APO Summer School 2019

The fifth annual APO Summer School patient conference was held on 25th of September in the Main Hall of the Valdštejn Palace under the auspices of Mr. Jaroslav Kubera, chairperson of the Senate of the Parliament of the Czech Republic.

Topic of this year’s APO Summer School was: Setting up transparent processes and the participation of patient organizations in the entry of new technologies.

Over 160 people participated in this year’s APO Summer School, representing patient organisations, the Senate of the Parliament of the Czech Republic, the Ministry of Health CR, the State Institute for Drug Control, the Czech Medical Association, the European Parliament, pharma industry, media and others.

Mr. Jaroslav Kubera, chairperson of the Senate of the Parliament of the Czech Republic, Mr. Lumír Kantor, chairperson of the Committee for Social Policy and Health Care of the Senate of the Parliament of the Czech Republic and Mrs. Alena Šteflová, Deputy to the Minister of Health of the Czech Republic opened the conference. 

Mr. Radek Policar, Deputy to the Minister of Health of the Czech Republic opened the morning session of the conference with theme „Conflicts of interest solution in public sector.“ Mr. Filip Vrubel, Deputy to the Minister of Health of the Czech Republic, continued with his presentation on the topic “Functioning of forthcoming Decision-making Commission in entry of rare disease medications.” Mr. Jakub Dvořáček, executive director of the Association of Innovative Pharmaceutical Industry talked about „Conflicts of interest solution in cooperation with pharmaceutical industry and patient organizations.“ Followed by a lecture by Mrs. Irena Storová, director of the State Institute for Drug Control, with theme “Conflicts of interest solution in cooperation with the State Institute for Drug Control and patient organizations.“ Mrs. Jana Hlaváčová from the Department of Patients’ Rights in the Ministry of Health of the Czech Republic, spoke about „Patient Advisory and patient participation in the working groups of the Ministry of Health of the Czech Republic and setting transparency and participation rules.“ Mrs. Jitka Reineltová, member of the Patient Council and Chairperson of patient organization Parent Project, z.s., contributed its experience with the „Development of patient organization, setting up internal mechanisms and disclosure.“ Prof. Jan Žaloudík, Senator of the Senate of the Parliament of the Czech Republic and member of the Masaryk Memorial Cancer Institute in Brno city, focused on the topic of „Conflicts of interest solution in cooperation with Patient Advisory of the Masaryk Memorial Cancer Institute.“ The morning session was concluded by prof. Štěpán Svačina, Chairperson of the Czech Medical Association of J. E. Purkyně, who spoke about “Conflict of interest in cooperation between Medical Associations and patient organizations.” Discussion with the audience followed.

The afternoon session was opened via videoconference with Mrs. Kateřina Konečná, Member of the European Parliament. Mr. Andy Powrie-Smith, director of communication in EFPIA and a member of the Patient Think Tank EFPIA accepted our invitation to the active participation at the conference. His speech highlithed the importance of patient involvement in the processes of a healthcare system.

Photos from the left side:

Main photo – Main hall of the Valdštejnský palace of the Senate of the Parliament of the Czech Republic

No. 1 – Mr. Jakub Dvořáček, Executive Director of the Association of Innovative Pharmaceutical Industry

No. 2 – Mr. Radek Policar, Deputy on the Minister of Health of the Czech Republic

No. 3 – Mr. Filip Vrubel, Deputy on the Minister of Health of the Czech Republic

No. 4 – Mrs. Irena Storová, Director of the State Institute for Drug Control

No. 5 – Mr. Andy Powrie-Smith, Director of communication EFPIA, member of the Patient Think Tank EFPIA

No. 6 – Representatives of patient organizations

No. 7 – Representatives of patient organizations Mrs. Lenka Matějková, Mrs. Anna Arellanesová, Mrs. Simona Zábranská 

No. 8 – Mrs. Barbora Šalamoun, AIFP, Mrs. Markéta Řehořová, Mrs. Lucie Žáčková, both representatives of patient organizations, Mrs. Zuzana Komárková, AIFP

No. 9 – Mrs. Jitka Reineltová, Mrs. Simona Zábranská, both representatives of patient organizations, Mrs. Zuzana Komárková, AIFP, Mrs. Jindra Landová, representative of patient organization,Mrs. Barbora Šalamoun, AIFP

No. 10 – Mrs. Michaela Knížová, Mr. Vlastimil Milata, Mrs. Edita Šimáčková, Mrs. Monika Kadeřábková, representatives of patient organizations

Participants
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diabetik KV, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
Diakar
DIAKTIV
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Laskavý spolek
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký ARCUS, z.s.
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
160Realized more than 160 seminars
800Published more than 800 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
8The project has been running for eight years