohou zapojit poskytovatelé sociálních služeb dle zákona č.108/2006 Sb., o sociálních službách.

Více na www.institutpomocimozku.cz

ČESKÉ ILCO: POSLANECKÁ SNĚMOVNA PROTI RAKOVINĚ

České ILCO se už podruhé zúčastní akce Poslanecká sněmovna proti rakovině. Cílem akce je ukázat poslancům situaci onkologických onemocnění a zapojení občanů do screeningových programů v jednotlivých krajích. Tisková konference se bude konat 7. února, akce potrvá celé tři dny a koná se pod záštitou předsedkyně Poslanecké sněmovny a ministra zdravotnictví. Organizuje ji spolek Hlas onkologických pacientů, který sdružuje 11 organizací pomáhajících onkologickým a hematoonkologickým pacientům.

Tato akce je dobrou příležitostí nejen zviditelnit pacientské organizace poslancům, ale ukázat, v kterých krajích jsou rezervy a onkologická péče by se měla zlepšit a jak by mohli sami poslanci pomoci v motivaci občanů zapojit se do screeningových programů.

Hlas onkologických pacientů sdružuje: Aliance žen s rakovinou prsu, Bellis, Amelie z.s., České ILCO z.s., Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), Dialog Jessenius, o.p.s., Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s., Lymfom Help. z.s., MOje plíce, z.s., ONKO Unie o.p.s., STK pro chlapy, z.s. a VERONICA z.ú.

Společně děláme mnoho zajímavých aktivit. Doporučuji podívat se na web hlasu pacientů

Na závěr chci poděkovat Akademii pacientských organizací, která už od roku 2012 učí zástupce pacientů, jak se prezentovat, jak vést organizace, jak se stát partnery pro jednání na nejrůznějších úrovních.

Více na www.ilco.cz

HLAS ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ: Světový den boje proti rakovině

U příležitosti Světového dne boje proti rakovině 4. února 2024 představuje Hlas onkologických pacientů (HOP) svůj projekt Cesta pacienta.

Cílem je představit ideální cestu pacientů každou onkologickou diagnózou od příznaků a diagnostiky přes léčbu a následnou péči a návrat do běžného života a do práce s důrazem na kvalitu života během celé cesty.

Druhou a nedílnou součástí Cesty pacienta je dotazníkové šetření, kterým chceme zmapovat reálnou cestu pacientů jednotlivými diagnózami a kraji ČR.

Dotazník je k dispozici všem onkologickým pacientům diagnostikovaným v posledních pěti letech do 31. 3. 2024, výsledky pomohou zlepšit onkologickou péči v ČR.

Na projektu HOP spolupracuje s Českou onkologickou společností, garanty jednotlivých cest jsou odborníci na danou diagnózu.

Více na www.hlaspacientu.cz

ASOCIACE GENOVÉ TERAPIE: Únor patří vzácným onemocněním, buďte součástí i Vy!

Únor je měsícem vzácných onemocnění, a proto i my, v Asgent, jsme si pro vás připravili několik akcí.

Od 1.února putuje výstava Doba genová do Hradci Králové ke Studijní a vědecké knihovně. Na své již čtvrté zastávce bude poprvé mimo Prahu k vidění až do 31.3.

15. února budeme již tradičně rozsvěcet Česko do modra u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu. „Letos bude modrá barva na budovách symbolizovat naději a trpělivost. Naději nejen pro andělské rodiny, ale pro všechny, kdo prochází těžkými časy. A trpělivost proto, že tak jako musí být trpělivé andělské rodiny, tak i naši dárci. Bohužel věda a výzkum neumí zázraky na počkání. S trpělivou systematickou podporou však dojde k výsledku," vysvětluje spoluzakladatelka ASGENT Lenka Hajgajda.

„Věda přináší úžasné pokroky a výzkum může podpořit každý. Naším cílem je, aby do budoucna co nejvíce rodin po sdělení diagnózy slyšelo vzápětí i dobrou zprávu – že existuje léčba," vysvětluje Lenka Hajgajda, proč s manželem Radoslavem založili Asociaci genové terapie(ASGENT) . Jejím posláním je už od roku 2018 spolufinancování výzkumu v CCP.

Poselství letošního ročníku je: „Vývoj léčby lze urychlit" Rychlost, s jakou každý vědecký výzkum postupuje, je do značné míry ovlivněna financováním. Peněžní prostředky umožňují rozšiřovat výzkumné týmy, modernizovat technologické vybavení a navazovat další spolupráci se špičkovými pracovišti po celém světě. „U příležitosti letošního Mezinárodního dne Angelmanova syndromu 15. února předáme šek na další milion korun. Slavnostní předání proběhne od 18:00 před Bazilikou svaté Ludmily na Náměstí míru v Praze. Za dobu našeho fungování tak podpoříme výzkumné centrum CCP dohromady částkou 2,5 milionu korun. Za to patří náš velký dík všem dárcům. "Výzkum se díky tomu může zase o něco posunout" vysvětluje Lenka Hajgajda. Informace o možnostech podpory naleznete na webových stránkách ASGENT.

Připojit se k nám může úplně každý. Stačí se 15. 2. vyfotit s čímkoliv modrým (oblečení, doplněk, modrá obloha...) a fotku sdílet na instagramu s označením profilů asgent_cz a our.life.with.angel

26. února bychom vás rádi pozvali na veřejnou debatu na téma „Může se týkat vzácné onemocnění mě a mých blízkých? A proč je tak málo vzácných onemocnění léčitelných?". Přijďte se zapojit do veřejné debaty od 17:00 v Hradci Králové do Studijní a vědecké knihovny.

Debatě budou předcházet 3 populárně-naučné přednášky expertů na témata:

Současné a budoucí možnosti léčby vzácných onemocnění – poznatky z výzkumu a experimentální terapie (PD. Dr. rer. nat. habil. Radislav Sedláček, České centrum pro fenogenomiku, Ústav molekulární genetiky AV ČR, v. v. i.)
Prevence v genetické péči před početím až po těhotenství (MUDr. Martin Schwarz, PRENET)
Spolupráce s českými vědci a síla pacientských organizací (Ing. Lenka Hajgajda, ASGENT)

Účast je zdarma. Vzhledem k omezené kapacitě sálu, Vás však prosíme o vyplnění registračního formuláře. Těšíme se na vás.

Více na www.asgent.org

ENDOTALKS: ENDOMarch 2024

Vítáme vás v novém roce, milí ENDOpříznivci,
víte, že se blíží ENDOMarch2024?

EndoMarch je celosvětová osvětová akce zaměřená na ENDOMETRIÓZU. Naše organizace se do ní zapojuje již třetí rok a opět to bude velké! Aktuálně dáváme do kupy program, sháníme finance a domlouváme záštity a prostory v různých městech České republiky.

Co už ale víme (a co si zapište do kalendářů) je datum 23. BŘEZEN 2024, kdy proběhne opět úžasná akce v Praze. Pochod s dokonalými bubeníky Batala Praha zakončený .… no, nechte se překvapit ;-)
Brzy dáme vědět i s dalšími akcemi, které chystáme, tak nás sledujte na sítích nebo odebírejte náš newsletter.

Chtěli byste se zapojit do aktivit pacientské organizace ENDO Talks CZ a podpořit naši misi na poli osvěty, zlepšování kvality a dostupnosti péče pro pacientky? Budeme rády za každou pomocnou ruku, protože ty naše to přestávají stíhat. Můžete se přihlásit ZDE.

Těšíme se na vás!

Více na www.endotalks.cz

AMÉLIE: Tulipánový měsíc

Březen je již za dveřmi, ale čas k připojení se, ještě je. Můžete se zapojit v akcích, při výzdobě, jako dobrovolníci nebo tvořením anebo v benefičních akcích.

Ty podporují bezplatné, odborné služby Center Amelie jako jsou psychologické, sociální či nutriční poradenství, ale i různá cvičení, arteterapie, nácviky relaxací či skupiny pro nemocné. A jako veřejnost se můžete zapojit i do plánovaných workshopů a přednášek, které jsou v Centrech Amelie, on-line a nebo ve veřejném prostoru.

Chceme onkologicky nemocným přinést s jarem i naději, zvažte svoje zapojení, právě teď.

Všechny informace i potřebné kontakty najdete na www.tulipanovymesic.cz
Tulipánový měsíc je tu a bez Vás se neobejde.

AMÉLIE: Aby i blízcí onkologicky nemocných našli pomoc a podporu

Zcela nová brožura s názvem „Podpora pro pečující a blízké onkologicky nemocných" vyšla koncem roku 2023 z dílny Amelie, z.s. a doplnila tak informační podporu, kterou organizace poskytuje. Všechny brožury Amelie jsou určené zejména pro nemocné, a blízcí se v nich mohou opřít o faktické informace, ale jejich potřeby a prožívání ošetřeno nebylo – až doposud.

Autorky brožury na základě dlouholetých zkušeností s onkologicky nemocnými i jejich blízkými z mnoha konzultací, nasbíraly ty nejčastější otázky a potřeby blízkých a v předkládané brožuře nastínily možnosti odpovědí a podpory. Ta vyšla tiskem a byla distribuována na desítky míst. V on-line podobě je volně ke stažení ZDE a na webu Amelie www.amelie-zs.cz
I blízcí onkologicky nemocných si zaslouží podporu

Více na www.amelie-zs.cz

CEREBRUM: Slavnostní křest pacientské brožury

Jste srdečně zváni na Setkání odborníků s pacienty v rámci nově vzniklé Rady pacientů v ÚVN Praha dne 14.3. 2024 ve 13 hod, kde proběhne i slavnostní křest brožury "Poruchy vědomí po poranění mozku - Jak můžete pomoci".

Podrobnosti o akci naleznete na stránkách nemocnice Onemocnění a úrazy mozku - Setkání odborníků s pacienty - Ústřední vojenská nemocnice Praha (ÚVN) (uvn.cz)

CEREBRUM: Festival - Týden mozku při Akademii věd ČR

Cerebrum se se svým workshopem festivalu Týden mozku (11. - 17. 3.) zúčastní již podruhé. Na co se můžete v rámci workshopu letos těšit?

Na stánku Cerebra budou v sobotu 16.3. 2024 odborní pracovníci edukovat o prevenci, příznacích mozkové mrtvice a co dělat, abyste uměli zachránit život.

Naučíte se z čeho s skládá mozek, na modelu si můžete jeho jednotlivé části složit. K vyzkoušení budou různé rehabilitační pomůcky, dozvíte se, jak se správně používají.

Také se naučíte správně si změřit krevní tlak, můžete si vyplnit dotazník a zjistit, do jaké rizikové skupiny patříte s ohledem na mozkovou mrtvici.

Podrobnosti o akci naleznete na O festivalu - Týden mozku AV ČR (tydenmozku.cz)

Více na www.cerebrum2007.cz

NAPO: Využívejte animované video představující práci pacientských organizací

Stále narážíme na skutečnost, že řada lidí neví o existenci pacientských organizací, nebo nechápe, čím by jim mohly být nápomocné. Proto NAPO ve spolupráci s Pacientským hubem koncem loňského roku vyrobilo videospot, který široké veřejnosti pacientské organizace představuje. Můžete si ho pustit na Youtube kanálu Síla pacientů.

Video mohou pacientské organizace využívat při svých aktivitách – na konferencích, při osvětových i advokačních akcích. Prostě všude tam, kde je potřeba rychle a výstižně vysvětlit, co pacientské organizace dělají. Video si můžete stáhnout zde - s titulky i bez.

Více na www.silapacientu.cz

UNIE ROSKA: Novou tváří Unie Ruska se stala Milena Steinmasslová

Novou tváří Unie se stala Milena Steinmasslová, která pokřtila knihu ROSKAŘI, která je plná inspirativní příběhů pacientů s RS a vznikla díky finanční podpoře Fondů EHP 2014-2021

Pacientská organizace Unie ROSKA je jedinou pacientskou organizací, která napříč celou republikou pomáhá nemocným s roztroušenou sklerózou. Pro rok 2024 navázala spolupráci s herečkou Milenou Steinmasslovou, která pokřtí brožuru inspirativních příběhů pacientů s roztroušenou sklerózou ROSKAŘI. Tato publikace vznikla díky podpoře projektů EHP fondů.

„Roztroušenou sklerózu jsem vždy vnímala spíše jako takového strašáka. Člověk si ihned představí pacienty s těmi nejhoršími prognózami. Když jsem se ale setkala s lidmi z Unie ROSKA, ihned mě vyvedli z omylu. I s roztroušenou sklerózou se dá žít kvalitní život, doba pokročila, nemoc se sice stále nedá vyléčit, ale existuje kvalitní léčba, která projevy nemoci umí zbrzdit či zastavit. A brožura, kterou dnes společně pokřtíme je plná takových inspirativních příběhů.", vysvětluje herečka Milena Steinmasslová.

Na projektu Unie ROSKA spolupracuje s norským partnerem The Royal Norwegian Society for Developement/Královskou společností pro rozvoj (KSPR), která do projektu zapojila také Norwegian Multiple Sclerosis Association z Bergenu. Během setkání, která se konala v České republice a v Norsku, byla vytvořena dokonce kuchařka.

Součástí osvětové kampaně bylo vytvoření a propagace informačních videí, která jsou ke spuštění na YouTube Unie, dále vytvoření a distribuce informačních letáků a vznik brožury s inspirativními příběhy pacientů s roztroušenou sklerózou, která byla pokřtěna 2.2. 2024 na tiskové konferenci Milenou Steinmasslovou.

„Jsme povinni zajistit udržitelnost projektu. Ale jinak vše závisí na zajištění finančních prostředků, což je obecný problém pacientských organizací v ČR," dodává předsedkyně Unie ROSKA Jiřina Landová Po dokončení realizace projektu se Unie ROSKA chce zaměřit především na finanční a personální stabilizaci organizace a ve všem, co nám fondy přinesli, chce Unie ROSKA i nadále pokračovat!

Činnost Unie ROSKA je podpořena z Fondů EHP 2014-2021.

Více na www.roska.eu/