APO Bulletin - leden 2021 (č. 14)

Přinášíme vám čtrnácté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled

2. Aktivity APO

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Připravovaná změna: Zakotvení legální definice pacientské organizace do právního řádu

Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování

Stav: Vnější připomínkové řízení bylo zahájeno 18. 8. 2020 a termín pro připomínky byl stanoven na 15. 9. 2020. Vnější připomínkové řízení bylo ukončeno a bude následovat vypořádání připomínek ze strany Ministerstva zdravotnictví. Pro samotné vypořádání není pro jednotlivá ministerstva stanovena žádná zákonná lhůta, vypořádávání se tak může vzhledem k současné situaci protáhnout.

Popis: Jedná se zásadní novelizaci zákona o zdravotních službách pro fungování pacientských organizací. V ustanovení § 113q naleznete legální definici pacientské organizace.

Předpokládaná účinnost: Q2 2021

Dokument je dostupný ZDE.

Připravovaná změna: Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění a úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Novela prošla 1. čtením v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR dne 26. 1. 2020. Návrh zákona byl postoupen k projednání Výboru pro zdravotnictví. Návrh zákona nebyl výborem prozatím projednán, po projednání bude následovat 2. čtení.

Novela byla již v minulosti spojena s úpravou úhradové regulace ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi. Z tohoto důvodu se jedná o velmi rozsáhlou novelizaci, přičemž rozsah novelizace výrazně ztěžuje hladký a rychlý průběh legislativního procesu (ST 992).

Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.

Předpokládaná účinnost: Q2 2021 Q2 2021

Dokument je k dispozici ZDE.

Připravovaná změna: Úprava režimu preventivních prohlídek

Název: Novelizace vyhlášky č. 70/2012 Sb., o preventivních prohlídkách

Stav: Vypořádání připomínek ze strany Ministerstva zdravotnictví již proběhlo a následně byl návrh vyhlášky předložen Úřadu vlády České republiky k projednání. V současné době byl návrh novelizace projednán pracovní komisí Legislativní rady Vlády a následovat bude proces schvalování Vládou ČR.

Popis: Ministerstvo zdravotnictví novelizací reaguje na současnou situaci v rámci preventivních prohlídek, kdy některá ustanovení neodpovídají plně současné aplikační praxi. Navrhovaná právní úprava vhodně modifikuje a upřesňuje rozsah preventivních prohlídek u dětí od narození do 18 měsíců věku, ve věku 3, 5, 7, 9, 11, 13 a 15 let dítěte.

Předpokládaná účinnost: Q2 2021

Dokument je k dispozici ZDE.

Připravovaná změna: Emergentní systém

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech

Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 22. ledna 2020, projednávaný návrh byl schválen a předložen Výboru pro zdravotnictví. Výbor návrh projednával 18. března 2020 a přerušil projednávání do 15. září 2020. Dne 10. září 2020 Výbor pro zdravotnictví projednával znovu návrh zákona obsahující úpravu emergentního systému a prodloužil přerušení projednávání do 15. března 2021. Předpokládaná účinnost byla z důvodu ročního přerušení výrazně ovlivněna.

Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky.

Předpokládaná účinnost: Q4 2021

Dokument je k dispozici ZDE.

Připravovaná změna: Přizpůsobení zákona o zdravotnických prostředcích Nařízení EU.

Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Návrh zákona byl schválen Poslaneckou sněmovnou České republiky a postoupen Senátu dne 4. 1. 2020. Zákonná lhůta pro projednání Senátem je 30 dní, během které pokud se návrh neprojedná, je považován za schválený. Projednávání návrhu bylo zařazeno na pořad aktuální schůze Senátu České republiky.

Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků.

Předpokládaná účinnost: Q1 2021

Dokument je k dispozici ZDE.

AKTIVITY APO

APO v roce 2021

Vážení APO účastníci,

i v letošním roce jsme pro vás připravili spoustu zajímavých aktivit. Začínáme online seminářem na téma „Digitální osvětová kampaň“, který se uskuteční 5. února od 9:00 do 15:30. Dále se můžete těšit na pokračování oblíbeného semináře „Grafický nástroj Canva“, který jsme letos zaměřili pro pokročilé. Uskuteční se 19. února na online platformě Google Meet.

Dále vám nabízíme 5 témat individuálních konzultací, a to fundraising s Petrem Freimannem, právní poradenství s Danem Zwiebem, přechod do online prostředí s Kateřinou Švidrnochovou, PR s Bohdanou Rambouskovou a daně a účetnictví s Marií Vtípilovou.

Přihlašovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese: zuzana.komarkova@aifp.cz.

APO Report 2020

Představujeme vám ohlédnutí za minulým rokem v Akademii pacientských organizací v podobě APO Reportu 2020, v českém a anglickém jazyce. Brožury zobrazíte kliknutím na obálky níže.

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Amelie, z.s.: Přinesme s jarem i naději pro onkologicky nemocné a jejich blízké

Zapojte se do Tulipánového měsíce. Ten bude mít v březnu svůj již 9. ročník. Jeho cílem je podpořit komunikaci mezi zdravými a nemocnými a také zviditelnit potřebnost psychosociální pomoci v nemoci. Zapojit se můžete přímo v Amelii, nemocnicích, ale také zprostředkovaně tak, že vytvoříte něco k výzdobě onkologických oddělení. Ta dobrovolníci ve spolupráci s nemocnicemi změní na rozkvetlá začátkem března.

Výzdoba Prostějovské onkologie v roce 2020, kde se zapojili i pracovníci.

Více informací najdete na: www.amelie-zs.cz/TM

Těšíme se spolupráci!

Amelie, z.s.: Paliativa – slovo neznámé, obávané i laskavé

Paliativa je často skloňovaným slovem. Pro mnoho Čechů je však stále neznámé, k jejich škodě, bohužel. Paliativní péče a léčba je totiž velkým pomocníkem ve chvíli, kdy se člověk ubírá ke konci svého života, někdy v řádu let a někdy měsíců či týdnů. Je dobré vědět jaké jsou ještě nejen medicínské, ale i sociální možnosti pomoci, co člověk prožívá a jak být prospěšně se svým blízkým i v tomto období. Tomu by měla napomoci i nová brožura Amelie, z.s. Průvodce pro nevyléčitelně onkologicky nemocné a jejich blízké.

„Brožura je věnována především onkologicky nemocným a jejich blízkým, ale věříme, že v ní najdou informace i lidé s jinými onemocněními. Je totiž zaměřená opět spíše na psychosociální kontext, nikoli jen na diagnózu,“ říká o brožuře ředitelka Amelie, z.s. Michaela Čadková Svejkovská. Útlý sešitek byl koncem roku distribuován do všech Komplexních onkologických a hematoonkologických center a na mnoho dalších míst. Je také k dispozici k pročtení či stažení na stránkách organizace.

Brožura se věnuje nejednoduchým tématům, ale jde v nich do potřebné hloubky a vysvětluje také souvislosti. Je rozdělena do tří částí, které se věnují Nemoci v rámci zdravotnického systému, Péči o nemocné v rámci systémů a Praktickým otázkám organizace konce života. Pohled tak nabízejí nejen zdravotníci, sociální pracovníci a psychologové, ale i právník. Brožura také, jako již tradičně, nabízí mnoho odkazů a kontaktů.

Brožura je ke stažení na adrese: www.amelie-zs.cz/paliativa

Tištěnou pak organizace zašle zájemcům poštou, k doptání je na e-mailu: info@amelie-zs.cz.

Více na www.amelie-zs.cz.

Hvězdný bazar České asociace paraplegiků - CZEPA

Hvězdný bazar je charitativní second hand nejen s oblečením z druhé ruky, který slouží jako tréninkové pracoviště pro vozíčkáře po poranění míchy. Česká asociace paraplegiků – CZEPA úspěšně provozuje již osmým rokem pobočku v Jungmannově ulici a od května roku 2020 otevřela také novou designovou pobočku v Karlíně. Od začátku fungování projekt pomohl 25 vozíčkářům uplatnit se na otevřeném trhu práce. Zaměstnanci získají potřebnou praxi, chybějící sebevědomí a nové dovednosti.

Prodávané oblečení získává Hvězdný bazar darem od široké veřejnosti i osobností zvučných jmen. Pravidelně ho sbírkami oděvů podporují také firmy. V tomto charitativním secondhandu naleznete i široký sortiment lokálních výrobků, produktů z chráněných dílen, od českých malovýrobců nebo autorských děl. Veškerý výtěžek z prodeje je reinvestován do provozu a rozvoje obchodu nebo do vzdělávání a podpory pro zaměstnané vozíčkáře.

Nová karlínská pobočka je navíc krásným místem určeným k setkávání, např. nad šálkem dobré kávy. Pravidelně se zde také pořádají tzv. Hvězdné čtvrtky: akce typu přednášek, workshopů, výstav apod., se zajímavými tématy či osobnostmi. Celý projekt zároveň slouží k prodloužení životního cyklu oblečení a minimalizaci odpadu.

Z důvodu protikoronavirových vládních nařízení se pobočky uzavřely a prodej se přemístil do online prostředí. Na našem e-shopu najdete nabídku lokálních produktů a designových trik. Secondhandové oblečení můžete nakoupit ve facebookové skupině Hvězdné kousky a na Instagramu. Bohužel nynější situace pro nás není vůbec příznivá, a proto oceníme Vaši podporu více než kdy jindy.

Více na www.hvezdnybazar.cz a www.czepa.cz.

Kolpingova rodina Smečno: Digitalizace v koronakrizi

S nástupem karanténních opatření v loňském roce se většina pracovních aktivit přesunula do online prostředí. Rozhodli jsme se, že covidové období využijeme pro zahájení digitalizace naší organizace.

Hodně nám k tomuto kroku pomohly semináře, které v rámci APO vedla lektorka Kateřina Švidrnochová. Nakonec jsme ji oslovili ke spolupráci. Vzhledem k tomu, že pracujeme s citlivými daty klientů a potřebujeme vytěžovat data z různých dokumentů, bylo nezbytné digitalizovat veškerou dokumentaci a zvolit k tomu úložiště, které bude bezpečné, přehledné a kolegové budou moci některé dokumenty sdílet bez zbytečného pořizování výtisků. Začali jsme úpravou pracovních řádů, smluv, začali používat Google Workspace pro neziskové organizace a zálohové disky a nastavili práci se sociálními sítěmi a cloudovým úložištěm.

Abychom posílili naši značku, rozhodli jsme se změnit doménu na „kolpingsmecno.cz“. Založili jsme nový profil na Facebooku, abychom byli více ve styku s našimi klienty. Na YouTube  nově naleznete náš kanál. Pracujeme na spuštění nového webu www.kolpingsmecno.cz.

Digitalizace nám velmi pomohla i v nastavení pravidel komunikace v týmu. Digitalizace všem našim zaměstnancům přinesla úsporu času, zejména při vyhledávání informací a tisku či přeposílání dokumentů. Díky ní budou ušetřeny náklady organizace, což bude mít nepochybně pozitivní vliv na povědomí veřejnosti a dárců, že i v neziskovkách se s financemi dobře hospodaří.

Více na www.kolpingsmecno.cz

Cerebrum – sdružení osob po získaném poškození mozku: Informace o očkování

Pro informaci o očkování proti coronaviru SARS-COV-2 u pacientů s neurologickými onemocněními zde uvádíme stanovisko výboru České neurologické společnosti ČLS JEP ze dne 23.12.2020. V tomto stanovisku je mj. uvedeno, že pacienti se závažnými neurologickými onemocněními postihujícími respirační systém (např. neuromuskulární choroby) ale také s dalšími diagnózami s vyšším rizikem závažného průběhu a mortality onemocnění COVID-19, jako jsou např. Parkinsonova choroba a atypické parkinsonské syndromy, demence, amyotrofická laterální skleróza, prodělaná cévní mozková příhoda, by měli být očkováni prioritně. Nicméně vždy je nutné individuálně posoudit a zhodnotit klinický stav pacienta. Očkování je indikované v případech, kdy potenciální rizika onemocnění COVID-19 převáží nad možnými nežádoucími účinky očkování proti SARS-COV-2.

Odkaz na stanovisko v celém jeho znění je uveden ZDE.

Více na www.cerebrum2007.cz.

Aranžérie: Vy -> lidé s epilepsií -> babička či děda = radost + radost + radost

Máme rádi kytky a chceme šířit radost. Spolu s vámi. A pomáhat květinami rovnou dvakrát.

V domovech seniorů v našem sousedství žijí babičky a dědečkové a nás napadlo, posílat jim pugety k narozeninám, které připraví naši zaměstnanci s epilepsií. Ale bez Vás to nepůjde.
Jsme sociální květinářská dílna. Práci u nás nacházejí lidé s epilepsií a jejich blízcí, protože být zaměstnaný s tímhle onemocněním není vždy snadné. U nás se toho hodně naučí, navíc v respektujícím prostředí. Naše nejdůležitější zakázky byly pravidelné objednávky divadel, firemní akce, recepce. O ty jsme v karanténě přišli. Pořád něco vymýšlíme, ale stále nejsme tam, kde jsme byli, a proto se do dílny nemohou vrátit všichni naši zaměstnanci. Ale oni se vrátit chtějí a také potřebují práci.

Tak nás napadlo, že oslovíme domovy seniorů v našem sousedství a nabídneme jim narozeninové pugety pro babičky a dědy. Jim se ten nápad líbí. Teď vstoupíte do příběhu Vy, protože bez Vás kytka ani radost nebudou!

Jak to funguje:
Vy → lidé s epilepsií → babička či děda = radost + radost + radost

Potřebujeme k tomu Vaši podporu. Vy zadáte trvalý /nebo jednorázový/ příkaz na Kytku pro babi a dědu na Darujme.cz. My každý měsíc vybereme s partnerskými domovy seniorů babičky či dědečky, kteří mají jubileum, a naši zaměstnanci připraví kytici jenom pro ně. O všem Vás budeme informovat. Osobně Vám poděkujeme a zašleme fotogalerii obdarovaných. Budeme Vás informovat také o počtu obdarovaných babiček a dědečků. Bližší informace a fotogalerii již obdarovaných babiček a dědečků můžete najít na našich stránkách www.aranzerie.cz/kytka-pro-babi-a-dedu/.

Vy tak pomůžete hned dvakrát. Díky Vám se lidé s epilepsií vrátí do práce, která je pro ně často jediným zdrojem příjmu, a zahřejete na světě jedno srdce navíc. To není málo. Přičichněte si k dobru. Podpořit nás můžete zde: /www.darujme.cz/projekt/1203585.

Více na www.aranzerie.cz a
www.spolecnost-e.cz.

Asociace genové terapie, z.s.: 15. 2. je mezinárodní den Angelmanova syndromu

V pondělí 15. 2. se nezisková organizace Asociace genové terapie připojí k mezinárodní iniciativě dne Angelmanova syndromu. S tímto vzácným onemocněním mezi námi v Čechách žije více než 100 pacientů. Rádi bychom tento den na počest mnoha rodin, které se denně potýkají s náročným osudem, rozzářili Petřínskou rozhlednu na modro. Držte palce, ať se nám to povede.

Zároveň bychom rádi touto iniciativou poukázali na důležité aktivity, které se v oblasti vzácných onemocnění dějí. Především pak na výzkum, který jsme sami před více než dvěma lety iniciovali jako zakladatelé neziskové organizace Asociace genové terapie a jako rodiče malého Olivera s Angelmanovým syndromem.

Jsme hrdí, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována pozornost.

O organizaci ASGENT se více dozvíte na oficiálních stránkách www.asgent.org a sledovat novinky můžete na facebooku @Asociace genové terapie, z.s. a instagramu @our.life.with.angel.

Kontakt: Ing. Lenka Matějková
matejkova@asgent.org

Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.: Výstava prací pacientů s roztroušenou sklerózou

Ve výstavní síni Zámečku ve Smržovce proběhla od 15.11.2020 do 7.1.2021 výstava prací pacientů s roztroušenou sklerózou „Roztroušená krása“, kterou pořádala Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s. Výstava byla s mezinárodní účastí. Kromě prací našich členů byly vystaveny krásné práce našich přátel z partnerské organizace z polské Jelení Góry.

Sešlo se nám opravdu velké množství úžasných prací, za což jsme byli velice rádi. Všechny jsme z kapacitních důvodů ani vystavit nemohli. Dobrá zpráva je, že navazujeme na tradici putovních výstav pořádaných Unií ROSKA. Určitě další práce budeme prezentovat na některé z příštích výstav po celé ČR.

Výstavu bohužel vzhledem ke koronavirové krizi bylo možno osobně navštívit pouze pár dní.

Protože jsme chtěli všem výstavu ukázat alespoň virtuálně, pořídili jsme fotografie a natočili video, které můžete zhlédnout ZDE.

Děkujeme za podporu Městu Smržovka a firmě Novartis.

Výkonná rada Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.

Více na www.roska.eu.

ÚSMĚV=ZDRAVÍ z.s. LOVOSICE

Náš spolek byl založen především pro pomoc při organizování volnočasových aktivit onko pacientů a pacientů s civilizačními chorobami a jejich rodin. Jedná se nám o to, aby tyto osoby netrávily svůj volný čas samy doma.

Pro letošní rok, přestože je situace stále velmi nepříznivá, jsme připravili mnoho akcí, na které se již všichni těší a v okamžiku, kdy to bude možné, se opět členové zapojí do všech připravených aktivit.

Jedná se o skupinové relaxace a zdravotní cvičení, o které je velký zájem. Dále jsou připraveny různé semináře a přednášky o prevenci zdraví, keramický kroužek, pocitové kreslení-mandaly. Sportovní akce jako „Přeplav svůj Kanál La Manche“,turnaje v bowlingu, mini golfu, petanque apod.

Máme připravené lázeňské pobyty :Poděbrady, Karlovy Vary, Libverda, Sezimovo Ústí.

Zahraniční pobyty v Itálii, Maďarsku, Chorvatsku, Slovensku. Dále jsou naplánovány jednodenní zájezdy po Čechách.

Věříme, že se současná pandemická situace brzy zlepší a budeme moci všechny naše naplánované akce uskutečnit a opět se budeme smát.

Kolouchová Jiřina