Účastníci

ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)

Sdružení žen postižených rakovinou
ALEN pomáhá ženám ve všem, co je s tímto onemocněním spojeno Zprostředkuje jim informace o nemoci, o prevenci, o léčbě, o rehabilitaci, pořádá rekondiční pobyty, sportovní a společenské akce, rehabilitační aktivity.

http://alen.tym.cz
d.kelisova@seznam.cz, kudelovi@seznam.cz

Aliance žen s rakovinou prsu o.p.s.

Aliance žen s rakovinou prsu, založená v roce 2002, sdružuje 45 pacientských organizací z celé České republiky. Aliance je informačním a edukačním centrem pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace. Poskytuje metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných a koordinuje projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu. Aliance také sjednocuje snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci žen s nádorovým onemocněním prsu ( zastupuje pacientky v Pacientské radě Ministra zdravotnictví). Aliance žen s rakovinou prsu zastupuje také české onkologické pacientky v mezinárodních strukturách (ED, ECPC).
Bellisky - je projekt pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu. Hlavním cílem je sjednotit mladé pacientky s nádorovým onemocněním prsu a poskytnout si vzájemně podporu a pomoc (odbornou i laickou) v průběhu léčby a po léčbě. Dalším cílem je zvýšení povědomí veřejnosti o nutnosti prevence karcinomu prsu u mladších dívek a žen. Realizační tým se skládá z vyléčených pacientek, které poskytují své zkušenosti a psychickou podporu těm, které to potřebují a realizují mnoho projektů.
http://www.neviditelnezeny.cz
http://www.ostresledovanaprsa.cz
http://www.bellisky.cz

http://www.breastcancer.cz
evaknapp@breastcancer.cz

Alsa z.s.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se 
zájmem o ALS (amyotrofická laterální skleróza). Jedná se o unikátní projekt, který tato organizace realizuje. Jako jediná v České i Slovenské republice. Jejím posláním je pomáhat
pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je tomu v jiných zemích.

http://www.zsalsa.cz/
zsalsa@zsalsa.cz

AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.

Společnost AMA SOP Most ve své činnosti poskytuje odborné poradenství pro onkologické a postonkologické klienty a jejich rodinné příslušníky. Společnost AMA se jako nezisková organizace od roku 1992 stará ve spolupráci s odborníky a rodinnými příslušnými a dalšími přáteli organizace o rekonvalescenci onkologických klientů především z okresu Most a Teplice. Odborná činnost společnosti je provázaná s činností organizací na národní úrovni (Liga proti rakovině Praha, Aliance žen s rakovinou prsu Praha, ARCUS OC Praha aj.)

http://www.amasop.cz/
mana.dohnalkova@seznam.cz

Andělská křídla z.s.

Svépomocná pacientská organizace sdružující duševně nemocné lidi.

http://www.andelska-kridla.websnadno.cz/
andelska.kridla@centrum.cz

ANGELMAN CZ, spolek

Cílem spolku ANGELMAN je podporovat a sdružovat rodiny pečující o děti se vzácným Angelmanovým syndromem (40 rodin v celé ČR). Umožnit jim vzájemnou komunikaci a napomáhat v péči o těžce postižené děti poradenskou činností, organizováním pravidelných setkání, pořádáním odborných přednášek a šířením získaných informací mezi odbornou a širokou veřejností. Členy spolku jsou rodiče dětí.

http://angelman.cz/
angelman@email.cz

ARCUS - onko centrum, z.s.

ARCUS - onko centrum, z.s. poskytuje od roku 1993 na území celé České republiky pomoc lidem, kteří onemocněli některým z mnoha onkologických onemocnění. Spolek svou činnost směřuje k přímé pomoci onkologickým pacientům i jejich rodinným příslušníkům. Dále také do oblasti zdravotní prevence v rámci projektu "Spolu proti rakovině". Známe jsou i naše ozdravné a rekondičně vzdělávací pobyty u nás i v zahraničí. Tradičně pořádáme Mezinárodní onkologický kongres v Louckém klášteře ve Znojmě s předními onkology z ČR. V rámci "Edukačního pacientského programu ONKO" vydáváme občasník ARCUS, aktualizujeme webové stránky, pořádáme semináře v Olomouci. Také jsme již vydali 56 titulů brožur zaměřených na prevenci, také na jednotlivá nádorová onemocnění a i brožury, které pomáhají radami rodinným příslušníkům onkologicky nemocných. Účastnili jsme se natáčení několika filmů a pořadů - "Sama doma", "Střepiny", "Nebojme se rakoviny", "TABU-BU" , v minulosti to byly oblíbené pořady" A" a další. Za naši činnost jsme dosáhli mnoha ocenění i mezinárodních uznání. Mezi nejvýznamnější u nás patří Cena Olgy Havlové.

http://arcus-oc.org/
jana.kozelska.arcus@email.cz

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR

Zabývají se problematikou lidí postižených nervosvalovým onemocněním.

http://www.amd-mda.cz
http://www.amd-mda.cz/

Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP)

Jedná se o svaz občanských sdružení s celostátní působností, které se od svého vzniku v roce 2002 systematicky snaží o podporu a rozvoj kvalitního a dostupného poradenství pro osoby se zdravotním postižením, ve všech 14 krajíchh ČR.

APZP sdružuje přes 100 specializovaných poraden pro osoby se zdravotním postižením. Ročně navštíví tyto poradny – ve více jak 90 městech ČR – více jak 75 tis. klientů – osob se zdravotním postižením. Z tohoto počtu tvoří pacienti (lidé s chronickým onemocněním) přibližně jednu třetinu.

http://www.apzp.cz/
info@apzp.cz

AVMinority, z.s.

AVMinority - je pacientská organizace sdružující nemocné se vzácným onemocněním arteriovenózní malformací (AVM) hlavy a krku. Cílem je zvyšování kvality těchto pacientů a hájení jejich zájmů.

Arteriovenózní malformace (zkráceně AVM) je vrozené vážné onemocnění spadající do skupiny cévních anomálií. Jde o spleť abnormálně propojených tepen a žil mezi nimiž chybí kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žily. Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené což vede k riziku protržení žilní stěny na tomto rozhraní a následnému často smrtelnému krvácení. Vlivem zvýšeného průtoku krve do AVM dochází k „okrádání" normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení této tkáně. AVM se může vyskytovat v jakékoli tělesné lokalitě, avšak oblast hlavy a krku tvoří z terapeutického i symptomatického hlediska zvláštní podskupinu. Důvodem je riziko poškození funkce mozku, nejdůležitějšího orgánu lidského těla, ke kterému může dojít nejen samotným průběhem onemocnění, ale i jako možná komplikace při jeho léčbě.

http://www.avminority.cz
info@avminority.cz

Benešovský klub onkologicky nemocných (BENKON)

Benešovský klub onkologicky nemocných je občanské sdružení,klub onkologicky nemocných žen. V organizaci působí převážně ženy, které prodělaly léčbu rakoviny prsu, ale i ženy s jiným onkologickým onemocněním.

http://benkon.iprostor.cz/uvodni-stranka.htm
benkon@seznam.cz

Borelioza CZ o. s.

Občanské sdružení Borelioza CZ o.s. bylo založeno na podporu lidí nemocných lymskou boreliózou a pro informování pacientské i odborné veřejnosti o této nemoci, její prevenci, diagnostice a léčbě, o novinkách ve výzkumu a dalších souvisejících tématech z našich i zahraničních zdrojů, především od odborníků specializovaných na lymskou boreliózu či původce lymské nemoci, bakterie Borrelia burgdorferi.

http://sdruzeni.borelioza.cz/

Centrum pro dítě s diabetem, z.s.

Centrum pro dítě s diabetem, z.s. (zapsaný spolek) dříve Občanské sdružení Dítě s diabetem vzniklo 6. 9. 2004 z iniciativy rodičů žijících v Moravskoslezském kraji, jejichž děti onemocněly nevyléčitelnou nemocí diabetes mellitus (dále jen DM) I. typu. Navázalo na činnost Klubu Moravskoslezského kraje při Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v Praze, které působilo v regionu od 24. října 2001.

http://www.ditesdiabetem.cz/
radaos@seznam.cz

Centrum služeb SPCCH v ČR, z.s.

Již 28 let mohou lidé postižení civilizačními chorobami, dlouhodobě nemocní a senioři v celé České republice využívat nabízené aktivity a služby místních organizací SPCCH, které pracují pod záštitou Centra služeb SPCCH.
V rámci celé České republiky funguje síť 240 organizací a klubů SPCCH a v současnosti sdružuje 30000 členů.

Nabízíme odborné rehabilitační a rekondiční programy. Naším cílem je opětovně začlenit do společnosti osoby dlouhodobě a trvale nemocné a seniory a soustředit se na prevenci civilizačních onemocnění:

Kardiovaskulární onemocnění
Diabetes mellitus (cukrovka)
Respirační onemocnění (astma, alergie)
Onkologické onemocnění
Epilepsie
Roztroušená skleróza
Těžké ledvinové a metabolické choroby
Osteoporóza
Vertebrogenní onemocnění
Tělesné postižení

http://www.civilky.cz/
centrum@spcch.cz

CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, z.s.

Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je spolek, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující. CEREBRUM je od roku 2007 aktivním členem Evropské konfederace národních asociací osob po poranění mozku (Brain Injured and Famillies – European Confederation) a zároveň členem Society for Cognitive Rehabilitation, která sdružuje profesionály zabývající se kognitivní rehabilitací. Hlavním cílem CEREBRA je podporování občanů po poranění mozku a jejich rodin a to v oblasti následní rehabilitační péče, poradenství a poskytování informací a podpůrné služby pro postižené osoby. Pro osoby po úrazu mozku nabízí CEREBRUM trénink kognitivních funkcí, pohybovou terapii, podpůrnou/edukační skupinu, fyzioterapii, ergoterapii, základy práce s počítačem, pracovní poradenství osobám po poškození mozku, rekvalifikační programy a přednášky s odborníky. Postiženým osobám slouží pro rehabilitaci horních končetin rehabilitační přístroj Armeo-Boom. Cerebrum poskytuje poradenství i rodinným příslušníkům, kteří mnohdy nerozumí následkům poranění mozku svých blízkých, či nemohou najít vhodnou službu, odborníka či zařízení nebo potřebují jiný druh podpory. V rámci poradenství nabízí tým odborných pracovníků telefonické, internetové a osobní konzultace.

http://www.poranenimozku.cz/
http://www.bif-ec.eu

http://www.cerebrum2007.cz/
info@cerebrum2007.cz

Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.

Asociace poskytuje podporu a pomoc lidem ochrnutým po poškození míchy z celé ČR a jejich blízkým. Odborné poradenství v oblasti systému péče o spinální pacienty, podpora při výběru kompenzačních pomůcek, konzultace bezbariérových úprav prostředí, předcházení zdravotním komplikacím, vydávání edukačních materiálů - publikace a video programy k tématu života s poškozením míchy. Dále například odborné sociální poradenství, podpora bydlení a mobility, tréninkové zaměstnání; prevence úrazů s poškozením míchy; připomínkování legislativy. Více o činnosti na webu asociace.

http://www.czepa.cz
czepa@czepa.cz

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.

ČAVO zastřešuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními a sdružuje jednotlivce se vzácnými onemocněními, kteří vlastní organizaci nemají. Posláním ČAVO je hájit a prosazovat zájmy pacientů se vzácnými onemocněními vůči představitelům státních institucí a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi laickou i odbornou veřejností.

http://www.vzacna-onemocneni.cz/
cavo@vzacna-onemocneni.cz

Česká společnost AIDS pomoc, z. s.

Česká společnost AIDS pomoc (ČSAP) vznikla koncem roku 1989 jako iniciativa ze strany blízkých, známých a rodin HIV pozitivních občanů, s cílem jim prakticky pomáhat při řešení každodenních komplikací, které infekce HIV přinášela.

Vlajkovým projektem České společnosti AIDS pomoc je Dům světla, který od roku 1999 poskytuje pomoc a podporu o HIV pozitivním osobám, které se ocitly v těžké osobní či sociální situaci a potřebují dočasně bezpečné místo, kde mohou toto obtížné období překonat. Jsme v České republice jediným místem, které podobnou službu určenou výhradně HIV pozitivním osobám nabízí.

Organizace realizuje AIDS poradny, bezplatné anonymní testování na protilátky HIV v Praze a Ostravě, nonstop telefonní poradenskou linku pro oblast prevence HIV/AIDS a další aktivity. V nedávné době spolek rozšířil svou činnost i na oblast právní pomoci v případech diskriminace HIV pozitivních osob a na snižování společenského stigmatu, který s sebou HIV infekce může přinášet.

http://www.aids-pomoc.cz/
info@aids-pomoc.cz

Česká Společnost pro Dystonii

lydie.koumarova@vfn.cz

Česká unie neslyšících

Česká unie neslyšících je organizace, která, jak již ze samotného názvu vyplývá, vznikla za účelem ochrany a prosazování práv, zájmů a potřeb osob se sluchovým postižením, a to již v roce 1990. Sdružujeme všechny, kteří se zajímají o problematiku a specifickou kulturu neslyšících. V rámci své činnosti umožňujeme a podporujeme společenské a kulturní kontakty osob se sluchovým postižením, posilujeme jejich sociální a právní vědomí a zvyšujeme tak možnosti jejich zapojení do života společnosti.

http://www.cun.cz/

České ILCO, z. s.

České ILCO je dobrovolné sdružení stomiků (zdravotně postižených osob, kterým byl po závažném onemocnění vytvořen vývod ze střev nebo močovodu na stěnu břišní), které bylo zaregistrováno v roce 1992 jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením. Zastřešuje regionální sdružení - kluby stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích (IOA a EOA), jedná se státními orgány, zákonodárci, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi. Odbornou i laickou veřejnost informuje o potřebách stomiků, o životě se stomií, aktivně hájí práva stomiků, sleduje legislativní procesy v oblasti zdravotních s sociálních služeb s cílem zajistit důstojný život stomiků a jejich návrat do běžného života. Více informací najdete na www.ilco.cz nebo v našem Informačním centru: ulice Polská 15, Praha 2.
https://www.facebook.com/ceskeilco
http://www.ilco.cz/
predseda@ilco.cz

http://www.ilco.cz/
predseda@ilco.cz

Český občanský spolek proti plicním nemocem , ČOPN

ČOPN byl založen jako České občanské sdružení proti chronické obstrukční plicní nemoci z iniciativy členů výboru České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS) v lednu 2000. Základním cílem sdružení je rozšiřování a prohlubování znalostí laické i zdravotnické veřejnosti o častých a závažných plicních nemocech. V průběhu roku 2015 proběhla transformace na pacientskou organizaci.

http://www.copn.cz/
info@copn.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Posláním organizace DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících onemocněním EB a jejich rodinám. Jsme tu pro všechny nemocné s EB a jejich rodiny z celé ČR. Pomáháme lidem s EB prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) je vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže. U nás je toto onemocnění známe rovněž jako nemoc motýlích křídel. V České republice jí trpí okolo 250 až 300 lidí,ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. I mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.

http://www.debra-cz.org/
info@debra-cz.org

Diacentrum, o.s.

Občanské sdružení Diacentrum bylo založeno v r. 2006. Jeho základními cíli jsou edukační, poradenská a preventivní působení s ohledem na civilizační onemocnění, především diabetes mellitus. Kromě řady webových kampani se po několik let podílí na přípravě knižního edukačního programu Váš průvodce diabetem.

http://www.diacentrum.cz/
jbroz@diacentrum.cz

Diagnóza FH

Diagnóza FH, z.s. je nezávislá organizace pacientů, jejímž cílem je především poskytovat psychosociální podporu nemocným s familiární hypercholesterolémií (FH) a jejich blízkým, předávat informace o FH a aktuálních možnostech léčby včetně praktických doporučení, zprostředkovat vzájemnou komunikaci mezi pacienty a sdílení zkušeností.

Dalším významným úkolem spolku je osvěta široké veřejnosti v oblasti prevence kardiovaskulárních chorob, edukace o rizicích FH a o možnostech, jak být včas diagnostikován a léčen.

Důležitým posláním spolku Diagnóza FH bude hájení zájmů pacientů s FH při vytváření zdravotní politiky v ČR, jednání s plátci zdravotní péče a usnadnění přístupu k potřebné léčbě. Členství ve spolku Diagnóza FH je bezplatné a otevřené všem pacientům s FH, jejich blízkým, přátelům nebo ošetřujícícm lékařům

http://www.athero.cz/cze/projekt-medped-pro-laiky.1.html
cimicka@email.cz

Diagnoza leukemie, z. s.

Poslání organizace: tranfsormací občanského sdružení Diagnóza CML (chronická myeloidní leukemie) působícího v letech 2006-2014 vznikl v r. 2015 spolek Diagnóza leukemie, z.s. sdružující nemocné s leukemiemi za účelem posílení hlasu pacientů se vzácným druhem rakoviny. Zastřešuje různé druhy leukemií v situaci, kdy vznik samostatných pacientských organizací pro jednotlivé diagnostické oblasti je nereálný.
Spolek vytváří na jednom místě aktualizovaný informační portál pro jednotlivé typy leukemií (CML, ke spuštění je připraven portál pro CLL), edukuje nemocné formou přednášek (3 konference pro pacienty každoročně na ose: Olomouc, Brno, Praha), konzultace druhého názoru s předními českými hematology, spojení s výzkumem (klinické studie) a biology (molekulární laboratoře), integrace menšin- tj. pacientů v raritně vážné kondici či atypickém věku pro dané onemocnění, podpora rodičů dětských a adolescentních pacientů, podpora těhotných pacientek a mladých pacientek plánujících mateřství.
Charakteristickým rysem spolku Diagnóza leukemie je aktivní zapojení do mezinárodní pacientské komunity. Předsedkyně spolku je činná ve správní radě ECPC a je je spoluzakladatelkou globální sítě pacientských organizací pro CML a prezidentkou švýcarské nadace LePAF.
www.ecpc.org

http://diagnoza-cml.cz/
janapel@centrum.cz

Diakar, z.ú.

Jsme nezisková organizace, která své úsilí a aktivity věnuje cílové
skupině osob s diabetem a kardiovaskulárním onemocněním.
Diagnostikovaným osobám se snažíme předávat základní informace o těchto
onemocněních, dopadech na životní styl, aby dokázali svoje onemocnění
lépe přijmout jako součást života.
Osobám blízkým poskytujeme informace o těchto onemocněních, aby jim
mohli být podporou.
Mezi 4 hlavní pilíře léčby patří medikace, dietní opatření, fyzická
aktivita a edukace.
Spolupracujeme s časopisem DIAstyl a dalšími pacientskými organizacemi z
celé ČR.

http://www.diakar.cz/index.php/cs/
simackova@diakar.cz

DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z.s.

DIAKTIV sdružuje diabetiky propagující aktivní život s diabetem, především aktivní přístup k léčbě, založený na kvalitní edukaci (vzdělávání) diabetiků. Jsme jednou z mála organizací, která vyvíjí edukační činnost především pro diabetiky prvního typu, jejich rodinné příslušníky přátele a další zájemce.

http://www.diaktiv.cz/
info@diaktiv.cz

Dialogos z.s.

Dialogos je vznikajícím svépomocným spolkem lidí se zkušeností s duševním onemocněním. Chtěli bychom iniciovat vznik svépomocné skupiny a účastníme se na jednání pracovních skupin, tvořících projekt reformy péče o duševní zdraví.

http://dialogos.cz
bretislaus@seznam.cz

Dotyk II, o.p.s.

DOTYK II, o.p.s.vznikl s úmyslem získat rozhodnutí o registraci dvou sociálních služeb – rané péče pro děti s poruchami autistického spektra a sociální rehabilitace pro osoby s chronickým duševním onemocněním.

http://www.dotyk2.cz/
info@dotyk2.cz

Dystonie-rodina spolu,z.s.

Dystonie-rodina spolu,z.s. je samosprávná, dobrovolná, nepolitická a nezisková organizace založená za účelem naplňování společného zájmu
posilovat prvořadou a nezastupitelnou úlohu rodiny ve společnosti prostřednictvím aktivit sdružení a podporovat rodiny a pacienty s dystonií.

http://www.dystonia.cz
dystonia@dystonia.cz

EpiStop, o.s.

Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií (pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy, zástupců médií) s cílem zlepšit postavení těchto osob ve společnosti.

http://www.epistop.cz/
info@epistop.cz

Fokus Praha, z.ú.

Posláním Fokusu Praha je podpora lidí se zkušeností s duševní nemocí spokojeně zvládat život a nalézat možnosti osobní realizace ve společnosti.

Nezisková organizace sdružující psychoterapeuty, socioterapeuty, pracovní terapeuty, psychology, sociální pracovníky a další pracovníky včetně dobrovolníků.

http://www.fokus-praha.cz/
fokus@fokus-praha.cz

Haima CZ, z.s.

HAIMA CZ je spolek, který na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním, léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze.

http://www.haima.cz/
haima@haima.cz

Ictus o.p.s.

Společnost Ictus o.p.s. byla založena 8.10.2007, aby pomáhala lidem postiženým CPM při návratu do plnohodnotného života. Když se s námi spojí blízký pacientů, nebo sám pacient, vyhledáme ho a snažíme se mu vysvětlit, že situace není tak beznadějná. Veliké plus při tom je, že mu můžeme sami na sobě ukázat, že to jde.
Snažíme se a daří se nám dostat lidi po - mozkové mrtvici do plnohodnotného života. Neslibujeme, že do normálního. Ale naučíme lidi znovu chodit ven, mezi ostatní. Nechceme, aby postižení zůstávali doma a styděli se vyjít. To je náš cíl. Aby po příhodě zkusili mít záliby jako před příhodou. Ale k tomu potřebujeme Vaši spolupráci.

http://www.ictus.cz/
dohnalek@ictus.cz

Klub nemocných cystickou fibrózou

Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Sdružuje a podporuje nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké z celé ČR. Činnost Klubu nemocných cystickou fibrózou: poskytujeme základní a odborné sociální poradenství, chráníme zájmy a práva nemocných CF, přispíváme nemocným CF na náklady spojené s léčbou, spolupracujeme s Centry pro léčbu cystické fibrózy, informujeme veřejnost o problematice CF, vedeme veřejnou sbírku na pomoc nemocným CF.

http://www.cfklub.cz/
info@cfklub.cz

Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.

Mnohočetný myelom patří do skupiny krevních nádorových onemocnění, nejčastěji postihuje lidi vyšší věkové kategorie, převážně ve věku mezi 60 - 70 rokem života.
Hlavním cílem je sdružit pacienty s mnohočetným myelomem a vytvořit komunikační prostředky pro sdílení zkušeností mezi pacienty, jejich rodinou i jednotlivými experty na léčbu myelomu. Zvýšit povědomí o tomto typu nemoci ve vztahu k široké laické veřejnosti a aktivně hájit práva nemocných s myelomem. Na plnění těchto cílů spolupracujeme s Českou myelomovou skupinou a jejím nadačním fondem, Myeloma Patients Europe a The International Myeloma Foundation.
Nabízíme kvalitní a plnohodnotné informace nemocným s mnohočetným myelomem a jejich blízkým, pomáháme jim orientovat se v tíživých životních situacích a zprostředkováváme setkání s odborníky z různých oborů. Více informací o naší organizaci a jejích aktivitách najdete na www.mnohocetnymyelom.cz .

http://www.mnohocetnymyelom.cz
koordinatorka@mnohocetnymyelom.cz

Kolpingova rodina Smečno

Podpora rodin se SMA (spinální muskulární atrofií) a dystrofiemi - rodin, které pečují o děti se vzácným onemocněním, které dětem bere svaly a sílu

http://www.dumrodin.cz/
ludmila.janzurova@dumrodin.cz

Laskavý spolek

Laskavý spolek, byl založen 25.10. 2016, aby sdružoval lidi s civilizačními nemocemi a vzácnými typy onemocnění. Našim společným cílem je šířit prevenci, vzájemnou psychickou podporu pro plnohodnotný život za pomoci volnočasových aktivit, kultury, relaxace, sportu a poznání.

Věnujeme se zejména pacientům s onkologickým onemocněním, pacientům po mozkové cévní příhodě, pacientům se systémovým onemocněním jako jsou alergie a revmatická onemocnění, sklerodermie a Raynaudův syndrom a pacientům s psychosomatickými potížemi, stresy, únavovým syndromem a syndromem vyhoření.

 
Předsedkyně spolku Marcela Chadžijská (737 135 875 )
Pokladník spolku Jana Barešová (739 327 445)

http://www.laskavyspolek.webnode.cz
laskavyspolek@seznam.cz

Liga proti rakovině Praha z.s.

Liga proti rakovině Praha z.s. je nezisková organizace, která byla založena již v roce 1990.
Naší snahou je snížení úmrtnosti na nádorová onemocnění v České republice. K dosažení tohoto cíle jsme vytyčili tři hlavní dlouhodobé programy:
1. soustavné informování veřejnosti o nádorové prevenci
2. snaha o zlepšení kvality života onkologicky nemocných 3. podpora onkologického výzkumu, kvalitní výuky a investiční modernizace či kompletizace onkologických pracovišť.
Liga je členem mezinárodních organizací ECL a UICC.

Nabízíme zdarma - poradenství v pracovní dny na NÁDOROVÉ TELEFONNÍ LINCE (224
920 935), mailem na birkova@lpr.cz nebo při osobní návštěvě.
- 46 titulů brožur o nádorové prevenci a údajích o různých druzích
zhoubných nádorů. Tituly jsou poskytovány jednotlivcům i do
lékařských zařízení.
V průběhu celého roku organizujeme preventivní a osvětové akce. Mezi největší patří únorové Sympozium pro laickou i odbornou veřejnost, které se koná u příležitosti Světového dne proti rakovině, v květnu pak sbírka Český den proti rakovině a od poloviny září do půli října Liga putuje po českých a moravských městech s výstavou o nádorové prevenci s názvem "Každý svého zdraví strůjcem", která je určena široké veřejnosti od dětí předškolního věku po seniory. Organizuje a přispívá na rekondiční pobyty onkologicky nemocných, přispívá na hospicovou péči, pořádá koncerty pro veřejnost, apod.

Každoročně Liga vyhlašuje téma, týkající se prevence jednoho konkrétního druhu nádorového onemocnění a toto téma se v průběhu roku zopakuje na všech akcích Ligy.
Liga jako nezisková organizace získává finanční prostředky sbírkou během Českého dne proti rakovině a dary od jednotlivců i organizací. Každoročně publikuje veřejně dostupnou výroční zprávu včetně hospodářského rozboru.
Rádi Vás uvítáme mezi členy. O přihlášku můžete požádat na tel. 224 919 732 nebo na email. adrese birkova@lpr.cz

http://www.lpr.cz/
birkova@lpr.cz

Lymfom Help, z.s.

Pacientské sdružení LYMFOM HELP, z.s. od roku 2005 pomáhá,sdružuje a poskytuje rady pacientům s maligním lymfomem, jejich blízkým a přátelům.

http://www.lymfomhelp.cz/
hana.kohoutova@lymfomhelp.cz

Mamma HELP, z. s.

Mamma HELP – sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu, o. s. bylo založeno v roce 1999. Je největší pacientskou organizací, která poskytuje všestrannou pomoc ženám s rakovinou prsu a jejich blízkým. Aktivně se stará také o co největší dostupnost informací o možnostech prevence a léčení této civilizační nemoci pro veřejnost. Pro pacientky je motivující zejména osobní příklad terapeutek, které samy onemocněním prošly a mohou se o svou zkušenost s klientkami podělit. MAMMA HELP CENTRA pracují pod odbornou garancí lékařů. Mamma HELP má od svého vzniku celostátní působnost. Spravuje síť osmi poraden – v Praze, Brně, Hradci Králové, Přerově, Zlíně, Plzni, Olomouci a Českých Budějovicích. Prestiž Mamma HELPu potvrzuje zájem o spolupráci a podpora ze strany odborných společností, zdravotnických zařízení a institucí, onkologických odborníků.

http://www.mammahelp.cz/
mammahelp@mammahelp.cz

Migréna-help, Spojené hlavy, z.s.

https://www.migrena-help.cz/
migrena.help.zs@gmail.com

Mygra-CZ, z.s.

Jsme nezávislý neziskový spolek pacientů s diagnostikovaným onemocněním myasthenia gravis, jejich rodinných příslušníků, odborníků se zaměřením na problematiku tohoto onemocnění a dobrovolných členů z řad široké veřejnosti.

http://www.mygra.cz/cs/
info@mygra.cz

Nahlas, o. s.

Občanské sdružení Nahlas vzniklo na základě potřeby informovat společnost o hrozbě pneumokokových nemocí, o možnostech léčby a způsobech prevence.

http://www.nahlas-os.cz/O_nas.html

Národní sdružení PKU a jiných DMP

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

http://www.nspku.cz/
radek.puda@seznam.cz

Nedoklubko

Nedoklubko bylo založeno v červnu roku 2002 jako občanské sdružení.

Dnes je Nedoklubko zapsaným spolkem, spolupracuje se všemi perinatologickými centry v ČR, je jedním z 65 aktivních členů mezinárodní organizace EFCNI, spolupracuje s Českou neonatologickou společností ČSL JEP a nově se podílí i na odborném výzkumu.

Záštitu nad Nedoklubkem převzal MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., primář neonatologického oddělení FN Olomouc a senátor Parlamentu České republiky.

Nedoklubko realizuje několik projektů, které významně podporují rodiče předčasně narozených dětí i perinatologická centra.

Koordinujeme projekty: Mámy pro mámy – podpora maminek v jednotlivých centrech povzbuzujícími časopisy a dárky, Běh pro miminka do dlaně – běh zaměřený na podporu konkrétního perinatologického centra, Oslavy Světového dne předčasně narozených dětí na Žofíně v Praze – vyzdvihnutí neonatologické péče v ČR a Pomáháme (ne)donošení – podpora výzkumného týmu zkoumajícího příčiny a prevenci předčasného porodu.

Nedoklubko vydalo v roce 2014 knihu Vítej, kulíšku, jejíž dotisk v těchto dnech realizujeme v nákladu 3000 ks a pravidelně vydáváme časopis pro podporu rodičů předčasně narozených dětí s názvem Nejste v tom samitaktéž v nákladu 3000 ks.

Facebooková skupina Nedoklubko – nejste v tom samispojuje rodiče předčasně narozených dětí, kteří si zde předávají rady, zkušenosti a navzájem se podporují. Také vydáváme jednou měsíčně Newsletter, který shrnuje aktuální Novinky z Nedoklubka.

Nedoklubko spolupracuje s odborníky z řad neonatologů, psychologů, dětských neurologů, pediatrů a dalších zdravotníků, čímž propojuje svět mezi odborníky a rodiči, kteří by měli v péči o předčasně narozené děti působit jako jeden tým.

Je tu pro všechny blízké předčasně narozených dětí. Aby věděli, na koho se obrátit a že v tom nejsou sami.
https://www.facebook.com/nedoklubko

http://nedoklubko.cz/
info@nedoklubko.cz

Nevypusť Duši, z. s.

Nevypusť Duši je nezisková organizace s cílem zlepšit informovanost Česka v oblasti duševního zdraví.
Našimi aktivitami se chceme podílet na snížení stigmatu obklopujícího psychiatrická onemocnění a zasadit se o to, aby se o duševním zdraví mluvilo se stejnou důležitostí jako o zdraví fyzickém.
Dáváme hlas psychiatrickým pacientům, umožňujeme jim vyprávět jejich příběhy a tím inspirovat a dodávat odvahu ostatním. Poskytujeme také základní poradenskou péči pro vyhledání odborné pomoci při psychických obtížích.
Organizujeme osvětové programy pro děti a mládež, s kterými v rámci interaktivních workshopů probíráme mimo jiné i důležitost prevence – duševní hygienu a zvládání stresu.

www.facebook.com/nevypustdusi

http://www.nevypustdusi.cz
info@nevypustdusi.cz

Onko klub Slunečnice Olomouc, z.s.

Onko klub Slunečnice Olomouc je dobrovolné sdružení onkologicky nemocných žen. Jeho posláním je pomáhat postiženým ženám znovu získat sebedůvěru a najít odvahu zapojit se do života společnosti.

http://slunecniceolomouc.wgz.cz/.
slunecnice.ol@seznam.cz

ONKO Unie, o. p. s.

ONKO Unie, o. p. s. se od roku 2011 zaměřuje na pomoc pacientkám s onkogynekologickými onemocněními. Je platformou pro setkávání lékařů podílejících se na léčbě onkologických onemocnění, pacientů se zhoubnými nádory i dárců, jejichž společným cílem je podporovat zlepšení kvality života onkologicky nemocných žen v České republice.
V roce 2016 zahájila Onko Unie, o. p. s. osvětovou kampaň „NEJSEM na odpis“ zaměřenou na podporu a zlepšení kvality života žen s metastatickou rakovinou prsu.

Od května 2017 je součástí nezávislé platformy Hlas pacientek, jejímiž zakládajícími organizacemi jsou: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., Dialog Jessenius, o.p.s., a Onko Unie, o.p.s. Aktivity platformy koordinuje Ústav lékového průvodce, z.ú. Cílem platformy je podporovat pacientky s metastatickou rakovinou prsu ve třech základních oblastech – léčebné, psychologické a sociální.

www.nejsemnaodpis.cz

www.facebook.com/onkounie

http://www.onko-unie.cz
info@onko-unie.cz

Onko-Amazonky, o.s.

Rakovina je nemoc, která ze života nemizí a jen vyslovení tohoto slova vyvolává u většiny lidí pocit strachu a beznaděje. S tímto pocitem se setkaly ženy, které prodělávaly léčbu rakoviny prsu. Poznaly na sobě, jak je důležité se scházet, hovořit o svých pocitech, psychicky se podporovat. Vycítily, že získávání informací je nenásilný krok na cestě za zdravím. Touha, být pospolu je pak přivedla až k registraci.

Občanské sdružení ONKO-AMAZONKY vzniklo v roce 1992. Svou činností přispívá ke zkvalitnění následné péče o onkologické pacienty v regionu Moravskoslezského kraje. Informuje veřejnost o možnostech prevence a léčby nádorových onemocnění. Strach z rakoviny vede často nemocného k odkládání návštěvy lékaře a teprve velké obtíže ho k ní přimějí, často již v pokročilé fázi nemoci. Je-li však nádor zachycen včas, je vyléčitelný.

Posláním sdružení je zlepšení kvality života onkologických pacientek, pomoc při překonání osamělosti, zbavení strachu z budoucnosti, zlepšení infomovanosti veřejnosti o možnostech prevence.

http://www.onko-amazonky.cz/
onko.amazonky@volny.cz

Osteologická Akademie Zlín

Občanské sdružení pacientů s metabolickými onemocněními kostní tkáně je nezávislým občanským sdružením, založeným podle z.č. 83/1990 Sb. O sdružování občanů v platném znění.
Cíle činnosti sdružení
1. Vzdělávání pacientů a ostatních zájemců v problematice onemocnění
(vznik, průběh, prevence, léčba).
2. Soustavná a aktivní spolupráce se sdruženími s obdobným zaměřením
jak v České republice tak v zahraničí.
3. Snaha o zapojení pacientů do aktivních činností týkajících se jednotlivých problematik onemocnění (průběh, prevence, léčba).
4. Pořádání informativních programů s cílem seznámení pacientů i laické
veřejnosti s pokrokovými léčebnými metodami, novými léky a postupy.
5. Zastupování zájmů pacientů při jednání s úřady o celospolečenské problematice
onemocnění a obhajování jejich zájmů při těchto jednáních.

http://www.osteoakademie.cz
iva.novakova.zlin@seznam.cz

Pacienti IBD, z.s.

Pacienti IBD, z. s. - posláním organizace je pomoc a podpora pacienti s idiopatickými střevními záněty a jejich rodinným příslušníkům. Stěžejní doménou sdružení je otevřená platforma www.crohn.cz, kde najdou pacienti informace o nemoci, našich akcích a diskusní fórům ostatních pacientů. Mohou přidávat komentáře, klást dotazy a diskutovat s ostatními pacienty. Nabízíme: setkávání se stejně nemocnými pacienty, pacientské diskusní fórum, semináře a konference pro pacienty, novinky v léčbě, poradna lékaře, sociální a právní poradenství, spolupráce s odbornými lékaři, spolupráce s organizacemi s obdobným zaměřením v rámci ČR i v zahraničí, informační materiály pro pacienty

http://www.crohn.cz/
info@crohn.cz

Parent project

Parent Project (Projekt rodičů) je nezisková organizace založená rodiči,
jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií
Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA a v ČR působí
oficiálně od roku 2001.

Poslání organizace Parent Project: Finanční
podpora výzkumu svalových (muskulárních) dystrofií DMD/BMD, zlepšení
základní péče a kvality života pacientů, podpora integrace.

http://www.parentproject.cz/
webmaster@parentproject.cz

Parkinson-Help z.s.

Seznamujeme širokou veřejnost s obtížemi Parkinsonovy nemoci, přispíváme ke zkvalitnění života lidí s touto chorobou a podporujeme komunitní život nemocných v regionech.

Pořádáme osvětové akce, edukační workshopy, pracujeme s odborníky z nelékařských profesí, v neposlední řadě publikujeme a v klubech pro naše členy čeká bohatý program na vyžití. Ať už se jedná o aktivity rehabilitační, logopedické, sportovní, kulturní i edukační, ale hlavně je to sociální kontakt s lidmi, kteří sdílejí stejné obtíže, vzájemně se dokáží chápat, podpořit a pomoct. ,

http://parkinson-help.cz/
romana©parkinson-help.cz

Pink Bubble, nadační fond

Podporujeme onkologicky nemocné děti, náctileté a mladé dospělé v období náročné léčby, v čase rekonvalescence a při následném návratu do každodenního života. Organizujeme společné pobyty, přispíváme pacientům na pomůcky usnadňující běžné činnosti či studium a snažíme se každému, kdo nám napíše, splnit jeho tajné přání.

http://www.pinkbubble.cz/
info@pinkbubble.cz

Platforma zdravotních pojištěnců, o.s.

Platforma zdravotních pojištěnců ČR, z.ú., je nestátní, nezisková, nepolitická organizace založená za účelem hájení a prosazování zájmů občanů České republiky a dalších osob, které jsou účastníky českého systému veřejného zdravotního pojištění a podílejí se na jeho financování. Ve spolupráci s pacientskými sdruženími zaměřenými na konkrétní diagnózy Platforma hájí práva nemocných na přístup k efektivní, kvalitní a včasné péči hrazené ze zdravotního pojištění, a to na základě objektivních a transparentních pravidel, bez diskriminace a v souladu s účelem veřejného zdravotního pojištění.

http://www.zdravotnipojistenci.cz/
info@zdravotnipojistenci.cz

Polovina nebe o.p.s.

Obecně prospěšná společnost Polovina nebe se transformovala z občanského sdružení Polovina nebe založeného v roce 2006 na podporu osob sociálně vyloučeným při jejich integraci do společnosti.

Jsme registrovaným poskytovatelem služby "Sociální rehabilitace - ambulantní a terénní služba" a registrovaným poskytovatelem sociálních služeb "Osobní asistence - terénní služba". Jsme zařazeni do Krajské sítě poskytovatelů sociálních služeb v osobní asistenci.

Výjimeční jsme především díky nabídce kurzů, zaměřených na asistivní technologie, konkrétně na ovládání počítače hlasem.

http://www.polovinanebe.cz/
info@polovinanebe.cz

Popálky o.p.s.

Popálky o.p.s. je nestátní neziskovou organizací, která pomáhá lidem po popáleninovém úrazu a jejich blízkým vyrovnat se s fyzickými, sociálními a psychickými důsledky úrazu a vrátit se co nejdříve zpátky k aktivnímu životu.

http://www.popalky.cz/
info@popalky.cz

Projekt spolu

Projekt SPOLU vytváří jedinečný prostor pro spolupráci studentů psychologie a medicíny, pacientů a zdravotnických profesionálů v psychiatrických zařízeních a v rámci služeb následné péče. Vznikl v Brně roku 2012 jako studentská iniciativa, nyní spadá pod Spolek NUDZ, z.s., zřízeném při Národním ústavu duševního zdraví. Jedná se o inovativní a v Evropě ojedinělý koncept navazující na připravovanou reformu psychiatrické péče v tuzemsku.

https://projektspolu.cz/
info@projektspolu.cz

Prostak (karcinom prostaty)

Pacient, u kterého byla diagnostikována rakovina prostaty, má řadu možností, jak zjistit maximum informací ohledně léčby, ať již od svého lékaře či ze specializovaných webů, které se této nemoci věnují. To ale nestačí. Nejde jen o to úspěšně zvládnout léčbu, jde také o to žít tak, aby se nemoc nevrátila. A to je naším cílem. Dalším našim úkolem je informovat širokou veřejnost o možnostech prevence onemocnění prostaty, protože s četností výskytu tohoto onemocnění je bohužel velká šance, že někdo z našich blízkých bude touto nemocí postižen.

Cílem sdružení pacientů s onemocněním prostaty PROSTAKU je tedy hledat a přinášet nejnovější informace, které nám mohou pomoci.

http://www.prostak.cz/
Vilim.simanek@upol.cz

Red Ribbon, z.s.

Účelem spolku je vyvíjet a podporovat aktivity v oblasti prevence a boj proti AIDS, přímá pomoc lidem infikovaným HIV a zlepšování postavení HIV pozitivních osob

http://www.redribbon.cz
redribbon@email.cz

RETT COMMUNITY, Z.S.

Hlavním cílem našeho svépomocného spolku je pomáhat rodinám zvládat obtíže, které vznikají při každodenní péči o jejich dcery s Rettovým syndromem.

Poskytujeme jim prvotní podporu. V případě zájmu zprostředkujeme telefonické či osobní setkání s rodinou pečující o dívku s RS v okolí jejich bydliště. Nabízíme individuální poradenství „na míru“, např. výběr vhodné sociální služby, orientace v systému dávek, výhod, příspěvků, kompenzačních pomůcek apod. Nastíníme možnosti vzdělávání a způsob trávení volného času dívek s RS. Upozorníme na specifika zdravotní péče o dívku s tímto onemocněním. Naší významnou aktivitou je pořádání několikadenního prázdninového setkání rodin pečujících o dívku s RS (respitní pobyt). Snažíme se získávat a následně zveřejňovat dostupné informace o Rettově syndromu, abychom zvýšili pravděpodobnost jejich včasné a správné diagnostiky a následné péče. Získané informace zveřejňujeme na našich webových stránkách.

Podílíme se na vydávání informačních materiálů, pořádáme odborné semináře.

Spolupracujeme s dalšími pomáhajícími subjekty, např. se speciálními školami, speciálně pedagogickými centry, středisky rané péče, poskytovateli soc. služeb, vysokými školami apod.

info@rett-cz.com

http://www.rett-cz.com
lenka@rett-cz.com

Revma Liga Česká republika, z.s.

Sdružuje dospělé a děti trpící revmatickými nemocemi. Cílem spolku je zlepšování životních podmínek pacientů, zajištění dostupnosti efektivní léčby a zvyšování povědomí veřejnosti o revmatických nemocech.

http://www.revmaliga.cz/
info@revmaliga.cz

Rodinná péče

Pomáháme pečujícím o pacienty s Alzheimerovou demencí a jinými kognitivními poruchami chování. Vytváříme široce dostupný informační systém o onemocnění, možnostech léčby a práci pečujících. Přejeme si pomoci rodinám zůstat spolu až do konce života.

Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)

Je jednou z regionálních organizací Unie Roska, české MS společnosti. Byla založena v r. 1995 a sdružuje cca 110 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), jejich rodinných příslušníků a sympatizantů. Našim členům poskytujeme komplexní podporu - pořádáme rehabilitační cvičení a plavání, hiporehabilitaci, rekondiční pobyty, ergoterapii, kurs angličtiny, sociální poradenství a psychologické konzultace.

http://www.roska-bm.cz/
kamila.roska@seznam.cz

Rytmus srdce, sdružení pacientů

Cílem z. s. Rytmus srdce je spojit pacienty s poruchami rytmu srdce a jejich organizace, nadace i profesní sdružení s partnery z oblasti medicínského průmyslu za účelem zvyšování povědomí o srdečních arytmiích, jejich diagnostice a léčbě.

http://www.rytmus-srdce.cz/
info@rytmus-srdce.cz

SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z.s.

Středisko ucelené rehabilitace poskytuje registrované zdravotní a sociální služby, které pomáhají překonávat či kompenzovat důsledky postižení a zlepšovat tak kvalitu života lidí s DMO

http://www.dmoinfo.cz/
asistentka@dmoinfo.cz

Sdružení celiaků ČR, z. s.

Pomáháme lidem, kteří musí dodržovat bezlepkovou dietu. Provozujeme Poradnu pro dětské i dospělé celiaky z celé ČR. Pořádáme kursy bezlepkového vaření a pečení a pravidelná celostátní setkání celiaků. Kancelář v centru Prahy.

http://www.celiac.cz/
info@celiac.cz

Sdružení mladých sklerotiků (SMS)

Pacientská organizace zaměřená na zkvalitnění života aktivních lidí s roztroušenou sklerózou.

http://www.mladisklerotici.cz/
majka@klubsms.cz

Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o.s.

Naše Sdružení vzniklo v roce 2005. Sdružují se v něm pacienti s plicní hypertenzí, jejich rodinní příslušníci, lékaři a ostatní, kterým je problematika této nemoci blízká.

Cílem SPPH je vzájemná solidarita a psychická podpora pro pacienty a jejich okolí. Společně se snažíme o zlepšení kvality života nemocných. Nabízíme jim možnost zapojit se do činnosti Sdružení a pomoci tak sobě i ostatním. Chceme vytvářet prostor pro vzájemná neformální setkávání, zprostředkovávat poradenskou službu v oblasti sociálně-právní a pomáhat tak pacientům v jejich všedních starostech.

http://www.plicni-hypertenze.cz/
info@plicni-hypertenze.cz

Sdružení pacientů se střádavými onemocněními, o.s. (META)

Občanské sdružení META je sdružením přátel, rodičů a především pacientů se střádavým onemocněním. Hlavním cílem a posláním sdružení je poskytnout srozumitelnou formou základní informace o tomto typu onemocnění.

http://www.sdruzenimeta.cz/
info@sdruzenimeta.cz

Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, o.s.

Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách je dobrovolným občanským sdružením občanů i právnických osob, majících zájem se aktivně podílet na zlepšování péče o občany postižené cévní mozkovou příhodou anebo ohrožené vznikem této choroby. Sdružení CMP bylo založeno dne 3.5.1990.

http://www.sdruzenicmp.cz/
scmp@volny.cz

Smáci, z.s.

SMÁci, z. s. je pacientskou organizací, jejíž účelem a posláním je prosazovat, hájit a podporovat zájmy pacientů se spinální svalovou atrofií (dále jen „SMA“),
osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob, které o tyto pacienty pečují. Dále se spolupodílet na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA"

http://www.smaci.cz/
info@smaci.cz

Společně k úsměvu, z.s.

http://www.spolecne-k-usmevu.cz/

SPOLEČNOST DIALYZOVANÝCH A TRANSPLANTOVANÝCH, z.s.

Veškeré aktivity jsou zaměřeny na zlepšení kvality života nemocných s nezvratným selháním životně důležitých orgánů (ledvin jater a srdce).
- Vydávání informačně edukačního časopisu STĚŽĚŃ 4 x ročně včetně
suplement.
- Sociálně právní poradenství a další formy sociální práce.
- Organizování rekondičních pobytů a pohybových aktivit
- Pořádání informačních seminářů, cvičení pro dialyzované a
transplantované

kontakty:

https://www.facebook.com/spoldat/
http://www.casopisstezen.cz/

http://www.casopisstezen.cz/
bosakova@spoldat.cz

Společnost Parkinson, z. s.

Společnost Parkinson, o. s., byla založena v roce 1994 z podnětu lékařů Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. Je pacientskou organizací, která přijímá do svých řad osoby nemocné PN, jejich rodinné příslušníky, lékaře, zdravotníky i ostatní občany, kteří se rozhodli pomoci. V dnešní době má víc než 2 200 členů, z toho přes 50% nemocných Parkinsonovou nemocí. Dlouhodobým cílem Společnosti Parkinson je zlepšování kvality života nemocných a zvýšení povědomí široké veřejnosti o této chorobě a jejích příznacích, neboť nevědomost znamená pro naše pacienty v mnoha případech společenské stigma.

Společnost Parkinson, o. s., má dnes již 23 klubů, na jejichž úrovni organizuje cvičení v tělocvičnách, bazénech, zajišťuje hodiny logopedie, přednášky, besedy, hipoterapie, muzikoterapie, výlety, sportovní dny, kulturní a společenské akce. Vydává časopis Parkinson a provozuje internetové stránky. Podílí se na přípravách sociálních služeb pro své členy. Podporuje všechny projekty, které zlepšují zdravotní stav, posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných.

Naše organizace také spolupracuje s Národní radou tělesně postižených a je členem EPDA, Evropské asociace zdravotně postižených.

Kontakt: Společnost Parkinson, o.s., Volyňská 932/20, 101 00 Praha 10 tel.: 272 739 222

http://www.spolecnost-parkinson.cz/
kancelar@spolecnost-parkinson.cz

Společnost pro bezlepkovou dietu, z.s. (Celiak)

Naším posláním je sdružovat lidi postižené nesnášenlivostí lepku, zejm. celiaky, a pomáhat jim. S celiakií máme osobní zkušenost, roku 2001 byla SpBD založena lidmi, kteří jsou sami nuceni dodržovat bezlepkovou dietu, nebo mají v rodině někoho blízkého s tímto celoživotním postižením.

Jsme aktivními členy v mezinárodní organizaci AOECS a CYE (mladí celiaci). Spolupracujeme se SZPI i VUPP, stejně tak jako s lékaři a nutričními terapeutkami, s výrobci a dovozci bezlepkových potravin a partnerskými organizacemi celiaků. Udržujeme kontakt s orgány státní správy.

Do naší činnosti patří poradenství nově diagnostikovaným i těm, kteří bezlepkovou dietu dodržují delší dobu, a to především v oblasti novinek a změn relevantních k celiakii a dietě. Základní poradenství poskytujeme všem bez ohledu na členství v SpBD, poradenství je dostupné i zahraničním návštěvníkům České republiky. Pravidelně vydáváme a distribuujeme informační letáky a brožury. Provozujeme internetové stránky www.celiak.cz, které jsou nejnavštěvovanějším portálem v oblasti se širokým záběrem informací, návštěvník se zde dozví jak informace o onemocnění, či léčbě, tak i praktické informace např. o možnostech stravování a novinky z oblasti. Na stránkách je možnost zapojit se do diskuse. Součástí naší činnosti je medializace celiakie a pořádání konferencí a osvětových seminářů (Fórum celiaků).

http://www.celiak.cz/
celiak@celiak.cz

Společnost pro mukopolysacharidosu

Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí,
které jsou nemocné smrtelnou nemocí MUKOPOLYSACHARIDOSOU (MPS).

https://mukopoly.cz/site/
spmps@seznam.cz

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.

SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.

Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.

https://www.huntington.cz/
office@huntington.cz

Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků, o.s.

Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků (SPAE) je dobrovolným, neziskovým občanským sdružením. SPAE je otevřena všem občanům, postiženým lupénkou, atopickým ekzémem a vitiligem. Dále pak všem, kteří mají o činnost SPAE zájem humánně nebo na základě své profese.

http://spae-cr.webnode.cz/
spae@cbox.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.

Společnost „E“ je nezisková organizace založená roku 1990 rodiči a přáteli osob postižených epilepsií. Je jedinou profesionální sociálně zaměřenou organizací v České republice, která již 25 let podporuje lidi s epilepsií a jejich blízké, a to s celostátní působností, bez ohledu na věk a rozsah postižení. Posláním Společnosti „E“ je zlepšení postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Zaměřuje se na šíření informovanosti o této nemoci a životě s ní jak u samotných postižených, tak u široké veřejnosti. Cílem je destigmatizace této nemoci, odstranění obav z ní, zlepšení přístupu okolí a rozšíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech.

http://www.spolecnost-e.cz/
info@spolecnost-e.cz

Spolek Beseda, z. s.

Občanské sdružení občanů Klatovy všech věkových kategorií, onkologických pacientů, dlouhodobě nemocných, lidí v invalidním důchodu, seniorů a všech jejich přátel.

http://www.spolekbeseda.cz/
info@spolekbeseda.cz

Spolek DIApozitiv, z. s.

Činnost spolku DIApozitiv, z. s., lze rozdělit do šesti základních kategorií:
- organizace kulturních a sportovních akcí
- organizace jednodenních edukačních seminářů a pobytových edukačních víkendů
- zprostředkování přednášek týkajících se používání moderních technologií v diabetu, především se zaměřením na Nightscout, OpenAps
- poskytování informací o rozsahu úhrad zdravotní péče, sociálních dávek, a ostatních záležitostí týkajících se diabetiků
- zápůjčky odborné literatury a zdravotních pomůcek pro diabetiky
- pomoc rodinám při zařazování diabetických dětí do předškolních a školních zařízení
- spolupráce se zdravotnickými zařízeními, lékaři, ostatními spolky zabývajících se především pomocí diabetikům, a spolupráce s výrobci, dovozci a prodejci zdravotních pomůcek pro diabetiky

http://www.diapozitiv.cz
spolek@diapozitiv.cz , radka.pechrova@diapozitiv.cz

Spolek KOLUMBUS

Celorepublikové sdružení uživatelů psychiatrické péče.

http://www.os-kolumbus.org/
jisamilan@seznam.cz

Spolek Lupus ČR

Spolek Lupus ČR je u nás prvním oficiálním sdružením, které vzniklo z potřeby samotných pacientů s onemocněním lupus erythematodes. Dosavadní zkušenosti totiž ukazují, že podobná organizace je více než potřebná.

Lupus je sám o sobě velmi závažným chronickým onemocněním, které nejen zasahuje pacientův organismus, ale zásadně mění jeho životní styl, návyky a vazby s nejbližším okolím. Mimo fyzických projevů nemoci se většina nemocných potýká s nepříjemnými vedlejšími účinky léčby. Toto všechno by se dalo „přežít", kdyby kolem nás nepřevládal jeden zásadní nedostatek – neinformovanost.

http://www.spoleklupuscr.cz/
medalovahudova@seznam.cz

SPOLEK NUDZ, z.s.

SPOLEK NUDZ, z.s. podporuje rozvoj poznání v oblasti duševního zdraví, pomáhá osobám s duševními poruchami a rozvíjí aktivity preventivního charakteru.
Jedním z našich projektů je Projekt SPOLU, který od roku 2012 zprostředkovává dobrovolnické stáže více než 250 studentům psychologie a medicíny v psychiatrických zařízeních po celé ČR. Studenti pravidelně pořádají pro pacienty rozmanité aktivity, čímž pomáhají zkvalitňovat trávení jejich volného času a zvyšují naděje na zotavení. Další z mnoha aktivit SPOLKU NUDZ je např. festival NA HLAVU, který si klade za cíl otevřít odborná témata úzce související s duševním zdravím či výzkumem mysli a mozku široké veřejnosti.
www.projektspolu.cz
http://festivalnahlavu.cz/

http://www.nudz.cz/files/pdf/spolek_nudz_web.pdf
info@projektspolu.cz

Spolek pro atypické parkinsonské syndromy

Spolek ve své činnosti chce realizovat:
-osvětovou a publikační činnost, organizování sdílení informací mezi svými členy a kooperaci s odbornými lékaři, neurology, psychology, fyzioterapeuty;
-zprostředkovávat právní pomoci v oboru zdravotnického práva specificky k pacientům a pečovatelům čelícímvzácným onemocněním;
- vyjednávání se stáními vládními a nevládními institucemi, mezinárodními „vládními“ a specializovanými nevládními institucemi vč. farmaceutického průmyslu.

SpolekproAPS@seznam.cz

Svaz diabetiků ČR, Územní organizace Plzeň

Plzeňská organizace je součástí Svazu diabetiků od roku 1993, předtím existovala jako Dia klub České společnosti diabetiků. Máme kolem 230 členů. Naše aktivity se opírají o velmi dobré vztahy s diabetologickými ambulancemi I. a II. interní kliniky FN v Plzni, projevující se pořádáním rekondičních táborů. Naše rekondice se vyznačují vysokou úrovní. Pod dohledem lékařů a sester z FN se diabetici učí všemu potřebnému ke zvládání své nemoci. Rekondice jsou týdenní i víkendové. Jsou určeny pro prvozáchyty, pacienty s komplikacemi, víkendové jsou i pro rodinné příslušníky.

Pořádáme tzv. Dia kluby, odborné přednášky spojené s diskuzí. Přednášejícími jsou většinou edukační sestry z FN. Témata volíme podle zájmu účastníků.

Každý čtvrtek kromě prázdnin od 15 - 17 hod. máme služby. Poskytujeme poradenství, měříme krevní tlak, glykémie, zapůjčíme odbornou literaturu.

2x v týdnu pořádáme cvičení a plavání v bazénu.

1x za rok probíhá Den pro zdraví, jako edukační i preventivní akce.

Stále přijímáme nové členy i zájemce o práci ve SD.

http://diaplzen.cz/
diaplzen@centrum.cz

Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.

Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, z. s. podporuje naplňování práv osob se sluchovým postižením na území České republiky.
Poskytujeme poradenské a preventivní služby.
Podporujeme zajištění informační a komunikační bezbariérovosti.
Toho dosahujeme prostřednictvím svých programů a pobočných spolků.

http://www.snncr.cz/
snncr@snncr.cz

Svaz pacientů ČR, z.s.

Svaz pacientů ČR je humanitární a sociálně-poradenská vąeobecná organizace pacientů v České republice, která prosazuje přímou účast zástupců pacientů v Dozorčích radách nemocnic, správních a dozorčích orgánech zdravotních pojią»oven, zejména VZP, v pracovních komisích Poslanecké sněmovny, Ministerstva zdravotnictví, a proto své úsilí směřuje k získávání spolupracovníků.

http://www.pacienti.cz/
poradna@pacienti.cz

Tyfloservis, o.p.s.

Projekt Tyfloservis zajišťuje profesionální rehabilitační služby pro osoby s postižením zraku.

http://www.tyfloservis.cz/
http://www.tyfloservis.cz/kontakty.php

Unie Roska - česká MS společnost, z.s.

Unie Roska – česká MS společnost jako samostatná organizace sdružující pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) a jejich blízké byla založena v r. 1992. Má v současné době 26 regionálních organizací v 13 krajích ČR. Je členem MSIF (Mezinárodní federace RS) a EMSP (Evropské platformy RS). Zapojuje se aktivně i do akcí pořádaných ke Světovému dni RS. Hlavní činnost spočívá v koordinaci regionálních poboček, získávání finančních prostředků na jejich činnost, dále osvěta, vydávání internetového časopisu a edukačních brožur, pořádání cvičitelských a vzdělávacích kursů a kulturních akcí. V oblasti hájení práv pacientů úzce spolupracuje s Nadačním fondem IMPULS a Sdružením mladých sklerotiků (SMS).

http://www.roska.eu/
roska@roska.eu

Ústecký Arcus, z.s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel

Jsme nezisková organizace, která své úsilí a aktivity věnuje osobám po prodělaném onkologickém onemocnění bez rozlišení diagnózy. Naším hlavním cílem je, aby se tyto osoby co nejrychleji vrátily zpět do plnohodnotného života. Za tímto účelem poskytujeme odborné sociální poradenství, volnočasové aktivity (Hobby klub, výlety..) a podpůrné aktivity (aktivizační pobyty,přednášky, plavání a cvičení šité na míru našim klientkám).

https://www.arcus-ul.cz/
uarcus@tiscali.cz

VICTORIA, Liga proti rakovině, onko klub Litoměřice

Spolek VICTORIA byl založen v roce 1992 jako jeden z prvních spolků na pomoc onko pacientům v těžkém životním období. Našim již mnohaletým úkolem jsou přednášky samovyšetření prsu ve školách. Proškolení zajišťuje Aliance žen s rakovinou prsu a edukátorky velmi zodpovědně předávají žákům informace. MUDr. Skovajsová nás každý rok informuje o nových poznatcích v léčbě.

http://www.breastcancer.cz/cs/pacientske-organizace/seznam-pacientskych-organizaci/victoria-liga-proti-rakovine
zamberskaLiba@seznam.cz

Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z.s.

Willík - sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem

https://www.spolek-willik.cz/
info@spolek-willik.cz

Zajíček na koni, o.p.s.

Zajíček na koni o.p.s. vznikl před 10 lety, tehdy jako občanské sdružení. Od svého vzniku pomáhá handicapovaným dětem, a to handicapovaným zdravotně (fyzické i mentální handicapy, často kombinované postižení, které je vyžaduje speciální přístup), tak i dětem znevýhodněným sociálně či kulturně (děti adoptované, v pěstounské péči, z dětských domovů a FOD Klokánek, děti z národnostních menšin či sociálně slabých rodin).

Naše organizace pomáhá prostřednictvím třech projektů:
1. integrační programy pro zdravé i handicapované děti spojené s terapií jízdou na koni a dalšími formami terapií. Tyto programy probíhají buď v Praze (víkendové akce) nebo na našem statku v Bučovicích u Votic (víkendy + letní tábory).
2. projekt Pomoc na blízko - pomoc sociálně slabým rodinám.
3. projekt Kavárna - zaměstnávání mladých handicapovaných klientů v Café Louvre, kteří by jinak nenašli uplatnění na trhu práce.

http://www.zajiceknakoni.cz/
h.krejcikova@zajiceknakoni.cz

Život bez střeva, z.s.

sdružení pro pacienty na domácí parenterální výživě (DPV)

http://zivotbezstreva.cz/
info@zivotbezstreva.cz

Znovu do života

Spolek pacientů ZNOVU DO ŽIVOTA je neziskovou organizací, která sdružuje osoby/pacienty, kteří prodělali srdeční zástavu a/nebo byli léčeni orgánovou podporou. Členy spolku se mohou stát také osoby blízké pacientům.
Cílem spolku je zvyšovat ve společnosti povědomí o problematice srdeční zástavy a možnostech orgánové podpory. Vzájemně se podporovat a sdílet si zkušenosti, pravidelně se setkávat.
Nedílnou součástí našich aktivit je podávat podněty k legislativním změnám, podporovat výzkum, spolupracovat s odbornými lékaři.

Kontakty:
Znovu do života, z.s., Branická 213/53, 147 00 Praha 4
IČ: 06549829
T: +420 605 387 312
https://www.facebook.com/SpolekZnovudozivota/
číslo účtu: 4957870369/0800

http://www.znovudozivota.cz/
info@znovudozivota.cz

Nepřehlédněte

redakční systém Kompletweb | design Neofema, s.r.o.