Účastníci
Adventor, z. s.
| Popis: | Adventor je pacientskou organizací, která sdružuje děti i dospělé na spektru autismu. Zprostředkováváme terapeutickou i poradenskou péči, angažujeme se v oblasti ochrany práv lidí na spektru i pečovatelů. Spolupracujeme na přípravě podkladů pro legislativní změny v sociálně zdravotnické péči. Pomáháme vyššímu uplatnění lidí na spektru autismu na trhu vzdělání a práce.
Setkáváme se zejména v komunitním centru v centru Prahy, kde probíhá většina komunitních a volnočasových aktivit. Poskytujeme informace jak pro komunitu, tak pro ostatní. Věnujeme se osvětové činnosti (zejména filmy), pořádáme kurzy a semináře. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | kognitivně-behaviorální terapie, aplikovaná behaviorální analýza, strukturované učení |
| Web: | https://www.adventor.org/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/Adventor.org |
| E-mail: | adventor@adventor.org |
| Telefon: | 603 204 501 |
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
| Popis: | Pacientská organizace ALEN je průvodcem a psychickou podporou žen, které onemocněly rakovinou prsu. Získává pro ně informace o nemoci i léčení. Svými aktivitami pomáhá k uzdravení a k aktivnímu návratu do života. Pořádá přednášky, vycházky, výlety, rekondiční pobyty, rehabilitační aktivity, sportovní a kulturní akce. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | http://alen.tym.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/ALEN-%C5%BEeny-s-rakovinou-prsu-zs-107394597507546 |
| E-mail: | duckomilan@seznam.cz, gabriela.fram@seznam.cz |
| Telefon: | 731 768 006, 777 187 055 |
Alfa Human Service, z. s.
| Popis: | Alfa Human Service, z. s. podporuje ty, kteří dlouhodobě pečují o své blízké, tedy o chronicky nemocné, seniory a rodiče s dětmi se zdravotním postižením již 20 let. Poskytuje psychoterapeutické služby a konzultace v ambulantní Alfa poradně na Praze 3, v současné době i online. Zároveň provozuje informační portál www.alfabet.cz pro pečující. Je součástí platformy Podpora pečujících společně s Parent Project a ONKO Unií. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | psychoterapie, poradenství pečujícím |
| Web: | https://www.alfahs.cz https://www.alfabet.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/alfa.human.service/ https://www.instagram.com/alfahumanservice/ |
| E-mail: | info@alfabet.cz |
| Telefon: | 722 913 207 |
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
| Popis: | Slouží jako informační a edukační centrum pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace. Zároveň poskytuje metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných, vytváří projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu, sjednocuje snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci žen s nádorovým onemocněním prsu a zastupuje české onkologické pacientky v mezinárodních strukturách. Jedním z nejvýznamnějších projektů Aliance žen je Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu, věnovaný ženám v produktivním věku. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.breastcancer.cz https://www.bellisky.cz https://www.neviditelnezeny.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/AlianceZenSRakovinouPrsuOPS https://twitter.com/AliZenSRakPrs |
| E-mail: | aliance@breastcancer.cz |
Alsa, z. s.
| Popis: | Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS (amyotrofická laterální skleróza). Jedná se o unikátní projekt, který tato organizace realizuje. Jako jediná v České i Slovenské republice. Jejím posláním je pomáhat
pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je tomu v jiných zemích. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.zsalsa.cz/ |
| E-mail: | zsalsa@zsalsa.cz |
| Telefon: | 730 875 973 |
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
| Popis: | Věnujeme se onkologickým, postonkologickým pacientů a jejich rodiným příslušníkům. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://amasop.holli.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/AMA-Spole%C4%8Dnost-onkologick%C3%BDch-pacient%C5%AF-v-Most%C4%9B-173464162853773/?ref=page_internal |
| E-mail: | ama.sop@seznam.cz |
| Telefon: | 777 708 781, 777 708 783 |
Amelie, z. s.
| Popis: | Amelie, z. s. je nezisková organizace, která vznikla v roce 2006 a je otevřena lidem s jakoukoli onkologickou diagnózou či stádiem nemoci, stejně jako jejich blízkým. Nabízí bezplatné služby psychologa a sociálního pracovníka, aktivizaci, ale také vzdělávání, osvětu a zastupuje zájmy onkologicky nemocných i jejich blízkých. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.amelie-zs.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/amelie.zs/ https://www.instagram.com/amelie_zs/ https://www.youtube.com/channel/UCnmqBXRv8BW5NJWBReFTG9w https://cz.linkedin.com/company/amelie-zs |
| E-mail: | amelie@amelie-zs.cz |
| Telefon: | 608 458 282 |
ARCUS - onko centrum, z. s.
| Popis: | ARCUS - onko centrum, z. s. od roku 1993 pomáhá onkologickým pacientům a jejich rodinám z celé ČR zvládnout těžké okamžiky a nabízí pomocnou ruku. Působí i v oblasti prevence. Každý rok vydává časopis ARCUS a brožury, pořádá týdenní rekondičně edukační pobyty pro pacienty po ukončené onkologické léčbě i jejich rodinné příslušníky a přátelé. Mezinárodní onkologický kongres ve Znojmě v Louckém klášteře pořádá nejenom pro pacienty ale také je akreditován pro lékaře a pracovníky ve zdravotnictví. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | http://arcus-oc.org/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/profile.php?id=100057120563504 |
| E-mail: | jana.kozelska.arcus@email.cz |
| Telefon: | 603 533 288 |
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
| Popis: | Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD) je pacientská organizace sdružující osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními. AMD reprezentuje specifické zájmy a potřeby svých členů, pořádá tuzemské i zahraniční rekondiční pobyty, semináře, šachové turnaje, poskytuje odborné sociální poradenství a jinou pomoc svým členům, spolupracuje se zdravotnickými institucemi, se zahraničními asociacemi obdobného charakteru a vydává členský časopis Zpravodaj AMD, jež přináší informace z činnosti AMD, vědy, výzkumu atd. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | muskulární dystrofie a další nervosvalová onemocnění |
| Web: | https://www.amd-mda.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/amdcz |
| E-mail: | info@amd-mda.cz |
| Telefon: | 272 933 777 |
Asociace mužů sobě, z. s.
| Popis: | Vznik čistě mužské pacientské organizace Asociace mužů sobě z.s. byl motivován nejen příběhy mužů, kteří onemocněli rakovinou prostaty. Usilujeme o zvýšení práv a postavení pacientů a naším posláním je podat pomocnou ruku všem mužům, kteří se připravují na léčbu, nebo se již z karcinomu prostaty léčí.
Formou pravidelných besed s odborníky a lékaři v sídle Asociace v Klimentské ulici v Praze 1, nebo víkendových seminářů a rekondičních pobytů v přírodě pacientská organizace umožňuje pomáhat mužům správně se orientovat jak v možnostech léčby, tak ve způsobech doléčení k získání ztracené imunity návratu jejich původní kvality života a k prevenci proti recidivě nemoci. Velkým přínosem pro psychiku pacientů na těchto setkáních bude sdílení jejich vlastních zkušeností. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.asmuso.cz/ |
| E-mail: | info@asmuso.cz |
| Telefon: | 732 711 760 |
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
| Popis: | Jedná se o svaz občanských sdružení s celostátní působností, které se od svého vzniku v roce 2002 systematicky snaží o podporu a rozvoj kvalitního a dostupného poradenství pro osoby se zdravotním postižením, ve všech 14 krajích ČR.
APZP sdružuje přes 100 specializovaných poraden pro osoby se zdravotním postižením. Ročně navštíví tyto poradny – ve více jak 90 městech ČR – více jak 75 tis. klientů – osob se zdravotním postižením. Z tohoto počtu tvoří pacienti (lidé s chronickým onemocněním) přibližně jednu třetinu. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.apzp.cz/ |
| E-mail: | info@apzp.cz |
AVMinority, z. s.
| Popis: | Spolek sdružující a podporující osoby se vzácným onemocněním "arteriovenózní malformací" (AVM) v oblasti hlavy a krku. Trvalou snahou spolku je zvyšování kvality života pacientů s AVM hlavy a krku, hájení jejich zájmů a rozšiřování povědomí o tomto onemocnění u laické i odborné veřejnosti.
Arteriovenózní malformace (zkráceně AVM) je vrozené vážné onemocnění spadající do skupiny cévních anomálií. Jde o spleť abnormálně propojených tepen a žil mezi nimiž chybí kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žily. Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené což vede k riziku protržení žilní stěny na tomto rozhraní a následnému často smrtelnému krvácení. Vlivem zvýšeného průtoku krve do AVM dochází k „okrádání" normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení této tkáně. AVM se může vyskytovat v jakékoli tělesné lokalitě, avšak oblast hlavy a krku tvoří z terapeutického i symptomatického hlediska zvláštní podskupinu. Důvodem je riziko poškození funkce mozku, nejdůležitějšího orgánu lidského těla, ke kterému může dojít nejen samotným průběhem onemocnění, ale i jako možná komplikace při jeho léčbě. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění, chirurgie, radiologie, angiologie, psychologie |
| Web: | https://www.avminority.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/AVMinority |
| E-mail: | info@avminority.cz |
| Telefon: | 605 754 063 |
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
| Popis: | Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu je neziskovým projektem Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s. Zaměřuje se na pomoc a podporu mladých pacientek (v produktivním věku), které procházejí nebo prošly léčbou spojenou s nádorovým onemocněním prsu. Pořádá pro ženy s rakovinou prsu, jejich blízké a děti odborné a podpůrné projekty a akce. Věnují se prevenci rakoviny prsu, pořádají workshopy samovyšetření prsu (.)(.). Vydaly knihu Nejsi na to sama - průvodce rakovinou prsu.
Jak pomáháme? 1. Psychologická pomoc a podpora žen s onemocněním rakovinou prsu #NejsiNaToSama 2. Projekty a akce pro pacientky, jejich děti a blízké (terapeutické pobyty, odborné přednášky, workshopy, webináře, benefiční akce, svépomocná skupina, projekt na zvýšení kvality života v remisi onemocnění, projekt Zpět do kondice, návrat do života po léčbě, charitativní kalendáře a další) #JsmeTadyProTebe 3. Odborné poradenství pro pacientky a spolupráce s odborníky (second opinion, konzultace) 4. Prevence rakoviny prsu – edukace samovyšetření prsu, osvětové kampaně, poradenství v oblasti prevence #HlidejSiJe 5. Hájení a prosazování práv a zájmů pacientek s rakovinou prsu 6. Kniha Nejsi na to sama – průvodce rakovinou prsu (pro pacientky zdarma) 7. Zajištění provozu Linky za zdravá prsa – podpora pacientek a prevence 8. Sdílení, empatie, porozumění a přátelství = #MyBellisky |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.bellisky.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/mybellisky https://IG @mybellisky https://llinktr.ee/mybellisky |
| E-mail: | mybellisky@gmail.com |
| Telefon: | 774 578 877 |
Borelioza CZ, z. s.
| Popis: | Občanské sdružení Borelioza CZ o.s. bylo založeno na podporu lidí nemocných lymskou boreliózou a pro informování pacientské i odborné veřejnosti o této nemoci, její prevenci, diagnostice a léčbě, o novinkách ve výzkumu a dalších souvisejících tématech z našich i zahraničních zdrojů, především od odborníků specializovaných na lymskou boreliózu či původce lymské nemoci, bakterie Borrelia burgdorferi. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://sdruzeni.borelioza.cz/ |
| E-mail: | sdruzeni@borelioza.cz |
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
| Popis: | Centrum pro dítě s diabetem, z.s. (zapsaný spolek) dříve Občanské sdružení Dítě s diabetem vzniklo 6. 9. 2004 z iniciativy rodičů žijících v Moravskoslezském kraji, jejichž děti onemocněly nevyléčitelnou nemocí diabetes mellitus (dále jen DM) I. typu. Navázalo na činnost Klubu Moravskoslezského kraje při Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v Praze, které působilo v regionu od 24. října 2001. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | diabetologie |
| Web: | http://www.ditesdiabetem.cz/ |
| E-mail: | radaos@seznam.cz |
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
| Popis: | Poskytujeme poradenství, mapujeme možnosti a informujeme o možnostech rehabilitace. Do našeho spektra zapadá jak traumatické, tak i jiné poškození mozku.
http://www.poranenimozku.cz/ http://www.bif-ec.eu |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | psychologie, ergoterapie, logopedie, fyzioterapie |
| Web: | http://www.cerebrum2007.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/profile.php?id=100064623556552 https://IG https://www.instagram.com/cerebrum_2007 |
| E-mail: | info@cerebrum2007.cz |
| Telefon: | 775 577 701 |
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
| Popis: | Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s. (ČAKO) je spolek sdružující pacienty s onemocněním srdce a cév nebo s rizikovými faktory, které mohou tato onemocnění způsobit.
ČAKO vznikla 25. ledna 2023, a to na základě změny názvu – původní název spolku byl Diagnóza FH, z.s. Změna proběhla rozhodnutím valné hromady konané dne 25. ledna 2023. Spolek Diagnóza FH, z.s. působil v České republice od svého založení na podzim 2014 s cílem sdružovat pacienty s familiární hypercholesterolemií (FH) a jejich blízké a hájit jejich zájmy. Protože jsme se ale při naší dlouholeté činnosti stále častěji zapojovali také do osvěty o dalších kardiovaskulárních onemocněních a jejich prevenci a setkávali se s pacienty s jinými kardiovaskulárními diagnózami, kteří svou pacientskou organizaci v České republice postrádají, rozhodli jsme se rozšířit naše zaměření a nabídnout zkušenosti a pomocnou ruku všem, kteří trpí onemocněními srdce a cév nebo rizikovými faktory, které je mohou způsobit. Kromě pacientů s FH půjde například o pacienty s jinými vrozenými kardiovaskulárními onemocněními jako jsou např. kardiomyopatie, arytmické syndromy a dědičné aortopatie, ale také např. o pacienty s chronickým srdečním selháním. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | Onemocnění srdce a cév |
| Web: | https://www.ca-ko.cz |
| E-mail: | info@ca-ko.cz , cimicka@email.cz , cillikova@ca-ko.cz |
| Telefon: | +420 721 823 399 |
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
| Popis: | Asociace poskytuje podporu a pomoc lidem ochrnutým po poškození míchy z celé ČR a jejich blízkým. Odborné poradenství v oblasti systému péče o spinální pacienty, podpora při výběru kompenzačních pomůcek, konzultace bezbariérových úprav prostředí, předcházení zdravotním komplikacím, vydávání edukačních materiálů - publikace a video programy k tématu života s poškozením míchy. Dále například odborné sociální poradenství, podpora bydlení a mobility, tréninkové zaměstnání; prevence úrazů s poškozením míchy; připomínkování legislativy. Více o činnosti na webu asociace. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | prevence vzniku míšního poranění, zdravotně-sociální a pracovní rehabilitace vozíčkářů s poraněním míchy |
| Web: | https://www.czepa.cz |
| E-mail: | czepa@czepa.cz |
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
| Popis: | Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.vzacna-onemocneni.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/CAVO.vzacna.onemocneni |
| E-mail: | cavo@vzacna-onemocneni.cz |
| Telefon: | 774 151 290 |
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
| Popis: | Česká společnost AIDS pomoc (ČSAP) vznikla koncem roku 1989 jako iniciativa ze strany blízkých, známých a rodin HIV pozitivních občanů, s cílem jim prakticky pomáhat při řešení každodenních komplikací, které infekce HIV přinášela.
Vlajkovým projektem České společnosti AIDS pomoc je Dům světla, který od roku 1999 poskytuje pomoc a podporu o HIV pozitivním osobám, které se ocitly v těžké osobní či sociální situaci a potřebují dočasně bezpečné místo, kde mohou toto obtížné období překonat. Jsme v České republice jediným místem, které podobnou službu určenou výhradně HIV pozitivním osobám nabízí. Organizace realizuje AIDS poradny, bezplatné anonymní testování na protilátky HIV v Praze a Ostravě, nonstop telefonní poradenskou linku pro oblast prevence HIV/AIDS a další aktivity. V nedávné době spolek rozšířil svou činnost i na oblast právní pomoci v případech diskriminace HIV pozitivních osob a na snižování společenského stigmatu, který s sebou HIV infekce může přinášet. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | HIV |
| Web: | http://www.aids-pomoc.cz/ |
| E-mail: | info@aids-pomoc.cz |
České ILCO, z. s.
| Popis: | České ILCO, z. s. je dobrovolné sdružení stomiků (zdravotně postižených osob, kterým byl po závažném onemocnění vytvořen vývod ze střev nebo močovodu na stěnu břišní), které bylo zaregistrováno v roce 1992. Zastřešuje regionální sdružení - kluby stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích (IOA a EOA). |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | stomie, chirurgie, onkologie, gastroenterologie, urologie |
| Web: | http://www.ilco.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/ceskeilco |
| E-mail: | predseda@ilco.cz |
| Telefon: | 777 431 953 |
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
| Popis: | Základním cílem Českého občanského spolku proti plicním nemocem (ČOPN) je zvyšování obecné informovanosti o plicních nemocech, spolupráce při zkvalitňování života pacientů s plicními nemocemi a jejich informovanosti o moderních trendech léčby, zlepšení vzájemné informovanosti odborné a laické veřejnosti, zdůrazňování zájmů pneumologických pacientů při jednání s jinými organizacemi i institucemi. Aktivity jsou zaměřené jak na členskou základnu (besedy s pacienty), tak na širokou veřejnost (osvětové akce). |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | plicní nemoci |
| Web: | http://www.copn.cz/ |
| E-mail: | info@copn.cz, copn@copn.cz |
DEBRA ČR, z. ú.
| Popis: | DEBRA ČR pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) je vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže. U nás je toto onemocnění známe rovněž jako nemoc motýlích křídel. V České republice jí trpí okolo 250 až 300 lidí,ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. I mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | nemoc motýlích křídel, vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.debra-cz.org/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/debracz/ https://www.instagram.com/debraczech/?hl=cs |
| E-mail: | pavel.melicharek@debra.cz |
| Telefon: | 773 467 898 |
Diagnoza leukemie, z. s.
| Popis: | Poslání organizace: tranfsormací občanského sdružení Diagnóza CML (chronická myeloidní leukemie) působícího v letech 2006-2014 vznikl v r. 2015 spolek Diagnóza leukemie, z.s. sdružující nemocné s leukemiemi za účelem posílení hlasu pacientů se vzácným druhem rakoviny. Zastřešuje různé druhy leukemií v situaci, kdy vznik samostatných pacientských organizací pro jednotlivé diagnostické oblasti je nereálný.
Spolek vytváří na jednom místě aktualizovaný informační portál pro jednotlivé typy leukemií (CML, ke spuštění je připraven portál pro CLL), edukuje nemocné formou přednášek (3 konference pro pacienty každoročně na ose: Olomouc, Brno, Praha), konzultace druhého názoru s předními českými hematology, spojení s výzkumem (klinické studie) a biology (molekulární laboratoře), integrace menšin- tj. pacientů v raritně vážné kondici či atypickém věku pro dané onemocnění, podpora rodičů dětských a adolescentních pacientů, podpora těhotných pacientek a mladých pacientek plánujících mateřství. Charakteristickým rysem spolku Diagnóza leukemie je aktivní zapojení do mezinárodní pacientské komunity. Předsedkyně spolku je činná ve správní radě ECPC a je je spoluzakladatelkou globální sítě pacientských organizací pro CML a prezidentkou švýcarské nadace LePAF. www.ecpc.org |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | http://diagnoza-cml.cz/ |
| E-mail: | janapel@centrum.cz |
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
| Popis: | DIAKTIV sdružuje diabetiky propagující aktivní život s diabetem, především aktivní přístup k léčbě, založený na kvalitní edukaci (vzdělávání) diabetiků. Jsme jednou z mála organizací, která vyvíjí edukační činnost především pro diabetiky prvního typu, jejich rodinné příslušníky přátele a další zájemce. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | diabetologie |
| Web: | http://www.diaktiv.cz/ |
| E-mail: | info@diaktiv.cz |
Dialog Jessenius ops
| Popis: | Dialog Jessenius ops byl založen v roce 2009. Hlavní činností je zvyšování zdravotní gramotnosti, přinášení informací pacientům v léčbě, podpora pečujících a vzdělávání zdravotníků v onkologii. Největší projekty jsou „Centrum informací pro onkologické pacienty“ při FN Motol, „Ruce na prsa“ zaměřené na včasnou diagnostiku onkologických onemocnění, řada „Průvodců onkologickými onemocněními“ . V současné době vzniká velký soubor "Ošetřovatelské postupy a doporučení v onkologii", který je určen pro ošetřující personál na onkologických pracovištích, s doporučením výboru ČOS ČLS J.E.P. Dialog Jessenius pomohl založit pacientskou organizaci Zahojíme z.s. pro pacienty s nehojící se ránou a STK pro chlapy z.s. pacientskou organizaci pro pacienty s urologickými malignitami. Je členem Hlasu onkologických pacientů z.ú. a Asociace veřejně prospěšných organizací. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie, nehojící se rány |
| Web: | https://www.dialog-jessenius.cz https://www.ciop.cz https://www.rucenaprsa.cz https://www.mukozitida.cz www.pruvodceonemocnenim.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/dialogjessenius/ https://www.facebook.com/ciopmotol/ https://www.facebook.com/rucenaprsa |
| E-mail: | michaela.tumova@dialog-jessenius.cz , sestra@dialog-jessenius.cz |
| Telefon: | 737 246 975 |
Dotyk II, o. p. s.
| Popis: | DOTYK II, o.p.s.vznikl s úmyslem získat rozhodnutí o registraci dvou sociálních služeb – rané péče pro děti s poruchami autistického spektra a sociální rehabilitace pro osoby s chronickým duševním onemocněním. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.dotyk2.cz/ |
| E-mail: | info@dotyk2.cz |
ENDO Talks CZ, z. s.
| Popis: | ENDO Talks CZ, z. s. je první českou pacientskou organizací zaměřenou na endometriózu. Jedná se o nevyléčitelné onemocnění, kdy se buňky podobné děložní sliznici vyskytují jinde než v děloze. Nejčastějšími příznaky tohoto onemocnění jsou paralyzující bolesti v průběhu menstruačního cyklu a neplodnost.
Průměrná doba stanovení diagnózy je 7-10 let. I přesto, že tímto onemocněním trpí každá 10 žena (až 200 milionů na celém světě) , stále se o něm velmi málo ví. Naší hlavní činností je osvěta široké veřejnosti, podpora pacientů, propojování odborné i laické veřejnosti a prosazování dostupnosti multidisciplinární péče. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | endometrióza |
| Web: | https://www.endotalks.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/endotalks.cz https://instagram.com/endotalks.cz?utm_medium=copy_link https://www.youtube.com/channel/UCSlZelzgCanojDnf-2jU2rg |
| E-mail: | zeptejse@endotalks.cz |
| Telefon: | 602763330 |
HAE Junior, z. s.
| Popis: | HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění, imunologie |
| Web: | https://www.haejunior.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/HAEJuniorCR/ https://www.linkedin.com/company/haejunior http://eepurl.com/g94KKL |
| E-mail: | info@haejunior.cz |
Haima CZ, z. s.
| Popis: | HAIMA CZ je spolek, který na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním, léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | hematoonkologie |
| Web: | http://www.haima.cz/ |
| E-mail: | haima@haima.cz |
Ictus, o. p. s.
| Popis: | Společnost Ictus o.p.s. byla založena 8.10.2007, aby pomáhala lidem postiženým CPM při návratu do plnohodnotného života. Když se s námi spojí blízký pacientů, nebo sám pacient, vyhledáme ho a snažíme se mu vysvětlit, že situace není tak beznadějná. Veliké plus při tom je, že mu můžeme sami na sobě ukázat, že to jde.
Snažíme se a daří se nám dostat lidi po - mozkové mrtvici do plnohodnotného života. Neslibujeme, že do normálního. Ale naučíme lidi znovu chodit ven, mezi ostatní. Nechceme, aby postižení zůstávali doma a styděli se vyjít. To je náš cíl. Aby po příhodě zkusili mít záliby jako před příhodou. Ale k tomu potřebujeme Vaši spolupráci. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | cévní mozková příhoda |
| Web: | http://www.ictus.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/ICTUS-ops-221113361232378/?fref=ts |
| E-mail: | dohnalek@ictus.cz |
Jelimán, z. s.
| Popis: | Podpora pro onkologicke pacienty a pacienty v remisi. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.jeliman.net |
| Sociální sítě: | https://m.facebook.com/jeliman.z.s/ |
| E-mail: | jeliman.onko@email.cz |
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
| Popis: | Klub nemocných cystickou fibrózou je v ČR jediná organizace, která od roku 1992 sdružuje a pomáhá nemocným cystickou fibrózou a jejich rodinám. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | cystická fibróza, pneumologie, vzácná onemocnění, genetika |
| Web: | https://www.klubcf.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/klubnemocnychcystickoufibrozou |
| E-mail: | info@klubcf.cz |
| Telefon: | 608 946 762 |
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
| Popis: | Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s nabízí pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Vytváříme prostor pro osobní i virtuální setkání pacientů a jejich blízkých s odborníky z různých oblastí nebo mezi pacienty navzájem. Vydáváme klubový časopis a další edukační materiály s garancí a pomocí lékařů hematoonkologů. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | hematoonkologie |
| Web: | https://www.mnohocetnymyelom.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/klubPacientuMnohocetnyMyelom |
| E-mail: | koordinatorka@mnohocetnymyelom.cz |
| Telefon: | 603 310 523 |
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
| Popis: | Kolpingova rodina Smečno je neziskovou organizací, jejímž posláním je podpora fungující rodiny. Poskytuje podpůrný servis a odborné poradenství rodinám pečujícím o děti s nervosvalovými onemocněními - především SMA a DMD. Děti ve věku do 7 let mohou využívat také sociální službu Rané péče pro děti s nervosvalovým onemocněním. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | nervosvalová onemocnění, spinální muskulární atrofie, dystrofie, neurologie |
| Web: | https://www.kolpingsmecno.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/kolpingsmecno |
| E-mail: | jsmetuprovas@kolpingsmecno.cz |
| Telefon: | 605 239 086 |
Liga proti rakovině Praha, z. s.
| Popis: | Liga proti rakovině Praha z.s. je nezisková organizace, která byla založena již v roce 1990 a je členem mezinárodní organizace ECL a UICC. K dosažení cíle snížení úmrtnosti na nádorová onemocnění v České republice jsme vytyčili tři hlavní dlouhodobé programy:
1. soustavné informování veřejnosti o nádorové prevenci 2. snaha o zlepšení kvality života onkologicky nemocných 3. podpora onkologického výzkumu, kvalitní výuky a investiční modernizace či kompletizace onkologických pracovišť. V průběhu celého roku organizujeme preventivní a osvětové akce. Mezi největší patří únorové Sympozium pro laickou i odbornou veřejnost, které se koná u příležitosti Světového dne proti rakovině, v květnu pak sbírka Český den proti rakovině a od poloviny září do půli října Liga putuje po českých a moravských městech s výstavou o nádorové prevenci s názvem "Každý svého zdraví strůjcem". Organizuje a přispívá na rekondiční pobyty onkologicky nemocných, přispívá na hospicovou péči, pořádá koncerty pro veřejnost. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | http://www.lpr.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/lpr.cz/ https://twitter.com/lpr_cz https://www.instagram.com/ligaprotirakovinepraha/ |
| E-mail: | birkova@lpr.cz |
Lymfom Help, z. s.
| Popis: | Pacientské sdružení LYMFOM HELP, z. s. od roku 2005 pomáhá,sdružuje a poskytuje rady pacientům s maligním lymfomem, jejich blízkým a přátelům. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | hematologie, onkologie |
| Web: | http://www.lymfomhelp.cz/ |
| E-mail: | info@lymfomhelp.cz |
Maminy s rakovinou
| Popis: | Maminy s rakovinou - je pacientská nezisková organizace, která jako jediná v Česku pomáhá onkologicky nemocným maminkám se všemi druhy nádorového onemocnění. Jsme tým lidí, kteří si rakovinou prošli. Díky osobním zkušenostem víme, že se s ní vyrovnává celá rodina. Proto nabízíme komplexní služby a pomáháme maminkám i jejich nejbližším.
Pomůžeme i vám Naše cluberky (P2P terapeutky) zajišťují individuální poradenství, edukaci pacientů a komunitní a rekondiční programy. Pujčujeme paruky a doplňky. Hlídáme děti, doučujeme je a vypomáháme v domácnosti. Naše edukační zdravotní sestřičky šíří prevenci nádorových onemocnění, vzdělávají veřejnost #odhlavykpate. Zprostředkováváme psychologa a odbornou poradnu.Připravujeme podcasty a osvětu na sociálních sítích. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.maminysrakovinou.cz ; www.putovniparuka.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/@maminysrakovinou ; www.instagram.com/maminysrakovinou ; https://www.youtube.com/@maminysrakovinou Linktree |
| E-mail: | info@maminysrakovinou.cz |
| Telefon: | 734 241 576 |
Mamma HELP, z. s.
| Popis: | Mamma HELP – sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu, o. s. bylo založeno v roce 1999. Je největší pacientskou organizací, která poskytuje všestrannou pomoc ženám s rakovinou prsu a jejich blízkým. Aktivně se stará také o co největší dostupnost informací o možnostech prevence a léčení této civilizační nemoci pro veřejnost. Pro pacientky je motivující zejména osobní příklad terapeutek, které samy onemocněním prošly a mohou se o svou zkušenost s klientkami podělit. MAMMA HELP CENTRA pracují pod odbornou garancí lékařů. Mamma HELP má od svého vzniku celostátní působnost. Spravuje síť osmi poraden – v Praze, Brně, Hradci Králové, Přerově, Zlíně, Plzni, Olomouci a Českých Budějovicích. Prestiž Mamma HELPu potvrzuje zájem o spolupráci a podpora ze strany odborných společností, zdravotnických zařízení a institucí, onkologických odborníků. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.mammahelp.cz/ |
| E-mail: | mammahelp@mammahelp.cz |
Meta, z. s.
| Popis: | Občanské sdružení META je sdružením přátel, rodičů a především pacientů se střádavým onemocněním. Hlavním cílem a posláním sdružení je poskytnout srozumitelnou formou základní informace o tomto typu onemocnění. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění, Mukopolysacharidóza |
| Web: | http://www.sdruzenimeta.cz/ |
| E-mail: | info@sdruzenimeta.cz |
Metoděj, z. s.
| Popis: | Již od roku 2009 pomáháme dětem se vzácným (zejména metabolickým) onemocněním v rámci celé České republiky. Naším cílem je sdružování rodin, poskytování informací a podpory, propagace a popularizace raritních onemocnění. Tradicí jsou víkendové pobyty členských rodin a jejich kamarádů. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | metabolická onemocnění, vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.metodej.com/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/Metoděj-MEzi-TOlika-DĚtmi-Jediný-150206611682624/ |
| E-mail: | info@metodej.com |
| Telefon: | 732 432 972 |
Moje Plíce, z.s.
| Popis: | Pacientská organizace Moje plíce, z.s. vznikla s cílem poskytnout podporu pacientům s rakovinou plic a jejich rodinám v nejtěžších chvílích jejich života. Nabízíme emocionální, informační a praktickou podporu, aby pacienti a jejich blízcí nebyli na svou situaci sami. Obhajujeme jejich práva a usilujeme o zajištění přístupu k nejmodernějším zdravotním péčím a léčebným možnostem.Snažíme se zvyšovat povědomí o rakovině plic, rizikových faktorech a důležitosti včasné diagnózy prostřednictvím osvětových kampaní. Věříme, že informovanost může zachraňovat životy. Naše prevenční aktivity se zaměřují na upozorňování na rizika kouření, znečištění ovzduší a dalších faktorů, které přispívají k rozvoji rakoviny plic.Z vlastní zkušenosti víme, jak tato nemoc může ovlivnit nejen život pacienta, ale i jeho blízkých.
Společně s lékaři a dalšími odborníky nabízíme ověřené informace o léčebných postupech, podporu a profesionální pomoc. Informujeme veřejnost jaké jsou rizika vzniku rakoviny plic a o možnosti prevence. Jsme iniciátory výzvy Nekašli na to. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.mojeplice.cz ; www.nekaslinato.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/people/Moje-pl%C3%ADce/100095174661029/https://www.instagram.com/mojeplice/https://www.youtube.com/@MojePlice |
| E-mail: | info@mojeplice.cz ; ilona@mojeplice.cz |
| Telefon: | +420 606 910 825 |
Mygra-CZ, z. s.
| Popis: | Jsme nezávislý neziskový spolek pacientů s diagnostikovaným onemocněním myasthenia gravis, jejich rodinných příslušníků, odborníků se zaměřením na problematiku tohoto onemocnění a dobrovolných členů z řad široké veřejnosti. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění |
| Web: | http://www.mygra.cz/cs/ |
| E-mail: | info@mygra.cz |
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
| Popis: | Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.
Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.nspku.cz/ |
| E-mail: | radek.puda@seznam.cz |
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
| Popis: | NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce z. s. vznikla v roce 2019. Rádi bychom šířili osvětu mezi laickou veřejnost i lékaře. Včasná a správná diagnostika může zamezit chronickému stádiu nemoci. Chceme zamezit bagatelizaci příznaků a odesílání pacientů z ordinací obvodních lékařů na psychiatrii. Rádi bychom seznámili i českou odbornou společnost s výsledky nejnovějších výzkumů v léčbě této nemoci. Chceme zajistit psychologickou pomoc nemocným. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | infektologie, imunologie, neurologie, psychologie |
| Web: | https://www.nasesrdce.cz |
| Sociální sítě: | https:// https://www.facebook.com/nasesrdceproboreliozu https://www.instagram.com/nasesrdceproboreliozu/ |
| E-mail: | smajdova.nasesrdce@gmail.com |
| Telefon: | 605 857 137 |
Nedoklubko, z. s.
| Popis: | Pomáháme rodinám předčasně narozených dětí v celé ČR. Poskytujeme okamžitou a ucelenou informační podporu. Sdílíme příběhy, připravujeme informativní materiály, spolupracujeme se všemi českými perinatologickými centry, stojíme při rodičích předčasně narozených dětí. Zastupujeme Českou republiku v zahraničí prostřednictvím mezinárodní organizace EFCNI, jejíž jsme zakládajícím členem. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | předčasné narození |
| Web: | http://nedoklubko.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/nedoklubko https://www.instagram.com/nedoklubko_cz/ https://www.twitter.com/nedoklubko_cz https://www.youtube.com/@Nedoklubkozs |
| E-mail: | info@nedoklubko.cz |
| Telefon: | 608 888 778 |
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
| Popis: | Onko klub Slunečnice Olomouc je dobrovolné sdružení onkologicky nemocných žen. Jeho posláním je pomáhat postiženým ženám znovu získat sebedůvěru a najít odvahu zapojit se do života společnosti. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | http://slunecniceolomouc.wgz.cz/. |
| E-mail: | slunecnice.ol@seznam.cz |
ONKO Unie, o. p. s.
| Popis: | Podporuje pacientky s onkogynekologickými nádory a rakovinou prsu od roku 2011. Zaměřuje se především na edukativní a osvětové kampaně pro širokou veřejnost a hájení práv pacientů napříč onkologickými diagnózami. ONKO Unie je jedním ze zakládájících členů platformy Hlas onkologických pacientů (předtím Hlas pacientek) a zároveň členem mezinárodní sítě pacientských organizací ENGAGe pod patronací Evropské onkogynekologické společnosti (ESGO). |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.onko-unie.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/onkounie https://www.instagram.com/onko_unie |
| E-mail: | petra.adamkova@onko-unie.cz |
Onko-Amazonky, z. s.
| Popis: | Rakovina je nemoc, která ze života nemizí a jen vyslovení tohoto slova vyvolává u většiny lidí pocit strachu a beznaděje. S tímto pocitem se setkaly ženy, které prodělávaly léčbu rakoviny prsu. Poznaly na sobě, jak je důležité se scházet, hovořit o svých pocitech, psychicky se podporovat. Vycítily, že získávání informací je nenásilný krok na cestě za zdravím. Touha, být pospolu je pak přivedla až k registraci.
Občanské sdružení ONKO-AMAZONKY vzniklo v roce 1992. Svou činností přispívá ke zkvalitnění následné péče o onkologické pacienty v regionu Moravskoslezského kraje. Informuje veřejnost o možnostech prevence a léčby nádorových onemocnění. Strach z rakoviny vede často nemocného k odkládání návštěvy lékaře a teprve velké obtíže ho k ní přimějí, často již v pokročilé fázi nemoci. Je-li však nádor zachycen včas, je vyléčitelný. Posláním sdružení je zlepšení kvality života onkologických pacientek, pomoc při překonání osamělosti, zbavení strachu z budoucnosti, zlepšení infomovanosti veřejnosti o možnostech prevence. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | http://www.onko-amazonky.cz/ |
| E-mail: | onko.amazonky@volny.cz |
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
| Popis: | Jsme nezisková pacientská organizace založená v roce 2009. Snažíme se vylepšovat život pacientům s osteoporózou a učit je, jak předcházet primárním i sekundárním zlomeninám. Pořádáme pro ně skupinová cvičení, arterapii, přednášky odborníků i o jiných nemocech. Jsme členy IOF, International Osteoporosis Foundation, jsme zváni na celosvětové konference a tak máme možnost srovnání a víme, že léčba osteoporózy je ve Zlíně na světové úrovni. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | osteoporóza |
| Web: | http://www.osteoakademie.cz |
| E-mail: | iva.novakova.zlin@seznam.cz |
| Telefon: | 605 716 013 |
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
| Popis: | OVAHELP – Centrum pomoci onkologickým pacientům byl založen v roce 2017, v červenci 2020 získal v rámci rozšířeni působnosti akreditaci v oblasti dobrovolnické služby od Ministerstva vnitra ČR, a to na dobu 4 let. V čele centra stojí onkologická pacientka Ing. Zdeňka Hyvnarová a její dcera Bc. Pavlína Skotnicová.
Tato pacientská organizace poskytuje péči onkologickým pacientům, od roku 2021 ve spolupráci s Fakultní nemocnicí v Ostravě i traumatologickým pacientům (poúrazová péče). Zaměřuje se také na blízkou rodinu pacientů. Zajišťujeme pomoc a péči na odborné úrovni. Centrum OVAHELP pomáhá v širokém spektru. Podílí se na realizaci různých akcí, (např. benefiční akce, rekondiční pobyty, odborné konference pro zdravotní personál, přednášky pro onkologické pacienty a širokou veřejnost, rozvíjí besedy v nemocnicích, odborné webináře, volnočasové aktivity apod.) Mimo jiné zajišťuje poradenství v oblasti psychologické pomoci, poradenství v oblasti sociálních služeb, návštěvy pacientů ve zdravotních zařízeních i v jejich domovech, více informací na www.ovahelp.cz. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | https://www.ovahelp.cz |
| Sociální sítě: | https:// https://www.instagram.com/ovahelp.cz/ https:// https://www.facebook.com/ovahelp |
| E-mail: | ovahelp@ovahelp.cz, info@ovahelp.cz |
| Telefon: | 736 472 265, 603 117 981 |
Pacienti IBD, z. s.
| Popis: | Jsme dobrovolnická organizace Pacienti IBD, z. s. Od roku 2008 pomáháme, sdružujeme a edukujeme pacienty a pacientky s nespecifickými střevními záněty = IBD (z anglického inflammatory bowel diseases). |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | IBD, crohnova choroba, ulcerózní kolitida |
| Web: | http://www.crohn.cz/ |
| Sociální sítě: | https:// https://www.facebook.com/PacientiIBD https://www.instagram.com/pacientiibd/ |
| E-mail: | info@crohn.cz |
Parent project, z. s.
| Popis: | PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace sdružující rodiče, pečující a pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Pomáhají všude tam, kde je potřeba spojit síly a hájit zájmy pacientů. Zkvalitňují sociální a zdravotní péči, šíří povědomí o nemoci, sledují novinky ve výzkumu i v péči v zahraničí. Realizují terénní práci s rodinou, úzce spolupracují s odborníky ze všech relevantních oborů, organizují pobytové akce a konference, zaštiťují klinické studie v ČR. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění, neurologie, nervosvalová onemocnění |
| Web: | http://www.parentproject.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/parentproject.cz https://www.instagram.com/parentproject/ https://www.youtube.com/user/ParentProject |
| E-mail: | parentproject@parentproject.cz |
| Telefon: | 704 418 773 |
Parkinson-Help, z. s.
| Popis: | Seznamujeme širokou veřejnost s obtížemi parkinsonovy nemoci, přispíváme ke zkvalitnění života lidí s touto chorobou a podporujeme komunitní život nemocných v regionech.
Pořádáme osvětové akce, edukační workshopy, pracujeme s odborníky z nelékařských profesí, v neposlední řadě publikujeme a v klubech pro naše členy čeká bohatý program na vyžití. Ať už se jedná o aktivity rehabilitační, logopedické, sportovní, kulturní i edukační, ale hlavně je to sociální kontakt s lidmi, kteří sdílejí stejné obtíže, vzájemně se dokáží chápat, podpořit a pomoct. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | parkinsonova nemoc |
| Web: | http://parkinson-help.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/Parkinsonovachoroba/ https://www.facebook.com/groups/1614881202136244/ |
| E-mail: | romana@parkinson-help.cz |
Pink Bubble, nadační fond
| Popis: | Nadační fond Pink Bubble pomáhá již od roku 2012 mladým lidem, kterým zkomplikovalo život onkologické onemocnění, být šťastnější a postavit se co nejdříve zpátky na vlastní nohy. Jeho cílem a posláním je podpora a pomoc onkologicky nemocným dětem, náctiletým a mladým dospělým do 30 let po celé České republice v průběhu léčby, v době rekonvalescence a při následném návratu do života. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | hematoonkologie |
| Web: | http://www.pinkbubble.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/PinkBubbleNadace https://www.instagram.com/pinkbubble.cz |
| E-mail: | bublina@pinkbubble.cz |
Polovina nebe, o. p. s.
| Popis: | Polovina nebe, o. p. s. je od 1. 1. 2015 registrovaným poskytovatelem sociální služby Osobní asistence. Záměrem Poloviny nebe o. p. s. je pomáhat zejména osobám se zdravotním postižením a seniorům. Věnujeme se převážně Osobní asistenci a Sociální rehabilitaci. Naše klíčové aktivity směřují k podpoře a zlepšení kvality cílové skupiny v jejich přirozeném prostředí. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | osobní asistence a sociální rehabilitace |
| Web: | http://www.polovinanebe.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/PolovinaNebe |
| E-mail: | info@polovinanebe.cz |
| Telefon: | 603 836 710 |
Popálky, o. p. s.
| Popis: | Popálky, o. p. s. je nestátní nezisková organizace, která pomáhá popáleným lidem a jejich rodinám vyrovnat se s fyzickými, sociálními a psychickými důsledky popáleninového úrazu a vrátit se co nejdříve zpátky k aktivnímu životu. Realizuje preventivní programy na snížení četnosti a závažnosti popáleninových zranění. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | popáleniny |
| Web: | http://www.popalky.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/popalky/ https://www.instagram.com/popalky/ https://www.youtube.com/watch?v=dY9yQE2VeKg&t=49s |
| E-mail: | info@popalky.cz |
| Telefon: | 776 259 126 |
Projekt spolu
| Popis: | Projekt SPOLU vytváří jedinečný prostor pro spolupráci studentů psychologie a medicíny, pacientů a zdravotnických profesionálů v psychiatrických zařízeních a v rámci služeb následné péče. Vznikl v Brně roku 2012 jako studentská iniciativa, nyní spadá pod Spolek NUDZ, z.s., zřízeném při Národním ústavu duševního zdraví. Jedná se o inovativní a v Evropě ojedinělý koncept navazující na připravovanou reformu psychiatrické péče v tuzemsku. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | duševní onemocnění |
| Web: | https://projektspolu.cz/ |
| E-mail: | info@projektspolu.cz |
Prostak, o. p. s.
| Popis: | Cílem PROSTAKU o. p. s., sdružení pacientů s nádorovým onemocněním prostaty, je přinášet nejnovější informace, které mohou pomoci úspěšně zvládnout léčbu a žít tak, aby se návrat nemoci co nejvíce oddálil. Dalším cílem je informovat blízké příbuzné i širokou veřejnost o možnostech prevence tohoto onemocnění. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie, rakovina prostaty |
| Web: | http://www.prostak.cz/ |
| E-mail: | vilimsimanek@volny.cz |
| Telefon: | 733 690 709 |
RETT COMMUNITY, z. s.
| Popis: | Hlavním cílem našeho svépomocného spolku je pomáhat rodinám zvládat obtíže, které vznikají při každodenní péči o jejich dcery s Rettovým syndromem.
Poskytujeme jim prvotní podporu. V případě zájmu zprostředkujeme telefonické či osobní setkání s rodinou pečující o dívku s RS v okolí jejich bydliště. Nabízíme individuální poradenství „na míru“, např. výběr vhodné sociální služby, orientace v systému dávek, výhod, příspěvků, kompenzačních pomůcek apod. Nastíníme možnosti vzdělávání a způsob trávení volného času dívek s RS. Upozorníme na specifika zdravotní péče o dívku s tímto onemocněním. Naší významnou aktivitou je pořádání několikadenního prázdninového setkání rodin pečujících o dívku s RS (respitní pobyt). Snažíme se získávat a následně zveřejňovat dostupné informace o Rettově syndromu, abychom zvýšili pravděpodobnost jejich včasné a správné diagnostiky a následné péče. Získané informace zveřejňujeme na našich webových stránkách. Podílíme se na vydávání informačních materiálů, pořádáme odborné semináře. Spolupracujeme s dalšími pomáhajícími subjekty, např. se speciálními školami, speciálně pedagogickými centry, středisky rané péče, poskytovateli soc. služeb, vysokými školami apod. info@rett-cz.com |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění |
| Web: | https://www.rett-cz.com |
| E-mail: | info@rett-cz.com, radana@rett-cz.com, alexandra@rett-cz.com, eva@rett-cz.com |
Revma Liga Česká republika, z. s.
| Popis: | Vše to, co děláme, má jeden cíl – zlepšit život lidí s revmatickým onemocněním. Jsme tu již od roku 1991 a dosáhli jsme mnoha úspěchů. Víme, že boj s nemocí není jednoduchý a že každý úspěch se počítá. Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | revmatická onemocnění, nemoci svalové a kosterní soustavy a pojivové tkáně |
| Web: | https://www.revmaliga.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/revmaliga / https://www.youtube.com/channel/UC-4znFkD5qqeN4GetC0Cr_A / https://www.instagram.com/revmaligacr/?hl=cs |
| E-mail: | info@revmaliga.cz |
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
| Popis: | Je jednou z regionálních organizací Unie Roska, české MS společnosti. Byla založena v r. 1995 a sdružuje cca 110 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), jejich rodinných příslušníků a sympatizantů. Našim členům poskytujeme komplexní podporu - pořádáme rehabilitační cvičení a plavání, hiporehabilitaci, rekondiční pobyty, ergoterapii, kurs angličtiny, sociální poradenství a psychologické konzultace. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | roztroušená skleróza |
| Web: | http://www.roska-bm.cz/ |
| E-mail: | kamila.roska@seznam.cz |
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
| Popis: | Středisko ucelené rehabilitace poskytuje registrované zdravotní a sociální služby, které pomáhají překonávat či kompenzovat důsledky postižení a zlepšovat tak kvalitu života lidí s DMO. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.dmoinfo.cz/ |
| E-mail: | asistentka@dmoinfo.cz |
Sdružení celiaků ČR, z. s.
| Popis: | Jsme nezisková pacientská organizace s celostátní působností, která byla založena v roce 1998. Pomáháme všem, kteří musí ze zdravotních důvodů dodržovat bezlepkovou dietu. Na lékařském pracovišti zdarma provozujeme Poradnu pro dětské i dospělé celiaky z celé ČR. Od svého vzniku pořádáme Celostátní setkání celiaků s odborným programem a prezentací významných výrobců a dovozců bezlepkových potravin. Jsme aktivními členy Asociace evropských organizací celiaků a pro ČR spravujeme logo přeškrtnutého klasu. Pořádáme kurzy bezlepkového pečení. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | celiakie, dhuringova herpetiformní dermatitida, alergie na lepek, glutenová senzitivita |
| Web: | https://www.celiaci.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/SdruzeniCeliakuCR/ |
| E-mail: | info@celiac.cz |
| Telefon: | 602 273 173 |
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
| Popis: | Pacientská organizace zaměřená na zkvalitnění života aktivních lidí s roztroušenou sklerózou. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | roztroušená skleróza |
| Web: | http://www.mladisklerotici.cz/ |
| E-mail: | majka@klubsms.cz |
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
| Popis: | Naše Sdružení vzniklo v roce 2005. Sdružují se v něm pacienti s plicní hypertenzí, jejich rodinní příslušníci, lékaři a ostatní, kterým je problematika této nemoci blízká.
Cílem SPPH je vzájemná solidarita a psychická podpora pro pacienty a jejich okolí. Společně se snažíme o zlepšení kvality života nemocných. Nabízíme jim možnost zapojit se do činnosti Sdružení a pomoci tak sobě i ostatním. Chceme vytvářet prostor pro vzájemná neformální setkávání, zprostředkovávat poradenskou službu v oblasti sociálně-právní a pomáhat tak pacientům v jejich všedních starostech. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | plicní hypertenze |
| Web: | http://www.plicni-hypertenze.cz/ |
| E-mail: | info@plicni-hypertenze.cz |
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
| Popis: | Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách je dobrovolným občanským sdružením občanů i právnických osob, majících zájem se aktivně podílet na zlepšování péče o občany postižené cévní mozkovou příhodou anebo ohrožené vznikem této choroby. Sdružení CMP bylo založeno dne 3.5.1990. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.sdruzenicmp.cz/ |
| E-mail: | scmp@volny.cz |
SMÁci, z. s.
| Popis: | SMÁci prosazují, podporují a hájí zájmy pacientů se SMA, osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících. Dále se spolupodílejí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění, spinální muskulární atrofie |
| Web: | http://www.smaci.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/SMAci.cz |
| E-mail: | info@smaci.cz |
Společně k úsměvu, z. s.
| Popis: | |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie |
| Web: | http://www.spolecne-k-usmevu.cz/ |
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
| Popis: | Jsme nezisková organizace podporující děti, dospělé a jejich blízké v rámci celé České republiky. K hlavním cílům Společnosti E patří podpora lidí s epilepsií v sociální a psychosociální oblasti, destigmatizace epilepsie v očích veřejnosti, odstraňování informačních bariér o této nemoci, medializace tématu epilepsie a aktivní šíření znalostí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | epilepsie |
| Web: | http://www.spolecnost-e.cz/ |
| E-mail: | info@spolecnost-e.cz |
| Telefon: | 702 005 678 |
Společnost Parkinson, z. s.
| Popis: | Společnost Parkinson, z. s. je největší a nejdéle působící organizace sdružující pacienty s Parkinsonovou nemocí. Pomáhá přímo pacientům prostřednictvím 16ti klubů po celé republice, organizuje pro své členy ozdravné pobyty, docházková cvičení podpořená MZČR, vydává jediný časopis zaměřený na Parkinsonovu nemoc. Působí na státní instituce za účelem zlepšení kvality života pacientů, upozorňuje na nutnost respektování specifik péče o pacienty v pokročilých stadiích nemoci. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | neurodegenerativní nemoci |
| Web: | http://www.spolecnost-parkinson.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/spolecnostparkinson |
| E-mail: | kancelar@spolecnost-parkinson.cz |
| Telefon: | 727 739 222, 774 443 561 |
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
| Popis: | Pacientská nezisková organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z. s. vznikla v roce 2001, má celostátní působnost. Pomáhá lidem s nesnášenlivostí lepku, těm, kteří musí ze zdravotních důvodů dodržovat bezlepkovou dietu. Od r. 2006 je členem AOECS (Evropská asociace společností celiaků), v České republice spravuje v rámci ELS (Evropský licenční systém) logo přeškrtnutého klasu. Spolek pořádá semináře, Fóra celiaků, Gluten Free Prague Expo a Vánoční bezlepkové trhy. Provozuje poradnu, vydává edukační brožury a letáky. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | celiakie, dhuringova herpetiformní dermatitida, neceliakální glutenová senzitivita, alergie na lepek |
| Web: | http://www.celiak.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/Spolecnostprobezlepkovoudietu/ https://www.youtube.com/channel/UCd2hEn5eH848d0noaF2Qc4w https://www.instagram.com/celiak.cz/ |
| E-mail: | celiak@celiak.cz |
| Telefon: | 733 273 164, 604 375 448 |
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
| Popis: | Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí, které jsou nemocné smrtelnou nemocí MUKOPOLYSACHARIDOSOU (MPS). |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | mukopolysacharidóza |
| Web: | https://mukopoly.cz/site/ |
| E-mail: | spmps@seznam.cz |
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
| Popis: | Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě (SPHCH) vznikla roku 1991 jako svépomocná pacientská organizace. Cílem organizace je poskytovat všestrannou pomoc a podporu pacientům s Huntingtonovou chorobou (HCH), jejich rodinám a blízkým, zlepšovat informovanost rodin, profesionálů i veřejnosti a zkvalitňovat dostupné služby a péči. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | huntingtonova choroba |
| Web: | https://www.huntington.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/huntingtoncz |
| E-mail: | office@huntington.cz |
| Telefon: | 775 321 784 |
Spolek KOLUMBUS, z. s.
| Popis: | Spolek KOLUMBUS je svazek osob, který sdružuje osoby se zkušeností s duševní poruchou, službami a péčí o duševní zdraví. Spolek usiluje o dodržování základní listiny lidských práv a svobod pro duševně nemocné lidi. Doprovody, důvěrníci, sociální poradenství, počítačová učebna, sdružení výtvarníků s duševní poruchou, servis i PC pro klienty a jiné. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | duševní onemocnění |
| Web: | https://www.spolekkolumbus.cz/cs/ https://www.produsevnizdravi.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/SpolekKOLUMBUS/ |
| E-mail: | renata.markova@spolekkolumbus.cz , reditel@spolekkolumbus.cz |
| Telefon: | 774 279 358 |
Spolek Lupus ČR, z. s.
| Popis: | Spolek Lupus ČR je u nás prvním oficiálním sdružením, které vzniklo z potřeby samotných pacientů s onemocněním lupus erythematodes. Dosavadní zkušenosti totiž ukazují, že podobná organizace je více než potřebná.
Lupus je sám o sobě velmi závažným chronickým onemocněním, které nejen zasahuje pacientův organismus, ale zásadně mění jeho životní styl, návyky a vazby s nejbližším okolím. Mimo fyzických projevů nemoci se většina nemocných potýká s nepříjemnými vedlejšími účinky léčby. Toto všechno by se dalo „přežít", kdyby kolem nás nepřevládal jeden zásadní nedostatek – neinformovanost. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.spoleklupuscr.cz/ |
| E-mail: | medalovahudova@seznam.cz |
Spolek NUDZ, z. s.
| Popis: | SPOLEK NUDZ, z.s. podporuje rozvoj poznání v oblasti duševního zdraví, pomáhá osobám s duševními poruchami a rozvíjí aktivity preventivního charakteru.
Jedním z našich projektů je Projekt SPOLU, který od roku 2012 zprostředkovává dobrovolnické stáže více než 250 studentům psychologie a medicíny v psychiatrických zařízeních po celé ČR. Studenti pravidelně pořádají pro pacienty rozmanité aktivity, čímž pomáhají zkvalitňovat trávení jejich volného času a zvyšují naděje na zotavení. Další z mnoha aktivit SPOLKU NUDZ je např. festival NA HLAVU, který si klade za cíl otevřít odborná témata úzce související s duševním zdravím či výzkumem mysli a mozku široké veřejnosti. www.projektspolu.cz http://festivalnahlavu.cz/ |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | duševní onemocnění |
| Web: | https://www.nudz.cz/files/pdf/spolek_nudz_web.pdf |
| E-mail: | info@projektspolu.cz |
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
| Popis: | Náš pacientský Spolek vznikl v roce 2018 jako reakce na aktuálně založenou neurologickou sekci Evropských referenčních sítí (ERN) - programu EU pro vzácná onemocnění. Spolek působí při Neurologické klinice VFN Praha, je členem ČAVO, je registrovaný v Pacientské radě MZ ČR, je členem EURORDIS a je členem pacientské části sekce vzácných neurologických onemocnění ERN. Lídrem spolupráce cca 13 klinik ze zemí EU je Universitní neurologická klinika v Tubingenu (DE). Spolek je členem Evropské lékové agentury (EMA) |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění, atypické parkinsonské syndromy |
| Web: | https://aps.estranky.cz/ |
| E-mail: | SpolekproAPS@seznam.cz |
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
| Popis: | Spolek SPAE vznikl v r. 1990 a sdružuje pacienty s nepřenosnými a nenakažlivými kožními nemocemi. Působí v celé ČR, má několik oblastních klubů, organizuje pro své členy ozdravné pobyty ve wellness zařízeních, v termálních lázních a u moře, vydává bulletin pro své členy, provádí edukační a osvětovou činnost pro širokou veřejnost. Obrací se na státní a jiné instituce za účelem zlepšení a dostupnosti léčby a zvýšení kvality života pacientů. Spolupracuje s několika mezinárodními organizacemi. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | psoriáza, atopický ekzém, vitiligo |
| Web: | https://spae.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/spaecz |
| E-mail: | spae@cbox.cz |
STK pro chlapy
| Popis: | |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie, rakovina prostaty |
| Web: | https://www.stkprochlapy.cz/ |
| E-mail: | nfpk@stkprochlapy.cz |
| Telefon: | 605 232 952 |
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
| Popis: | Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, z. s. vznikl dne 8. května 1990 jako neziskové občanské sdružení, které podporuje naplňování práv osob se sluchovým postižením na území České republiky. Poskytujeme poradenské a preventivní služby. Podporujeme zajištění informační a komunikační bezbariérovosti. Toho dosahujeme prostřednictvím svých programů a pobočných spolků jejichž zájmy zastupujeme v mezinárodních organizacích (EUD, WFD, EFHOH, IFHOH). |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | ORL, foniatrie, logopedie, chirurgie hlavy a krku |
| Web: | http://www.snncr.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/SNNvCR/ |
| E-mail: | snncr@snncr.cz |
| Telefon: | 224 816 829 |
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
| Popis: | Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s. se již více než 30 let věnuje rehabilitační a edukační činnosti pro osoby s civilizačními chorobami a seniory po celé České republice. Cílem SPCCH je opětovné začlenění osob s civilizačním onemocněním a seniorů do společnosti, dále se SPCCH soustředí na prevenci civilizačních onemocnění pomocí odborných rehabilitačních a rekondičních programů. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | kardiologie, diabetologie, alergologie, onkologie, epilepsie, roztroušená skleróza, osteoporóza, vertebrogenní onemocnění a tělesné postižení |
| Web: | https://www.civilky.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/spcch.cr |
| E-mail: | spcch@spcch.cz |
| Telefon: | 224 812 225, 227 031 959 |
Tyfloservis, o. p. s.
| Popis: | Obecně prospěšná společnost Tyfloservis nabízí podporu, informace a nácvik dovedností lidem, kteří přes vážné zrakové potíže hledají cestu k co možná nejsamostatnějšímu životu. Působí též na společnost, aby dokázala k jejich samostatnosti přispívat a pomohla tam, kde je to třeba. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | těžká zraková postižení |
| Web: | http://www.tyfloservis.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/Tyfloservis. |
| E-mail: | gasparova@tyfloservis.cz |
| Telefon: | 608 572 383 |
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
| Popis: | Unie Roska je pacientská organizace s cílem pomáhat pacientům s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. Má pobočné spolky po celé ČR. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | roztroušená skleróza |
| Web: | http://www.roska.eu/ |
| E-mail: | roska@roska.eu |
Úsměv=zdraví, z. s.
| Popis: | |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | https://www.sensen.cz/kluby/usmev-zdravi https://-z-s-klub-sensen |
| E-mail: | zamberskaliba@seznam.cz |
Veronica, z. ú.
| Popis: | Pacientská organizace Veronica sdružuje pacientky s karcinomem endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | onkologie, gynekologie |
| Web: | https:// www.pacientska-organizace.cz |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/POVeronica |
| E-mail: | info@pacientska-organizace.cz |
| Telefon: | 601 222 929 |
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
| Popis: | Spolek Willík sdružuje rodiny vychovávající dítě se vzácným genetickým onemocněním - Williamsovým syndromem. Spolek vznikl v roce 2006 a spolupracuje s cca 80 rodinami z celé České republiky. Naším hlavním úkolem je podpora rodin a jejich edukace a dále pak šíření informací o této diagnóze mezi odbornou i laickou veřejnost. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | vzácná onemocnění, Williamsův syndrom, mentální postižení, kardiologie |
| Web: | https://www.spolek-willik.cz/ |
| Sociální sítě: | https://www.facebook.com/spolekwillik |
| E-mail: | info@spolek-willik.cz, hana.kubikova@spolek-willik.cz |
Zajíček na koni, o. p. s.
| Popis: | Zajíček na koni o.p.s. vznikl před 10 lety, tehdy jako občanské sdružení. Od svého vzniku pomáhá handicapovaným dětem, a to handicapovaným zdravotně (fyzické i mentální handicapy, často kombinované postižení, které je vyžaduje speciální přístup), tak i dětem znevýhodněným sociálně či kulturně (děti adoptované, v pěstounské péči, z dětských domovů a FOD Klokánek, děti z národnostních menšin či sociálně slabých rodin).
Naše organizace pomáhá prostřednictvím třech projektů: 1. integrační programy pro zdravé i handicapované děti spojené s terapií jízdou na koni a dalšími formami terapií. Tyto programy probíhají buď v Praze (víkendové akce) nebo na našem statku v Bučovicích u Votic (víkendy + letní tábory). 2. projekt Pomoc na blízko - pomoc sociálně slabým rodinám. 3. projekt Kavárna - zaměstnávání mladých handicapovaných klientů v Café Louvre, kteří by jinak nenašli uplatnění na trhu práce. |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.zajiceknakoni.cz/ |
| E-mail: | h.krejcikova@zajiceknakoni.cz |
Život bez střeva, z. s.
| Popis: | Sdružení pro pacienty na domácí parenterální výživě (DPV). |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://zivotbezstreva.cz/ |
| E-mail: | info@zivotbezstreva.cz |
Znovu do života, z. s.
| Popis: | Spolek pacientů ZNOVU DO ŽIVOTA je neziskovou organizací, která sdružuje osoby/pacienty, kteří prodělali srdeční zástavu a/nebo byli léčeni orgánovou podporou. Členy spolku se mohou stát také osoby blízké pacientům.
Cílem spolku je zvyšovat ve společnosti povědomí o problematice srdeční zástavy a možnostech orgánové podpory. Vzájemně se podporovat a sdílet si zkušenosti, pravidelně se setkávat. Nedílnou součástí našich aktivit je podávat podněty k legislativním změnám, podporovat výzkum, spolupracovat s odbornými lékaři. Kontakty: Znovu do života, z.s., Branická 213/53, 147 00 Praha 4 IČ: 06549829 T: +420 605 387 312 https://www.facebook.com/SpolekZnovudozivota/ číslo účtu: 4957870369/0800 |
|---|---|
| Terapeutická oblast: | |
| Web: | http://www.znovudozivota.cz/ |
| E-mail: | info@znovudozivota.cz |
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
1061Zveřejněno více než 1061 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem