APO Bulletin - září 2023

Přinášíme vám třicáté deváte číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů - HTA

Stav: Připomínkové řízení ukončeno.

Popis: Materiál je zpracováván na základě potřeby adaptovat český právní řád na nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2021/2282 ze dne 15. prosince 2021 o hodnocení zdravotnických technologií a o změně směrnice 2011/24/EU.Nařízení č. 2282 si klade za cíl dosáhnout vysoké úrovně ochrany zdraví pacientů a uživatelů a zároveň zajistit hladké fungování vnitřního trhu, pokud jde o humánní léčivé přípravky, zdravotnické prostředky a diagnostické zdravotnické prostředky in vitro. Toto nařízení zároveň stanoví rámec pro podporu spolupráce členských států a opatření potřebných ke klinickému hodnocení zdravotnických technologií.

Dokument je k dispozici ZDE.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 378/2007 Sb. o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech), ve znění pozdějších předpisů.

Stav: Návrh byl projednán v prvním čtení v Poslanecké sněmovně a byl přikázán garančnímu výboru. Další projednání může být očekáváno od 29. 9. 2023

Popis: Cílem návrhu zákona je zajištění dostupnosti humánních léčivých přípravků v případě přerušení nebo ukončení dodávek na trh, čehož bez součinnosti držitelů rozhodnutí o registraci, kteří mají možnost ovlivňovat výrobní proces, resp. plánovat výrobu léčivých přípravků tak, aby uspokojili potřeby pacientů v České republice, nelze dosáhnout. Současně bude pro distributory platit povinnost u léčivých přípravků významných pro poskytování zdravotní péče vytvořit a držet měsíční zásobu těchto léčiv, které budou v případě potřeby uvolněny do distribuce. Těmito změnami dojde ke zvýšení odolnosti trhu léčiv vůči výpadkům dodávek.

Dokument je k dispozici ZDE.

Název: Návrh vyhlášky o stanovení hodnot bodu, výše úhrad za hrazené služby a regulační omezení pro rok 2024.

Stav: Probíhající připomínkové řízení.

Popis: Cílem navržené úpravy je stanovit hodnoty bodu, výši úhrad hrazených služeb a regulační omezení pro rok 2024, které respektují dohody uzavřené v dohodovacím řízení s přihlédnutím k veřejnému zájmu a oprávněným růstům nákladů poskytovatelů zdravotních služeb.

Dokument je k dispozici ZDE.

Název: Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů

Stav: Návrh je označen jako sněmovní tisk 512, byl doručen organizačnímu výboru v Poslanecké sněmovně.

Popis: V souvislosti s elektronizací zdravotnictví vyvstala potřeba novelizovat úpravu vedení zdravotnické dokumentace, zejména v elektronické podobě. Dále je třeba provést dílčí zpřesnění úpravy NZIS a rovněž zavést definici telemedicínských služeb a základní rámec jejich používání pro právní jistotu poskytovatelů, zdravotnických pracovníků a pacientů. Návrh novelizuje úpravu vedení zdravotnické dokumentace, zejména v elektronické podobě, dále zpřesňuje úpravu Národního zdravotnického informačního systému a zavádí definici telemedicínských služeb a základní rámec jejich používání

Dokument je k dispozici ZDE.

AKTIVITY APO

APO ONLINE WORKSHOP: GDPR VE ZDRAVOTNICTVÍ

Vážení APO účastníci,
rádi bychom vás pozvali na APO webinář GDPR ve zdravotnictví, který se uskuteční ve středu 20. září od 15:00 do 16:30 hodin, online.

Zaměřený bude na:

Ochranu osobních údajů pacientů ve zdravotnictví
Ochranu osobních údajů v rámci pacientských organizací

V případě zájmu se registrujte ZDE.

Budeme se těšit na online viděnou.
Tým APO

EUPATI 5 "REGULAČNÍ ZÁLEŽITOSTI, BEZPEČNOST LÉČIVÝCH PŘÍPRAVKU, FARMAKOVIGILANCE A FARMAKOEPIDEMIOLOGIE"

Dne 12. (od 9:00 do 16:00 hodin) a 13. října (od 9:00 do 14:00 hodin) se uskuteční EUPATI modul 5 "Regulační záležitosti, bezpečnost léčivých přípravků, farmakovigilance a farmakoepidemiologie."

Garantkou je MUDr. Jana Doksanská, Sanofi, dalšími přednášejícími budou MUDr. Tomáš Boráň, ředitel sekce registrací Státní ústav pro kontrolu léčiv, MUDr. Iva Budařová ze společnosti Astellas a MUDr. Radek Běla ze společnosti Sanofi.

V případě zájmu se registrujte ZDE.

Po rezervaci Vám dorazí potvrzení vaší účasti do e-mailu.

Těšíme se na vás!
Tým APO

APO LETNÍ ŠKOLA VIII.

Na konci srpna proběhl osmý ročník pacientské konference APO Letní škola a my děkujeme za skvělou účast a zájem o toto téma, které jste si vybrali vy, zástupci pacientských organizací.

Více se dočtete ZDE a fotogalerie ZDE.

APO HARMONOGRAM

APO aktivity, které proběhnou v období září-prosinec, můžete najít ZDE (APO Harmonogram 2023).

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

UNIE ROSKA: ROSKIÁDA

Pacienti s roztroušenou sklerózou změřili na ROSKIÁDĚ své síly ve sportovních disciplínách

O uplynulém víkendu se ve Sportovním centru Nymburk konala ROSKIÁDA - sportovní hry pro pacienty s roztroušenou sklerózou. 6. ročník sportovní a společenské akce uspořádala Unie ROSKA. Roskiádu podporuje i klub Bastketball Nymburk, jehož hráč Jakub Tůma oznámil onemocnění roztroušenou sklerózou před dvěma lety a stále patří k oporám klubu.

Pravidelná sportovní aktivita je jednou z nejdůležitějších cest, jak zvládat život s RS. Na ROSKIÁDĚ však nejde zdaleka jen o sport, ale i o setkání s lidmi s podobným osudem a sdílení zkušeností. Každoročně se zde sejde na 150 účastníků. „Hlavním mottem akce je poselství, že i když každý z pacientů má jiné limity, hranice a možnosti, tak s roztroušenou sklerózou se dá žít, sportovat, bavit se,“ říká předsedkyně výkonné rady Unie ROSKA Jiřina Landová.

Jednoduché sportovní aktivity jsou připraveny tak, aby si každý účastník vzhledem ke svému handicapu mohl vybrat tu svoji. Pravidelnou pohybovou aktivitu doporučují pacientům lékaři. „Pacient, který je zvyklý na fyzickou zátěž, je schopen rychlejší regenerace a v případě ataky i rychlejšího návratu do stavu před atakou. Fyzická aktivita patří k důležitým nefarmakologickým složkám léčby,“ vysvětluje MUDr. Jana Libertinová, Ph.D., vedoucí RS centra FN Motol.

Činnost Unie ROSKA je podpořena z Fondů EHP 2014-2021.

Více na www.roska.eu/

ASOCIACE GENOVÉ TERAPIE: PUTOVNÍ PANELOVÁ VÝSTAVA DOBA GENOVÁ

Zveme Vás na zahájení putovní panelové výstavy Doba genová!
KDY? 7.10.2023 | 14:00 - 17:00
KDE? Smíchovská náplavka (kobka č. 17)

NA CO SE TĚŠIT?
Setkání se zajímavými osobnostmi z oboru genetiky a medicíny, pro dospělé návštěvníky pak nahlédnutí do originálního dokumentu o rozklíčování DNA a děti se mohou těšit na dílničku pro malé vědce.
Odpolednem nás provede moderátor Daniel Stach.

Na místě bude možné zakoupit drinky, výborná káva a občerstvení. A domů určitě neodejdete s prázdnou.

A CO JE TO TA DOBA GENOVÁ?
Panely v designu šroubovice DNA vysvětlí pomocí grafiky a textu, proč se genetika týká každého z nás, i když si to často neuvědomujeme. Zjistíte, kdy a jak nás geny ovlivňují a jaká je jejich spojitost se vzácnými genetickými onemocněními, jejich diagnostikou a možnou léčbou.

Záštitu nad výstavou převzali:
Eva Pavlová - manželka prezidenta republiky
Alexandra Udženija - náměstkyně primátora hl. m.
Katarína a Ondřej Vlčkovi - zakladatelé Nadace rodiny Vlčkových

Vstup je ZDARMA. Všichni jste srdečně zváni!
Účast můžete potvrdit zde.

Více na www.asgent.org

PARENT PROJECT: VE STÍNU DUCHENNA

Máme za sebou Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii! Letos jsme měli obzvláště napilno, protože jsme kromě konference na téma bariér dne 7. září 2023 pokřtili i naši novou knihu příběhů Ve stínu Duchenna.

Konference:
Téma bariér se prolínalo celou konferencí. Naše předsedkyně Jitka Reineltová hovořila jako maminka syna Matýska s Duchennovou svalovou dystrofií o tom, jaké nástrahy a bariéry musí rodiny v různých životních etapách překonávat. Brzy bude vybírat se synem střední školu a upozornila na to, že si mnohdy kluci se svalovou dystrofií nevyberou obor, který by chtěli studovat, protože je škola bariérová.

O navázání spolupráce s naší organizací pak mluvila Alexandra Udženija, náměstkyně pražského primátora, která vnímá specifika svalové dystrofie. Paní náměstkyně spolu s vládní zmocněnkyní pro lidská práva Klárou Šimáčkovou Laurenčíkovou převzala nad konferencí záštitu.

Kniha Ve stínu Duchenna"
Pomyslnou třešničkou na dortu bylo pokřtění naší knihy příběhů Ve stínu Duchenna. Tato kniha, které dala záštitu první dáma ČR Eva Pavlová, vznikala čtyři roky a zaznamenává 24 příběhů – 24 životních osudů nejen kluků se svalovou dystrofií, ale i jejich sourozenců, maminek a tatínků.

Knihu pokřtily: za Parent Project Jitka Reineltová a Veronika Širc a dále vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková, herečka Michaela Maurerová, redaktorka ČT Lea Surovcová a náměstkyně pražského primátora Alexandra Udženija.

Více na www.parentproject.cz

CEREBRUM: PROJEKT MOZEK P3

Rádi bychom pozvali širokou veřejnost na prezentaci našeho projektu Mozek P3: prevence – pomoc – péče, která se uskuteční v Nemocnici Beroun dne 26.9.2023 od 9 do 13 hodin.

Tato osvětová kampaň je zaměřená na snížení rizika poškození mozku, doporučení při akutní fázi poranění i řešení následků poškození mozku a je součástí realizace projektu, který byl podpořen v rámci Programu Zdraví z Fondů EHP 2014 -2021.

Budete moci se setkat s naší peer konzultantkou, která Vám osvětlí jak důležitá je péče o člověka po poškození mozku i zahájení včasné a intenzivní rehabilitace, protože jedině tak, je možnost se úspěšně a v co největší možné míře vrátit zpět do běžného života.

Návštěvníci budou mít dále možnost:

Orientačně si stanovit riziko mozkové mrtvice včetně MĚŘENÍ TLAKU
Seznámit se a vyzkoušet si pomůcky pro handicapované
Pokusit se složit anatomický model mozku do správného tvaru

Program je určený pro všechny věkové kategorie, rodiny s dětmi, studenty ZŠ, SŠ i VŠ i seniory. Těšíme se na setkání.

Více na www.cerebrum2007.cz

HAE JUNIOR: Pomáháme HAE juniorům co nejlépe zvládnout školní docházku bez stresu a absencí

V pacientské organizaci HAE Junior si uvědomujeme, jak klíčovou roli má vzdělání pro naplnění potenciálu dětí a mládeže se vzácným onemocněním HAE. Jejich cesta k budoucímu povolání je někdy mnohem složitější vinou zdravotních komplikací, které mohou vést k častějším absencím ve škole, k prodlužování či v horším případě nedokončení studia. Proto naše organizace opět připravila pro pacientské rodiny tipy, doporučení a informační materiály, které usnadňují zvládání školy a studia navzdory HAE. Některé materiály v tištěné podobě byly také distribuovány pacientům přes česká specializovaná pracoviště HAE.

Letáky, vzorové dopisy, stipendia i příběh o vzácném chlapci.

Užitečné rady a tipy na téma HAE a škola najdou rodiče HAE juniorů v sekci Pacientské infocentrum, na webu haejunior.cz. Stáhnout si mohou leták s informacemi a návody pro snazší komunikaci o nemoci mezi rodiči a pedagogickými pracovníky.

Mladí HAE pacienti mohou letos získat finanční podporu z projektu Inkluzivní stipendia na vzdělávací, sportovní či výtvarné kurzy, jež podpoří jejich kariérní růst i sociální začlenění.

Osvětu formou ilustrovaného příběhu nabízí příběh Vzácný chlapec a mluvící balónek, který jsme přeložili do češtiny a ve formě brožury jej nabízíme k další distribuci členům a dalším zájemcům. Odkaz pro stažení brožurky ve formátu PDF je zde.

Úplný přehled doporučení pro HAE juniory školou povinné jsou k dispozici v našem článku ZDE.

Více na www.haejunior.cz

EPICANA: I epileptici mohou zažít tábor jako ostatní zdravé děti. Se svoji rodinou. Společně.

Je-li v rodině postižené nebo nemocné dítě, je postižená a nemocná celá rodina.

Nezisková organizace Epicana z.ú. pořádala tento rok již podruhé epitábor – týdenní pobyt pro celé rodiny s dítětem nemocným těžkou epilepsií např. se syndromem Dravetové.

Cílem (vizí) epitáborů je setkávání celých rodin, tedy dětí nemocných, rodičů i dětí zdravých (sourozenců). Důvodem pro setkávání celých rodin je přejímání části problémů zdravými dětmi. Těmto dětem se nedostává tolik pozornosti, mohou se cítit odstrčené a v důsledku problémů s nemocným sourozencem jsou nuceni předčasně dospět. V případě setkávání s ostatními dětmi v podobné rodinné situaci je pro ně přínosem možnost sdílet a vyměňovat si zkušenosti ze svého prostředí.

Mentálně postižené děti si zde najdou kamarády odpovídající jejich mentálnímu věku. Na pískovišti pak můžete spatřit dvacetiletého chlapce (mentálně na úrovni tříletého dítěte) s ostatními malými dětmi. Maminky spolu mohou probrat své problémy, protože "zdravých kamarádek" jim kvůli péči o nemocné dítě mnoho nezbylo. A tatínkové, pokud zrovna nepracují a na tábor jedou také, konečně dostanou prostor zahrát si například fotbal, odpočinout si a mít chvíli pocit, že na světě ještě není všechno úplně špatně. Každoročně se na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde neuvěřitelně přátelská atmosféra jedné velké rodiny. Užitečná je pro účastníky epitábora přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nastalých a nenadálých zdravotních problémů.

Na účastníky čekal velmi pestrý program. I ten musí být přizpůsoben různě starým a různě mentálně vyvinutým dětem. Malí účastníci si měli možnost užít canisterapii s pejskem Bono a projet se na koni v rámci hipoterapie, starším a dospělým se velmi líbil program bubnování v kruhu. Velkým zážitkem pro zúčastněné bylo také sjíždění řeky Otavy na raftech a prohlídka hradu Rabí. Nechyběl ani tradiční táborák s opékáním buřtů a zpívání při kytaře nebo noční stezka odvahy. Celý týden se nesl ve velmi přátelském a uvolněném duchu, mezi dětmi ale i rodiči se utvořila nová přátelství a všichni už se těší na příští akci.

Bohužel si v dnešní době spousta rodin nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. Pro spoustu z nich je epitábor jediná rodinná dovolená v průběhu celého roku, na kterou se děti tak i dospělí velmi těší. V takových případech naše nezisková organizace hradila pobyt nemocnému dítěti, aby alespoň trochu pomohla rodinnému rozpočtu. To jsme si mohli dovolit díky výtěžku z charitativní akce EpicanaFest, jež byl zdvojnásoben Nadací Divoké Husy a díky dalším sponzorům a dárcům.

Jaký byl letošní epitábor se můžete podívat ZDE.

Také se s námi podělil o pocity z epitábora jeden tatínek: „Na tento tábor jsem se těšil jako na žádný jiný. Obdivuhodné rodiny s úžasnými dětmi. Obrovská koncentrace legrace, úsměvů, lásky a tolerance na jednom místě. Prostě PECKA. Škoda, že další bude až za rok.“

Abychom mohli uspořádat další podobné a prospěšné akce a pomáhat rodinám, které vychovávají nemocné dítě, potřebovali bychom pomoc okolí. Zejména tu finanční. Pomoci nám můžete mnoha způsoby – více ZDE.

Více na www.epicana.cz

AMELIE: LISTOPADOVÁ KONFERENCE "I SLVOA LÉČÍ" SE BLÍŽÍ

Letos se 8. 11. v pražském Green Pointu již po šesté sejdou profesionálové i laici, které zajímá mezioborová spolupráce v onkologii. Podtitul konference a téma, kterému se budou v rámci setkání a prezentací věnovat jsou „Změny ve společnosti s dopady na onkologicky nemocné“. Nyní se otevírá možnost pro přihlášení.

Účastnický poplatek je 300 Kč a přihlášení je možné jak on-line na webu konference: www.islovaleci.cz, tak na e-mailu: vzdelavani@amelie-zs.cz.

Konferenci ve spolupráci s VFN Praha realizuje Amelie, z.s. a bude akreditovaná Českou asociací sester a Asociací klinických psychologů.

Kromě českých i zahraničních přednášek se lidé mohou zapojit i do odpoledních praktických workshopů. Součástí konference je i posterová sekce, do které se stále mohou zájemci hlásit. Vítězné postery v kategoriích odborné a laické budou zahrnuty do on-line sborníku konference.

A co na konferenci zazní kromě úvodních slov pořadatelů a zástupce odborné rady? Prezentovány budou pohledy na téma z hlediska lékaře, psychologa, sociálních pracovníků, pacientů, ale i duchovního. Workshopy se pak zaměří na supervizní podporu, téma smrti či to, jak se o rakovině mluví.

Budeme se těšit na setkání v listopadu.

Užitečné odkazy:
Stránky konference s programem a přihláškou ZDE.
Plakát konference ZDE.
Přihláška do posterové sekce konference ZDE.

Více na www.amelie-zs.cz