APO Bulletin – prosinec 2019 (č. 4)

APO banner-bulletin  aktuality-web 478x366px 01

19.12.2019 Aktualizováno: 07.02.2020

Přinášíme vám čtvrté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

Obsah 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

Legislativní přehled  

a) Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění   

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků dle § 16, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a vstoupila do vnějšího připomínkového řízení dne 17. prosince 2019.  
 
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela by měla celý proces zrychlit a značně snížit počet podaných žádostí podle § 16 tohoto zákona. 
 
Předpokládaná účinnost: Q4 2020  
 
Dokument ke stažení zde.    

b) Úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků se statusem VILP a Orphan, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a vstoupila do vnějšího připomínkového řízení dne 17. prosince 2019. 
 
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit. 
 
Předpokládaná účinnost: Q4 2020  
 
Dokument ke stažení zde. 

c) Emergentní systém 

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
 
Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 29. prosince 2019, projednávání návrhu však bylo přerušeno až do příští (40.) schůze Poslanecké sněmovny. 
 
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky. 
 
Předpokládaná účinnost: Q3 2020   
 

d) Úprava e-receptu a zakotvení lékového záznamu      

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
  
Stav: Návrh zákona byl přijat Parlamentem České republiky v poslanecké verzi a následně podepsán Prezidentem ČR. Zákon vešel v účinnost 1.12.2019. 
 
Popis: Úprava zákona o léčivech navazuje na povinnost, která ukládá od roku 2018 doktorům předepisovat léky pouze prostřednictvím elektronické receptu. Novela umožňuje lepší využití centrálního úložiště, které obsahuje údaje o farmakoterapii jednotlivých pacientů a mohlo by tak zajistit výrazně vyšší bezpečnost poskytované péče. Z tohoto důvodu zakotvuje navrhovaná právní úprava tzv. lékový záznam, do kterého bude moci lékař u svého pacienta nahlížet a zamezit tak nežádoucím interakcím. 
  
Předpokládaná účinnost: 1. prosince 2019  

e) Přizpůsobení zákona o zdravotnických prostředkách Nařízení EU    

Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů  
  
Stav: Připomínkové řízení bylo ukončeno a návrh byl následně předložen Odboru vládní agendy Úřadu vlády ČR. Bude následovat projednávání návrhu Vládou ČR a v případě schválení následné předložení PSP ČR.   
 
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků. 
 
Předpokládaná účinnost: 26. 5. 2020 
 

f) Úprava způsobu obsazování orgánů zdravotních pojišťoven  

Název: Novela zákona č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky a zákona č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách 
  
Stav: Návrh novely byl projednán v rámci 1. čtení Poslaneckou sněmovnou dne 6. listopadu 2019 a následně předložen Garančnímu výboru, kterým je Výbor pro zdravotnictví. Výbor pro zdravotnictví se návrhem zabýval dne 20. listopadu 2019, projednávání však přerušil. Následující setkání, které proběhlo 11. prosince 2019, doporučil Výbor návrh schválit s přiloženým pozměňovacím návrhem, následovat bude 2. čtení.  
 
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze. 
 
Předpokládaná účinnost: Q3 2020  
 

g) Zakotvení náhrady újmy způsobené povinným očkováním   

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: 3. čtení v Poslanecké sněmovně proběhlo 27. listopadu 2019. Návrh byl schválen a v nejbližších dnech bude postoupen Senátu Parlamentu České republiky (ST 451). 
     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace. 
  
Předpokládaná účinnost: Q1 2020 
 

h) Úhradová vyhláška pro rok 2020     

Název: Návrh vyhlášky o stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2020 
 
Stav: Ministerstvo zdravotnictví po vypořádání spojeného připomínkového řízení vydalo vyhlášku s platností od 29. října 2019. Vzhledem k tomu, že se jedná o vyhlášku pro rok 2020, její účinnost nastane 1. ledna 2020.  
 
Popis: Vyhláška má za cíl stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2020. Tato vyhláška se v případě přijetí použije pouze v případě, že se poskytovatel zdravotních služeb a zdravotní pojišťovna nedohodnou o způsobu úhrady, výši úhrady a regulačních omezeních jinak. 
  
Předpokládaná účinnost: 1.1.2020   
 

Aktivity APO  

PF 2020 

Vážení APO účastníci,       

ze srdce Vám přejeme krásné Vánoce a šťastný nový rok 2020. Hlavně hodně zdraví, lásky, štěstí a úspěchů jak v profesním tak i osobním životě. 

Váš tým APO  

2019/bdec896c-4a68-4456-ad03-99ffa9ea7c5d 

1. APO seminář v novém roce: Představení AIFP studie "Inovace pro život" a PR & Komunikace v praxi                    

Kdy: 7. února 2020 od 9:30 do 14:00  
 
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 620/3, 186 00 Praha 8-Karlín  

První část semináře bude věnována výsledkům unikátní studie AIFP Inovace pro život (www.inovaceprozivot.cz). AIFP ve spolupráci s poradenskou společností EY, prof. Ladislavem Duškem, ředitelem Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR, a dalšími odborníky zmapovala a kvantifikovala přínosy inovativních léčiv pro pacienty, zdravotní i sociální systém v České republice v 9 terapeutických oblastech. 
 
Ve  druhé části semináře se seznámíte s praktickými komunikačními pravidly, které vám pomohou vytvořit komunikační strategii vašeho budoucího, či stávajícího projektu. Naučíte se správně definovat komunikační cíle, cílové skupiny a volit odpovídající nástroje a kanály (online i offline). Hovořit budeme také o nastavení vhodných metrik měření a vyhodnocování úspěšnosti vašich komunikačních projektů. To vše prakticky, přehledně a s nadhledem. 
 
Seminář povede zkušená píáristka Ing. Markéta Kolanová, MA. 
 
Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese zuzana.komarkova@aifp.cz 

Aktivity členských pacientských organizací v APO   

DEBRA ČR, z.ú.: Být NADOTEK znamená pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel   

DEBRA ČR pomáhá lidem s extrémně zranitelnou kůží, na které se snadno tvoří puchýře a rány. Pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel poskytuje odborné sociální poradenství, podporu psychologa i nutričního terapeuta, pomáhá s financováním ošetřovacích materiálů nebo ozdravných pobytů. Pro zapojení nemocných do plnohodnotného života je nesmírně důležité také přijetí nemocných jejich okolím. Protože onemocnění je u většiny pacientů na první pohled viditelné, mají vůči nim lidé řadu předsudků, které vedou k urážlivému a dehonestujícímu chování. To má přímý vliv na psychiku nemocných i jejich rodičů a blízkých. 
 
Proto DEBRA ČR spolu se svou patronkou, herečkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi realizuje osvětovou kampaň s názvem NADOTEK. Z názvu projektu se stal jeho princip - být NADOTEK je synonymem pro pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. I vy můžete být součástí… být NADOTEK…      
 
APO Bulletin/debra 
  
Ty máš tričko naruby? "Ne, já mám tričko NADOTEK!"  
 
V rámci letošního ročníku projektu NADOTEK vznikla trička, která mají potisk na rubu. Anebo lépe řečeno - mají švy na líci ;-) To proto, aby upozornila na to, že křehkou kůži pacientů může poranit tak obyčejná věc jako je šev oblečení. Každý, kdo si tričko pořídí, se tak může velmi jednoduše zapojit do šíření osvěty o nemoci motýlích křídel pokaždé, když jej někdo upozorní: “Máte tričko naruby.”   
    
APO Bulletin/debra 2  
 
Více na www.czepa.webnode.cz                                                                                

DIAKTIV CZECH REPUBLIC z.s. je spolek aktivních diabetiků a edukátorů       

Spolek s celorepublikovou působností, byl registrován 9. 11. 2004. a má sídlo v Havířově. 

DIAKTIV sdružuje osoby s diabetem s aktivním přístupem k léčbě. Je jednou z mála organizací, která vyvíjí především edukační činnost pro osoby s diabetem.

Edukační projekty jsou zaměřeny na motivaci ke spolupráci na léčbě a pacientskou gramotnost. Nejvýznamnějším projektem s dvacetiletou historií je „Mezinárodní setkání věčně mladých diabetiků“ konané každoročně na podzim v Luhačovicích.     

APO Bulletin/diaktiv  

V posledním období jsme spustili dva nové edukační projekty. První je zaměřený na motivaci mladých dospělých s diabetem typu 1 a ten druhý na edukaci a motivaci ke spolupráci u diabetu typu 2. Oba projekty se letos uskuteční v Luhačovicích od 30. 4. 2020 do 3. 5. 2020.   

APO Bulletin/diaktiv 2   APO Bulletin/diaktiv 3 

DIAKTIV obhajuje oprávněné zájmy nejen svých členů, ale všech osob s diabetem, ve vztahu k plátcům i poskytovatelům zdravotní péče, pomáhá vyjednávat udržitelné podmínky pro poskytování péče, úhradu léků a zdravotnických výkonů. Osoby s diabetem mají prostřednictvím DIAKTIV-u svého zástupce v Pacientské radě ministra zdravotnictví ČR.

DIAKTIV přispívá do časopisu DIASTYL, jediného specializovaného časopisu pro osoby s diabetem, spolupracuje s dalšími pacientskými organizacemi v ČR a v zahraničí, s odbornou veřejností (diabetology, internisty a praktickými lékaři), zdravotními pojišťovnami, MZ ČR, AIFP, farmaceutickými a technologickými společnostmi a dalšími subjekty.

DIAKTIV je aktivním účastníkem projektu „Akademie pacientských organizací“, díky které získáváme nové poznatky, informace a zkušenosti, ke zlepšování kvality našich činností.   
 
Více na www.diaktiv.cz                                                                                                             

Spolek KOLUMBUS má dvě další aktivní pobočky    

Závěrem letošního roku můžeme s radostí podat zprávu o dvou dalších aktivních pobočkách Spolku KOLUMBUS. Je to pobočka v Brně a v Ústí nad Labem. 
 
V Brně se nám podařilo získat čtyři nové kolegy na pozici pacientského podpůrce a důvěrníka a  navázali jsme spolupráci se dvěma nemocnicemi – Vojenskou nemocnicí a Psychiatrickou nemocnicí, kde jsme se stali členy multidisciplinárního týmu a chodíme poskytovat sociálně právní poradenství a doprovody (letáček zde). 
 
V Ústí nad Labem jsme obnovili spolupráci s Masarykovou nemocnicí. Pacienti s pacientskými důvěrníky navštívili výstavy a  taktéž byli na procházkách se psími svěřenci z místního útlulku. Tuto aktivitu si pacienti velmi chválili. 
 
Přejeme všem našim kolegům z dalších pacientských organizací pěkné Vánoce a  pěkný  vsup do nového roku.   
 
Za Spolek KOLUMBUS 
Bc. Iva Homolová 
Projektová manažerka   
 
APO Bulletin/kolumbus přání 
 
Více na www.spolekkolumbus.cz          

Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách z.s.   

V roce 2020 slaví Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách (dále jen Sdružení CMP) 30 let od založení. Jsme neziskovou organizací, která se zabývá komplexní následnou péčí pacientů po CMP. Naše působnost je celorepubliková. V současné době evidujeme kolem 1300 členů. Sdružení CMP pomáhá těmto lidem v návratu do života.         
      
Smyslem naší práce je ulehčit člověku po CMP v jeho složité životní situaci a pomoci mu v pochopení, že ani tímto závažným onemocněním život nekončí, ale může, byť v jiné kvalitě, důstojně pokračovat. Vždyť dnešní hektická doba je díky stresům podhoubím cévní mozkové příhody a pacientem může být v příští minutě každý z nás.
Mezi naše činnosti patří především pořádání rekondičních pobytů.    
          
Každoročně zajišťujeme pět až šest čtrnáctidenních rekondičních pobytů v rekreačních zařízeních v Čechách a na Moravě. Smyslem pobytů je intenzivní komplexní rehabilitace, při které se účastník současně učí, jak se vyrovnávat s novou životní situací. 
     
Nezapomínáme ani na rodinné příslušníky, kteří se zúčastňují našich RP jako doprovod. Na každém rekondičním pobytu je tým zdravotníků složený z logopeda, psychologa, dvou až čtyř fyzioterapeutů a ergoterapeuta. 
 
Rekondičních pobytů se účastní až tři sta pacientů ročně. Každoročně narůstá zájem pacientů o rekondiční pobyty. Je to způsobeno prokazatelným zlepšením zdravotního stavu účastníků i po uplynutí delší doby od mozkové příhody.      
    
 
APO Bulletin/cmp  
    
APO Bulletin/cmp 2   APO Bulletin/cmp 3  
 
Více na www.sdruzenicmp.cz     

Česká asociace paraplegiků – CZEPA oslaví 30 let existence   

V únoru oslaví 30 let činnosti Česká asociace paraplegiků – CZEPA, která jako občanské sdružení Svaz paraplegiků vznikla v roce 1990. V roce 1994 bylo založeno Svazem paraplegiků Centrum Paraple. Po celou dobu komplexně pomáháme osobám s poškozením míchy, které zůstaly odkázány navozík. Prioritou naší organizace je, aby se hendikepovaní po úraze či onemocnění co nejdříve a nejsnáze vraceli k běžnému životu, do práce, společnosti a mezi přátele.
 
“Jsem pyšná na naši asociaci, která je v poměrně malém týmu schopna uskutečňovat velké projekty, pomáhat tři desetiletí vozíčkářům nejen s poškozením míchy a je důležitou součástí spinálního programu v ČR“, říká Zdeňka Faltýnková, spinální specialistka, fyzioterapeutka a ergoterapeutka, spoluzakladatelka organizace, která zde působí dodnes.
 
Česká asociace paraplegiků - CZEPA má dva základní pilíře činnosti. Jednak působí ve veřejném prostoru, například připomínkováním legislativy tak, aby byly hájeny zájmy handicapovaných, zastupováním vozíčkářů v Pacientské radě MZ ČR nebo preventivní osvětovou kampaní BanalFatal!. Ta je zaměřena na mládež a varuje před úrazy míchy, například prostřednictvím spotů nebo besed ve školách.
 
Druhým pilířem činnosti jsou projekty a služby, které přímo vozíčkářům s poraněním míchy pomáhají v samostatném a aktivním životě. Uveďme například startovací bydlení, které novému vozíčkáři umožní si uspořádat krátce po úraze život a upravit vlastní bydlení nebo sehnat jiné vyhovující. Obrovský přínos pro klienty má projekt Laboratoř zdravého sezení, který přispívá k primární i sekundární prevenci obávaných dekubitů. Půjčujeme zdravotní pomůcky a automobily s ručním řízením, poskytujeme sociální a právní poradenství nebo provozujeme charitativní Hvězdný bazar, kde zaměstnáváme vozíčkáře po poranění míchy, obtížně uplatnitelné na trhu práce. V nejnovějším projektu Peer mentoring zkušení vozíčkáři pomáhají těm novým vyrovnat se po všech stránkách s životem na vozíčku. V neposlední řadě provozujeme komunitní portál Vozejkov pro vozíčkáře a jejich blízké, či VozejkMap, interaktivní mapu bezbariérových míst s navigací.   
 
 
 
    
 
Více na www.czepa.webnode.cz                                                                                                        

Cerebrum: Podpora pro osoby se sníženou soběstačností, jejich pečující a rodinné příslušníky    

  • Uvítali byste podporu, pomoc či odpověď na některé otázky z oblasti zdravotní péče, sociální podpory a nevíte si rady? 
  • Zajímá vás problematika domácí péče a s ní spojená úskalí či možnosti jak náročnou práci v domácnosti zvládnout? 
  • Chcete se potkat s lidmi, kteří jsou v podobné situaci a mohou vám předat  svou zkušenost? 
  • Nebo jen chcete strávit odpoledne ve příjemné společnosti a zkusit  jak si efektivně odpočinout či se zúčastnit programu tvořivé dílny? 
  • Cítíte se osamělí a rádi byste se potkali s někým, s kým si můžete pohovořit? 
Na tyto potřeby máme řešení:  
Poskytujeme odbornou psychoterapii, konzultace následné a domácí péče, zajištujeme poradenství v sociální oblasti. Pořádáme zájmová odpoledne, společná vaření, nutriční poradenství a tvořivé dílny. Pořádáme tréninky paměti a kognitivních funkcí, logopedii a psychoterapii. Pořádáme pravidelné akce v našich prostorách v Křižíkově ulici a můžeme přijet i do vašeho klubu nebo do místa, kde se setkáváte vy. Naši poradci vám nejen poskytnou radu ale i zajistí případnou domácí rehabilitaci pro osoby po poškození mozku. 
         
Jak na to: 
Zavolejte na číslo 774 423 998, na kterém s vámi naše koordinátorka projedná co by pro vás bylo z naší nabídky vhodné a dojedná nejbližší termín setkání. Více informací se také dozvíte na našich webových stránkách www.cerebrum2007.cz     
  • Adresa: Křižíkova 75, u metra Křižíkova, trasa B. Bezbariérový vstup v přízemí
  • email info@cerebrum2007.cz, telefon 774423998
  • Veškeré aktivity poradny  jsou zdarma, domácí terapie a tréninky jsou částečně hrazeny klientem
  • Nabídka je určena pro osoby s trvalým bydlištěm v Praze či blízkém okolí  
Program  zajišťuje  Cerebrum - sdružení osob po získaném poškození mozku v rámci projektu Svépomocné skupiny pro podporu pečujících a osoby po ZPM. Projekt je podporován Evropským Sociálním Fondem a Ministerstvem práce a sociálních věcí.   
 
     
 
Více na www.cerebrum2007.cz                                                                                              

Vánoce v Nedoklubku 2019      

Vánoce jsou výjimečným obdobím v roce. O to více si to uvědomujeme ve chvílích, kdy věci nejsou tak, jak mají být. I mezi námi v Nedoklubku máme kolegyně, které své miminko přivedly na svět nečekaně před Vánoci, i když se mělo narodit až v lednu či únoru příštího roku. 
 
I v letošním roce máme pro všechna miminka, která stráví svůj první Štědrý den v inkubátoru, bodýčko Moje první Vánoce a ozdobu na stromeček. Jak vypadalo vánoční předávání v Nedoklubku vloni se můžete podívat zde: Vánoce v Nedoklubku 2018. 
 
V Nedoklubku věříme, že dokážeme podpořit všechny rodiče po předčasném porodu. Nejen o Vánocích.   
 
Přejeme Vám požehnané svátky vánoční, hodně zdraví, naděje a víry… 
Také spoustu šťastných chvil a splněných přání v roce 2020.  
 
S láskou 
Neodklubko 
 
    
 
 
 
Více na www.nedoklubko.cz      
       
  

Nepřehlédněte

redakční systém Kompletweb | design Neofema, s.r.o.