APO Bulletin - únor 2025
21.02.2025
Přinášíme vám čtyřicáte deváte číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Název: Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů, a další související zákony.
Stav: Návrh (sněmovní tisk č. 849) je po prvním čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky a je zařazen k projednání ve druhém čtení.
Popis: Základním cílem je podpora prevence v co nejširší míře. Současné legislativní ukotvení podpory prevence v právních předpisech neumožňuje dostatečně efektivně zlepšovat negativní faktory zdraví české populace. Za tím účelem návrh vytváří zdravotním pojišťovnám mnohem širší prostor pro tvorbu bonusů pro ty pojištěnce, kteří se budou prokazatelně řádně starat o vlastní zdraví. Konečným cílem je pak zvýšení efektivity zdravotního systému v jeho celku, neboť nízký důraz na prevenci se v současné době projevuje v České republice především zvýšeným výskytem preventabilních chronických onemocnění a následných hospitalizací, které je významně nad průměrem sledovaných zemí OECD.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění – EU
Stav: Zákon byl schválen a publikován ve sbírce zákonů jako zákon č. 338/2024 Sb.
Popis: Cílem této novely byla implementace nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU), jehož účelem bylo dosáhnout vysoké úrovně ochrany zdraví pacientů a uživatelů a zároveň zajistit hladké fungování vnitřního trhu, pokud jde o humánní léčivé přípravky, zdravotnické prostředky a diagnostické zdravotnické prostředky in vitro. Toto nařízení zároveň stanoví rámec pro podporu spolupráce členských států a opatření potřebných ke klinickému hodnocení zdravotnických technologií.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Senátní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění
Stav: Návrh byl zaslán jako sněmovní tisk č. 868 vládě k poskytnutí stanoviska.
Popis: Návrh je předkládán proto, že v současné době jsou léčivé přípravky obsahující očkovací látky určené pro nepovinná očkování hrazeny přímo ze zákona, a to buď v režimu provedení nejméně ekonomicky náročném (dále jen „ENNV“) nebo dle sdělení Ministerstva zdravotnictví zveřejněném ve Sbírce zákonů. Aktuálně nastavený systém se však neosvědčil, je žádoucí, aby i léčivým přípravkům obsahujícím očkovací látky a léčivým přípravkům obsahujícím monoklonální protilátky určené k profylaxi, byla stanovována úhrada ve správním řízení vedeném v prvním stupni Ústavem a proto by mělo dojít ke změně aktuálně nastaveného systému.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 236/2015 Sb., o stanovení podmínek pro předepisování, přípravu, distribuci, výdej a používání individuálně připravovaných léčivých přípravků s obsahem konopí pro léčebné použití, ve znění pozdějších předpisů.
Stav: Návrh byl projednán komisemi legislativní rady vlády. Plánovaná účinnost je od 1. 4. 2025.
Popis: Návrh vyhlášky je překládán v souvislosti s vydáním článku o konopných rostlinách v Evropském lékopisu (Monografie Cannabis flos), přičemž tento článek je závazný od 1.7.2024. S ohledem na skutečnost, že současné znění vyhlášky není v souladu s uvedeným článkem, bylo nezbytné přistoupit k novele vyhlášky.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů, a některé související zákony.
Stav: Návrh byl zaevidován jako sněmovní tisk č. 798. Návrh čeká na projednání v prvním čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky.
Popis: Předkládaná komplexní novela zákona o zdravotních službách reaguje na aplikační problémy stávající úpravy, zpřesňuje legislativní vymezení hospiců a center duševního zdraví, formuluje institucionální ukotvení duchovní péče v lůžkových zdravotnických zařízeních a nově upravuje poskytování zdravotních služeb v centrech komplexní péče o děti.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, ve znění pozdějších předpisů, a o změně dalších zákonů
Stav: Návrh byl zaevidován jako sněmovní tisk č. 859. Návrh čeká na projednání v prvním čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky.
Popis: Novelizace zákona o specifických zdravotních službách reaguje na aktuální potřebu sjednocení a implementaci odborných a aplikačních poznatků z praxe v částech zákona upravujících asistovanou reprodukci, léčbu krví a jejími složkami, genetické vyšetření, posudkovou péči a lékařské posudky, posuzování zdravotní způsobilosti ke vzdělávání, k tělesné výchově a sportu, pracovnělékařské služby, posuzování zdravotní způsobilosti osoby ucházející se o zaměstnání, povolení k uznávání nemocí z povolání, lékařské ozáření, klinické audity, ochranné léčení, vymezení protialkoholní a protitoxikomatické záchytné služby a přestupky. Novela zákona o ochraně veřejného zdraví reflektuje požadavky vyplývající mimo jiné z antibyrokratického balíčku. Přínosy novely zákona o ochraně veřejného zdraví spočívají zejména v odstranění nadbytečné administrativní zátěže dopadající na zaměstnavatele, osoby pořádající zotavovací akce, či rozšíření očkovacích kapacit díky rozšíření okruhu lékařů specializovaných oborů, kteří mohou provádět o očkování o skupiny lékařů, kteří mají v péči významné počet pacientů, kteří jsou indikování k očkování, zejména proti respiračním nákazám.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Návrh vyhlášky o telemedicínských zdravotních službách
Stav: Bylo ukončeno připomínkové řízení.
Popis: Cílem návrhu vyhlášky je upravit v souladu se zmocněním zakotveným v § 11c odst. 3 zákona o zdravotních službách technické požadavky na kvalitu a bezpečnost komunikace a šifrování komunikačního kanálu, způsob prokázání identity komunikujících stran a způsob projevení a záznamu souhlasu nebo nesouhlasu pacienta s nahráváním záznamu komunikace mezi poskytovatelem zdravotních služeb a pacientem.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví, ve znění zákona č. 409/2023 Sb., a další související zákony
Stav: Návrh byl zaevidován jako sněmovní tisk č. 833. Návrh čeká na projednání v prvním čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky.
Popis: Předložení návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví představuje realizaci dalších připravovaných fází elektronizace zdravotnictví, která by měla navázat na probíhající fázi elektronizace zdravotnictví. Součástí novely je zavedení tzv. eZkarty, eŽádanky a sdíleného zdravotního záznamu.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Vyhláška č. 347/2024 Sb., kterou se mění vyhláška č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami, ve znění pozdějších předpisů
Stav: Dokument byl projednán vládou.
Popis: Cílem vyhlášky je provést potřebné změny v seznamu zdravotních výkonů, tj. navýšení základní minutové sazby nositelů výkonů o průměrnou roční inflaci, zařazení nových výkonů, aktualizace stávajících výkonů, které svým obsahem (popis, materiály, léky, přístroje) neodpovídaly skutečnosti, nebo vyřazení výkonů, které se již nepoužívaly při vykazování zdravotní péče a byly nahrazeny modernějšími metodami či technologiemi.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Vyhláška č. 314/2024 Sb., o stanovení hodnot bodu, výše úhrad za hrazené služby a regulačních omezení pro rok 2025
Stav: Dokument byl projednán vládou.
Popis: Cílem navržené úpravy je stanovit hodnoty bodu, výši úhrad hrazených služeb a regulační omezení pro rok 2025, které respektují dohody uzavřené v dohodovacím řízení a zákonný požadavek dostupnosti, kvality a finanční stability zdravotnictví.
Dokument je k dispozici zde.
AKTIVITY APO
Tisková konference k EUPATI ČR na Ministerstvu zdravotnictví ČR
Pod záštitou ministra zdravotnictví odstartoval druhý ročník programu EUPATI ČR pro pacientské organizace.
Česká republika pokračuje v podpoře aktivní účasti pacientů na vzdělávání v oblasti životního cyklu léčiv prostřednictvím programu EUPATI (Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace). Tento prestižní celoevropský vzdělávací projekt startuje v ČR již do druhého ročníku, a to pod záštitou ministra zdravotnictví. Program má za cíl zvyšovat odborné kompetence pacientských organizací a posilovat jejich roli v rozhodovacích procesech týkajících se výzkumu a vývoje léčiv.
Program EUPATI, který vznikl za účelem zvyšování kapacit poradního hlasu pacientů a jejich zástupců v oblasti výzkumu a vývoje léčiv, má zásadní význam pro české pacienty i jejich organizace. Díky této iniciativě mohou účastníci prohloubit své znalosti v oblasti farmaceutického vývoje, bezpečnosti léčiv, klinického hodnocení a hodnocení zdravotnických technologií (HTA). Vzdělávací program zahrnuje šest modulů, které kombinují teoretické a praktické aspekty vývoje léčiv, a to ve spolupráci s odborníky ze Státního ústavu pro kontrolu léčiv, sítě CZECRIN a Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a dalších organizací.
„Program EUPATI je příkladem moderní a efektivní spolupráce mezi pacienty, odborníky a farmaceutickým průmyslem. Vzdělávání pacientských organizací je klíčové pro to, aby se pacienti stali skutečnými partnery při rozhodování o vývoji nových léčebných metod a technologií,“ uvedl ministr zdravotnictví Vlastimil Válek a dodal, že díky EUPATI získávají pacientské organizace nástroje k aktivnímu zapojení do zdravotnické inovace.
Po úspěšném absolvování prvního ročníku v roce 2024, kdy do programu EUPATI vstoupilo 17 účastníků, startuje v únoru 2025 druhý ročník, který bude opět přístupný pro zástupce pacientských organizací. Program, který se v roce 2023 začal pilotně realizovat v češtině, je díky své náročnosti považován za vynikající přípravu pro odborníky, kteří se podílejí na vývoji a schvalování nových léčiv.
„Vzdělávací program EUPATI nám umožňuje seznámit pacienty s klíčovými procesy, které vedou k vývoji nových léčiv. Dává nám také příležitost sdílet své zkušenosti a vytvářet tak most mezi pacienty a odborníky,“ řekl náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček.
„Význam zástupců pacientů, kteří lépe rozumí výzkumu, vývoji a cenotvorbě léčiv, bude nabývat na důležitosti jakožto význačná součást a poradní hlas v rozhodovací praxi lékových agentur,” řekl ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv Tomáš Boráň.
Významnou osobností programu je Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie, která se stala první českou účastnicí programu EUPATI. Její zkušenosti s programem ukazují, jak může vzdělání v oblasti farmaceutického vývoje a výzkumu významně obohatit pacientské organizace a zlepšit spolupráci s odborníky. „Program EUPATI nám umožnil získat hlubší vhled do toho, jak vznikají nové léčebné možnosti. Dává nám nástroje k tomu, abychom se aktivně podíleli na rozhodování o nových terapiích a chránili tak zájmy pacientů,“ řekla ředitelka ONKO Unie Petra Adámková.
„Spolupráce mezi pacienty, farmaceutickými společnostmi a akademickou sférou hraje zásadní roli při bezpečném vývoji nových léčiv. Program EUPATI pomáhá pacientským organizacím lépe se ve výzkumu orientovat a celému procesu porozumět. Jsem proto velmi rád, že AIFP může tuto jedinečnou vzdělávací iniciativu opět zastřešit,“ dodal ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu David Kolář.
Detailní informace k programu EUPATI naleznete ZDE.
Odkaz na tiskovou konferenci ZDE.
APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE
Poslední volné termíny APO online individuálních konzultací v prvním čtvrtletí 2025.
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
CEREBRUM - Pozvánka na mezinárodní konferenci
Rádi bychom vás touto cestou pozvali na jedinečnou akci, kterou máme možnost hostit v březnu v Praze, a to konferenci s názvem European Life After Stroke Forum, která se bude konat 10.-11.3.2025 v Clarion Congress hotelu v Praze 9.
Jedná se o zajímavé a velmi různorodé fórum nejen odborníků – lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, sociálních pracovníků aj, ale i pacientů a jejich rodin, do jejichž života cévní mozková příhoda zasáhla. Cílem konference (která je pořádána v angličtině) je otevírat nejen běžná, ale i tabuizovaná témata a sdílet zkušenosti napříč Evropou. V neposlední řadě se konference zaměřuje i na systémové změny, které v jednotlivých státech probíhají, tedy osloví také plátce péče a politiky jednotlivých zemí, resp. Evropské unie, součástí jejichž agendy je zdravotní a sociální problematika.
Jako spolupořadatelská organizace zastupující českou republiku v SAFE (Stroke Alliance For Europe) doufáme, že akce bude úspěšná a České republice přinese aspoň příslib dalších změn.
Více informací na webu: www.elasf.org
Pozvánka od předsedkyně fóra Dr. Nicola Hancock - Dr Nicola Hancock
Program konference - Programme - ELASF
Odkaz na registraci - Registration - ELASF
Odkaz na web Cerebrum - Asociace osob po získaném poškození mozku | CEREBRUM 2007
Více na www.cerebrum2007.cz
INSTITUT POMOCI PŘI POŠKOZENÍ MOZKU - Mezinárodní spolupráce v rámci ERASMUS+
Sdílení zkušeností v rehabilitační péči
Ve dnech 7.–11. října 2024 proběhla v Rehabilitačním ústavu Luže-Košumberk (HL) naše mezinárodní akce v rámci programu ERASMUS+ zaměřeného na vzdělávání dospělých. Akce byla realizována ve spolupráci s odborníky z portugalské kliniky CHS Braga a odborníky a pacinety z Rehabilitačního ústavu Luže – Košumberk. Cílem projektu bylo sdílení zkušeností a inovací v oblasti komplexní rehabilitační péče a jeho přínosu pro pacienty, jejich rodiny a veřejnost se zájmem o tuto problematiku.
Během pěti dnů si účastníci předavali now-how v oborech, jako je logopedie, ergoterapie, fyzioterapie či neuropsychologie. Součástí programu byly i ukázky využití moderních rehabilitačních technologií, včetně robotiky, biofeedbacku a hipoterapie, a tematické diskuse o možnostech rozvoje péče o pacienty po úrazech mozku nebo s neurologickým deficitem.
Odborníci z CHS Braga se zapojili do terapeutických jednotek za podpory tlumočníků. Velký zájem vzbudila demonstrace moderních technologií, jako je funkční elektrostimulace, senzomotorické místnosti nebo robotická rehabilitace.
Rodinní příslušníci pacientů budou těžit z lepší informovanosti o možnostech rehabilitace, což jim umožní lépe podporovat své blízké v procesu zotavení. Zároveň se očekává, že zvýšená kvalita péče povede ke zlepšení kvality života nejen pacientů, ale také jejich rodin, které jsou nedílnou součástí tohoto procesu.
Tato akce byla výjimečnou příležitostí k navázání užších vazeb mezi odborníky z různých zemí a ke sdílení příkladů dobré praxe. Získané poznatky přispějí ke zkvalitnění péče o pacienty jak v České republice, tak v zahraničí.
Odkaz na stránky s informacemi o projektu ZDE.
Více na www.institutpomocimozku.cz
PACIENTI IBD - Aktivity v roce 2025
Na rok 2025 si organizace Pacienti IBD - pro pacienty trpící idiopatickými střevními záněty (Crohn a ulcerózní kolitida) připravila řadu vzdělávacích i dalších aktivit.
Akce jsou z 99 % zdarma a navštívit je mohou jak pacienti, tak jejich blízcí a zájemci o danou problematiku. Přikládáme přehled seminářů, webinářů a také konferencí v Praze i ostatních městech ČR. Seznam akcí budeme v průběhu roku postupně doplňovat. https://www.crohn.cz/prehled-seminaru-a-konferenci-pro-rok-2025
Těšíme se na Vás.
8.1. od 16:15 hodin Seminář v Olomouci + IBD podpůrná skupina (Termíny: 8. 1., 12. 2., 12. 3., 9. 4., 14. 5., 11. 6.)
Téma: Zvládání stresu a regulace emocí
Přednášející: Mgr. Lenka Minářová
6.2. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: Moje tělo se proměňuje. Jsem to stále já?
Přednášející: Mgr. Martina Hazuková
5.3. od 18 hodin WEBINÁŘ:
Téma: Vyšetřovací metody IBD
Přednášející: MUDr. Martin Vašátko
3.4. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: Invalidní důchody u IBD pacientů s pohledu posudkového lékařství
Přednášející: MUDr. Petra Matějková, Ph.D.
Březen/duben (termín bude upřesněn) Pacientská IBD konference v Plzni
19.5. Světový den IBD
22.5. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: IBD u dětí a dospívajících
Přednášející a témata:
- Novinky v léčbě IBD – prof. MUDr. Jiří Bronský, Ph.D.
- Role výživy a režimových opatření v léčbě IBD – doc. MUDr. Ondřej Hradský, Ph.D.
- Infekční komplikace a očkování u pacientů s IBD – MUDr. Katarína Mitrová, Ph.D.
Srpen (termín bude upřesněn) Karlovarská IBD konference pro pacienty – 4. ročník
27.9. Praha: Svatováclavská IBD konference – 20. ročník
Psychoterapeutická skupina - Předpoklad spuštění dalších sérií setkávání je září/říjen 2025.
2.10. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: bude upřesněno
Přednášející: bude upřesněn
6.11. od 18 hodin Seminář v Praze:
Téma: Výživa a doplňky stravy při IBD u dětí a dospělých
Přednášející: Ing. Veronika Hanzlíková
Více na www.crohn.cz
MIGRÉNA-HELP - Slaví 6 let!
Více na www.migrena-help.cz
NÁRODNÍ ASOCIACE PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ - NAPO vydalo důležité publikace - Řekněte o nich vašim pacientům!
V NAPO knihovničce se začátkem nového roku ocitlo hned několik publikací, které mohou být pro vaše členy užitečné. Kdokoli si je může zdarma stáhnout z webu NAPO.
Očkování jako součást péče o zdraví – Napadlo vás někdy nahlížet očkování jako prostředek dosažení vysokého věku žitého ve zdraví? Věděli jste, že kvůli ochraně dítěte v prvních měsících života je doporučováno očkování v těhotenství? Víte, že vakcína proti HPV je stejně jako pro ženy důležitá i pro muže? V publikaci získáte mnoho informací a souvislostí, které jste dosud neslyšeli.
Pacienti z Ukrajiny a systém českého zdravotnictví – V lednu jsme aktualizovali materiál primárně určený migračním neziskovkám pracujícím s ukrajinskými klienty. Možná ho ale využijete i vy – najdete v něm přehled příspěvků zdravotních pojišťoven pro rok 2025, změny pro lidi s DPP, nový způsob uplatňování ochranných limitů na doplatky za léky a spoustu dalších užitečných informací.
Pacientská vize zdravotnictví 2035 – Seznam očekávání a požadavků, jimiž se pacienti zapojují do diskuze o budoucnosti českého zdravotního systému. V následujících měsících ho NAPO představí politickým stranám kandidujícím v nadcházejících parlamentních volbách.
Na www.silapacientu.cz/vize2035 můžete poskytnout vaši zpětnou vazbu – co podle vás ve Vizi ještě chybí?
Více na www.silapacientu.cz
AMÉLIE - Jarní naděje pro onkologicky nemocné: Přijďte pomoci v Tulipánovém měsíci!
Blíží se Tulipánový měsíc a s ním výzva pro všechny, kteří chtějí udělat něco dobrého. Amelie hledá dobrovolníky a tvořivé duše, všechny, kdo by chtěli podpořit onkologicky nemocné pacienty.
Máte šikovné ruce a chuť pomáhat? Můžete tvořit drobné dárky, které v březnu rozzáří den pacientům v nemocnicích. Nebo se rovnou zapojit jako dobrovolník přímo v Centrech Amelie a nemocnicích. Každá pomocná ruka se počítá, každý úsměv má cenu.
Nebojte se, že nemáte zkušenosti. Koordinátorky dobrovolníků vám rády najdou ideální místo podle vašich schopností a možností. Stačí projevit zájem a chuť pomáhat.
Chcete přinést naději? Přidat se můžete snadno – stačí navštívit www.tulipanovymesic.cz, kde najdete všechny potřebné informace a kontakty.
Jaro přichází, pojďme ho společně udělat radostnějším!
Více na www.amelie-zs.cz