APO Bulletin - listopad 2022
25.11.2022 Aktualizováno: 13.06.2023
Přinášíme vám třicáté první číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Stav: Zákon byl vyhlášen dne 31. 10. 2022 ve Sbírce zákonů pod číslem 314/2022 Sb.
Popis: Jak jsme Vás již informovali, novela zákona o léčivech opravňuje Ministerstvo zdravotnictví se souhlasem vlády
centrálně nakupovat a distribuovat léčivé přípravky významné z hlediska ochrany veřejného zdraví, které si klade za cíl
zlepšit dostupnost antivirotik proti covid-19. Novela také mění způsob, jakým budou poskytovatelé zdravotních služeb
zaznamenávat údaje o provedeném očkování do centrální evidence – namísto dosavadního zápisu do systému eRecept
provozovaného SÚKL se budou údaje nově zaznamenávat do registru infekčních nemocí (ISIN), který je provozován ze
strany ÚZIS.
Údaje z ISIN pak budou automatizovaně přeneseny do systému eRecept, a budou tak i nadále součástí lékového záznamu pacienta.
Účinnost: 1. prosince 2022
Dokument je k dispozici zde
Stav: Dne 24.10.2022 bylo ukončeno mezirezortní připomínkové řízení.
Popis: Návrh Plánu legislativních prací vlády na rok 2023 vychází především z podkladů předložených ministerstvy a zahrnuje
i legislativní úkoly, jejichž zpracovatelem jsou jiné ústřední orgány státní správy a předkladatelem členové vlády, kteří vůči
nim vykonávají koordinační a informační funkci.
s bodovými hodnotami, ve znění pozdějších předpisů
Stav: Vyhláška byla vyhlášena dne 31. 10. 2022 ve Sbírce zákonů pod číslem 313/2022 Sb.
Popis: Cílem vyhlášky je provést potřebné změny v seznamu zdravotních výkonů, tj. navýšení základní minutové sazby
nositelů výkonů o průměrnou roční inflaci, zařazení nových výkonů, aktualizace stávajících výkonů, které svým obsahem
(popis, materiály, léky, přístroje) neodpovídaly skutečnosti, nebo vyřazení výkonů, které se již nepoužívaly při vykazování
zdravotní péče a byly nahrazeny modernějšími metodami či technologiemi.
Účinnost: 1.1.2023
Dokument je k dispozici zde.
Stav: Vyhláška byla vyhlášena dne 31. 10. 2022 ve Sbírce zákonů pod číslem 315/2022 Sb.
Popis: Cílem navržené úpravy je stanovit hodnoty bodu, výši úhrad hrazených služeb a regulační omezení pro rok 2023,
které respektují dohody uzavřené v dohodovacím řízení s přihlédnutím k veřejnému zájmu a oprávněným růstům nákladů poskytovatelů zdravotních služeb.
Účinnost: 1.1.2023
Dokument je k dispozici zde.
AKTIVITY APO
APO ALUMNI VII - SLAVÍME 10 LET!
APO Alumni VII se bude konat 1. prosince 2022 v čase 15.00 - 18.00 na Francouzské ambasádě v Praze.
Níže naleznete program.
Těšíme se na všechny!
Tým APO
Pozn.: Kapacita je již naplněna.
2. Konference "Digitální medicína (nejen) pro pacienty"
Dne 30. listopadu 2022 proběhne již druhý ročník konference "Digitální medicína (nejen) pro pacienty" v Akademii věd České Republiky.
Na tomto projektu spolupracuje AIFP s 1. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy, která je garantem projektu.
V případě zájmu potvrzujte svoji účast na email: barbora.salamoun@aifp.cz a zuzana.komarkova@aifp.cz
Kapacita je omezena.
Avšak k dispozici bude stream z konference, který můžete sledovat online, nebo si pustit ze záznamu.
V případě zájmu o stream vám zašleme link.
Tým APO
APO SEMINÁŘ - Digitalizace medicíny
posledním letošním APO seminářem tohoto roku bude listopadový webinář na téma "Digitalizace medicíny",
kterým nás provede MUDr. Mgr. Jolana Kopsa Těšinová, Ph.D. z 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.
Termín: 10. listopadu 2022
Čas: 15.30-17.30
Forma: Online
V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
Migrena Help, z. s.: Festival "Migréna nás spojuje"
Je to tak - 3. ročník festivalu o migréně Migréna nás spojuje je za dveřmi:
- Uslyšíte na něm osobní "migrénový" příběh chirurga Tomáše Šebka.
- Zažijete si řadu individuálních konzultací s odborníky včetně neurologické a pracovní poradny, ale také debaty na témata,
která jsou pro vás důležitá, ale není na ně čas v ordinaci. - Dozvíte se také, jak může pomoci v léčbě migrény tradiční čínská medicína a EEG Biofeedback a seznámíte se s autorkou
první knihy pro děti rodičů s migrénou. - Na akci bude rovněž možné získat bezplatně bylinné produkty na podporu léčby migrény.
Akce proběhne 24. listopadu 2022 v Pacientském hubu v Praze. Neváhejte s včasnou registrací, počet míst je omezen.
Více na https://www.migrena-help.cz
Společnost E, z.s.: Jak se vyrovnat s diagnostikovanou epilepsií?
Do života člověku a jeho nejbližším přichází jako blesk z čistého nebe. A přestože se jedná o fyzické onemocnění, má také dopady
na psychické zdraví. Pojďme spolu najít co možná nejzdravější vztah k epilepsii.
16. listopadu 2022, od 18:00 do 19:30 hodin
Zdarma (nutná registrace)
Kde se koná: online (aplikace MS Teams)
Na problematiku se společně podíváme s psychoterapeutkou Klárou Brázdovou, která s epilepsií rovněž žije. Rozebereme následující témata a otázky:
- Jak si najít zdravý vztah k epilepsii?
- Jaká existují stádia přijetí diagnózy? Jak s nimi pracovat?
- Co všechno můžu udělat pro přijetí diagnózy?
- Kdo mi může pomoci?
- Psyché a soma: Je epilepsie jen v hlavě?
- Epilepsie není konec světa. Může mít i svá pozitiva?
Odkaz na přihlášení zde: https://www.spolecnost-e.cz/udalosti/jak-se-vyrovnat-s-diagnostikovanou-epilepsii
Více na https://www.spolecnost-e.cz
Nedoklubko, z.s.: Světový den předčasně narozených dětí!
Letos si v České republice připomínáme už 12. Světový den předčasně narozených dětí!
Slavíme ho od roku 2010.
Nedoklubko je oficiálním organizátorem oslav pro ČR.
Více na https://www.nedoklubko.cz
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.: Odpolední informační setkání
Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., se po obtížném období karantén opět podařilo zorganizovat pro naše členy,
ale rovněž pro kohokoliv v ČR, komu do života vstoupil mnohočetný myelom, sérii Odpoledních informačních setkání.
Při těchto setkáních s odborníky se snažíme nabídnout nejen aktuální informace o léčbě myelomu, ale také informace
z jiných oblastí. Samozřejmostí jsou diskuse s přítomnými odborníky a čas vymezený pro výměnu životních zkušeností.
Setkání proběhla v těchto termínech a zazněla tato témata:
Hradec Králové - 6. září 2022; Téma: Poskytování odborných konzultací pacientům v lékárně
Olomouc – 6. říjen 2022; Témata: Nové léky a přístupy u myelomu v roce 2022; Výživa pacientů s mnohočetným myelomem
Brno – 12. říjen 2022; Téma: Empatie aneb slovo lékaře může léčit, pokud má lékař empatii
Praha – 18. října 2022; Téma: Myelom a různé pohledy na jeho zvládání – vše, co by vás mohlo a mělo zajímat
Připravujeme:
Ostrava – 15. listopadu 2022; Témata: Domácí posilovací techniky u pacientů s mnohočetným myelomem;
Indikace lázeňské léčby, co lze od lázeňského pobytu očekávat. Více na https://www.mnohocetnymyelom.cz
CZEPA, z.s.: Mezinárodní den Stop dekubitům!
Samotný mezinárodní den Stop dekubitům se připomíná tradičně vždy třetí čtvrtek v listopadu, letos tedy 17. listopadu.
Původcem myšlenky mezinárodního dne STOP dekubitům je organizace „European Pressure Ulcer Advisory Panel“ neboli EPUAP,
jež byla vytvořena v Londýně v prosinci 1996, aby vedla a podporovala všechny evropské země v úsilí o prevenci a léčbu dekubitů.
Zajímavostí je, že nově zvolenou prezidentkou EPUAP je prof. PhDr. Andrea Pokorná, Ph.D. z Lékařské fakulty Masarykovy
univerzity v Brně, která ze své pozice sděluje k problematice dekubitů následující poselství.
Ministerstvo zdravotnictví ČR bude ve slavnostních prostorách Emauzského opatství na Praze 2 ve středu dne 16. 11. 2022
od 11.00 hodin pořádat jubilejní 10. setkání s názvem „Kulatý stůl k problematice prevence, sledování a léčby dekubitů v České republice“,
který shrne vytyčené cíle z předchozích období a zároveň přinese poznatky prezentované na evropských konferencích pro hojení ran
(EWMA, EPUAP), hovořit se bude o Klinických doporučených postupech v oblasti hojení ran, multidisciplinárním přístupu k hojení ran,
novinkám ve vzdělávání a o dalších zajímavých tématech.
Dále spinální specialistka CZEPA Zdeňka Faltýnková organizuje kulatý stůl za skupinu Terciární péče dne 23. 11. 2022.
Tématem bude centrová péče o spinální pacienty s nadlimitními, tedy hlubokými a rozsáhlými dekubity, které je ohrožují na životě.
Účastní se zástupci MZ ČR, České společnosti pro míšní léze, zástupci pacientských organizací CZEPA, Paraplete a ParaCENTRA Fenix
(skupina terciární péče) včetně specialistů na léčbu dekubitů. Více na https://czepa.cz
Společnost pro bezlepkovou dietu, z.s.: Vánoční bezlepkový trh
Dne: Sobota 10. prosinec 2022 od 10 hodin
Místo: PVA EXPO Praha, ul. Beranových 667, Praha 9, hala č.8
Podrobné informace, včetně seznamu vystavovatelů budou zveřejněny na www.celiak.cz
Parent Project z.s.: Benefiční koncert v Chomutově
Pacientská organizace Parent Project, z.s. pořádá ve čtvrtek 24. listopadu 2022 od 18:00 hodin v kostele sv. Kateřiny v Chomutově
(náměstí 1. Máje 1) benefiční koncert na podporu organizace.
Na hodinovém koncertu vystoupí Pěvecký sbor COMODO Gymnázia Chomutov a Komorní smíšený sbor Ventilky ZUŠ Jirkov.
Kostel bude otevřený již od 15:00 a kromě stánku organizace Parent Project, z.s. bude na místě i kreativní prostor pro děti, které si zde budou moci vyrábět.
Akce se koná ve spolupráci s městem Chomutov.
Vstupné je dobrovolné a bude využito na osobní asistenci na psycho-rehabilitační pobyty pro rodiny s dětmi se svalovou dystrofií.
Chcete dětem se svalovou dystrofií přispět i vy? Může na účet Parent Project, z.s. 0194971330/0300.
Více na www.parentproject.cz
Amélie, z.s.: Spánek onkologicky nemocných může být lepší - a měl by!
Až do 2. prosince Amelie, z.s. každý pátek zveřejňuje jedno video o spánku nejen pro onkologicky nemocné.
Videa obsahují přednášky doplněné o prezentace tak, aby si divák mohl udělat dobrou představu o funkci spánku,
jeho kvalitě i vlivu na běžný život. Obsahuje také návody jak pracovat se spánkovým deníkem a možnosti jak kvalitu svého spánku zlepšit.
Vše lze najít bezplatně na webu, facebooku a YouTube kanále Amelie.
Vzhledem k tomu, že až 70% onkologicky nemocných během léčby a leckdy i po ní, má obtíže se spánkem, je to téma více než aktuální.
Více informací i videa na stránce o spánku: https://www.amelie-zs.cz/pomoc-pro-zivot-s-rakovinou/spanek/.
Více na www.amelie-zs.cz
Debra, z.s.: Vítejte v příběhu NADOTEK!
Lidé s nemocí motýlích křídel jsou velmi zranitelní, ale o to silnější jsou jejich příběhy.
Jejich odvaha, bojovnost a houževnatost umí spojovat, doslova NADOTEK.
Toto spojení se zhmotňuje v projektu pacientské organizace DEBRA ČR, který přináší velmi netradičním způsobem
problematiku nemoci motýlích křídel do veřejného prostoru.
Médiem, které na onemocnění upozorňuje jsou trička “naruby”.
Lidem s nemocí motýlích křídel může totiž i šev nebo cedulka za krkem způsobit poranění kůže.
Proto děti s tímto onemocněním často nosí oblečení naruby.
DEBRA ČR nabízí ve svém e-shopu trička s názvem NADOTEK s originálním designem s vnějšími švy
a autorským motivem od Lukáše Musila. Každý majitel trička NADOTEK tak podporuje nemocné nejen svým nákupem,
ale také kdykoli tričko oblékne. Jistě ho někdo brzy upozorní na domnělou zbrklost při oblékání.
A to je kýžená příležitost pro rozhovor na téma pomoci lidem s kůží křehkou jako motýlí křídla.
Sledujte dál příběh NADOTEK na facebooku a instagramu DEBRA ČR
#jsemNADOTEK Více na https://debra-cz.org
Unie Roska, z.s.: Malované kamínky k 30. výročí Unie Roska se vydaly do světa
Nepotkali jste náhodou při svých procházkách a výletech malovaný kamínek s číslem 30 a nápisem ROSKA?
Pokud ano, měli jste štěstí na kamínkovou výzvu spojenou s 30. výročím samostatnosti Unie ROSKA.
Členové Rosky vyslali v září do světa 2x 30 malovaných kamínků a sledovali jejich putování.
Za měsíc kamínky zaznamenaly 350 míst, kam se podívaly. Kromě České republiky doputovaly do dalších osmi zemí.
Po měsíci od zahájení kamínkové výzvy bylo při příležitosti Roskiády, neboli her pacientů s roztroušenou sklerózou,
vyhlášeno 10 největších kamínkových cestovatelů.
Jeden z nich stihl za měsíc procestovat Norsko – Unie ROSKA totiž nyní čerpá peníze z fondu EHP a Norska
na projekt Přenos znalostí a zkušeností mezi pobočnými spolky a mezinárodní networking.
A právě cesta do Norska byla na podzim na programu. S předsedkyní výkonné rady Unie ROSKA tedy v kapse cestoval i výroční kamínek.
Kam malované kamínky Unie ROSKA doputovaly, uvidíte na facebooku.
Najdete je pod hashtagem #roskakaminky. A pokud nějaký najdete, pošlete ho dál! Více na www.roska.eu
SMÁci, z.s.:
Pacientská organizace SMÁci, z.s. ve spolupráci s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně uspořádala v pátek 21. 10. 2022
pod záštitou prof. MUDr. Martina Repka, Ph. D. mezioborový seminář Spinální muskulární atrofie v souvislostech.
Nosným tématem konference bylo Jak funguje léčba spinální muskulární atrofie a proč je novorozenecký screening tak důležitý?
Zároveň se celým dnem prolínalo také téma komplexnosti péče o pacienta s SMA a mnohokrát z úst různých odborníků zazněla
větší potřeba a pozitivní přínos mezioborové spolupráce v rámci péče o pacienta s SMA.
Program jsme zahájili představením akutálního výzkumu pacientské organizace, následovali další významní odborníci přes neurologii,
genetiku, ortopedii, fyzioterapii, pneumologii, ranou péči pro děti s SMA, paliativní péči… V průběhu dne vystoupily také rodiny dětí
s dg. SMA s představením svých příběhů, jejich cesty za léčbou a účinky léčby. Během konference mohli účastníci využít poradenství
v oblasti didaktických a kompenzačních pomůcek a poradenství v oblasti léčby a preimplantačního genetického testování u vzácných onemocnění.
Konference se v průběhu dne zúčastnilo okolo 120 účastníků, desítky dalších pacientů s nervosvalovými onemocněními, odborníků
a studentů u nás i v zahraničí sledovali stream události. Zároveň byl pořízen záznam celé konference, který je k dispozici ke shlédnutí ZDE.
Konference se konala v rámci projektu „Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace“,
který je financován z Fondů EHP 2014 – 2021. Více na www.smaci.cz