Report z APO Networkingu III. 

Vážení APO účastníci, 

v pátek 4. června probíhal již třetí ročník APO networkingového sektání nyní na téma "Efektivní řízení pacientské organizace". Níže naleznete report s hlavními výstupy.

Tým APO

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Pacientský hub: Jak dostat téma k politikům? Proškolte se v advokační práci  

Je důležité, aby byli pacienti schopni hájit svá práva a zájmy, ať už se jedná o včasnou diagnostiku či zvýšení dostupnosti léčby. Pacientský hub proto spustil ve spolupráci s Nadací OSF e-learning na téma Úvod do plánování advokační práce. Balíček videí a textů je na míru ušitý pacientským organizacím. Ty se dozvědí, jak hledat řešení pro své problémy, koho žádat o podporu v prosazování klíčových změn, i jak celou věc dotáhnout do konce. Chcete školením také projít? Registrujte se v Pacientském hubu a studujte kurz bezplatně.

Péče o tělo, duši i vaši peněženku

Léto se v hubu ponese v duchu uzdravování z pandemie. Pacienti i veřejnost se mohou zapojit do výzvy #hubsehýbe. Každou středu budou v nedaleké Grébovce probíhat kurzy fyziojógy i zdravotní cvičení pro bolavá a ztuhlá záda. Mimopražští ocení sérii videí kancelářské jógy. Chcete si zacvičit? Vyberte si kurz na webu Pacientského hubu.

Angelman CZ, z. s.: Celorepublikové setkání rodin dětí s Angelman syndromem

Migréna-help, z. s.:  Šetření mezi 1 200 osobami s migrénou ukázalo dopady na jejich práceschopnost

Organizace Migréna-help zveřejnila data z unikátního šetření, které mapovalo dopad migrény na práceschopnost osob s tímto onemocněním, a kterého se zúčastnilo 1 200 respondentů. Přibližně 60 % osob s migrénou omezuje jejich nemoc v hledání práce, někteří dostávají výtky nebo dokonce výpověď. Většina (68 %) tak svoji nemoc před zaměstnavatelem a kolegy raději tají. Kdo se se svou nemocí svěří, často se setká s reakcí typu „hlava bolí každého,“ nebo „to si vymýšlíš“. Výjimkou nejsou ani nařčení z hypochondrie, lenosti, psychické lability či simulace. Podle šetření se musí 18 % dotazovaných vzdát dalšího kariérního postupu a 15 % se kvůli migréně potýká s finančními potížemi. 26,5 % respondentů také v dotazníku uvedlo, že se cítí jako osoby se zdravotním postižením s nárokem na invalidní důchod. Ten však pobírají pouhá 3 % respondentů.

„Poznatky ze šetření jsme využili k vytvoření online praktické příručky jak na migrénu v práci. Zhotovili jsme také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat,“ vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně Migréna-help. „V Migréna-help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem, o nejnovějších možnostech léčby, ale také o tom, jak vyřídit invalidní důchod.“ dodává Rýza Blažejovská.

Více na www.migrena-help.cz.

Amelie, z. s.: Jak na život s rakovinou

Heslo Amelie, z. s. je Žít život s rakovinou. Víme, že rakovinou život nekončí, naopak, dostává se do něj nemoc, která potřebuje spoustu času a energie. Ovšem to, co je okolo nemoci, pokračuje a musí nám dodávat energii. To „okolo“ je celý život – rodina, vztahy, lidé, práce, péče, zájmy, smysl.

Amelie, z. s. proto aktivně vytváří prostor pro informace, sdílení a podporu. Jednou z možností je i online prostředí, které lidem z celé ČR, zdarma a bez potřeby vycházet někam ven přináší témata, která souvisí s rakovinou. Každý měsíc je realizovaná on-line přednáška. Někdy to je o konkrétní diagnóze, jindy workshop nebo beseda či sdílení. Teď se připravuje například unikátní „Rehabilitace hlasu a polykání po nádorovém onemocnění“ nebo beseda o „Terapii v přírodě“.

Ne každý však může být včas na přednášce. Proto jsou online aktivity nahrávány a jsou dostupné na YouTube kanále Amelie. Tam se nashromáždilo už více než sto nahrávek, ze kterých je možné vybírat. Teď čerstvě třeba přednášky „Co přináší nemoc do života?“ nebo „Rakovina jako příležitost“.

On-line prostor je veliký a najdeme na něm mnoho příležitostí pro sebevzdělávání a zábavu. A když jde o život s rakovinou, pak je Amelie expert. Vyzkoušejte online přednášky nebo YouTube Amelie s jejich záznamy. Nechte se vzdělávat a informovat!

Více na www.amelie-zs.cz. 

České ILCO, z. s.: Malované kamínky

Namalujte kamínek a nechte jej putovat po republice.  To je výzva, které se zúčastníme. Květnový Český den proti rakovině bude letos probíhat jinak. Nepůjdeme do ulic nabízet měsíček lékařský v rámci sbírky Ligy proti rakovině Praha, ale najdeme kamínek a budeme malovat.  Zkuste to i vy. Informace na www.lpr.cz/akce-a-projekty/kvetinovykveten. 
 
Proč České ILCO, z. s. pomáhá s prevencí?
75 % našich členů jsou onkologičtí pacienti. Chceme, aby nás bylo méně. Proto propagujeme preventivní prohlídky, vyzýváme. aby lidé využívali screeningové programy. Chceme, aby poznali první příznaky a nebáli se jít k lékaři.  Spolupracujeme dlouhodobě s LPR Praha a nově s Hlasem onkologických pacientů.

Na webu hlaspacientu.cz/co-delame/serie-videospotu-o-prevenci-a-lecbe-rakoviny-a-o-prioritach-hop-88/ najdete sérii videospotů o prevenci a léčbě rakoviny i právě probíhající dotazníkové šetření mezi onkologickými pacienty k tématu dostupnost péče v době covid-19.

Více na www.ilco.cz. 

Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.: Projekt Jsem jedno ucho představil již 100 osobností se sluchovým handicapem

100 rozhovorů. 100 neuvěřitelných životních příběhů. 100 osobností se sluchovým handicapem. Jsem jedno ucho, projekt Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR (SNN ČR), slaví třetí narozeniny.  Jsem jedno ucho každý týden široké veřejnosti představuje poutavým způsobem – skrze osobní příběh – sluchový handicap. 
 
Neslyšící, nedoslýchaví, ohluchlí, lidé s tinnitem (pískání v uších), kochleárním implantátem… Sluchový handicap je neviditelný. Přesto je sluchové postižení nejtěžším postižením z hlediska dopadu na komunikaci člověka. Způsobuje totiž komunikační bariéru. 

Příběh neslyšící studentky lékařství Lenky Bosákové, které okolí nevěřilo, že by se mohla stát lékařkou. Neslyšící Milan Fritz, jehož rodina předpokládala, že si najde neslyšící partnerku, ale on se oženil se slyšící. Projektant Radek Vavřík, který díky voperování kochleárního implantátu v dospělosti vystoupil ze světa ticha a začal slyšet… Nebo příběh doktora Josefa Brožíka – 100. osobnosti – který jako první neslyšící v republice získal doktorát.

„V jednotlivých příbězích ukazujeme, že neslyšet znamená pro každého něco jiného. Co však spojuje všechny osobnosti projektu Jsem jedno ucho, je to, že jsou výjimeční. Dokázali se i navzdory sluchovému handicapu prosadit mezi slyšícími,“ vysvětluje Šárka Prokopiusová, prezidentka SNN ČR.

Počet lidí se sluchovým handicapem je nezanedbatelný. V ČR máme půl milionu osob se sluchovým handicapem (nedoslýchaví, ohluchlí) a cca 10 tisíc neslyšících, pro které je mateřským jazykem jazyk znakový.

„Největší překážkou pro sluchově handicapované je informační bariéra. Neslyšící si neposlechnou rádio. Nepřečtou si ani noviny, neboť pro ně čeština není mateřským jazykem. A ani televize není zdrojem informací, pokud tam není tlumočník znakového jazyka,“ říká Veronika Cézová, autorka projektu a mluvčí SNN ČR.

Všechny příběhy jsou proto jak v českém jazyce, tak ve znakovém jazyce ve formě videí. Na překladu z češtiny do znakového jazyka se v projektu podílí sami neslyšící. Zde najdete video mapující tři roky fungování projektu.

Více na www.snncr.cz. 

HAE Junior, z. s.: Výstava představila sny, touhy a ambice dětských pacientů s HAE

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala výstavu Máme velké sny pro HAE juniory, která formou výtvarných děl zprostředkovala sny, naděje a zájmy dětí a mládeže trpících celoživotní poruchou imunity hereditární angioedém (HAE). Originálně a kreativně se tak rozhodla uctít mezinárodní Den HAE, který připadá na 16. května, a Den dětí.

Svými kresbami a malbami do výstavy přispěli dětští pacienti ve věku od 4 do 12 let, jejich příbuzní a kamarádi z Česka i zahraničí. Výtvarné počiny si zájemci mohou prohlédnout jednak v Pacientském hubu v Praze, a to od 12. května do poloviny července, jednak online na stránkách HAE Junior. Posléze bude exhibice nabídnuta partnerům HAE Junior jako putovní výstava.
 
A co nejčastěji mladí umělci ve svých kresbách ztvárnili?
V obrázcích se opakují motivy naděje, světla, poznání, ale i nadšení pro sport a pohyb, lásku k přírodě nebo představy o budoucím povolání. Jako titulní kresba bylo zvoleno dílo „Česko ví, co je HAE“ od 9letého Dominika, který v něm vyjádřil své naděje, že jednoho dne se onemocnění HAE dostane do povědomí celého národa.

Více na www.haejunior.cz.