Facebook
Přihlášení

APO Bulletin - červenec 2024

26.07.2024 Aktualizováno: 25.08.2024

Přinášíme vám čtyřicáte páte číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Návrh byl projednán ve 3. čtení v Poslanecké sněmovně dne 26. 6. 2024, kde došlo k jeho schválení.

Popis: Materiál je zpracováván na základě potřeby adaptovat český právní řád na nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2021/2282 ze dne 15. prosince 2021 o hodnocení zdravotnických technologií a o změně směrnice 2011/24/EU.

Dokument je k dispozici zde.

 

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, ve znění pozdějších předpisů a zákon č. 258/2000 Sb., o ochraně veřejného zdraví a o změně některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Bylo ukončeno připomínkové řízení.

Popis: Novelizace zákona o specifických zdravotních službách reaguje na aktuální potřebu sjednocení a implementaci odborných a aplikačních poznatků z praxe v částech zákona upravujících asistovanou reprodukci, léčbu krví a jejími složkami, genetické vyšetření, posudkovou péči a lékařské posudky, posuzování zdravotní způsobilosti ke vzdělávání, k tělesné výchově a sportu, pracovnělékařské služby, posuzování zdravotní způsobilosti osoby ucházející se o zaměstnání, povolení k uznávání nemocí z povolání, lékařské ozáření, klinické audity, ochranné léčení, vymezení protialkoholní a proti toxikomatické záchytné služby a přestupky. Novela zákona o ochraně veřejného zdraví reflektuje požadavky vyplývající mimo jiné z antibyrokratického balíčku. Přínosy novely zákona o ochraně veřejného zdraví spočívají zejména v odstranění nadbytečné administrativní zátěže dopadající na zaměstnavatele, osoby pořádající zotavovací akce, či rozšíření očkovacích kapacit díky rozšíření okruhu lékařů specializovaných oborů, kteří mohou provádět o očkování o skupiny lékařů, kteří mají v péči významné počet pacientů, kteří jsou indikování k očkování, zejména proti respiračním nákazám.

Dokument je k dispozici zde.

 

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 375/2022 Sb., o zdravotnických prostředcích a diagnostických zdravotnických prostředcích in vitro, a zákon č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech), ve znění pozdějších předpisů.

Stav: Zákon byl dne 12. 7. 2024 doručen prezidentu republiky k ratifikaci.

Popis: Návrh zákona je předkládán v reakci na přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2022/123 ze dne 25. ledna 2022 o posílené úloze Evropské agentury pro léčivé přípravky při připravenosti na krize a krizovém řízení v oblasti léčivých přípravků a zdravotnických prostředků (dále jen "nařízení"). Nařízení musí být implementováno do právního řádu České republiky a národní právní úprava musí být dána do souladu s novou unijní právní úpravou, tedy je nezbytné novelizovat zákon č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech), ve znění pozdějších předpisů a zákon č. 375/2022 Sb., o zdravotnických prostředcích a diagnostických zdravotnických prostředcích in vitro.

Dokument je k dispozici zde.

 

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy a o změně a doplnění zákona č. 468/1991 Sb., o provozování rozhlasového a televizního vysílání, ve znění pozdějších předpisů, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Bylo ukončeno připomínkové řízení.

Popis: Cílem tohoto zákona je zejména posílit vymahatelnost povinností, které vyplývají z příslušných nařízení EU týkajících se reklamy na kojeneckou výživu.

Dokument je k dispozici zde.

 

AKTIVITY APO

APO SRPNOVÉ AKCE

APO WEBINÁŘ:

APO LETNÍ ŠKOLA IX.:
KDE JSOU HRANICE REKLAMY NA LÉKY?
DÁ SE ROZLIŠIT PROPAGACE A INFORMACE?

Téma: Kde jsou hranice reklamy na léky? Dá se rozlišit propagace a informace?

Termín: 28. srpna 2024 v času 09.00-16.00

Místo: Pavilon Bohemia, Na Výstavišti, Praha 7 - Holešovice

Odkaz program APO letní škola: ZDE

Odkaz k registraci: ZDE

 

NEFORMÁLNÍ SETKÁNÍ ABSOLVENTŮ ČESKÉHO EUPATI

V rámci Akademie pacientských organizací (APO) se koná neformální setkání absolventů českého EUPATI.

Termín: 14. srpna 2024

Čas: 13.00-15.30

Místo: AIFP, budova IBC, Pobřežní 3, 186 00 Praha

 

REPORT Z APO SETKÁNÍ PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ S NOVINÁŘI II.

Report z APO "Setkání pacientských organizací s novináři II." naleznete ZDE.

V tomto reportu naleznete odkazy na tiskové zprávy, příběhy pacientů, rozhovory, fotogalerii, a také první mediální výstupy z tohoto setkání!

 

AIFP TISKOVÁ KONFERENCE - INOVACE PRO ŽIVOT II.

Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) si Vás dovoluje pozvat na tiskové setkání k projektu Inovace pro život II.

NOVÁ DATA A DOSTUPNOST MODERNÍ LÉČBY REVMATOIDNÍ A JUVENILNÍ ARTRITIDY

Termín: 14. srpna 2024, 10.00-11.30

Místo: Truhlárna, Šaldova 388/5, Praha 8-Karlín

Za pacientskou organizaci Revma Liga ČR vystoupí Edita Müllerová.

V případě zájmu se prosím registrujte na e-mailu: marketa.kolanova@aifp.cz.
Kapacita je omezena.

 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

CEREBRUM: "Skupinové lekce tréninku paměti a kognitivních funkcí"

Kognitivní funkce jsou všechny myšlenkové procesy, které nám umožňují rozpoznávat, pamatovat si, učit se a přizpůsobovat neustále se měnícím podmínkám prostředí. Patří sem paměť, koncentrace, pozornost, rychlost myšlení, porozumění informacím, prostorová orientace a vizuální vnímání.

Při poškození mozku jsou velmi časté poruchy kognitivních funkcí. Projevují se nejčastěji sníženou schopností nebo přímo neschopností zaměřit pozornost, udržet ji, nenechat se rozptýlit okolními vjemy nebo se soustředit na více věcí najednou.

Dobrou zprávou je to, že kognitivní funkce lze velmi pozitivně ovlivnit trénováním.

V pravidelném rozvrhu našeho komunitního centra jsou mimo jiné lekce skupinového tréninku paměti a kognitivních funkcí.

Ty probíhají každé pondělí a čtvrtek. V nabídce je také on-line lekce.

Více informací k programu CEREBRUM naleznete ZDE, nebo na našich sociálních sítích.

Program v Cerebrum je velmi různorodý a od září plánujeme zahrnout několik novinek.

Těšíme se na všechny na adrese Křižíkova 56/75, Praha Karlín.

Naši organizaci a její činnost můžete podpořit prostřednictvím tohoto ODKAZU.

Více na www.cerebrum2007.cz

 

PACIENTI IBD: "Svatováclavská IBD konference 2024"

Rádi bychom Vás pozvali na 19. ročník Svatováclavské IBD konference, zaměřený na pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Akce se uskuteční v novém prostoru Spojka Karlín, Pernerova 697/35, Praha 8, v sobotu 21. září 2024 od 9:00 do 15:20.

Konference je určena pacientům, jejich rodinám, odborné veřejnosti a všem zájemcům o toto téma. Cílem akce je poskytnout aktuální informace o léčbě, výzkumu a praktických aspektech života s IBD.

Hlavní body programu:

  • Novinky v léčbě IBD: Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc. z ISCARE a.s., Praha bude prezentovat nejnovější přístupy a léčebné postupy pro pacienty s IBD.
  • Střevní urgence, aneb WC nad zlato: Doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D. z Nemocnice České Budějovice přiblíží problematiku střevních urgencí a praktické rady pro zvládání této situace.
  • Kožní manifestace IBD v dermatologické praxi: MUDr. Michaela Nováková z Fakultní nemocnice Bulovka bude hovořit o kožních projevech IBD a jejich léčbě.
  • Speciální situace u IBD: MUDr. Dana Ďuricová z ISCARE a.s., Praha představí specifické případy a přístupy k léčbě IBD v různých situacích.
  • Souvislost mezi IBD a psychickými obtížemi: Mgr. Martina Hazuková, psychoterapeutka a pedagožka, osvětlí vztah mezi IBD a psychickým zdravím a jak se s těmito obtížemi vyrovnat.
  • Stomická sestra, potřebujeme ji?: Mgr. Kateřina Drlíková z Chirurgické kliniky 2. LF UK a FN v Motole vysvětlí důležitost stomických sester a jejich roli v péči o pacienty s IBD.

A mnoho dalších.

Doprovodný program:

V průběhu konference budou k dispozici bezplatné poradny:

  • Gastroenterologická poradna (doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D.)
  • Psychoterapeutická poradna (Mgr. Martina Hazuková)
  • Právní poradna (JUDr. Sýkora)
  • Výživová poradna, měření tuku a svalů v těle (Mgr. Nikola Homzová)
  • Prohlídka kožních znamének (MUDr. Michaela Nováková)

Navíc zde budou prezentovat spolky stomiků (České ILCO, z.s., FIT-ILCO Praha, z.s.), Celiak.cz (Bezlepková dieta SpBD z.s.) a Pacienti IBD z.s. s možností žádat o členství, nákup propagačních předmětů a výdej informačních publikací.

Konference nabízí jedinečnou příležitost setkat se s odborníky, získat nové poznatky a podělit se o své zkušenosti s ostatními. Pro členy spolku Pacienti IBD je vstup zdarma, ostatní účastníci platí 200 Kč.

Více informací a podrobný program naleznete zde.
Těšíme se na Vaši účast!

Více na www.crohn.cz

 

MIGRENA-HALP: "Historicky první kulatý stůl Migrena-help nese své plody"

Poslanecká sněmovna, důležití hráči na poli českého zdravotnictví, zásadní materiál Cesta pacienta s migrénou českým zdravotním systémem a mnoho výzev, které teď stojí před námi.

Máme velkou radost a těšíme se, co na naší iniciativu řeknete Vy! Odkaz ZDE.

Více na www.migrena-help.cz

 

UNIE ROSKA: "Roskiáda 2024"

Roskiáda 2024: Povzbuzení, pohyb a vzájemná podpora pro pacienty s RS. Letos včetně utkání s mistry republiky v basketbale.

Unie ROSKA – česká MS společnost, z.s., pořádá od 13. do 15. září 2024 již 7. ročník Roskiády – sportovních her pro pacienty s roztroušenou sklerózou (RS). Hlavními cíli této události jsou povzbudit nemocné k pohybové aktivitě, posilovat jejich sebevědomí, vyměňovat si zkušenosti a utužovat vzájemné vztahy. Akce se uskuteční ve Sportovním centru Nymburk. Loni se zúčastnilo 120 sportovců.

V rámci teambuildingu nám přijedou pomoci kolektiv zaměstnanců jedné firmy.

Program a aktivity:
V pátek po zahájení proběhne přednáška doc. Laury Janáčkové. V sobotu bude program zaměřen především na sportovní a informační aktivity.

Novinkou v programu je v sobotu ve 13 hodin setkání s Jakubem Tůmou (vrcholovým sportovcem a pacientem s RS) a jeho spoluhráči z basketbalového týmu ERA Basketball Nymburk v basketbalové hale. Díky vstřícnosti vedení klubu budete mít jedinečnou příležitost zasoutěžit si s aktuálními mistry ČR v basketbalu.

Soutěže a disciplíny jsou přizpůsobené pacientům. Všechny nejsou úplně standardní, zapojit se může každý podle svých možností.

Přihlášku a více informací naleznete na stránkách: https://www.roska.eu/.

Přijeďte pacienty podpořit v sobotu 14.9.2024 ve 13 hodin do basketbalové haly Sportovního centra Nymburk. Máte jedinečnou šanci setkat se a zasoutěžit si osobně s mistry republiky!

Více na www.roska.eu

 

ENDO TALKS: "Kniha Endometrióza v otázkách a odpovědích"

Před pár měsíci vyšla nová publikace o endometrióze. Autorem je MUDr. Jan Drahoňovský. Jedná se o první skutečně srozumitelnou, ucelenou a tolik potřebnou publikaci pro pacientky a jejich blízké v českém prostředí. Máme radost, ze si pan doktor přizval ke spolupráci na knize i naši pacientskou organizaci.

Minuly měsíc jsme knihu úspěšné pokřtili a věříme, že se bude nejen dobře prodávat, ale hlavně, aby díky ní pacientky našli kýžené odpovědi.

Knihu můžete koupit (a tím zároveň podpořit činnost ENDO Talks) v distribuční síti Albatros Media.

Více na www.endotalks.cz

 

ENDO TALKS: "Vernisáž a výstava ŽÍT ENDO 2"

Srdečně vás zveme: Od 5.8. do 30.8. bude probíhat výstava o životě s endometriózou v prostorách Valdštejnské zahrady v Praze. Máme velkou radost: záštitu nad výstavou převzal senátor Ondrej Šimetka, který výstavu i zahájí – vernisáž bude 5.8.2024 od 16:00.

Více na www.endotalks.cz

 

AMELIE: "Hledají se dobrovolníci pro onkologie, nejste to právě Vy?"

Dobrovolnictví v nemocnicích má mnoho podob. Kromě docházení dobrovolníků k lůžkům nemocných do nemocnic, to ale může být třeba hraní na kytaru a zpívání u lůžek, canisterapie nebo třeba vedení výtvarné dílny ať už na společenské místnosti nebo na lůžku. Dobrovolníci jsou starší 18ti let a musí mít čistý trestní rejstřík, jinak je důležitá už jen dobrá vůle, čas na pravidelné návštěvy nemocnice a samozřejmě chuť se zapojit a vyzkoušet něco nového. Aby bylo dobrovolnictví bezpečné, pro všechny zúčastněné, jsou lidé proškoleni a průběžně vedení koordinátorem a dalšími odborníky.

Amelie, z.s. právě nabírá na školení, které proběhne 19. 9. v Praze a kde se budou školit dobrovolníci pro nemocnice v Praze (Všeobecná fakultní nemocnice, Ústav hematologie a krevní transfuze, Fakultní nemocnice Bulovka), ve Středočeském kraji (Nemocnice Na Pleši), v Liberci (Krajská nemocnice Liberec) a pro Hradec (Fakultní nemocnice Hradec Králové). Část školení je vedena on-line, ale jsou v něm i různé nácviky a také exkurze v nemocnici.

Zapojíte se a podpoříte lidi, kteří zažívají ve svých životech velkou změnu? Pokud ano, ozvěte se do Amelie, spolupracovníků nám je třeba.

Užitečné odkazy:
Dobrovolnický program Amelie ZDE.
Školení dobrovolníků ZDE.

Více na www.amelie-zs.cz