APO Bulletin - červen 2025

Přinášíme vám padesáté druhé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

Stav: Návrh byl schválen Senátem České republiky a nyní čeká na podpis prezidenta.

Popis: Cílem předkladatele je nastavit takový rámec právní regulace, který potenciálně zlepší efektivitu systému veřejného zdravotního pojištění, a tím přispěje i ke zlepšení dostupnosti hrazených zdravotních služeb. Kromě dílčích změn lze mezi hlavní dotčené oblasti zařadit následující: 1. Oblast posilování motivace pojištěnců k prevenci 2. Oblast fondového hospodaření zdravotních pojišťoven 3. Oblast poskytování hrazené přeshraniční péče 4. Oblast léčivých přípravků, potravin pro zvláštní lékařské účely a zdravotnických prostředků 5. Oblast zajišťování dostupnosti stomatologické péče 6. Datová základna pro nastavení úhradových mechanismů.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví, ve znění zákona č. 409/2023 Sb., a další související zákony

Stav: Návrh byl schválen Senátem České republiky a nyní čeká na podpis prezidenta.

Popis: Předložení návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví představuje realizaci dalších připravovaných fází elektronizace zdravotnictví, která by měla navázat na probíhající fázi elektronizace zdravotnictví. Součástí novely je zavedení tzv. eZkarty, eŽádanky a sdíleného zdravotního záznamu.

Dokument je k dispozici zde.

Název: zákon o regulaci lobbování

Stav: Zákon byl podepsán prezidentem republiky a nabude účinnosti k 1. červenci 2025.

Popis: Zákon zavádí definice lobbování, lobbisty a lobbovaného a jeho cílem je dosažení větší transparentnosti procesu přípravy právních předpisů. Zavádí řadu povinností jak pro lobbisty, tak lobbované, mezi které patří například povinnost být veden v registru či v něm zveřejňovat zákonem stanovené informace.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh vyhlášky o programech podpory zdraví

Stav: Připomínkové řízení bylo ukončeno.

Popis: Záměrem vyhlášky je umožnit zaměstnavatelům aktivněji se podílet na podpoře zdraví zaměstnanců, formou programů podpory zdraví zaměřených na prevenci, a proto byl zaveden institut programů podpory zdraví.

Dokument je k dispozici zde.

AKTIVITY APO

APO LETNÍ ŠKOLA X.

SÍLA PACIENTSKÉ ADVOKACIE: CO FUNGUJE V PRAXI

27. srpna 2025 od 9.00
Highlight, ul. Hlubočepská 1287/2a, Praha 5
Registrace můžete provést ZDE.

PROGRAM APO LETNÍ ŠKOLY X.

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

INSTITUT POMOCI PŘI POŠKOZENÍ MOZKU - ERASUMS+ 2024/2025

Institut pomoci při získaném poškození mozku v těchto dnech ukončil druhou část projektu ERASMUS+ 2024/2025 s názvem Porozumění a reakce na individuální potřeby pacientů a pečujících v evropském kontextu.

Tato aktivita, která se konala 4. – 11.6. v Portugalském městě Braga, přinesla pacientům po poškození mozku a jejich pečujícím jedinečný mix zážitků v cizím městě a cizím jazyce. Kromě denních exkurzí po městě, kde všichni trénovali orientaci v historickém centru města, jsme měli vlastní soutěž Portugalské Prostřeno, kdy každý účastník jeden den připravoval večeři pro ostatní.

Zásadní zkušeností byla ale exkurze do Brain Treatment Centra, jednoho ze dvou míst v Evropě, kde se využívá metoda MeRT (Magnetic eResonance Therapy) https://braintreatmentcenter.com/?utm_source=chatgpt.com.

Jedná se o individuálně přizpůsobenou formu TMS (transkraniální magnetické stimulace), která vychází z analýzy mozkových vln pomocí qEEG.

Závěr naší expedice jsme věnovali městu Porto a to výletem lodí po řece Duoro a prohlídkou šesti slavných mostů.

Děkujeme všem účastníkům, pečujícím i příznivcům projektu. Společně pokračujeme v budování cest vedoucích k samostatnosti, sebevědomí a kvalitnímu životu pro lidi po poškození mozku.

Více na www.institutpomocimozku.cz

MIGRÉNA-HELP: Migréna v evropském parlamentu!

Migréna v evropském parlamentu!

V Evropském parlamentu proběhlo jednání o začlenění migrény do Strategie neurologického zdraví EU, kterého se zúčastnila i Migréna-help. Na základě Bílé knihy EMHA (https://1url.cz/zJqMu) zazněly výzvy k lepší diagnostice, dostupné léčbě a uznání migrény jako neurologického onemocnění. Česká data ukazují, že třetina pacientů čeká na účinnou léčbu déle než tři roky a ztráta pracovní produktivity přesahuje 320 000 Kč ročně na jednoho pacienta. Migréna-help proto volá po systémových změnách i u nás. Čtěte zde: www.migrena-help.cz/l/migrena-v-centru-pozornosti-evropskeho-parlamentu/

Více na www.migrena-help.cz

HAE JUNIOR - Vědecký poster a výtvarná výstava na konferenci v Budapešti!

HAE Junior byla účastníkem i partnerskou organizací prestižní 14. mezinárodní vědecké konference C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop v Budapešti (29. května – 1. června 2025). Letos zde česká pacientská organizace představila výtvarnou výstavu HAE juniorů & přátel a poster ve vědecké sekci programu.

Poster s názvem „Unmet Needs and Systemic Challenges of HAE Pediatric Patient Families in Europe“prezentoval výsledky rozsáhlé AI analýzy dat, která odrážejí zkušenosti pacientů z 11 evropských zemí. O průzkumu, jeho metodách a výsledcích se více dočtete v tomto článku.

Výstava „Moje inspirace“ představila kresby a malby dětí i dospívajících s HAE, jejich sourozenců a přátel z Česka, Maďarska a Ukrajiny. Symbolicky, na Mezinárodní den dětí, tak poukázala na každodenní výzvy, sny či obavy dětských pacientů i na to, co je v životě inspiruje nebo jim pomáhá překonávat překážky.

Veřejnost měla příležitost nahlédnout do světa mladých pacientů skrze jejich kreativní výstupy. Výstava „Moje inspirace“ nabídla propojení medicíny s lidskou zkušeností, čímž zajímavě zpestřila program konference.

Více se o výstavě dočtete v článku na webu HAE Junior.

Více na www.haejunior5.cz

AMA - Náš Štěpánov 2025

Kvetoucí máky nás opět doprovázely po cestě autobusem do nám již známého Penzionu Karafiát, jak jinak, čekalo nás vřelé přivítání a po večerním seznámení s programem pobytu všechny ulehly zcela vyčerpané. Ráno po krátké rozcvičce, která bude každý den, jsme se postupně střídaly na masážích a procedurách. Šikovné ruce masérů se o naše tělo budou starat po celou dobu našeho pobytu. Odpoledne se některé z nás vydávají na procházku po okolí a jiné rozjímají na terase penzionu. Náš mozek byl potrápen lehkými přesmyčkami, hrou Město jméno.

Letos se opět naše předsedkyně rozhodla okořenit náš pobyt a zajistila muzikoterapii, při které náš talent a nadšení pro hudbu byl prokázán při bubnování na bubny pod vedením úžasného Pavla. Výroba linorytu všechny zaměstnávala po celou dobu pobytu a netrpělivě očekávaly konečný vzhled svého výrobku. Celodenní pěší výlet se nám vydařil, předpověď počasí nám nebyla nakloněná, ale přesto nás to neodradilo a odměnou nám bylo i slunce a výborná káva a zmrzlina. Po návratu jsme poseděli u ohně s vůní opečeného špekáčku, který všem chutnal a brambory vyndané z ohně se vzpomínkou na mládí. Při sportovních hrách se všechny vydaly ze svých sil a jejich výsledky byly opravdu překvapivé, večerní hrou „Tos přehnal“ jsme se dozvěděly mnoho zajímavého, tentokráte pro nás paní předsedkyně připravila celodenní výlet za vůní kávy do Frolíkovy pražírny kávy, kde nám pan majitel u dobrého šálku kávy osvětlil pěstování i výrobu kávy.

Poté bylo před námi muzeum města Choceň s překrásnými obrazy místní malířky Hany Hromádkové, historie města Choceň od pravěku a letecká minulost města. Současnost města jsme si prohlédly při procházce. Večer se penzionátem ozýval zpěv známých písniček za doprovodu kytar a flétny od nám již známých muzikantů. Očekávaný „Štěpánov má talent“, všechny pobavil a dlouho do pozdního večera jsme si povídaly.

A již nastává čas loučení a poděkování všem kteří se podíleli na hladkém průběhu pobytu, a to především personálu a majitelům Penzionu Karafiát . Nedílný podíl na tom mají i ti kteří se podíleli na dárečkách, a to je Jiří Dohnálek, Míša Mrštíková, Evička Kratochvílová a Elona Pilařová.
Děkujeme a těšíme se za rok.

Více na www.amasop.cz