APO Bulletin - listopad 2025

Přinášíme vám padesáté čtvrté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

Stav: Zákon byl vyhlášen ve Sbírce zákonů pod č. 289/2025 Sb. a nabude účinnosti od 1. 1. 2026

Popis: Cílem předkladatele je nastavit takový rámec právní regulace, který potenciálně zlepší efektivitu systému veřejného zdravotního pojištění, a tím přispěje i ke zlepšení dostupnosti hrazených zdravotních služeb. Kromě dílčích změn lze mezi hlavní dotčené oblasti zařadit následující: 1. Oblast posilování motivace pojištěnců k prevenci 2. Oblast fondového hospodaření zdravotních pojišťoven 3. Oblast poskytování hrazené přeshraniční péče 4. Oblast léčivých přípravků, potravin pro zvláštní lékařské účely a zdravotnických prostředků 5. Oblast zajišťování dostupnosti stomatologické péče 6. Datová základna pro nastavení úhradových mechanismů.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Akční plán implementace Národního kardiovaskulárního plánu České republiky na období

Stav: ukončeno fakultativní připomínkové řízení

Popis: Materiál se týká 1. akčního období NKVP, a to let 2025–2027. V rámci tohoto časového úseku budou plněny konkrétní strategické a dílčí cíle prostřednictvím cílených opatření vždy s uvedením odpovědnosti, respektive hlavního nositele daného úkolu, a základního časového harmonogramu pro toto implementační období, včetně předpokládaných potřebných finančních zdrojů. Aktualizuje cíle v oblasti prevence, diagnostiky a léčby kardiovaskulárních chorob, navazující multidisciplinární péče, sociálních služeb a paliativní péče. Vizí NKVP je zajistit každému obyvateli České republiky možnost prevence vzniku kardiovaskulárního onemocnění a v případě jeho rozvoje zajistit nejvyšší možnou kvalitu péče a života bez ohledu na geografickou polohu či stadium nemoci.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Vyhláška o stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb, výše záloh na úhradu hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2026

Stav: vyhláška bude účinná od 1. 1. 2026

Popis: Ministerstvo zdravotnictví zveřejňuje vyhlášku o stanovení hodnot bodu, výše úhrad za hrazené služby a regulačních omezení pro rok 2026 na základě § 17 odst. 5 zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění. Cílem navrhované právní úpravy je stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2026 na základě uzavřených dohod z dohodovacího řízení a s přihlédnutím k veřejnému zájmu v oblasti zdravotnictví.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Novela zákona č. 297/2021 Sb. o poskytnutí jednorázové peněžní částky osobám sterilizovaným v rozporu s právem a o změně některých souvisejících zákonů

Stav: novela nabyla účinnosti dne 13. 8. 2025

Popis: Cílem novely zákona je prodloužit o 2 roky lhůtu, ve které lze podat žádost o odškodnění za protiprávní sterilizaci. Před přijetím novely lhůta končila dne 31.12.2024.

Dokument je k dispozici zde.

AKTIVITY APO

APO ALUMNI X.

Vážení zástupci pacientských organizací,
zveme vás na již desátý ročník APO Alumni.

Setkání se uskuteční v krásných prostorách Francouzského velvyslanectví v Praze (Velkopřevorské nám. 2, Praha-Malá Strana).

Prosíme, registrujte se pouze zasláním e-mailu na barbora.salamoun@aifp.cz, kapacita je téměř naplněna.

Budeme se na všechny moc těšit!
Tým APO

EUPATI INSPO III. - ZNALOSTI V PRAXI

Vážení absolventi EUPATI ČR, zveme vás na další nadstavbové setkání v rámci EUPATI tentokrát na téma "Znalosti v praxi."

Program celého setkání naleznete níže.

Termín: 27. 11. 2025 v čase 9.00-13.30
Téma: Znalosti v praxi a INSPO setkání III.
Garant: PharmDr. Lenka Součková, CZECRIN
Další přednášející: PharmDr. Adriana Papiez, CZECRIN
Forma: Osobně v AIFP zasedací místnosti, Online přes MS Teams
Registrace ZDE.

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

PACIENTI IBD - Máme nový komiks!

Máme nový komiks! A co dál?

Máme moc velkou radost! Pokřtili jsme nový dvoj-komiks. Mám Crohna (nebo kolitidu), a co dál?

Trvalo to přes rok, než jsme spolu napsali a Vojtěch Jurík nakreslil komiks, který popisuje příběhy dvou mladých lidí. Petra s Crohnovou chorobou a Lucie s ulcerózní kolitidou.

Příběh je postaven na reálných osobách, reálných událostech. A dává naději, že ani diagnóza chronického onemocnění nemusí znamenat konec. V knize najdete i odborný článek od psychoterapeutky Mgr. Martina Hazuková, která popsala úskalí dospívání s těmito nemocemi.

Komiks si můžete přečíst i online.

Více na www.crohn.cz

EPICANA - Výroční koncert!

Dovolujeme si Vás pozvat na výroční koncert kapely IMAGINE DIAMONDS (tribute IMAGINE DRAGONS), který se uskuteční 27. 12. 2025 v Praze.

Tento koncert bude výjimečný nejen hudbou a energií, ale především tím, že část výtěžku ze vstupného věnuje kapela na podporu pacientské organizace EPICANA z.ú., která pomáhá dětem se závažnou epilepsií a jejich rodinám.

Vstupenky jsou v prodeji na: https://www.imaginediamonds.cz/

Byli bychom velmi potěšeni, pokud přijmete pozvání a stanete se součástí této jedinečné akce nebo obdarujete své blízké a společně se potkáme 27.12. v OX clubu!

Více na www.epicana.cz

CEREBRUM - Trénuj svůj mozek - nové video online!

Cerebrum v rámci programu komunitního centra nabízí pravidelné kurzy tréninku kognitivních funkcí. Ty bývají v důsledku neurologického postižení často významně narušeny, což vede ke snížení soběstačnosti v každodenních činnostech, omezení možnosti návratu do pracovního i společenského života a ke zvýšenému riziku sociální izolace a psychické zátěže. Závažné dopady se promítají i do života rodiny, která nezřídka přebírá roli neformálního pečujícího a musí zvládat jak emoční, tak praktické nároky spojené s péčí o blízkého.

V dnešní době, kdy roste počet lidí s neurodegenerativními onemocněními, ale i tlak na naši pozornost a psychickou odolnost, je péče o mozek důležitější než kdy dřív. Pravidelná mentální aktivita podporuje vznik nových neuronových spojení, zlepšuje paměť, koncentraci i celkovou mentální výkonnost. A to v každém věku.

V rámci projektu realizovaného za podpory Ministerstva zdravotnictví jsme ve spolupráci s našimi členy vytvořili video, které přináší výpovědi lidí se získaným poškozením mozku a přibližuje, s čím se potýkají na denní bázi a jak čelí potížím s kognitivními funkcemi.

Podívejte se na naše video a nezapomeňte, že stejně jako svaly i mozek potřebuje pravidelnou stimulaci, aby zůstal zdravý a výkonný. Trénink kognitivních funkcí není jen rehabilitace — je to prevence, která se týká nás všech. Vytvářejme si kognitivní rezervy dřív, než je budeme potřebovat.

Odkaz na video ZDE.

Více na www.cerebrum2007.cz

POPÁLKY - Pálí to? Zastav to!

Praktický kurz prevence popálenin a první pomoci pro dospělé.

Popáleniny patří mezi nejvážnější pracovní úrazy. Přitom jim lze ve velké míře předejít – a když už nastanou, správná reakce může výrazně zmírnit jejich následky. Připravili jsme vzdělávací kurz zaměřený na prevenci popálenin a poskytnutí účinné první pomoci.

Nečekejte, až se něco stane. Kurz prevence a první pomoci vám pomůže připravit zaměstnance na situace, které mohou rozhodovat o zdraví i životě.

Co se účastníci naučí

poznají nejčastější situace, při kterých hrozí popálení,
dozví se, jak jim předcházet a jak reagovat v rizikových momentech,
získají praktické návody na první pomoc,
uvidí konkrétní příběhy lidí, kteří si popálením prošli.

Jak kurz probíhá
Program má dvě části po 60 minutách a je určen pro skupinu až 30 účastníků.

Teorie – formou videí a příběhů představíme základní informace o popáleninách a první pomoci.
Praxe – nácvik správného postupu při poskytnutí první pomoci při popálení.

Cena kurzu

Preventivní program: 5 000 Kč
Cestovné: 10 Kč/km (počítáno ze Žďáru nad Sázavou do místa konání a zpět)

Více informací a objednávky:
Web: www.popalky.cz/nase-sluzby/prevence-pro-dospele/
Helena Elerová
lektorka a koordinátorka preventivních programů
prevence@popalky.cz
+420 732 738 994

Více na www.popalky.cz

NAPO - Manuál "Jak informovat pacienty o lécích a nepřekročit zákon" ke stažení!

Výklad pravidel regulace reklamy na léky pro pacientské organizace se letos proměnil. Proto NAPO ve spolupráci se SÚKL vydali publikaci, která pacientským organizacím srozumitelně vysvětluje aktuální podmínky a nastavuje mantinely, v nichž se mají držet při informování pacientů i při spolupráci s odborníky. Součástí je popis konkrétních situací ze života pacientských organizací a návod, jak v nich z hlediska regulace reklamy na léky postupovat.

Publikace je ke stažení zdarma na webu NAPO. Odkaz ZDE.

Více na www.silapacientu.cz

SMÁCI - Posílení pacientské advokacie SMA - bilaterální iniciativa mezi Českou republikou, Norskem a Islandem!

Pacientská organizace SMÁci, z. s. realizovala projekt „Posílení pacientské advokacie SMA – bilaterální iniciativa mezi Českou republikou, Norskem a Islandem“, jehož cílem bylo sdílet zkušenosti a hledat nové trendy v péči o pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA). Český model, v němž pacienti prostřednictvím své organizace aktivně spolupracují s ministerstvem zdravotnictví, zdravotními pojišťovnami i odbornými společnostmi, se stal inspirací pro partnery v zahraničí. SMÁci představili například, jak jejich systematická advokacie přispěla k zavedení novorozeneckého screeningu na SMA nebo k zajištění dostupnosti moderní léčby.

Naopak v Norsku jsme se seznámili s promyšleným systémem osobní asistence, který lidem s hendikepem umožňuje žít plnohodnotně a nezávisle. Projekt tak otevřel prostor pro vzájemné učení a nové přístupy, které mohou pomoci dále posouvat kvalitu péče o pacienty se SMA.

Více na www.smaci.cz

MIGRÉNA-HELP: Festival, konzultace s odborníky i silná mediální podpora!

V září a říjnu se nám povedlo hned několik úspěšných akcí. Uspořádali jsme festival Migréna nás spojuje pro 50+ účastníků a navazující víkendový workshop duševního zdraví s Národním ústavem duševního zdraví.

Zrealizovali jsme dva Dny otevřených center v Praze a Prostějově pro téměř 100 lidí – s možností okamžité konzultace s odborníky a rychlejší cestou k moderní léčbě. Na Dni zdraví pro Prague City Tourism jsme zachytili několik dosud nediagnostikovaných případů a během Patients in Focus Week ve společnosti Pfizer jsme přiblížili perspektivu pacientů zaměstnancům firmy.

Zároveň jsme se aktivně angažovali ve zlepšení dostupnosti aktuálně nedostupných triptanů – shromažďovali jsme hlášení pacientů a komunikovali se SÚKL i médii. To vše doprovodila úspěšná mediální kampaň, která naše sdělení dostala k širší veřejnosti a přivedla nové zájemce o pomoc. Děkujeme všem, kdo nám pomáhali.

Více na www.migrena-help.cz

HAE JUNIOR - Z Prahy do Říma, z Říma do Barcelony!

Z Prahy do Říma, z Říma do Barcelony: HAE Junior na prestižních evropských konferencích.

Organizace HAE Junior se v říjnu zúčastnila dvou prestižních událostí – pacientské konference HAEi EMEA v Itálii a 40. Workshop ERTC ve Španělsku.

„Brány novým příležitostem otevřeny“ na HAEi EMEA konferenci v Itálii.

Tým HAE Junior zamířil v říjnu 2025 do Říma na mezinárodní konferenci HAEi EMEA, jejímž mottem bylo „Embracing Opportunities“, tedy přijímání nových příležitostí. Akce, pořádaná organizací HAE International (HAEi), propojila světové experty, HAE pacienty a pacientské organizace z Evropy, Blízkého východu i Afriky a zaměřila se na sdílení zkušeností a novinky v léčbě HAE. Organizace HAE Junior zde reprezentovala Českou republiku a naše činnost byla zároveň představena jako příklad dobré praxe v oblasti pacientské advokacie. Vedle přednášek HAE expertů byly součástí interaktivní aktivity pro mladé HAE pacienty zaměřené na posilování komunity a pacientskou osvětu.

Workshop EURORDIS zdůraznil význam dat, která reflektují zkušenosti pacientů, při vývoji a schvalování léčiv.

Za účasti předsedkyně HAE Junior proběhl dne 14. října mezinárodní „40th Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies: Patient Experience Data for Medicines Regulation“ v Barceloně. Cílem setkání bylo posílit roli pacientské perspektivy v procesu vývoje a schvalování nových terapií v (nejen) Evropské unii. Workshopu se zúčastnili zástupci Evropské lékové agentury (EMA), farmaceutického průmyslu i pacientských organizací, aby sdíleli příklady dobré praxe a nové metodologické postupy, jak systematicky začleňovat data o zkušenostech pacientů do schvalovacích procesů.

Camelia Isaic, předsedkyně HAE Junior a členka RIPAG(Pacientská rada evropské referenční sítě pro vzácné imunologické poruchy ERN-RITA) spolumoderovala tento prestižní workshop, pořádaný pacientskou organizací EURORDIS.

Více na www.haejunior.cz

AMELIE - Zveme pacientské organizace na online seminář se sociální problematikou!

Amelie připravila pro zástupce a členy pacientských organizací on-line seminář se sociálními tématy v onkologii na 3. 12. 2025 od 17:30 do 19:30

Bezplatný seminář v českém a slovenském jazyce nabízí otázky ze sociální oblasti i pohled do zahraniční praxe.

Obsahem bude:

Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci v Rakousku – Mgr. Jana Diwald – představí jiný pohled na problematiku návratu do práce
Invalidní důchod, návrat do práce a sociální dávky pro onkologicky nemocné na Slovensku – JUDr. Ivana Šarlínová, nasdílí informace a drobné nuance toho, jak jinak to mají na Slovensku
Aktuální změny a novinky v sociální oblasti na rok 2026 v ČR – Mgr. Šárka Slavíková, připraví novinky, které na nás všechny čekají.
Prostor pro otázky bude po každé přednášce.

V případě zájmu se neváhejte ozvat na e-mail: socialni@amelie-zs.cz a my zašleme odkaz na seminář i další informace.
Těšíme se na Vás!

Více informací také na webu ZDE.

Více na www.amelie-zs.cz