APO Bulletin - září 2024

Přinášíme vám čtyřicáte šesté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Návrh byl dne 22.8.2024 projednán Senátem a vrácen s pozměňovacími návrhy Poslanecké sněmovně.

Popis: Materiál je zpracováván na základě potřeby adaptovat český právní řád na nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2021/2282 ze dne 15. prosince 2021 o hodnocení zdravotnických technologií a o změně směrnice 2011/24/EU.

Dokument je k dispozici zde.

AKTIVITY APO

EUPATI 2025 získalo záštitu Ministra zdravotnictví ČR!

Bližší informace o udělení záštity Ministrem zdravotnictví ČR nad vzdělávacím projektem pro zástupce českých pacientských organizací EUPATI ČR naleznete ZDE.

REPORT APO LETNÍ ŠKOLA IX.:

KDE JSOU HRANICE REKLAMY NA LÉKY?
DÁ SE ROZLIŠIT PROPAGACE A INFORMACE?

Dne 28. srpna 2024 proběhl již devátý ročník APO Letní školy.
Konference proběhla v prostorách Pavilonu Bohemia, Na Výstavišti.
Report z akce si můžete přečíst ZDE a fotogalerii naleznete ZDE.

APO WEBINÁŘ "STABILIZACE EMOCÍ PŘI ÚČINNÉM VYJEDNÁVÁNÍ - TRÉNINK KOMUNIKAČNÍCH POSTUPŮ"

Zveme vás na říjnový APO webinář na téma "Stabilizace emocí při účinném vyjednávání - trénink komunikačních postupů."

Termín: 9. října 2024
Čas: 13.00-16.00
Místo: Online přes MS Teams
Lektor: PhDr. Milada Záborcová
Registrace ZDE

Na tento webinář budou navazovat APO online individuální konzultace, na které se můžete registrovat ZDE. Konzultace povede také doktorka Milada Záborcová. Každá pacientská organizace může bezplatně využít dvě konzultační hodiny. Kapacita je omezena.

APO WEBINÁŘ "UMĚLÁ INTELIGENCE II."

Začátkem listopadu vás zveme na poslední letošní APO webinář na téma "Umělá inteligence II."

Termín: 12. listopadu 2024
Čas: 12.00-15.00
Místo: Online přes MS Teams
Lektor: Kateřina Švidrnochová
RegistraceZDE

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

ČESKÁ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ: "ČAVO založilo pracovní skupinu pro léky z krevní plazmy"

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) nově založila pracovní skupinu zaměřenou na léky odvozené z krevní plazmy. Účel této iniciativy je zlepšit přístup k těmto léčivům pro pacienty v České republice. První setkání proběhlo 6. září 2024, vedení skupiny se ujala paní Camelia Isaic z pacientské organizace HAE Junior. Skupina je otevřená všem zástupcům pacientských organizací i individuálním pacientům, kterých se problematika týká, a stále nabírá nové členy.

Pracovní skupina si klade za cíle především zmapovat perspektivu pacientů, komunikovat jejich potřeby a aktivně se zapojit do prosazování lepšího přístupu k těmto léčivům. Snahou je stát se klíčovým partnerem pro diskuse a strategická rozhodnutí na národní úrovni, která ovlivňují přístup pacientů k těmto životně důležitým lékům. Další ambicí pracovní skupiny je zapojit se do Critical Medicine Alliance na úrovni Evropské unie, čímž chce hájit zájmy pacientů v této důležité oblasti. Vznik této skupiny je obzvláště důležitý v kontextu očekávaných změn v evropské legislativě, především v souvislosti se seznamem kritických léků, které vydala Evropská léková agentura (EMA) na konci minulého roku. Toto seznam vyzdvihuje význam zajištění dostupnosti léků, včetně těch odvozených z krevní plazmy, které jsou nezbytné pro život pacientů.

Zároveň jsou plánované legislativní změny spojeny s nařízením SOHO (Substances of Human Origin), které se zaměřuje na darování krevní plazmy, orgánů a tkání. Tyto změny mohou zásadně ovlivnit přístup pacientů k léčivům, a proto je pro ČAVO klíčové být aktivním partnerem v těchto diskusích. Spoluprací na evropské úrovni tak pracovní skupina usiluje o vytvoření lepších podmínek pro pacienty v České republice i v celé EU, kteří jsou závislí na těchto kritických lécích.

Více na www.vzacna-onemocneni.cz

Národní asociace pacientských organizací: "NAPO vyhlašuje 1. ročník ocenění pacientských organizací ZLATÝ ARGAN"

NAPO se rozhodlo zviditelnit záslužnou práci pacientských organizací a poděkovat jim za jejich přínos pro společnost.

Proto zakládá ocenění Zlatý Argan, který bude mít v prvním roce dvě kategorie: Průlomový krok a Podařená osvěta. Pro ty, kdo se umístí na prvních třech místech, je připravena finanční odměna. První místa získají také autorskou loutku Argana od známého loutkáře Jana Baleje, jehož tvorbu znáte z filmů Fimfárum II, Malá z rybárny apod.

Kdo byl Argan? Dozvíte se na webu www.zlatyargan.cz!

Uzávěrka přihlášek je 30. září. Ceny budou slavnostně předány na konferenci Fórum pacientů 6. listopadu 2024, kterou NAPO pořádá v bezbariérovém sále Respirium, budova CIIRC, ČVUT, Praha – Dejvice.

O ocenění se mohou ucházet členské organizace NAPO. Nejlepší projekty vybere hodnotící komise, v níž zasedne výkonná ředitelka NAPO Zlata Kasová, výkonný ředitel AIFP David Kolář a redaktorka České televize Lea Surovcová.

Veškeré informace o ocenění včetně podrobných pravidel a odkazu na přihlašovací formulář najdete na www.zlatyargan.cz.

Zakládáme novou tradici a věříme, že u toho budete s námi!

Více na www.silapacientu.cz

ONKOUNIE: "Světový den onkogynekologických diagnóz (World GO Day)"

Dnes, 20. září, si již popáté připomínáme Světový den onkogynekologických diagnóz (World GO Day).

U této příležitosti se po celém světě konají osvětové akce, jejichž cílem je upozornit na příznaky, diagnostiku a léčbu gynekologických nádorových onemocnění a také potřeby a přání pacientek. Jedná se o rakovinu děložního čípku, vaječníků, dělohy, vulvy a vaginy. V Praze pořádají organizace ONKO Unie, o.p.s. a VERONICA, z.ú. s NF Hippokrates Fialovou jízdu Prahou. Start je v 16 hodin před ZŠ Botičská, ale uvítáme, když si kdokoli po republice vezme na sebe cokoli fialového a podpoří tak pacientky s gynekologickými nádory. Letos se Fialové jízdy zúčastní i ENGAGe Teens CZ, mladí lidé ve věku 13-19 let, kteří se snaží vysvětlovat svým vrstevníkům, co znamená zkratka HPV a jaká je prevence onemocnění asociovaných s tímto virem.

Víte i Vy, co je HPV? Podle nejnovějšího výzkumu agentury ResSOLUTION Group ze srpna dokonce 70 % Čechů neví, co tato zkratka znamená. A to není moc dobrá zpráva!
www.goday.cz

Více na www.onko-unie.cz

PARENT PROJECT: "Světový den Duchenne - Kulatý stůl ve sněmovně"

Dne 9. září 2024 se u příležitosti Světového dne povědomí o Duchenne konal v Poslanecké sněmovně kulatý stůl na téma „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“. Tento důležitý krok k reformě sociálních a zdravotních služeb probíhal pod záštitou místopředsedkyně PSP ČR Olgy Richterové a ve spolupráci s organizací PARENT PROJECT.

Jitka Reineltová, předsedkyně organizace PARENT PROJECT, prezentovala konkrétní příklady pacientů a rodin, které ilustrovaly nedostatek informací, vysoké náklady na zdravotnické prostředky, nedostatečnou sociální podporu a omezenou dostupnost vhodných asistenčních služeb. Byla zdůrazněna potřeba legislativních změn, které by umožnily přenesení některých zdravotních úkonů do sféry sociální péče, čímž by se ulehčilo rodinám a zlepšila dostupnost péče v domácím prostředí. Náměstek ministra zdravotnictví Václav Pláteník navrhl úpravu zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, která by lépe specifikovala roli asistenční péče a umožnila lepší vyhovění skutečným potřebám pacientů a pečujících. Tento návrh by mohl výrazně snížit náklady a zlepšit kvalitu péče o vážně nemocné pacienty.

7. 9. je již tradičně Světovým dnem povědomí o Duchenne, kdy se po celém světě konají aktivity na podporu zlepšení péče a zajištění léčby.

Letos pacientská organizace PARENT PROJECT připravila vedle kulatého stolu řadu dalších aktivit, které tuto akci připomínaly a kterých se zúčastnili členové, pacienti, pečující i veřejnost. Rozsvítily se významné budovy, v Praze například Tančící dům a Brumlovka. Rodiny se zúčastnily různých setkání a Světový den si někteří pacienti připomněli účastí v Birell Běhu na 10 km v Praze.

Více na www.parentproject.cz

CEREBRUM: "Boj za práva pacientů na evropské úrovni"

Právo dopravit se na vlastním invalidním vozíku až do letadla – nezcizitelné právo všech osob se zdravotním postižením.

Jste vy nebo Váš blízký či kamarád na vozíku a rádi cestujete? Stalo se Vám, že Vám na letišti nepřistavili Váš vozík po příletu k letadlu a asistenční služba pro Vás přijela obyčejným letištním, na kterém jste se nemohli udržet, protože vzhledem ke svému handicapu potřebujete na vozíku speciální úpravu – peloty, bederní pás opěrku hlavy, fixace nohou – jinak je pro Vás pohyb na vozíku opravdu nebezpečný? Letištní asistenční službu to nezajímalo?

Cerebrum se dlouhodobě snaží prosadit, aby právo na přistavení vlastního vozíku k letadlu bylo nezabavitelným právem každé osoby se zdravotním postižením, která ho vzhledem ke svému fyzickému handicapu nezbytně potřebuje a aby tyto osoby nebyly nuceny usedat na běžné letištní vozíky, které jim přiveze asistenční služba a které jsou pro jejich zdraví nebezpečné – osoba z vozíku (bez jeho speciální úpravy) může přepadnou, sjet nebo se jinak zranit. Samozřejmě je na to nutné myslet předem a nechat vozík označí speciálně už při odbavení – Return to aircraft door.

Bohužel i přes výše uvedené se stane poměrně často, že vozík není k letadlu doručen s odůvodněním, že taková povinnost pro letiště neexistuje a vozík bude jezdit na páse jako ostatní kufry či ho má osoba vyhledat v nadměrných zavazadlech.

Cerebrum by toto rádo změnilo až na evropské úrovni, a proto se obrátilo na europoslance pana Tomáše Zdechovského, který dne 9.8. 2024 položil Evropské komisi otázku k zodpovězení. Celý text otázky naleznete na stránkách Evropské komise https://www.europarl.europa.eu/.../E-10-2024-001505_CS.html

Pokud se Vám stalo něco podobného a chcete naši iniciativu podpořit Vaším příspěvkem, dejte nám prosím vědět na info@cerebrum2007.cz

Panu poslanci Zdechovskému za zájem o tento problém opravdu moc děkujeme!!

Více na www.cerebrum2007.cz

PACIENTI IBD: "Svatováclavská IBD konference 2024"

Datum akce: 21/09/2024 - Sobota - 9:00 - 15:00
Místo konání: Spojka Karlín, Pernerova 697/35, Praha 8 - Karlín

Připravujeme pro Vás již 19. ročník Svatováclavské IBD konference.

V sobotu 21. září 2024 se budeme těšit jak na Vás – samotné pacienty s diagnózou IBD, tak na Vaše rodiny a přátelé. Konference je určena také pro širokou veřejnost, tedy přijít může kdokoliv, koho daná problematika zajímá.

Pro členy spolku Pacienti IBD se zaplaceným členským příspěvkem je konference zdarma. Ostatní si mohou zaplatit vstupné 200 korun na místě.
Těšíme se na Vás.
Odkaz na akci ZDE.

Více na www.crohn.cz

MIGRENA-HALP: Festival "Migréna nas spojuje" měl letos rekordní účast!

45 účastníků, 15 dobrovolníků, 35 individuálních konzultací, 6 zajímavých hostů, 2 spřátelené organizace a mnoho dalšího.

To byl letošní – už 5. ročník - festivalu Migréna nás spojuje.

A co všechno si mohli účastníci festivalu letos zažít? Podívejte se ZDE!

Více na www.migrena-help.cz

EPICANA "I epileptici mohou zažít tábor jako ostatní zdravé děti. Se svojí rodinou. Společně."

Je-li v rodině postižené nebo nemocné dítě, je postižená a nemocná celá rodina.

Nezisková organizace Epicana pořádala v srpnu 2024 již třetí epitábor – týdenní pobyt pro celé rodiny s dítětem nemocným těžkou epilepsií např. se syndromem Dravetové.

Do hotelu Agri v Soběšicích se každoročně na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde přátelská atmosféra. Nezbytná je pro rodiče přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nenadálých zdravotních problémů, výskytu epileptických záchvatů. Cílem epitábora je setkání celých rodin, které mohou trávit společně čas. Děti prázdniny, pracující rodič dovolenou, pečující rodič není sám, tak jako v průběhu celého roku. Dítě s epilepsií není odstrčeno, ale celá rodina je pospolu. Dalším velmi významným cílem, který epitábor naplňuje je setkání rodičů v podobné životní situaci. Rodiče si mohou vyměňovat své zkušenosti a sdílet společně těžkosti, které zažívají při péči o své dítě s epilepsií s těžší formou této nemoci, sourozenci poznávají další sourozence, které zažívají podobné situace, a to že jejich sourozence je velmi nemocný. Například jsme naplánovali aktivity, které jsou pro rodiny nemyslitelné je podnikat sami, bez lékařského dozoru, protože mohou být pro některé nemocné děti rizikové. Přítomný lékař jim ale dodá odvahu to vyzkoušet.

Na účastníky čekal velmi pestrý program. I ten musí být přizpůsoben různě starým a různě mentálně vyvinutým dětem. Malí účastníci si měli možnost užít canisterapii s chlupatými samojedy a projet se na koni v rámci hiporehabilitace. Velkým zážitkem pro zúčastněné bylo také sjíždění řeky Otavy na raftech a návštěva hasičské zbrojnice v Soběšicích. Děti si zadováděly v pěně, kterou vyrobili místní hasiči. A pro všechny účastníky byl připraven program od PrPom – kde se naučili podávat první pomoc. Nechyběl ani tradiční táborák s opékáním buřtů a zpívání při kytaře nebo noční stezka odvahy. Celý týden se nesl ve velmi přátelském a uvolněném duchu, mezi dětmi ale i rodiči se utvořila nová přátelství a všichni už se těší na příští akci.

Bohužel si v dnešní době spousta rodin nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. Pro spoustu z nich je epitábor jediná rodinná dovolená v průběhu celého roku, na kterou se děti tak i dospělí velmi těší. V takových případech naše nezisková organizace hradila část pobytu nemocnému dítěti, aby alespoň trochu pomohla rodinnému rozpočtu. To jsme si mohli dovolit díky výtěžku z charitativní akce EpicanaFest, nadaci Clementia Moneta Bank, Nadačnímu fondu Simony Kijonkové, organizaci Dobrý skutek a nadaci Naše dítě. Také velké díky patří jednotlivým dárcům, kteří nás podpořili na některé z našich charitativních akcích nebo nás podporují pravidelně.

O pocity z epitábora se s námi podělil jeden z účastníků (tatínek 15ti leté dcery se syndromem Dravetové): „Na tento tábor jsem se těšil jako na žádný jiný. Obdivuhodné rodiny s úžasnými dětmi. Obrovská koncentrace legrace, úsměvů, lásky a tolerance na jednom místě. Prostě PECKA. Škoda, že další bude až za rok.“
Abychom mohli uspořádat další podobné a prospěšné akce a pomáhat rodinám, které vychovávají nemocné dítě, potřebovali bychom pomoc okolí. Zejména tu finanční. Pomoci nám můžete mnoha způsoby – více na https://www.epicana.cz/epicana-chci-podporit.html

Více na www.epicana.cz

SVAZ NESLYŠÍCÍCH A NEDOSLÝCHAVÝCH OSOB V ČR: "Mezinárodní týden neslyšících"

Mezinárodní týden neslyšících (The International Week of Deaf People) se slaví každý rok poslední týden v září. Poprvé se slavil již v roce 1958 v Římě. O jeho uznání se zasadila Světová federace neslyšících (WFD), která vznikla v září 1951.

Světová federace neslyšících (World Federation of the Deaf – WFD) je mezinárodní nevládní organizace, která zastupuje a podporuje zájmy neslyšících lidí po celém světě. Jejím cílem je zlepšovat kvalitu života neslyšících lidí a bojovat proti diskriminaci. https://wfdeaf.org/iwdeaf2024/

Tento významný svátek vyzývá k zamyšlení nad otázkami týkajícími se neslyšící komunity, včetně začlenění, vzdělávání a přístupu v komunikaci.

Od roku 2018 pak vyhlásila Světová zdravotnická organizace (WHO) den 23. 9. Mezinárodním dnem znakových jazyků.

WFD každoročně vyhlašuje pro Mezinárodní týden neslyšících nové téma v jehož rámci je během celého týdne upozorňováno na nejpalčivější problémy.

Pro rok 2024 byl stanoven slogan „Stojíme za právem na znakový jazyk“, který doplňují prohlášení pro každý den v rámci týdne. Čtvrteční motiv je velmi aktuální.

Pondělí 23.9.
Usilujeme o lepší implementaci Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením na národních úrovních, která musí zajistit lidská práva neslyšících včetně práva na jazyk.

Úterý 24.9.
Prosazujeme kvalitní vícejazyčné inkluzivní vzdělávání, které zajistí začlenění neslyšících studentů do vzdělávacích systémů za využití národních znakových jazyků.

Středa 25.9.
Vyzýváme všechny k aktivnímu zasazení za práva neslyšících lidí a za oficiální uznání národních znakových jazyků.

Čtvrtek 26.9.
Budujeme zajištění dostupnosti a služeb v oblasti schopnosti reagovat neslyšících lidí při mimořádných událostech. Cílem je zmírnit zranitelnost komunity neslyšících tváří v tvář katastrofám.

Pátek 27.9.
Přijímáme rozmanitost v komunitě neslyšících, kde uznáváme každého neslyšícího jedince s různými identitami.

Sobota 28.9.
Oslavujeme bohaté kulturní dědictví komunity neslyšících prostřednictvím znakového jazyka a kultury. Kultura neslyšících zahrnuje chování, tradice, přesvědčení, hodnoty, historii, humor a umění, které existuje v každé komunitě neslyšících. Jsme hrdí na svou jazykovou a kulturní identitu.

Neděle 29.9.
Podporujeme spojení neslyšících dětí a jejich rodin s komunitou neslyšících, abychom zajistili včasné seznámení neslyšících dětí se znakovým jazykem a jejich přístup k jazykově bohatému prostředí.

Více na www.snncr.cz

AMELIE: "Zapojte se do Tajných pohlednic, které podpoří onkologicky nemocné!"

Přispět na bezplatné služby onkologicky nemocným a jejich blízkým může každý. Třeba tak, že vytvoří „pohlednici“, na druhou stranu se podepíše a do 10. října nejpozději ji pošle do Amelie. Anebo tak, že přijde na výstavu pohlednic, která se bude konat od 24. do 26. října v Praze v Unitárii a nějakou pohlednici si za 290 Kč koupí.

A kde je to tajemství? Mezi pohlednicemi se skrývají i ty, které vytvořily známe osobnosti a každý má šanci, že si takovou koupí. Zjistí to až ve chvíli, kdy ji otočí a zjistí, kdo je na druhé straně podepsaný.

Každý kdo bude tvořit, se navíc na výstavě může zapojit po bok např. Tena a Martha Elefteriadu, Josef Klíma, Tomáš a Tamara Klusovi, Radek Pobořil, Petr Váňa, Radko Kubíčko, Lukáš Prchal, Soňa Jonášová, Pavel Bělobrádek, Saša (Alexandr) Hemala, Alexandra Hejlová, Jindřich Kraus, Jana Plodková a přidávají se i další.

Všechny informace i potřebné kontakty najdete ZDE.

Neváhejte se připojit k podpoře, která dělá radost a přináší užitek.

Více na www.amelie-zs.cz