APO Bulletin - leden 2025

Přinášíme vám čtyřicáte osme číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Senátní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

Stav: Organizační výbor Poslanecké sněmovny doporučil návrh k projednání v prvním čtení.

Popis: Návrh je předkládán proto, že v současné době jsou léčivé přípravky obsahující očkovací látky určené pro nepovinná očkování hrazeny přímo ze zákona, a to buď v režimu provedení nejméně ekonomicky náročném (dále jen „ENNV“) nebo dle sdělení Ministerstva zdravotnictví zveřejněném ve Sbírce zákonů. Aktuálně nastavený systém se však neosvědčil, je žádoucí, aby i léčivým přípravkům obsahujícím očkovací látky a léčivým přípravkům obsahujícím monoklonální protilátky určené k profylaxi, byla stanovována úhrada ve správním řízení vedeném v prvním stupni Ústavem a proto by mělo dojít ke změně aktuálně nastaveného systému.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh vyhlášky o telemedicínských zdravotních službách

Stav: Návrh čeká na projednání vládou.

Popis: Cílem návrhu vyhlášky je upravit v souladu se zmocněním zakotveným v § 11c odst. 3 zákona o zdravotních službách technické požadavky na kvalitu a bezpečnost komunikace a šifrování komunikačního kanálu, způsob prokázání identity komunikujících stran a způsob projevení a záznamu souhlasu nebo nesouhlasu pacienta s nahráváním záznamu komunikace mezi poskytovatelem zdravotních služeb a pacientem.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví, ve znění zákona č. 409/2023 Sb., a další související zákony

Stav: Návrh byl projednán v prvním čtení Poslaneckou sněmovnou a byl doporučen garančním Výborem pro zdravotnictví ke schválení.

Popis: Předložení návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví představuje realizaci dalších připravovaných fází elektronizace zdravotnictví, která by měla navázat na probíhající fázi elektronizace zdravotnictví. Součástí novely je zavedení tzv. eZkarty, eŽádanky a sdíleného zdravotního záznamu.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 375/2022 Sb., o zdravotnických prostředcích a diagnostických zdravotnických prostředcích in vitro, ve znění zákona č. 241/2021 Sb.

Stav: Bylo ukončeno připomínkové řízení.

Popis: Návrh zákona je implementační právní úpravou, která adaptuje národní právní řád na Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2024/1860 ze dne 13. června 2024, kterým se mění nařízení (EU) 2017/745 a (EU) 2017/746, pokud jde o postupné zavádění databáze Eudamed, povinnost informovat v případě přerušení nebo ukončení dodávek a přechodná ustanovení pro některé diagnostické zdravotnické prostředky in vitro. Návrh zákona si ve světle evropského nařízení klade za cíl zajistit ochranu veřejného zdraví prostřednictvím nově zakotvených mechanismů hlášení regulovaných subjektů tak, aby byla v co nejvyšší míře zajištěna dostupnost zdravotnických prostředků a diagnostických zdravotnických prostředků in vitro a tím i kýžená zdravotní péče.

Dokument je k dispozici zde.

AKTIVITY APO

Startuje EUPATI ČR vzdělávací program 2025!

Základní EUPATI Training se věnuje cestě léčivých přípravků od jejich historie a vývoje, klinických studií až po jejich uvedení na trh.

Objasňuje schvalovací proces, roli regulačních orgánů i HTA (Health Technology Assessment) – systematické hodnocení zdravotnických technologií.

Co je to EUPATI a veškeré informace o vzdělávání naleznete ZDE.

Termíny EUPATI vzdělávání v roce 2025:

5. února 2025 - Modul 1, 2 a 3
6. února 2025 - Modul 4, 5
26. března 2025 - Modul 6

Kapacita pro rok 2025 naplněna.

APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE

Poslední volné termíny APO online individuálních konzultací v prvním čtvrtletí 2025.

APO HARMONOGRAM 2025

Na APO webu naleznete harmonogram pro rok 2025.
Odkaz ZDE.

APO REPORT 2024

Na webu naleznete výroční zprávu Akademie pacientských organizací za rok 2024.

Odkaz ZDE.

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

CEREBRUM - Pozvánka na mezinárodní konferenci

Rádi bychom vás touto cestou pozvali na jedinečnou akci, kterou máme možnost hostit v březnu v Praze, a to konferenci s názvem European Life After Stroke Forum, která se bude konat 10.-11.3.2025 v Clarion Congress hotelu v Praze 9.

Jedná se o zajímavé a velmi různorodé fórum nejen odborníků – lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, sociálních pracovníků aj, ale i pacientů a jejich rodin, do jejichž života cévní mozková příhoda zasáhla. Cílem konference (která je pořádána v angličtině) je otevírat nejen běžná, ale i tabuizovaná témata a sdílet zkušenosti napříč Evropou. V neposlední řadě se konference zaměřuje i na systémové změny, které v jednotlivých státech probíhají, tedy osloví také plátce péče a politiky jednotlivých zemí, resp. Evropské unie, součástí jejichž agendy je zdravotní a sociální problematika.

Jako spolupořadatelská organizace zastupující českou republiku v SAFE (Stroke Alliance For Europe) doufáme, že akce bude úspěšná a České republice přinese aspoň příslib dalších změn.

Více informací na webu: www.elasf.org

Pozvánka od předsedkyně fóra Dr. Nicola Hancock - Dr Nicola Hancock
Program konference - Programme - ELASF
Odkaz na registraci - Registration - ELASF
Odkaz na web Cerebrum - Asociace osob po získaném poškození mozku | CEREBRUM 2007

Více na www.cerebrum2007.cz

INSTITUT POMOCI PŘI POŠKOZENÍ MOZKU - Mezinárodní spolupráce v rámci ERASMUS+

Sdílení zkušeností v rehabilitační péči

Ve dnech 7.–11. října 2024 proběhla v Rehabilitačním ústavu Luže-Košumberk (HL) naše mezinárodní akce v rámci programu ERASMUS+ zaměřeného na vzdělávání dospělých. Akce byla realizována ve spolupráci s odborníky z portugalské kliniky CHS Braga a odborníky a pacinety z Rehabilitačního ústavu Luže – Košumberk. Cílem projektu bylo sdílení zkušeností a inovací v oblasti komplexní rehabilitační péče a jeho přínosu pro pacienty, jejich rodiny a veřejnost se zájmem o tuto problematiku.

Během pěti dnů si účastníci předavali now-how v oborech, jako je logopedie, ergoterapie, fyzioterapie či neuropsychologie. Součástí programu byly i ukázky využití moderních rehabilitačních technologií, včetně robotiky, biofeedbacku a hipoterapie, a tematické diskuse o možnostech rozvoje péče o pacienty po úrazech mozku nebo s neurologickým deficitem.

Odborníci z CHS Braga se zapojili do terapeutických jednotek za podpory tlumočníků. Velký zájem vzbudila demonstrace moderních technologií, jako je funkční elektrostimulace, senzomotorické místnosti nebo robotická rehabilitace.

Rodinní příslušníci pacientů budou těžit z lepší informovanosti o možnostech rehabilitace, což jim umožní lépe podporovat své blízké v procesu zotavení. Zároveň se očekává, že zvýšená kvalita péče povede ke zlepšení kvality života nejen pacientů, ale také jejich rodin, které jsou nedílnou součástí tohoto procesu.

Tato akce byla výjimečnou příležitostí k navázání užších vazeb mezi odborníky z různých zemí a ke sdílení příkladů dobré praxe. Získané poznatky přispějí ke zkvalitnění péče o pacienty jak v České republice, tak v zahraničí.

Odkaz na stránky s informacemi o projektu ZDE.

Více na www.institutpomocimozku.cz

PACIENTI IBD - Aktivity v roce 2025

Na rok 2025 si organizace Pacienti IBD - pro pacienty trpící idiopatickými střevními záněty (Crohn a ulcerózní kolitida) připravila řadu vzdělávacích i dalších aktivit.

Akce jsou z 99 % zdarma a navštívit je mohou jak pacienti, tak jejich blízcí a zájemci o danou problematiku. Přikládáme přehled seminářů, webinářů a také konferencí v Praze i ostatních městech ČR. Seznam akcí budeme v průběhu roku postupně doplňovat. https://www.crohn.cz/prehled-seminaru-a-konferenci-pro-rok-2025

Těšíme se na Vás.

8.1. od 16:15 hodin Seminář v Olomouci + IBD podpůrná skupina (Termíny: 8. 1., 12. 2., 12. 3., 9. 4., 14. 5., 11. 6.)

Téma: Zvládání stresu a regulace emocí
Přednášející: Mgr. Lenka Minářová

6.2. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: Moje tělo se proměňuje. Jsem to stále já?
Přednášející: Mgr. Martina Hazuková

5.3. od 18 hodin WEBINÁŘ:
Téma: Vyšetřovací metody IBD
Přednášející: MUDr. Martin Vašátko

3.4. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: Invalidní důchody u IBD pacientů s pohledu posudkového lékařství
Přednášející: MUDr. Petra Matějková, Ph.D.

Březen/duben (termín bude upřesněn) Pacientská IBD konference v Plzni

19.5. Světový den IBD

22.5. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: IBD u dětí a dospívajících
Přednášející a témata:

Novinky v léčbě IBD – prof. MUDr. Jiří Bronský, Ph.D.
Role výživy a režimových opatření v léčbě IBD – doc. MUDr. Ondřej Hradský, Ph.D.
Infekční komplikace a očkování u pacientů s IBD – MUDr. Katarína Mitrová, Ph.D.

Srpen (termín bude upřesněn) Karlovarská IBD konference pro pacienty – 4. ročník

27.9. Praha: Svatováclavská IBD konference – 20. ročník

Psychoterapeutická skupina - Předpoklad spuštění dalších sérií setkávání je září/říjen 2025.

2.10. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: bude upřesněno
Přednášející: bude upřesněn

6.11. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: Výživa a doplňky stravy při IBD u dětí a dospělých
Přednášející: Ing. Veronika Hanzlíková

Více na www.crohn.cz

MIGRÉNA-HELP - Slaví 6 let!

Více na www.migrena-help.cz

NÁRODNÍ ASOCIACE PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ - NAPO vydalo důležité publikace - Řekněte o nich vašim pacientům!

V NAPO knihovničce se začátkem nového roku ocitlo hned několik publikací, které mohou být pro vaše členy užitečné. Kdokoli si je může zdarma stáhnout z webu NAPO.

Očkování jako součást péče o zdraví – Napadlo vás někdy nahlížet očkování jako prostředek dosažení vysokého věku žitého ve zdraví? Věděli jste, že kvůli ochraně dítěte v prvních měsících života je doporučováno očkování v těhotenství? Víte, že vakcína proti HPV je stejně jako pro ženy důležitá i pro muže? V publikaci získáte mnoho informací a souvislostí, které jste dosud neslyšeli.

Pacienti z Ukrajiny a systém českého zdravotnictví – V lednu jsme aktualizovali materiál primárně určený migračním neziskovkám pracujícím s ukrajinskými klienty. Možná ho ale využijete i vy – najdete v něm přehled příspěvků zdravotních pojišťoven pro rok 2025, změny pro lidi s DPP, nový způsob uplatňování ochranných limitů na doplatky za léky a spoustu dalších užitečných informací.

Pacientská vize zdravotnictví 2035 – Seznam očekávání a požadavků, jimiž se pacienti zapojují do diskuze o budoucnosti českého zdravotního systému. V následujících měsících ho NAPO představí politickým stranám kandidujícím v nadcházejících parlamentních volbách.

Na www.silapacientu.cz/vize2035 můžete poskytnout vaši zpětnou vazbu – co podle vás ve Vizi ještě chybí?

Více na www.silapacientu.cz

AMÉLIE - Jarní naděje pro onkologicky nemocné: Přijďte pomoci v Tulipánovém měsíci!

Blíží se Tulipánový měsíc a s ním výzva pro všechny, kteří chtějí udělat něco dobrého. Amelie hledá dobrovolníky a tvořivé duše, všechny, kdo by chtěli podpořit onkologicky nemocné pacienty.

Máte šikovné ruce a chuť pomáhat? Můžete tvořit drobné dárky, které v březnu rozzáří den pacientům v nemocnicích. Nebo se rovnou zapojit jako dobrovolník přímo v Centrech Amelie a nemocnicích. Každá pomocná ruka se počítá, každý úsměv má cenu.

Nebojte se, že nemáte zkušenosti. Koordinátorky dobrovolníků vám rády najdou ideální místo podle vašich schopností a možností. Stačí projevit zájem a chuť pomáhat.

Chcete přinést naději? Přidat se můžete snadno – stačí navštívit www.tulipanovymesic.cz, kde najdete všechny potřebné informace a kontakty.

Jaro přichází, pojďme ho společně udělat radostnějším!

Více na www.amelie-zs.cz

HAE JUNIOR - Pacientská organizace HAE Junior oslavila své 5. výročí!

Od konce listopadu do 24. prosince 2024 probíhala narozeninová kampaň organizace HAE Junior, která se od roku 2019 systematicky věnuje podpoře dětských pacientů s hereditárním angioedémem (HAE) a osvětě o tomto vzácném onemocnění.

K této příležitosti připravila pacientská organizace HAE Junior speciální webovou stránku www.haejunior5.cz, kde v rámci digitálního kalendáře byla každý adventní den odhalena přání a vzkazy k 5. výročí od dětí a mládeže s HAE, jejich rodičů, odborníků, zdravotníků i partnerů organizace. Tyto vzkazy z různých perspektiv vyslovují to, jaký význam mají aktivity HAE Junior pro pacientské rodiny od svého založení. Na této stránce se návštěvníci mohli seznámit s hlavními projekty a úspěchy spolku.

„S velkou radostí slavíme 5 let existence HAE Junior – organizace, která se stala bezpečným útočištěm pro desítky rodin a pacientů se vzácným onemocněním hereditární angioedém (HAE). Na této cestě jsme měli tu čest poznat úžasné lidi – od rodin pacientů přes přední světové odborníky až po mezinárodní partnery, kteří nás podporují v naší misi a přispívají k našemu růstu. Během těchto 5 let jsme dosáhli významných milníků a umožnili dětem s HAE zažít nezapomenutelné edukační pobyty. Naším hlavním cílem je nejen zlepšit kvalitu života dětských pacientů s HAE, ale také budovat komunitu, kde každý cítí přijetí, podporu a sounáležitost. Děkujeme všem za důvěru, podporu a přátelství.”, vyjádřila se předsedkyně organizace Camelia Isaic ke kampani.

Kromě webové stránky byly každodenní adventní vzkazy publikovány také na sociálních sítích Facebook, Instagram a LinkedIn a na závěr kampaně HAE Junior odhalilo nové výroční video. Součástí kampaně byly i krásné tištěné brožury, které byly rozeslány poštou členům, spolupracovníkům a partnerům.

Projekt byl realizován za podpory partnerů: Amberplasma, KalVista, Pharvaris, Swixx Biopharma a Takeda ČR.

Více na www.haejunior5.cz

ASOCIACE GENOVÉ TERAPIE - Pozvánka na mezinárodní den Angelmánků!

Více na www.asgent.org