APO Bulletin – prosinec 2019 (č. 4)
19.12.2019 Updated: 01.03.2021
Přinášíme vám čtvrté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
Obsah
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
Legislativní přehled
a) Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění
Předpokládaná účinnost: Q4 2020
b) Úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
Předpokládaná účinnost: Q4 2020
c) Emergentní systém
Předpokládaná účinnost: Q3 2020
d) Úprava e-receptu a zakotvení lékového záznamu
Popis: Úprava zákona o léčivech navazuje na povinnost, která ukládá od roku 2018 doktorům předepisovat léky pouze prostřednictvím elektronické receptu. Novela umožňuje lepší využití centrálního úložiště, které obsahuje údaje o farmakoterapii jednotlivých pacientů a mohlo by tak zajistit výrazně vyšší bezpečnost poskytované péče. Z tohoto důvodu zakotvuje navrhovaná právní úprava tzv. lékový záznam, do kterého bude moci lékař u svého pacienta nahlížet a zamezit tak nežádoucím interakcím.
Předpokládaná účinnost: 1. prosince 2019
e) Přizpůsobení zákona o zdravotnických prostředkách Nařízení EU
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků.
Předpokládaná účinnost: 26. 5. 2020
f) Úprava způsobu obsazování orgánů zdravotních pojišťoven
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze.
Předpokládaná účinnost: Q3 2020
g) Zakotvení náhrady újmy způsobené povinným očkováním
Stav: 3. čtení v Poslanecké sněmovně proběhlo 27. listopadu 2019. Návrh byl schválen a v nejbližších dnech bude postoupen Senátu Parlamentu České republiky (ST 451).
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace.
Předpokládaná účinnost: Q1 2020
h) Úhradová vyhláška pro rok 2020
Předpokládaná účinnost: 1.1.2020
Aktivity APO
PF 2020
Vážení APO účastníci,
ze srdce Vám přejeme krásné Vánoce a šťastný nový rok 2020. Hlavně hodně zdraví, lásky, štěstí a úspěchů jak v profesním tak i osobním životě.
Váš tým APO
1. APO seminář v novém roce: Představení AIFP studie "Inovace pro život" a PR & Komunikace v praxi
Kdy: 7. února 2020 od 9:30 do 14:00
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 620/3, 186 00 Praha 8-Karlín
Ve druhé části semináře se seznámíte s praktickými komunikačními pravidly, které vám pomohou vytvořit komunikační strategii vašeho budoucího, či stávajícího projektu. Naučíte se správně definovat komunikační cíle, cílové skupiny a volit odpovídající nástroje a kanály (online i offline). Hovořit budeme také o nastavení vhodných metrik měření a vyhodnocování úspěšnosti vašich komunikačních projektů. To vše prakticky, přehledně a s nadhledem.
Seminář povede zkušená píáristka Ing. Markéta Kolanová, MA.
Aktivity členských pacientských organizací v APO
DEBRA ČR, z.ú.: Být NADOTEK znamená pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel
Proto DEBRA ČR spolu se svou patronkou, herečkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi realizuje osvětovou kampaň s názvem NADOTEK. Z názvu projektu se stal jeho princip - být NADOTEK je synonymem pro pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. I vy můžete být součástí… být NADOTEK…
DIAKTIV CZECH REPUBLIC z.s. je spolek aktivních diabetiků a edukátorů
Spolek s celorepublikovou působností, byl registrován 9. 11. 2004. a má sídlo v Havířově.
DIAKTIV sdružuje osoby s diabetem s aktivním přístupem k léčbě. Je jednou z mála organizací, která vyvíjí především edukační činnost pro osoby s diabetem.
Edukační projekty jsou zaměřeny na motivaci ke spolupráci na léčbě a pacientskou gramotnost. Nejvýznamnějším projektem s dvacetiletou historií je „Mezinárodní setkání věčně mladých diabetiků“ konané každoročně na podzim v Luhačovicích.
V posledním období jsme spustili dva nové edukační projekty. První je zaměřený na motivaci mladých dospělých s diabetem typu 1 a ten druhý na edukaci a motivaci ke spolupráci u diabetu typu 2. Oba projekty se letos uskuteční v Luhačovicích od 30. 4. 2020 do 3. 5. 2020.
DIAKTIV obhajuje oprávněné zájmy nejen svých členů, ale všech osob s diabetem, ve vztahu k plátcům i poskytovatelům zdravotní péče, pomáhá vyjednávat udržitelné podmínky pro poskytování péče, úhradu léků a zdravotnických výkonů. Osoby s diabetem mají prostřednictvím DIAKTIV-u svého zástupce v Pacientské radě ministra zdravotnictví ČR.
DIAKTIV přispívá do časopisu DIASTYL, jediného specializovaného časopisu pro osoby s diabetem, spolupracuje s dalšími pacientskými organizacemi v ČR a v zahraničí, s odbornou veřejností (diabetology, internisty a praktickými lékaři), zdravotními pojišťovnami, MZ ČR, AIFP, farmaceutickými a technologickými společnostmi a dalšími subjekty.
Spolek KOLUMBUS má dvě další aktivní pobočky
V Brně se nám podařilo získat čtyři nové kolegy na pozici pacientského podpůrce a důvěrníka a navázali jsme spolupráci se dvěma nemocnicemi – Vojenskou nemocnicí a Psychiatrickou nemocnicí, kde jsme se stali členy multidisciplinárního týmu a chodíme poskytovat sociálně právní poradenství a doprovody (letáček zde).
V Ústí nad Labem jsme obnovili spolupráci s Masarykovou nemocnicí. Pacienti s pacientskými důvěrníky navštívili výstavy a taktéž byli na procházkách se psími svěřenci z místního útlulku. Tuto aktivitu si pacienti velmi chválili.
Přejeme všem našim kolegům z dalších pacientských organizací pěkné Vánoce a pěkný vsup do nového roku.
Bc. Iva Homolová
Projektová manažerka
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách z.s.
Smyslem naší práce je ulehčit člověku po CMP v jeho složité životní situaci a pomoci mu v pochopení, že ani tímto závažným onemocněním život nekončí, ale může, byť v jiné kvalitě, důstojně pokračovat. Vždyť dnešní hektická doba je díky stresům podhoubím cévní mozkové příhody a pacientem může být v příští minutě každý z nás.
Mezi naše činnosti patří především pořádání rekondičních pobytů.
Každoročně zajišťujeme pět až šest čtrnáctidenních rekondičních pobytů v rekreačních zařízeních v Čechách a na Moravě. Smyslem pobytů je intenzivní komplexní rehabilitace, při které se účastník současně učí, jak se vyrovnávat s novou životní situací.
Nezapomínáme ani na rodinné příslušníky, kteří se zúčastňují našich RP jako doprovod. Na každém rekondičním pobytu je tým zdravotníků složený z logopeda, psychologa, dvou až čtyř fyzioterapeutů a ergoterapeuta.
Rekondičních pobytů se účastní až tři sta pacientů ročně. Každoročně narůstá zájem pacientů o rekondiční pobyty. Je to způsobeno prokazatelným zlepšením zdravotního stavu účastníků i po uplynutí delší doby od mozkové příhody.
Česká asociace paraplegiků – CZEPA oslaví 30 let existence
“Jsem pyšná na naši asociaci, která je v poměrně malém týmu schopna uskutečňovat velké projekty, pomáhat tři desetiletí vozíčkářům nejen s poškozením míchy a je důležitou součástí spinálního programu v ČR“, říká Zdeňka Faltýnková, spinální specialistka, fyzioterapeutka a ergoterapeutka, spoluzakladatelka organizace, která zde působí dodnes.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA má dva základní pilíře činnosti. Jednak působí ve veřejném prostoru, například připomínkováním legislativy tak, aby byly hájeny zájmy handicapovaných, zastupováním vozíčkářů v Pacientské radě MZ ČR nebo preventivní osvětovou kampaní BanalFatal!. Ta je zaměřena na mládež a varuje před úrazy míchy, například prostřednictvím spotů nebo besed ve školách.
Druhým pilířem činnosti jsou projekty a služby, které přímo vozíčkářům s poraněním míchy pomáhají v samostatném a aktivním životě. Uveďme například startovací bydlení, které novému vozíčkáři umožní si uspořádat krátce po úraze život a upravit vlastní bydlení nebo sehnat jiné vyhovující. Obrovský přínos pro klienty má projekt Laboratoř zdravého sezení, který přispívá k primární i sekundární prevenci obávaných dekubitů. Půjčujeme zdravotní pomůcky a automobily s ručním řízením, poskytujeme sociální a právní poradenství nebo provozujeme charitativní Hvězdný bazar, kde zaměstnáváme vozíčkáře po poranění míchy, obtížně uplatnitelné na trhu práce. V nejnovějším projektu Peer mentoring zkušení vozíčkáři pomáhají těm novým vyrovnat se po všech stránkách s životem na vozíčku. V neposlední řadě provozujeme komunitní portál Vozejkov pro vozíčkáře a jejich blízké, či VozejkMap, interaktivní mapu bezbariérových míst s navigací.
Cerebrum: Podpora pro osoby se sníženou soběstačností, jejich pečující a rodinné příslušníky
- Uvítali byste podporu, pomoc či odpověď na některé otázky z oblasti zdravotní péče, sociální podpory a nevíte si rady?
- Zajímá vás problematika domácí péče a s ní spojená úskalí či možnosti jak náročnou práci v domácnosti zvládnout?
- Chcete se potkat s lidmi, kteří jsou v podobné situaci a mohou vám předat svou zkušenost?
- Nebo jen chcete strávit odpoledne ve příjemné společnosti a zkusit jak si efektivně odpočinout či se zúčastnit programu tvořivé dílny?
- Cítíte se osamělí a rádi byste se potkali s někým, s kým si můžete pohovořit?
Jak na to:
- Adresa: Křižíkova 75, u metra Křižíkova, trasa B. Bezbariérový vstup v přízemí
- email info@cerebrum2007.cz, telefon 774423998
- Veškeré aktivity poradny jsou zdarma, domácí terapie a tréninky jsou částečně hrazeny klientem
- Nabídka je určena pro osoby s trvalým bydlištěm v Praze či blízkém okolí