APO Bulletin - červen 2022

Přinášíme vám dvacáté sedmé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Národní onkologický plán ČR 2030

Stav: Ukončeno připomínkové řízení.

Popis: Národní onkologický plán ČR 2030 je zastřešující dokument, který obecně nastavuje budoucí rámec směřování onkologické prevence a péče v České republice.

Název: Hlavní oblasti státní dotační politiky vůči nestátním neziskovým organizacím na podporu veřejně prospěšných činností pro rok 2023

Stav: Ukončeno připomínkové řízení.

Popis: Účelem materiálu je stanovit zaměření státní dotační politiky vůči nestátním neziskovým organizacím na podporu veřejně prospěšných činností
pro rok 2023 a jeho konkrétní naplnění dotačními programy, které jsou v kompetenci jednotlivých ústředních orgánů státní správy.

AKTIVITY APO

APO LETNÍ ŠKOLA VII.

Vážení zástupci pacientských organizací,
s radostí vás zveme na již sedmý ročník pacientské konference APO Letní škola VII.,
která se uskuteční dne 30. srpna 2022 v prostorách Občanské plovárny, na adrese: U Plovárny 1, Praha 1.

Tématem celodenní konference bude "Hledání cest k udržitelnému financování pacientských organizací."
Konference bude rozdělena do tří částí a to:

Konferenční část
Kulatý stůl s diskusí nad financováním pacientských organizací
Networkingová část

V případě zájmu se přihlašujte na email:
zuzana.komarkova@aifp.cz.
Těšíme se na viděnou!

Tým APO

APO SEMINÁŘ "JAK PREZENTOVAT"

Dalším APO seminářem bude seminář na téma "Jak prezentovat", kterým nás osobně provede zkušená lektorka Štěpánka Duchková.
Seminář se uskuteční 9. srpna 2022 v čase 9.00-14.00 v zasedací místnosti AIFP, ul. Pobřežní, Praha 8.
V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz

APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE - Předcházení syndromu vyhoření

Vážení zástupci pacientských organizací,
nabízíme možnost využít individuální konzultace na téma "PŘEDCHÁZENÍ SYNDROMU VYHOŘENÍ"
s PhDr. Martou Boučkovou a MUDr. Janou Peclovou.
Níže můžete vidět volné termíny, na které se můžete hlásit.
Stále platí, že pro každou pacientskou organizaci máme bezplatně dvě konzultační hodiny.

PhDr. Marta Boučková
19. 08. 2022 - 9.00 - 12.00, 14.00 - 16.00
15. 09. 2022 - 9.00 - 10.00, 11.00 - 12.00, 13.00 - 16.00
14. 10. 2022 - 9.00 - 12.00, 13.00 - 16.00

MUDr. Jana Peclová
22. 09.2022 - 9.00 - 12.00, 13.00 - 16.00
19. 10.2022 - 9.00 - 12.00, 13.00 - 16.00

V případě zájmu se hlaste na e-mail:barbora.salamoun@aifp.cz
Tým APO

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ

Unie Roska, z. s.: "Malý příběh mladého muže s velkým srdcem"

I velmi aktivní sportovci s velkým srdcem jsou mezi námi, pacienty s roztroušenou sklerózou. Jedním z nich je Samuel,
mladý muž z Prahy. Jako čerstvě diagnostikovaný pacient s RS se rozhodl dokázat si, že i s touto vážnou diagnózou se dá aktivně žít.
Výsledkem jeho tvrdohlavé snahy a mnoha hodin tréninku bylo v neděli 8.5.2022 uběhnutí Pražského maratonu v plné délce 42km!
Kolegyně prohlásila TY JO TO JE BOREC !!!

A nejen to - Samuel šel do této aktivity s obrovským cílem a osobní výzvou - založil transparentní účet, sám na něj za
každý uběhnutý km vložil 500Kč a vyzval další lidi k podpoře. Maraton zaběhl v čase 4:28:05 a výtěžek 54 445Kč
rozdělil rovným dílemmezi naši Unii ROSKA a spol. Společně k úsměvu, z.s. - organizaci pro onkologicky nemocné děti.
Částka téměř 28 tis. Kč bude použita na organizaci akce 30. let Unie ROSKA, kterou poděkujeme 28. 5. 2022
členům Unie ROSKA za práci pro pacienty s RS. Samuel je samozřejmě mezi pozvanými VIP hosty a my doufáme, že se s ním
budeme moci setkat k osobnímu poděkování.
Děkujeme Samuelovi i všem ostatním dárcům za podporu Unie ROSKA
- bez Vašeho velkého srdce bychom nemohli práci pro pacienty s roztroušenou sklerózou dělat.

Celý příběh Samuela si můžete přečíst zde
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1515549085514005&id=100011767834975&notif_id=1651786350000246&notif_t=feedback_reaction_generic&ref=notif

Sdružení celiaků ČR z.s.: "XXII. Celostátní setkání"

Srdečně vás zveme na 22. ročník celostátního setkání celiaků ČR.

Termín: 11. června 2022
Čas: 9.30 - 15.00
Místo: Prostory kláštera Emauzy v Praze, Vyšehradská 49, Praha 2, v blízkosti Karlova náměstí.

Setkání je určeno všem osobám zajímajícím se o problematiku celiakie, chorob s celiakií sdružených,
osobám s alergií na lepek a všem dalším zájemcům o bezlepkovou dietu.
Koná se u příležitosti Mezinárodního dne celiakie.

PROGRAM

Odborné přednášky spojené s diskuzí.
Prezentace bezlepkových potravin spojené s ochutnávkami a možností nákupu.
Letos mimořádně orientační testování na celiakii z kapky krve, které bude zdarma. Registrace na testy na www.celiaci.cz.

Po celou dobu akce můžete využít Poradnu pro celiaky. Více na www.celiaci.cz

Migrena Help, z.s.: "Jak nám Dan Bárta pokřtil knihu - Proč maminku bolí hlavička"

Hudebník Dan Bárta a psycholog Radek Ptáček nám pokřtili knížku "Proč maminku bolí hlavička."
A jak se to povedlo?
Mrkněte na fotky - skvěle zachycují tu prima atmosféru, která na křtu vládla.
Na křtu vystoupila také autorka knížky Helena Beránková, ilustrátorka Linda Sára Nollová, ředitelka MŠ Helena Hofmanová,
maminka s migrénou Marie Kubešová a její dvě dcery Johana a Rozálie a předsedkyně Migréna-help Rýza Blažejovská.
Více na https://www.migrena-help.cz/

Amelie, z. s.: "Nekašlete na své zdraví"

Takto vyzývá všechny bez rozdílu ambasadorka projektu PROdýchej Ilona Mančíková.

V těchto dnech Amelie, z.s. distribuuje letáky na pomoc lidem s onkologickým onemocněním plic anebo s metastázami
na nich. Letáček, stejně jako webová stránka https://www.amelie-zs.cz/rakovina-plic podává informace, jak si v léčbě
a životě s rakovinou pomoci. Navazuje na sérii videí a online skupinu PROdýchej, která běží již od loňského roku.

Rakovina plic je na vzestupu zejména mezi ženami a dokonce i nekuřáky. Paní Mančíková o tom ví své a proto by ráda
motivovala lidi jak k prevenci, tak ke včasnému řešení prvních příznaků. „Mým přáním je motivovat i mladší ročníky,
aby na své zdraví nekašlali. I mě zaskočila diagnóza, protože jsem si naivně myslela, že když zdravě žiji, je mi 43,
chodím pravidelně na gynekologii a vyšetření prsou, tak se mi přece nic stát nemůže. Zdraví je naše největší
bohatství a dar, pečujme o něj. Ted‘ je správný čas se objednat na preventivní prohlídky.“

Nabídka informací, ale i konkrétní odborné pomoci je v léčbě i po ní důležitá. Amelie pomáhá žít život s rakovinou i lidem s rakovinou plic.
Více na https://www.amelie-zs.cz

Unie Roska z. s.: "Kde domov můj"

Speciál soutěže Kde domov můj je věnován Unii ROSKA a nemocným s roztroušenou sklerózou.

V pondělí 13. června před večerními Událostmi odvysílá Česká televize na prvním programu
benefiční speciál pořadu Kde domov můj. Výhra v oblíbené soutěži tentokrát poputuje na účet Unie ROSKA
na pomoc nemocným s roztroušenou sklerózou. Diváci budou mít jedinečnou příležitost přispět
pacientům s touto nemocí formou DMS.
Vysílání začíná v 18:25 na ČT1 a soutěž moderuje Aleš Háma. Za Unii ROSKA nastoupili
k soutěžním pultíkům předsedkyně Jiřina Landová, Bohuslav Večeřa z jihlavské Rosky
a hudebník Zbyněk Malý, který Rosku dlouhodobě podporuje. Jeho kapela Swing Session hrála i na výročním koncertě Rosky.

Pořad si můžete pustit i v on-line vysílání:
https://www.ceskatelevize.cz/porady/11261982253-kde-domov-muj/
Dárcovské SMS pro ROSKU lze samozřejmě posílat i nad rámec vysílání pořadu,
a to na číslo 87 777 ve tvaru DMS ROSKA 30, DMS ROSKA 60 nebo DMS ROSKA 90.
Více na https://www.roska.eu

Spolek Achilleus z. s.: "Světový den golfové nohy: Spolek Achilleus pořádá setkání
pro rodiny dětí s touto vrozenou vadou z celé republiky"

U příležitosti Světového dne golfové nohy, který připadá na 3. června, pořádá spolek Achilleus již čtvrté víkendové setkání
rodin dětí s touto veřejně méně známou vrozenou ortopedickou vadou. Zúčastní se ho až 250 dětí a dospělých z celé České republiky.

S ortopedickou vadou Pes Equinovarus Congenitus (PEC), která je v češtině známá pod názvem koňská či golfová noha (ang. clubfoot),
se v České republice narodí jedno miminko každý druhý den. Na celém světě se s touto vrozenou vadou každoročně narodí celkem 200 tisíc dětí.
Pro řadu rodičů je diagnóza koňské nohy šok, se kterým se musí vyrovnat bezprostředně po narození dítěte.
Často se zároveň potýkají s nedostatkem informací. Zvýšit informovanost těchto rodičů, posílit jejich podporu a možnosti sdílení osobních zkušeností
se snaží spolek Achilleus, který se v letošním roce stal registrovanou pacientskou organizací.

Jednou z forem této podpory je každoroční celorepublikové setkání rodin dětí s touto diagnózou pořádané u příležitosti
Světového dne golfové nohy (3. 6.). To letošní se uskuteční 3. až 5. června v kempu Horní Bradlo v Pardubickém kraji
.„Rodičům nabídneme víkend plný odborných informací včetně programu pro děti. Naším cílem je, aby setkání pojali třeba jako
rodinný výlet a hlavně jako příležitost se navzájem poznat,“ popisuje cíle setkání Stanislava Bašatová, ředitelka a zakladatelka
spolku Achilleus. V programu setkání tak najdete přednášku ortopedické lékařky Mudr. Moniky Frydrychové, workshop s fyzioterapeutkami,
nutriční terapeutkou či distributorem speciálních dlah, které jsou součástí Ponsetiho metody. Setkání se zúčastní i známý český herec
Martin Zounar, který je již několik let tváří spolku Achilleus. Akce se koná za podpory Pardubického kraje, společnosti Pražské služby a.s. a dalších podporovatelů.

Na setkání přišel wow efekt

Nejen na tomto setkání, ale i na webové stránce spolku nebo ve facebookových skupinách, které spolek provozuje, se rodiče dětí
s touto vadou mohou seznámit s možnostmi léčby i s příběhy rodin, které prošly podobnou situací.
Spolek podporuje šíření informovanosti o této metodě nejen mezi lékaři, ale především mezi rodiči.
Svépomocná komunita, kterou kolem sebe tvoří, aktuálně čítá kolem dvou tisíc rodičů a stále se rozrůstá.
Více na www.achilleus.cz