APO Bulletin - květen 2025

Přinášíme vám padesáté první číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

Stav: Návrh byl schválen ve třetím čtení a nyní čeká na projednání v Senátu České republiky.

Popis: Cílem předkladatele je nastavit takový rámec právní regulace, který potenciálně zlepší efektivitu systému veřejného zdravotního pojištění, a tím přispěje i ke zlepšení dostupnosti hrazených zdravotních služeb. Kromě dílčích změn lze mezi hlavní dotčené oblasti zařadit následující: 1. Oblast posilování motivace pojištěnců k prevenci 2. Oblast fondového hospodaření zdravotních pojišťoven 3. Oblast poskytování hrazené přeshraniční péče 4. Oblast léčivých přípravků, potravin pro zvláštní lékařské účely a zdravotnických prostředků 5. Oblast zajišťování dostupnosti stomatologické péče 6. Datová základna pro nastavení úhradových mechanismů.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví, ve znění zákona č. 409/2023 Sb., a další související zákony

Stav: Návrh byl schválen ve třetím čtení a nyní čeká na projednání v Senátu České republiky.

Popis: Předložení návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví představuje realizaci dalších připravovaných fází elektronizace zdravotnictví, která by měla navázat na probíhající fázi elektronizace zdravotnictví. Součástí novely je zavedení tzv. eZkarty, eŽádanky a sdíleného zdravotního záznamu.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů, a některé související zákony

Stav: Návrh nyní čeká na projednání ve třetím čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky.

Popis: Předkládaná komplexní novela zákona o zdravotních službách reaguje na aplikační problémy stávající úpravy, zpřesňuje legislativní vymezení hospiců a center duševního zdraví, formuluje institucionální ukotvení duchovní péče v lůžkových zdravotnických zařízeních a nově upravuje poskytování zdravotních služeb v centrech komplexní péče o děti. Současně novela upřesňuje, za jaké služby související s poskytováním zdravotních služeb lékaři nesmí vybírat od pacientů platby.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 373/2016 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému, ve znění pozdějších předpisů

Stav: připomínkové řízení bylo ukončeno.

Popis: Návrh vyhlášky je předkládán na základě navrhovaných změn zákona 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), které rozšiřují sběry údajů v rámci Národního registru hrazených zdravotních služeb a upravují vznik dvou zcela nových klinických registrů v rámci NZIS.

Dokument je k dispozici zde.

AKTIVITY APO

APO AKTIVITY KVĚTEN 2025

SAVE THE DATE: APO Letní škola X.

Zarezervujte si termín desátého ročníku pacientské konference APO Letní škola!

Téma: SÍLA PACIENTSKÉ ADVOKACIE: CO FUNGUJE V PRAXI
Kdy: 27. srpna 2025
Kde: Highlight, Hlubočepská 1287/2a, Praha 5

Registrace ZDE.

ONLINE PORADNA KLINICKÉHO HODNOCENÍ

Pomáháme pacientům najít cestu ke klinickým hodnocením

Přemýšlí vaši pacienti o zapojení do klinického hodnocení, ale neví, kde začít? U příležitosti Mezinárodního dne klinických hodnocení, který připadá na 20. května, připomínáme možnost využít bezplatnou online poradnu Klinická hodnocení. Ta pomáhá zájemcům zorientovat se a zjistit, zda je pro ně v Česku aktuálně dostupná vhodná studie. Klinická hodnocení mohou být šancí na moderní léčbu tam, kde běžné možnosti selhávají – a zároveň představují důležitý krok pro vývoj nových léků. Poradnu provozuje AIFP a zájemci zde mohou snadno, rychle a z pohodlí domova bezplatně zkonzultovat svou situaci s odborným lékařem.

EUPATI ČR NADSTAVBA II.

Dne 20. května 2025 se uskuteční EUPATI ČR nadstavba II. - rozšíření znalostí modulu 5. Program k vidění níže.

APO WEBINÁŘ: UMĚLÁ INTELIGENCE III.

Registrace na webinář ZDE.

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

MIGRÉNA-HELP - Rozhovor pro Aktuálně.cz

„Dělají, že jim nic není, a pak doma zvrací.“ Migréna – neviditelná nemoc, která ničí životy více než milionu lidí v Česku.

Proč ji společnost stále bagatelizuje? Co to znamená pro ty, kteří s ní žijí? A proč bychom o tom měli začít mluvit nahlas?

O tom všem jsme za Migréna-help mluvili v rozhovoru pro Aktuálně.cz Přečtěte si .

Poslechněte si: ZDE

Více na www.migrena-help.cz

PACIENTI IBD - Pacient s Crohnem motivuje ostatní ve výzvě pro Volný pád pro IBD

Spolek Pacienti IBD, který se dlouhodobě věnuje osvětě o idiopatických střevních zánětech, podporuje unikátní výzvu, jejímž cílem je zvýšit povědomí o těchto chronických onemocněních. Výzvu vymyslel Aaron Mackay, 24 letý student letecké dopravy z Irska, který se rozhodl podstoupit tři náročné sportovní výzvy v České republice, aby inspiroval ostatní a ukázal, že ani chronická nemoc nebrání dosahování velkých sportovních cílů či studiu a práci v zahraničí.

Idiopatické střevní záněty (IBD) zahrnují především Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu. Tato onemocnění, která způsobují záněty trávicího traktu, mají signifikantní vliv na kvalitu života pacientů. V České republice žije přibližně 60 tisíc lidí trpících těmito nemocemi. Spolek Pacienti IBD se od svého vzniku soustředí na zlepšení povědomí o jejich problémech, poskytování podpory a šíření informací o IBD.

Aaron Mackay se rozhodl čelit nejen vlastní nemoci, ale i náročným výzvám, které mají symbolizovat sílu a odhodlání všech pacientů s IBD. V roce 2023 mu byla diagnostikována Crohnova choroba. Tato zpráva přišla v klíčovém okamžiku jeho života, kdy začínal svou kariéru v letectví. Místo toho, aby se nechal nemocí zastavit, rozhodl se využít tuto výzvu k tomu, aby inspiroval ostatní a podpořil osvětu o zánětlivých onemocněních střev.

„Můj otec, který celý život bojuje s Crohnovou chorobou, mě vždy učil, že diagnóza vás neomezuje. I když život s IBD není snadný, nikdy není pozdě na to, abyste šli za svými sny. Tato výzva je pro mě způsobem, jak posunout své vlastní limity a zároveň ukázat, že i lidé s chronickými nemocemi mohou být silní, motivovaní a schopní dosáhnout velkých cílů,“ říká Aaron Mackay, vykonavatel výzvy.

Aaron se zúčastní tří sportovních aktivit v České republice:

Seskok padákem – Příbram, 20. dubna 2025
Maraton – Praha, 4. května 2025
Běh na 10 km – Karlovy Vary, 17. květen 2025

Aaron je bývalý profesionální žokej, který závodil na prestižních závodech po celé Evropě. Díky těmto zkušenostem se naučil disciplíně, odolnosti a schopnosti podávat výkony pod tlakem. Tyto vlastnosti nyní využívá nejen v letectví, ale i při překonávání své nemoci.

„Tato výzva pro nás znamená mnohem víc než jen fyzický test. Každý krok, každá aktivita a moment Aaronovy cesty pomůže zvýšit povědomí o IBD a podpořit lidi, kteří s těmito nemocemi žijí. Věřím, že příběh Aarona poukáže na nutnost dostupnosti moderní léčby a bude inspirovat mnoho dalších,“ říká Mgr. Lucie Laštíková, předsedkyně spolku Pacienti IBD.

Pro více informací o výzvě Volný pád pro IBD (Free Fall 4IBD) a o činnosti spolku Pacienti IBD navštivte www.crohn.cz.

AARONŮV PACIENTSKÝ PŘÍBĚH

Jmenuji se Aaron Mackay, je mi 24 let a pocházím z Corku v Irsku. I když je Irsko mým domovem, intenzivně studuji, abych dokončil pilotské zkoušky a potřebné letové hodiny v Benešově a Karlových Varech. Letecká doprava byla vždy mou vášní a jsem odhodlán proměnit tuto vášeň na kariéru dopravního pilota. Právě, když jsem na konci roku 2023 zahájil své školení, byla mi diagnostikována Crohnova choroba a familiární adenomatózní polypóza. Byla to nečekaná a život měnící zpráva. Místo toho, abych to vnímal jako překážku, přijal jsem to jako výzvu – výzvu, kterou jsem odhodlaný překonat.

Můj otec, dlouholetý pacient s Crohnovou chorobou, byl vždy mým největším vzorem. Od raného věku mi vštěpoval přesvědčení, že diagnóza vás nedefinuje. Navzdory závažnosti svého onemocnění se nikdy nenechal omezit. Jak daleko sahá moje paměť, byl vášnivým běžcem, který se účastnil nespočtu závodů a fyzických výzev – nejen pro udržení kondice, ale také pro zvýšení povědomí a získání finančních prostředků pro různé charitativní organizace. Vidět ho překonávat ty nejtěžší dny a nikdy nedovolit nemoci, aby určovala jeho život, mě naučilo cennou lekci: překážky přijdou, ale musíme se přes ně povznést. Jeho odhodlání a mentální síla ovlivnily můj přístup k výzvám i v mém vlastním životě. Proto jsem se rozhodl přijmout Výzvu Volný pád pro IBD – seskok padákem 20. dubna, maraton 4. května a běh na 10 km v Karlových Varech, abych zvýšil povědomí o pacientech IBD. Chci ukázat, že mít Crohnovu chorobu nebo jiné chronické onemocnění neznamená vzdát se svých snů. Chci posunout své fyzické i duševní limity, stejně jako to dělal můj otec, a zároveň podpořit komunitu, která denně bojuje s těmito nemocemi.

Než jsem vstoupil do světa letectví, byl jsem profesionálním žokejem, závodil jsem v Irsku, Anglii, Francii, Německu, Švýcarsku a Belgii. Měl jsem tu čest účastnit se některých z nejprestižnějších dostihů v Evropě a dosáhnout několika významných vítězství. Mezi mé nejpyšnější momenty patří vítězství v Quinte+ dostihu v Chantilly (2021) na koni Get Set a triumf na Galway Racing Festival (2019) s klisnou JazzLady. Být žokejem mě naučilo disciplíně, odolnosti a schopnosti podávat výkon pod extrémním tlakem – dovednosti, které mě formovaly nejen jako pilota, ale i jako člověka. Byla to neuvěřitelná kapitola mého života, plná zkušeností a vzpomínek, které si ponesu navždy. Nicméně, touha po nové výzvě mě přivedla k letectví – kariéře, která vyžaduje preciznost, dovednosti a psychickou odolnost, tedy vlastnosti, které jsem si vypěstoval v sedle.

Život s Crohnovou chorobou a FAP není jednoduchý. Je nepředvídatelný a některé dny jsou těžší než jiné. Ale odmítám dovolit, aby mě to definovalo. Místo toho chci svůj příběh využít k inspiraci druhých a ukázat, že s tím správným myšlením si můžete jít za svými sny, bez ohledu na překážky. Přijetím této extrémní výzvy doufám, že: Zvýším povědomí o Pacientech IBD a podpořím ty, kteří žijí se zánětlivými onemocněními střev. Dokážu, že chronická nemoc by nikdy neměla nikomu bránit v dosažení jeho cílů. Inspiruji ostatní, aby posouvali své limity, přijímali výzvy a nikdy se nevzdávali. Je pro mě víc než jen fyzická zkouška. Je to o síle, odhodlání a podpoře těch, kteří s IBD bojují každý den.

Více na www.crohn.cz

CEREBRUM - Virtuální skupina

Cerebrum – Asociace osob po získaném poškození mozku, z.s. provozuje v Praze komunitní centrum pro lidi s tímto handicapem, jejich pečující i rodinné příslušníky. Nabízí zde pravidelný i nepravidelný program.

Členové Cerebra jsou však rozeseti po celé České republice, a proto jsme mezi naše komunitní aktivity zařadili VIRTUÁLNÍ SKUPINU. Tím se chceme otevřít všem, pro něž je naše centrum nedostupné právě kvůli vzdálenosti bydliště, ale i kvůli trvalému či dočasnému zdravotnímu omezení.

Skupina je vedená ergoterapeutkou s výcvikem v Motivačních rozhovorech a dlouholetou Cerebro-dobrovolnicí, která má bohaté zkušenosti s cílovou skupinou.

Online setkání je určené jak samotným lidem se získaným poškozením mozku, tak i jejich blízkým a pečujícím. Účast v online skupině pomáhá lidem cítit se méně osaměle. Společné sdílení radostí, starostí i zkušeností je nejen velmi obohacující, ale i léčivé. Sdílení otvírá cestu k pochopení. Vyrovnávání se s těžkými životními situacemi společně urychluje/usnadňuje proces jejich přijetí.

K setkání stačí jen notebook, PC nebo telefon a stabilní připojení k síti.
Odkaz na registraci do virtuální skupiny: Virtuální skupina 27.5. | CEREBRUM 2007

Více na www.cerebrum2007.cz

ČESKÁ ASOCIACE VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ - v květnu v Café Nezisk - Přijďte na kávu a podpořte vzácné!

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je v květnu partnerskou organizací pražské kavárny Café Nezisk na Pohořelci. Tato kavárna každý měsíc hostí jednu neziskovou organizaci, aby jí pomohla šířit její poslání a oslovit nové podporovatele.

Zisk kavárny za celý květen navíc poputuje přímo na podporu činnosti ČAVO. Přijďte si dát kávu, limonádu nebo si pořídit ručně vyrobenou klíčenku – a pomozte tím dobré věci. Vaše návštěva má smysl!

A ještě jedna novinka – v rámci této spolupráce s námi brzy vyjde i podcast, kde se dozvíte více o vzácných onemocněních a naší práci. Sledujte náš Facebook a Instagram, ať vám neunikne.

Kavárnu najdete na adrese Pohořelec 2, 118 00 Praha 1.

ČESKÁ ASOCIACE VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ - Pacientská platforma pro zlepšení přístupu k léčbě plazmatickými proteiny

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) spustila novou online platformu www.plazmaticke-proteiny.cz jejímž cílem je zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím. Představuje pacientské příběhy, odborné rozhovory a aktuální informace z dané oblasti, které mají přímý dopad na situaci pacientů v ČR.

Platforma také nabízí možnost zapojení do Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), kterou ČAVO založila v roce 2024.Více jak 60.000 pacientů potřebuje pro svou léčbu léky vyráběné z plazmatických proteinů, avšak potřeba je vyšší. Tato skupina sdružuje pacienty, pečovatele a zástupce pacientských organizací a nabízí jim možnost zapojit se do mapování potřeb pacientů a účastnit se strategických diskuzí, například o připravovaných legislativních změnách v této oblasti.

Více na www.vzacna-onemocneni.cz

HLAS ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ - Survivorship Day

Téma intimity, vztahů, kvality života a sexuality onkologických pacientů je bohužel velmi opomíjené. Proto na něj letos zaměří pozornost akce Survivorship Day - Den onkopacientů, která se uskuteční 1. června v Tyršově domě v Praze od 10.00 do 16.00 hodin. Pořádá ji Hlas onkologických pacientů a podobné akce se pořádají každoročně na celém světě první neděli v červnu. Konference na stejné téma pro odborníky i pacienty se koná 28. 5. 2025.

Třetí ročník Survivorship Day nabídne workshopy zaměřené na pohybové aktivity, jako je onko-jóga, tai chi, onko-fyzio cvičení, taneční workshop a trénink paměti. Součástí programu budou také konzultace a poradenství v oblasti intimity, smyslová laboratoř, stánky pacientských organizací, líčení a poradenství péče o pleť, onkologická prevence a dětský program. Chybět nebude ani velká odpolední talk show lékařů a odborníků s pacienty. Těšíme se na Vás!

Více na www.hlaspacientu.cz

EPICANA - EpicanaFest

3. ročník charitativního osvětově-kulturní festivalu plného hudby a zábavy pro dospělé i děti konaný pod záštitou magistrátu Hlavního města Prahy a starosty Prahy 10.

EpicanaFest pořádá nezisková organizace Epicana z.ú. u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové.

V neděli 8.června od 13 hodin je pro vás v areálu Gutovka na Praze 10 připraven hudební a zábavný program. Těšit se můžete na kapelu Setoplete, zpěvačku Terezu Balonovou, mladého umělce Jonnyho, také vystoupí kouzelník a Hejblíkovic pro děti a spousta dalšího. V průběhu festivalu malování na obličej, vyzkoušet si první pomoc a dozvědět se více o epilepsií od odborníků. Občerstvení v restauraci Gutovka. Vstupné je dobrovolné. Veškeré dobrovolné vstupné bude použito na další ročník úspěšného epitábora pro děti nemocné závažnou epilepsií. Celým odpolednem vás budou provázet moderátoři herec Michal Slaný a redaktorka Markéta Čepická Daňhelová.

Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká epilepsie, o které je třeba mluvit, a proto přijďte a užijte si s spolu s námi zábavu na 3. ročníku festivalu EpicanaFest a podpořte tak dobrou věc.

Těšíme se na vás všechny na Gutovce v neděli 8.června!
Program a více informací naleznete ZDE nebo ZDE.

Více na www.epicana.cz

AMELIE - Návrat do práce po onkologické nemoci

Mám na to? Jak se připravit, kde hledat informace, ověření a jak se domluvit s lékařem? Jak se rozhodnout? Mohu už jít do práce?

To vše jsou otázky, které lidi po dlouhodobé nemoci trápí. Nejsou si jisti svými silami, obávají se návratu po dlouhé nepřítomnosti a mnoha změnách, které se v mezidobí udály. Mnoho nemocných také musí měnit své pracovní zařazení či směřování. Léčba se ale často protahuje a ještě ani po roce není jasné, že je člověk po léčbě. A do toho zaměstnavatelé chtějí vědět, kdy se člověk vrátí nebo s ním už automaticky nepočítají.

V této komplexní a poměrně složité situaci jsou nemocní často sami – ale ne úplně, je tu Amelie.

Amelie téma dlouhodobě zviditelňuje a nabízí bezplatné poradenství a podporu:

Publikujeme novinky na webu a facebooku o konkrétních situacích např. Konec nemoci a návrat do práce? nebo Budu se vracet do práce?. Nabízíme bezplatnou, pravidelně revidovanou, tištěnou i on-line brožuru „Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci“. Amelie také pravidelně dělá různé sondy a výzkumy, mezi kterými má návrat do práce své místo
Ku pomoci je dlouhodobě odborné sociální poradenství v Amelii, které se zabývá i otázkou návratu do zaměstnání a každých 14 dní probíhá on-line skupina „Vracím se do práce“
Téma je pravidelně zpracováváno ve veřejném prostoru, jako např. kulatý stůl nebo v rámci přednášek a přenášeno na jednání se stakeholdery, Spolupracujeme s dalšími organizacemi a neziskovkami na zlepšení informovanosti a situace nemocných.

Je to i vaše téma či vašeho blízkého? Zajímá vás něco z profesního hlediska

Neváhejte se nás zeptat na: socialni@amelie-zs
Jsme tu pro pomoc a podporu, ale i pro spolupráci.

Více na www.amelie-zs.cz