Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 143/2008 Sb., o stanovení bližších požadavků pro zajištění jakosti a bezpečnosti lidské krve a jejích složek (vyhláška o lidské krvi), ve znění pozdějších předpisů.

Stav: K návrhu byla vydána souhlasná stanoviska všech pracovních komisí Legislativní rady vlády, jež návrh projednávaly.

Popis: Návrh novely vyhlášky je předkládán v souvislosti s doporučením Národní transfuzní komise MZ rozšířit algoritmus testování dárců krve a jejích složek o NAT vyšetření hepatitidy B, C a HIV. Důvodem předložení návrhu vyhlášky je zajištění zvýšení bezpečnosti transfuzních přípravků v oblasti infekčních onemocnění přenosných prostřednictvím krevní transfuze a tím zvýšení bezpečnosti pro pacienty jako jejich příjemce.

Dokument je k dispozici ZDE.

AKTIVITY APO 

APO LETNÍ ŠKOLA VIII

Vážení APO účastníci,
zveme vás na osmý ročník pacientské konference "APO Letní škola",
který se koná 29. srpna 2023 od 9.30 hodin v Multifunkčním sále Galerie Mánes. 
Adresa: Masarykovo nábřeží 250/1, Praha 1.
Letošní APO Letní škola se zaměří na tato témata:

• Kde jsou hranice reklamy na léky?
• Dá se rozlišit propagace a informace?
• Jak aktuální úprava dopadá na aktivity pacientských organizací?

Účast je možná pouze osobně. 
Rezervujte si své místo ZDE.
Po rezervaci Vám dorazí potvrzení Vaší účasti do e-mailu.
Těšíme se na vás!
Tým APO

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

EPICANA: "EpicanaFest"

Charitativní osvětově-kulturní festival plný hudby a zábavy pro dospělé i děti konaný pod záštitou
primátora Hlavního města Prahy a starosty Prahy 10.

EpicanaFest pořádá nezisková organizace Epicana z.ú. u příležitosti Mezinárodního dne povědomí
o syndromu Dravetové. Od 13 hodin je pro vás v areálu Gutovka na Praze 10 připraven hudební a zábavný program.

Těšit se můžete na kapely SETOPLETE, GREEN DAY PRAGUE nebo zpěváka Marka Černocha.
S ukázkou práce přijedou policisté z  oddělení hlídkové služby P-I a záchranáři z Blomal s.r.o.,
kteří ukáží první pomoc při epileptickém záchvatu. Dospělí i děti si budou moci prohlédnout policejní
i sanitní vůz a vyzkoušet si první pomoc. Po celý den s námi bude společnost Helppes s asistenčními
psy a předvedou výcvik psů pro epileptiky. Děti si zatančí a zazpívají při vystoupení Hejblíkovic,
užijí si tajemné představení kouzelníka a balónkovou show. Samozřejmě nebude chybět ani oblíbené malování na obličej.
Vzácnými hosty budou vědec 2. LF a neurolog z FN Motol, kteří nás seznámí s epilepsií a obzvláště se syndromem Dravetové.
Celým dnem vás budou provázet moderátoři herec Michal Slaný a redaktorka Markéta Čepická Daňhelová.
Vstupné na festival je dobrovolné a výtěžek ze vstupného poputuje na charitativní účely
- další ročník úspěšného a jedinečného epitábora pro děti nemocné epilepsií.

Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká epilepsie, o které je třeba mluvit, a proto přijďte a užijte si s spolu s námi zábavu
na 1. ročníku festivalu EpicanaFest a podpořte tak dobrou věc.
Těšíme se na vás všechny na Gutovce v sobotu 24.června!
Program a více informací naleznete zde.

INSTITUT POMOCI PŘI POŠKOZENÍ MOZKU:
"Inovativní metody vzdělávání dospělých po poškození mozku a jejich pečujících"

Více na www.institutpomocimozku.cz

SDRUŽENÍ CELIAKŮ ČR: "XXIII. Celostátní setkání"

Termín: sobota 24. června 2023
Čas: 9.30 – 15.00
Místo: areál Emauzského kláštera, Vyšehradská 49, Praha 2

Setkání je určeno všem, kteří se  zajímají o problematiku celiakie, chorob s celiakií sdružených,
osobám s alergií na lepek a všem, kteří se chtějí dozvědět více o bezlepkové dietě. 

Na programu jsou odborné přednášky spojené s panelovou diskuzí a prodej a ochutnávky bezlepkových potravin
od českých i zahraničních výrobců. Zajištěno je i bezlepkové občerstvení. Vstupné zdarma.

Záštitu nad akcí převzal ministr zemědělství Zdeněk Nekula. 

Po celou dobu je možné využít Poradnu pro celiaky.
XXIII. celostátní setkání Sdružení celiaků ČR se koná za podpory hl. m. Prahy.
Více na www.celiaci.cz

FRIEDA: "Charitativní běh, aneb běhání, které pomáhá"

Naše pacientská organizace Frieda má v letošním červnu napilno.

Kromě společného víkendového setkání v Doksech a akce GASTROTHON je pro nás hlavním cílem
Světový neurologický kongres EPNS v Praze. Budeme zde šířit osvětu o Friedreichově ataxii, informovat
o akcích Friedy a setkávat se s lékaři a zástupci farmafirem u vlastního stánku.

Také se těšíme na návštěvu dr. Jennifer Farmer z pacientské organizace FARA v USA,
která se účastní našeho charitativního běhu na sbírku Nové nohy pro Šimona.
Běh pořádá Základní škola Mohylová na Praze 5 pod patronací Nadace Divoké husy.

Zveme všechny srdečně! 

Více na www.frieda.cz

CEREBRUM: "Stresem k mrtvici"

Ve spolupráci s odborem sociálních věcí Úřadu městské části Prahy 8 jsme přichystali
akci „Stresem k mrtvici“, která se bude konat ve středu 28. června 2023 ve foyer úřadu, a to v čase od 10 do 16 hodin.

Návštěvníci si budou moci:

•     Udělat test, jak jsou na tom se stresem
•     Orientačně si stanovit riziko mozkové mrtvice
•     Změřit si tlak
•     Seznámit se s pomůckami pro handicapované pomocí interaktivního kvízu
•     Nově také zavádíme možnost vyzkoušet si první pomoc za účasti medika.

Osvětová kampaň je součástí realizace projektu ZD-MGS-005, který byl podpořen v rámci Programu Zdraví z Fondů EHP 2014 -2021.

Více na www.cerebrum2007.cz

ČESKÉ ILCO: "Pacienti mají poprvé zástupce ve vědecké rada Aesculap Akademie CZ & SK"

Aesculap Akademie, jejíž vznik sahá do německého Tuttlingenu, je významnou celosvětovou sítí sloužící šíření
a prosazování moderních, účinných metod edukace zdravotníků.
Je součástí světové vzdělávací instituce Skupiny B. Braun, jejímž cílem je zejména umožňovat sdílení poznatků
a zkušeností mezi kolegy z více než 40 zemí.

Její součástí je i Aesculap Akademie v České republice a na Slovensku, která má od roku 2017 vlastní vědeckou radu,
složenou z předních odborníků z oblasti zdravotnictví.

Dne 30. května letošního roku se v Praze uskutečnilo slavnostní jmenování nové vědecké rady na další dvouleté
období od června 2023. Rada má 10 odborníků z Čech a 5 ze Slovenska.

Za zmínku nepochybně stojí, že poprvé v existenci vědecké rady byl do ní jmenován zástupce pacientů,
přesněji zástupkyně Českého ILCO, z.s., Ing. Marie Ředinová.

Ta říká: „Velice si vážím toho, že mohu zastupovat pacienty ve vědecké radě Aesculap Akademie. 
Přinesu pohled pacientů nejen se stomií. Chci přispět k rozšíření vzdělávání sester, informovat o tom,
jak pacientské organizace pomáhají pacientům i zdravotníkům“.

Více na www.ilco,cz