APO Bulletin - září 2025

Přinášíme vám padesáté třetí číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.

OBSAH

1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

Stav: Zákon byl vyhlášen ve Sbírce zákonů pod č. 289/2025 Sb.

Popis: Cílem předkladatele je nastavit takový rámec právní regulace, který potenciálně zlepší efektivitu systému veřejného zdravotního pojištění, a tím přispěje i ke zlepšení dostupnosti hrazených zdravotních služeb. Kromě dílčích změn lze mezi hlavní dotčené oblasti zařadit následující: 1. Oblast posilování motivace pojištěnců k prevenci 2. Oblast fondového hospodaření zdravotních pojišťoven 3. Oblast poskytování hrazené přeshraniční péče 4. Oblast léčivých přípravků, potravin pro zvláštní lékařské účely a zdravotnických prostředků 5. Oblast zajišťování dostupnosti stomatologické péče 6. Datová základna pro nastavení úhradových mechanismů.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví, ve znění zákona č. 409/2023 Sb., a další související zákony

Stav: Zákon byl vyhlášen ve Sbírce zákonů pod č. 236/2025 Sb.

Popis: Předložení návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví představuje realizaci dalších připravovaných fází elektronizace zdravotnictví, která by měla navázat na probíhající fázi elektronizace zdravotnictví. Součástí novely je zavedení tzv. eZkarty, eŽádanky a sdíleného zdravotního záznamu.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 70/2012 Sb., o preventivních prohlídkách, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Připomínkové řízení bylo ukončeno.

Popis: Překládaný návrh vyhlášky reaguje na současnou situaci v poskytování zdravotní péče dětem i dospělým v rámci preventivních prohlídek, kdy některá ustanovení neodpovídají plně současné aplikační praxi. Navrhovaná právní úprava cílí na obsahové změny preventivních prohlídek a více se zaměřuje na potřeby pacientů odpovídající danému věku.

Dokument je k dispozici zde.

Název: Vyhláška o programech podpory zdraví

Stav: Vyhláška byla vyhlášena ve Sbírce zákonů pod č. 243/2025 Sb.

Popis: V zákoně č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, došlo jeho poslední novelou č. 120/2025 Sb., k ukotvení nového institutu – programů podpory zdraví, a to s účinností od 1. června 2025. K provedení tohoto zákonného zmocnění se předkládá tento návrh vyhlášky. Záměrem je umožnit zaměstnavatelům aktivněji se podílet na podpoře zdraví zaměstnanců, formou programů podpory zdraví zaměřených na prevenci.

Dokument je k dispozici zde.

AKTIVITY APO

INFORMATIVNÍ SETKÁNÍ PRO ZÁJEMCE O STUDIUM EUPATI ČR 2026

Ve středu 17. září v čase 15.00-15.30 proběhne ONLINE informativní setkání pro zájemce o studium EUPATI ČR 2026.

Na tomto setkání vám garantka několika modulů PharmDr. Lenka Součková, Ph.D. z CZECRINu a Mgr. Petra Adámková, ředitelka OnkoUnie a první úspěšná absolventka EUPATI představí, o čem vzdělávání EUPATI ČR je, jak bude celé školení probíhat, a čeho můžete dosáhnout. Předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová, která program absolvovala v letošním roce, se podělí o jeho přínosu.

Více o EUPATI ČR si můžete přečíst ZDE.

Odkaz na registraci pro zájemce naleznete na webu v kalendáři akcí, nebo ZDE

Budeme se na všechny nové zájemce těšit.

APO WEBINÁŘ: UMĚLÁ INTELIGENCE IV.

Vážení APO účastníci, zveme vás na již čtvrtý vzdělávací webinář na téma Umělá inteligence. Probereme jak AI pokročila, co je nového, i to, co bude zajímat přímo vás.

Termín: 23. 9. 2025 v čase 12.30-15.30
Téma: Umělá inteligence IV.
Lektor: Mgr. Kateřina Švidrnochová
Forma: Online webinář
Registrace: ZDE

APO SEMINÁŘ: PSYCHICKÉ BEZPEČÍ

Vážení APO účastníci, zveme vás na osobní seminář s názvem Psychické bezpečí.

Termín: 21. října 2025 v čase 9.00-15.00
Téma: Psychické bezpečí
Lektor: PhDr. Milada Záborcová
Forma: Osobně
Registrace: ZDE
Obsah semináře:

Překážka jako výzva – proč ve starém Římě byli mnohem vyrovnanější než my dnes?
Co vše ve svém životě máme a nemáme pod kontrolou?
Strach jako emoce, s níž můžeme pracovat
Mít správný směr a vnímat smysl – proč je důležité naše vnitřní nastavení
Volba priorit a moc prožití přítomného okamžiku
Vnitřní motivace a sebedisciplína
Jak si nebrat věci od druhých lidí osobně a zachovat vnitřní klid při komunikaci s jinými lidmi
Čemu dát pozornost, aby sílily věci pro nás příznivé
Čerpání energie a pilíře naší duševní rovnováhy
Péče o duševní zdraví, cesty a návyky k posílení vlastní vyrovnanosti, odolnosti a klidu – jak správně vyhodnotit stres, pracovat s ním, využít ho ve svůj prospěch, jak se ubránit vyhoření a zachovat si v životě odhodlání, radost, přátelské vztahy a smysluplné bytí
Posilování psychického bezpečí v profesním i osobním životě

REPORT Z APO LETNÍ ŠKOLY X.

Letní škola Akademie pacientských organizací se letos uskutečnila už podesáté.

Od svého vzniku v roce 2015 se konference stala respektovanou platformou, kde mají zástupci pacientských organizací možnost setkat se a ptát mnoho zajímavých osobností z české zdravotnické scény, tak i ze zahraniční. Každé dva roky se věnujeme novému tématu, po kterém je v komunitě pacientských organizací poptávka. Letos se konference zaměřila na pacientskou advokacii a toto téma budeme dále rozvíjet příští rok.

ZDE naleznete soubor, ve kterém si můžete přečíst články, které o APO Letní škole X. vyšly.

Fotogalerii z APO Lení školy si můžete prohlédnout ZDE

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

EPICANA - Epitábor již po čtvrté!

I epileptici mohou zažít tábor jako ostatní zdravé děti. Se svojí rodinou. Společně.
Je-li v rodině postižené nebo nemocné dítě, je postižená a nemocná celá rodina.

Nezisková organizace Epicana pořádala na začátku srpna už čtvrtý epitábor – týdenní pobyt pro celé rodiny s dítětem nemocným těžkou epilepsií např. se syndromem Dravetové. Do hotelu Agri v Soběšicích se každoročně na tento pobyt těší cca 20 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde velmi přátelská atmosféra. Nezbytná je pro rodiče přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nenadálých zdravotních problémů, výskytu epileptických záchvatů.

Cílem epitábora je setkání celých rodin, které mohou trávit společně čas. Dalším velmi významným cílem, který epitábor naplňuje je setkání rodičů v podobné životní situaci. Rodiče si mohou vyměňovat své zkušenosti a sdílet společně těžkosti, které zažívají při péči o své dítě s epilepsií s těžší formou této nemoci, sourozenci poznávají další sourozence, které zažívají podobné situace, a to že jejich sourozence je velmi nemocný. Například jsme naplánovali aktivity, které jsou pro rodiny nemyslitelné je podnikat sami, bez lékařského dozoru, protože mohou být pro některé nemocné děti rizikové. Přítomný lékař jim ale dodá odvahu to vyzkoušet.

Na účastníky čekal velmi pestrý program. I ten musí být přizpůsoben různě starým a různě mentálně vyvinutým dětem. Malí účastníci si měli možnost užít canisterapii s chlupatými samojedy a projet se na koni na farmě Hoslovice. Velkým zážitkem pro zúčastněné bylo také sjíždění řeky Otavy na raftech. Děti si zadováděly v pěně, kterou vyrobili místní hasiči. Letos nás navštívili poprvé lamy a děti měli možnost se s nimi potkat velmi zblízka. Nechyběl ani tradiční táborák s opékáním buřtů a zpívání při kytaře nebo noční stezka odvahy a letos poprvé maškarní rej. Celý týden se nesl ve velmi přátelském a uvolněném duchu, mezi dětmi ale i rodiči se utvořila nová přátelství a všichni už se těší na příští akci.

Bohužel si v dnešní době spousta rodin nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. V takových případech naše nezisková organizace hradila část pobytu nemocnému dítěti, aby alespoň trochu pomohla rodinnému rozpočtu. To jsme si mohli dovolit díky výtěžku z charitativní akce EpicanaFest, nadaci Naše dítě, příspěvku od Život dětem, nadaci Slavia a také díky finanční podpoře z nadace ČEZ. Také velké díky patří jednotlivým dárcům, kteří nás podpořili na některé z našich charitativních akcích nebo nás podporují pravidelně. Také jsme mohli předat spoustu dárku pro děti od firem a dárců, které vytvořily velký úsměv na jejich tváři.

Takto popsala svůj zážitek ze svého prvního epitábora maminka Lucinky a nemocné Amálky: „Na epitáboře jsme se staly součástí úžasné komunity. Nikdo nechce Amálku zavřít do skleníku, aby se jí náhodou něco nestalo. Nikdo nelituje Lucku, že má takovou sestru. Nikdo mi nevysvětluje, že přeháním, vždyť je to jen epilepsie. Tady naší situaci všichni rozumí, protože jsou na tom podobně. Jedeme v tom zkrátka spolu a to je skvělý pocit.

Naše děti mají své limity a každý den pro ně přináší riziko záchvatu. Na epitáboře si však mohou vyzkoušet v bezpečném prostředí spoustu zajímavých aktivit i se svými sourozenci a rodiči. Program je pestrý a maximálně přístupný všem Všechny rodiny tu fungují jako tým. Samozřejmostí je vzájemná pomoc, možnost sdílení a všudypřítomný smysl pro humor. Už se moc těšíme na epilyžák v zimě!

Abychom mohli uspořádat další podobné a prospěšné akce a pomáhat rodinám, které vychovávají nemocné dítě, potřebovali bychom pomoc okolí. Zejména tu finanční. Pomoci nám můžete mnoha způsoby – více na našem webu.

Více na www.epicana.cz

MIGRÉNA-HELP: Zve na dny otevřených center!

Už počtvrté se otevřou dveře specializovaných center pro léčbu bolestí hlavy – letos v Praze (1. 10.) a Prostějově (16. 10.). Lidé s migrénou se zde mohou bez žádanky poradit s neurology, potkat se s dalšími pacienty a získat podporu od organizace Migréna-help. Akce nabízí i praktické tipy, jak zvládat migrénu v práci i v běžném životě. Těšíme se na vás!

Více na www.migrena-help.cz

ONKO UNIE - Word GO Day

U příležitosti World GO Day (Světového dne onkogynekologických diagnóz) proběhne v sobotu 20. září od 16 do 18 hodin v Holešovické tržnici v Praze akce nabitá tancem a pohybem GO DAY Dance Festival, která je součástí Aktivního září a navazuje na dopolední Fialovou jízdu.

Těšit se můžete na taneční workshopy, vystoupení skupiny teenagerů ENGAGe Teens CZ a hudební vystoupení. Tématem je prevence a edukace o HPV. Chybět nebudou ani odborné informace na téma HPV, detaily Národního plánu eliminace HPV a v neposlední řadě bude na místě gynekolog, který bude odpovídat na dotazy přítomných.

Úvodní slovo pronese Barbora Macková, ředitelka SZÚ a další ambasadorky projektu Women4Health Hospodářské komory, mimo jiné Jana Havrdová, Eva Karásková, Michaela Tůmová, Petra Adámková nebo Nikol Pazderová.

ONKO Unie natočila pro teenagery edukativní spoty o HPV doplněné o metodický pokyn a 45 minutovou lekci pro učitele ZŠ k výuce o HPV, které bude od září distribuovat do škol i šířit sociálními médii - odkaz ZDE. Celý program doplňujeme v události na FB ONKO Unie.

Více na www.onko-unie.cz

PACIENTI IBD - Svatováclavská IBD konference

Odkaz na konferenci naleznete ZDE.

Více na www.crohn.cz

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKŮ - Pokračujeme ve vzdělávacích webinářích po letní pauze!

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR po letní přestávce pokračuje s pravidelným cyklem vzdělávacích webinářů, které vycházejí ze vzdělávací platformy EUPATI. Témata zahrnují vývoj léčiv, klinické hodnocení, neklinické testování i personalizovanou medicínu. Webináře probíhají od února do listopadu a jsou určeny všem, kteří se chtějí lépe orientovat v oblasti moderní zdravotní péče.

Každý webinář má formu přednášky s prezentací a nabízí prostor pro dotazy, což účastníkům umožňuje lépe porozumět probíraným tématům a propojit je s vlastní zkušeností.

Sledujte naše webové stránky a Facebook, kde najdete aktuální informace o termínech a tématech jednotlivých webinářů.

Více na www.amd-mda.cz

ADNP ASOCIACE - Publikace odborného článku o Novafonu!

V rámci naší advokační činnosti jsme publikovali odborně ověřený článek "Podpora orofaciální motoriky pomocí vibrační stimulace s Novafon". Novafon patří mezi speciální pomůcky, které se využívají především v logopedické praxi. Přístroj umožňuje v domácím prostředí provádět vibrační stimulaci svalů a nervových zakončení, čímž může napomoci prokrvení a aktivaci oslabených svalových skupin. Věříme, že článek pomůže rodinám dětí s hypotonií snáze získat finanční podporu na pořízení přístroje od různých nadací.

Více na www.adnpasociace.cz

FRIEDA - Den pro rodiny!

Přijďte si zajezdit na pramicích, zažít malování na obličej, zahrát nejrůznější hry nebo vyhrát v tombole. Výtěžek bude příspěvkem do veřejné sbírky pro naše pacienty se vzácnou nemocí Friedreichova ataxie, kterým přispíváme na zdravotní pomůcky, rehabilitace nebo asistence. Těšíme se na vás 21. září od 14:00 do 18:00 u Nepomuckého rybníka v pražských Stodůlkách.

Pořádá pacientská organizace Frieda spolu s nymburskými vodními skauty a ZŠ Mohylová.

Více na www.frieda.cz

INSTITUT POMOCI PŘI POŠKOZENÍ MOZKU - Inspirativní setkání - zkušenosti z Portugalska!

Institut pomoci při poškození mozku uspořádal veřejnou besedu, kde účastníci mezinárodního projektu v Portugalsku sdíleli své příběhy, praktické zkušenosti a tipy pro větší samostatnost po poškození mozku. Akce byla zdarma a konala se v přátelské atmosféře s prostorem pro dotazy veřejnosti.

Účastníci popsali, jak jim zahraniční program pomohl rozvíjet dovednosti, sebevědomí i sociální vazby. Beseda nabídla konkrétní rady pro rodiny a pečující, ukázky adaptačních pomůcek a návrhy, jak získané zkušenosti využít v lokální rehabilitaci. V závěru proběhla otevřená diskuze a výměna kontaktů s nabídkou zapojení do dalších mezinárodních i domácích aktivit.

Součástí celé besedy byli zástupci Armády ČR, kteří se o problematiku pacientů po poškození mozku a aktivně se zapojili do diskuze. Na místě vznikl návrh spolupráce a Armáda ČR zapojila na druhý den naše účastníky ( Lukáše a Honzu) do jejich aktivit v rámci ARMY day, kde si mohli vyzkoušet obranu svých osob pod dohledem zkušených vojáků. Celá akce byla velkým přínosem a možností spolupráce

„Cesta k větší samostatnosti vede nejen skrze rehabilitaci, ale především skrze zkušenosti a vzájemné sdílení,“ uvedla Jana Dobrkovská, předsedkyně správní rady Institutu.

Institut plánuje navazující workshopy, konzultace a další setkání založené na zkušenostech z projektu ERASMUS+

Více na www.institutpomocimozku.cz

CEREBRUM - Umění bez hranic!

Od 1. do 30. září je možné v Nemocnici Na Homolce navštívit výstavu Umění bez hranic, která představuje tvorbu členů organizace Cerebrum — lidí, kteří se ve svém životě potýkají s následky poškození mozku. Každý obraz nebo fotografie vypráví osobní příběh svého autora, jeho pohled na svět, emoce i odvahu jít dál. Výstava ukazuje, že i po zásadní životní změně může člověk najít nový smysl, způsob vyjádření a naději.

První instalace výstavy proběhla na jaře při mezinárodní konferenci SAFE (Stroke Alliance for Europe), která se letos konala v Praze. Už tehdy si ji prohlédly stovky návštěvníků a vznikl nápad udělat z ní putovní projekt. V dubnu se přesunula do Ústřední vojenské nemocnice a nyní ji najdete právě Na Homolce.

Slavnostní zahájení proběhlo 3. září v rámci prezentačního dne, kdy jsme měli příležitost představit naši činnost přímo v prostorách nemocnice. Potěšilo nás, kolik návštěvníků se u našeho stánku zastavilo — pacienti, jejich blízcí i zdravotníci se zajímali o život po poškození mozku, sdíleli své zkušenosti a ptali se na možnosti podpory

Výstava je umístěna ve foyer 5. patra a bude přístupná veřejnosti až do konce září. Pokud budete mít cestu kolem, zastavte se — umění do nemocnice patří. Oživuje prostor, inspiruje a připomíná, že i když člověk čelí těžkostem může vzniknout něco krásného

Více na www.cerebrum2007.cz

PARENT PROJECT - Tisková konference a výstava k Světovému dni Duchennovy svalové dystrofie!

Naděje ve vědě, síla v rodině – pod tímto mottem se 8. září 2025 konala tisková konference k Světovému dni povědomí o DMD. Akci jsme uspořádali ve spolupráci s 2. LF UK a FN Motol v moderních prostorách Kampus Plzeňská, pod záštitou Mgr. Kláry Laurenčíkové Šimáčkové, vládní zmocněnkyně pro lidská práva, a prof. MUDr. Marka Babjuka, CSc., děkana 2. LF UK.

Diskuse se zaměřila na roli rodiny a pečujících, kteří často poskytují nepřetržitou péči 24/7 bez odpočinku, a na nutnost systémové podpory ze strany státu. Zazněly i podněty k posílení primární péče a k zavedení case managementu, který by pomohl propojit zdravotní a sociální oblast. Odborníci představili také nejnovější informace z medicíny, včetně nových léčiv schválených EMA, jež mohou zpomalit progresi onemocnění a nabídnout pacientům i pečujícím novou naději.

Tradičně jsme ocenili „Parenťáky roku“ – uznání letos získali MUDr. Karolína Podolská, firma Montáže Brož s.r.o. a dobrovolník Filip Jokeš.

Na závěr dne proběhla slavnostní vernisáž výstavy „Život s Duchenne: Síla okamžiku“ fotografky Ivy Svobodové. Výstava přináší autentické pohledy do života rodin pečujících o děti s DMD a potrvá v Kampusu Plzeňská až do konce září 2025.

Už den před konferencí, 7. září, se k připomínce Světového dne připojila i Praha – na podporu lidí s Duchennovou svalovou dystrofií zazářily červeně významné budovy: Úřad vlády (Strakova akademie), Tančící dům a administrativní komplex Brumlovka.

Více si o tiskové konferenci přečtete ZDE.

Více na www.parentproject.cz

ASOCIACE GENOVÉ TERAPIE - Hejbni vědou!

Přijměte naše srdečné pozvání a staňte se součástí pilotního ročníku sportovně-charitativní a edukační akce Hejbni vědou na podporu české vědy a výzkumu vzácných onemocnění.

Zaregistruj se - Hejbni se 15 minut podle svého gusta - Sdílej a inspiruj své kolegy, přátelé i rodinu.

Každý váš krok pomáhá šířit povědomí a podporuje práci vědců, kteří hledají nové možnosti léčby. Přidejte se a ukažte, že i malý pohyb může znamenat velkou změnu!

Více na www.asgent.org

ČESKÁ ASOCIACE VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ - První kulatý stůl k projektu RD-Factory!

Dne 10. září 2025 se v Ústavu molekulární genetiky AV ČR v Praze uskutečnil první workshop a kulatý stůl projektu RD-Factory, který organizovalo České centrum pro fenogenomiku ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO). Program RD-Factory vznikl s cílem soustředit výzkumné kapacity na vzácná onemocnění, pro něž dosud neexistují experimentální modely ani naděje na terapii v dohledné době. Účastníci setkání – zástupci vědeckých institucí, klinik i pacientských organizací – diskutovali o principech nominací, výběru diagnóz a možnostech spolupráce v národní i mezinárodní rovině.

ČAVO dlouhodobě upozorňuje, že pro většinu z více než 6 000 vzácných diagnóz neexistuje účinná léčba ani experimentální modely, které by mohly vést k vývoji terapií. „Výzkum pro nás není jen příslibem budoucího léku, ale i cestou k lepšímu porozumění nemocem a snížení nejistoty, kterou rodiny žijí,“ připomněla předsedkyně asociace Anna Arellanesová.

RD-Factory přináší do českého prostředí novou energii – propojuje vědecké kapacity s konkrétními potřebami pacientů. Už první dvě kola nominací ukázala, že zájem je obrovský: z desítek návrhů byly vybrány diagnózy, pro něž se nyní vytvářejí první modely. Díky nim bude možné testovat budoucí léčebné možnosti a hledat odpovědi na otázky, které dosud zůstávaly bez řešení.

Projekt se zároveň stává mostem mezi Českou republikou a předními evropskými a americkými centry, jež se zabývají vzácnými chorobami. „Čím více partnerů zapojíme, tím více pacientů budeme moci oslovit konkrétními výsledky,“ doplňuje doc. Radislav Sedláček, ředitel Českého centra pro fenogenomiku.

RD-Factory ukazuje, že výzkum může být otevřený, spolupracující a zaměřený na reálné potřeby lidí. Každý nový krok – od nominace diagnózy po první experimentální model – je příslibem, že i v oblasti vzácných nemocí může věda přinášet naději.

Více na www.vzacnaonemocneni.cz