APO Bulletin - prosinec 2021

10.12.2021

Přinášíme vám dvacáté druhé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 537/2006 Sb., o očkování proti infekčním nemocem, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Zapracovány změny

Popis: Cílem předloženého návrhu vyhlášky je doplněním vyhlášky stanovit povinnost fyzickým osobám podrobit se očkování proti nákaze vyvolané novým koronavirem SARS-CoV-2, který je původcem nemoci covid-19, a to jednak pro skupinu osob vymezenou z hlediska věku, a dále pro skupinu osob vybraných profesí, a to tak, že budou povinně očkovány:

  • Osoby ve věku 60 let a starší,
  • Osoby náležející do vybraných profesních skupin, které jsou nezbytné pro zabezpečení základních funkcí státu a jejich činnost je specificky zaměřena na zajištění bezpečnosti obyvatel, ochrany jejich zdraví a sociálních potřeb, konkrétně osoby, které:
    • poskytují zdravotní služby nebo jsou zaměstnanci poskytovatele zdravotních služeb,
    • poskytují sociální služby nebo se na jejich poskytování podílejí,
    • jsou osobami připravujícími se na výkon zdravotnického povolání nebo osobami připravujícími se na výkon odborné činnosti podle § 115 zákona o sociálních službách, pokud součástí jejich výuky je i praktická výuka v sociálních službách,
    • jsou zaměstnanci zařazenými k výkonu práce v krajské hygienické stanici nebo v Hygienické stanici hlavního města Prahy 
    • jsou příslušníky bezpečnostních sborů nebo zaměstnanci České republiky zařazenými k výkonu práce v bezpečnostním sboru,
    • jsou strážníky obecní policie, 
    • jsou členy jednotky dobrovolných hasičů obce nebo jednotky dobrovolných hasičů podniku,
    • jsou vojáky z povolání a vojáky v aktivní záloze, nebo
    • jsou příslušníky nebo zaměstnanci zpravodajských služeb.

Předpokládaná účinnost: prosinec 2021

Dokument naleznete ZDE.

 

Název: Návrh novely vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 376/2011 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o veřejném zdravotním pojištění

Stav: Po meziresortním připomínkovém řízení, které skončilo 3. 12. 2021
 
Popis: Návrh novely vyhlášky je předkládán za účelem změny zmocnění Ministerstva zdravotnictví obsažených v § 39a odst. 3, § 39b odst. 15, § 39c odst. 11, § 39d odst. 4, § 39f odst. 7 a § 39m odst. 2 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů (dále jen „zákon o veřejném zdravotním pojištění“), ve znění zákona č. 371/2021 Sb. Novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění provedenou zákonem č. 371/2021 Sb. dochází v části šesté – Regulace cen a úhrad léčivých přípravků a potravin pro zvláštní lékařské účely, mimo jiného ke změně ustanovení § 39d, jež upravuje zásady pro úhradu vysoce inovativních léčivých přípravků, a rovněž dochází ke změně § 39m, jež nově ukládá oznamovací povinnost dovozci nebo tuzemskému výrobci potravin pro zvláštní lékařské účely (dále jen „PZLÚ“).

V novele vyhlášky je třeba blíže specifikovat strukturu, formu a časový interval pro poskytování údajů o objemu PZLÚ uváděných na český trh v souladu s provedením § 39m odst. 2 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Pro tento účel se předkladatel částečně inspiroval textem vyhlášky č. 229/2008 Sb., o výrobě a distribuci léčiv, ve znění pozdějších předpisů, jež kromě jiného upravuje poskytování údajů o objemu distribuovaných léčivých přípravků. Důvodem tohoto přístupu je zajištění obdobných požadavků jako v případě léčivých přípravků, rozdílný je pouze okruh subjektů, kterých se nově povinnost poskytovat informace o PZLÚ týká. Nedůvodné zavádění odlišných požadavků by bylo technicky a administrativně náročné.
 
Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022

Dokument naleznete ZDE.

 

Název: Návrh vyhlášky o stanovení výše náhrad výdajů za odborné úkony prováděné Státním ústavem pro kontrolu léčiv podle zákona o veřejném zdravotním pojištění
 
Stav: Po mezirezortním připomínkovém řízení, které skončilo 8. 12. 2021
 
Popis: Parlamentem České republiky byla přijata novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, publikovaná pod č. 371/2021 Sb. Novela zákona zavádí povinnost Státního ústavu pro kontrol léčiv (dále jen „Ústav“) vybírat náhrady výdajů, které souvisejí s odbornou činností vykonávanou pro účely správních řízení zahájených na žádost o stanovení a změně maximální ceny nebo výše a podmínek úhrady léčivých přípravků a potravin pro zvláštní lékařské účely.

Novela zákona v ustanovení § 39f odst. 15 zmocňuje k vydání prováděcí vyhlášky, která bude blíže specifikovat jednotlivé odborné úkony související s řízením ve věci regulace cen a úhrad léčivých přípravků a potravin pro zvláštní lékařské účely, výši náhrady výdajů za provedení odborných úkonů souvisejících s řízením podle části šesté zákona o veřejném zdravotním pojištění a způsob stanovení výše náhrady výdajů za poskytnutí odborných konzultací souvisejících s řízením rovněž podle části šesté téhož.
 
Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022

Dokument naleznete ZDE.

 

Název: Příkaz ministra zdravotnictví České republiky – statut a jednací řád Poradního orgánu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění
 
Stav: Schváleno
 
Popis: Za účelem zabezpečení vytvoření odůvodněného podkladu pro závazné stanovisko a posouzení veřejného zájmu podle § 17 odst. 2 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon“) na stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivého přípravku určeného k léčbě vzácného onemocnění ve smyslu ustanovení § 39da zákona ministr zdravotnictví zřídil poradní orgán pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění.
 
Statut a Jednací řád Poradního orgánu byl vydán formou Příkazu ministra zdravotnictví.
 
Právo nominovat členy mají ministerstvo, zdravotní pojišťovny, pacienti a odborné společnosti („sektory“). Nominované členy jmenuje a odvolává ministr zdravotnictví na tříleté funkční období.
 
Složení Poradního orgánu pro konkrétní jednání sestává vždy z 8 členů (po dvou z každého „sektoru“), kteří budou vždy ad hoc určeni předsedou a následně schváleni ministrem. Poradní orgán je usnášeníschopný, jestliže se účastní nadpoloviční většina členů a zároveň vždy alespoň jeden člen z každého sektoru. Pokud se z některého sektoru účastní pouze jeden člen, má dva hlasy. Rozhodnutí Poradního orgánu je přijímáno prostou většinou hlasů, neutrální stanovisko se nepřipouští.
 
Ve Statutu Poradního orgánu jsou upravena pravidla pro střet zájmů: Člen poradního orgánu se nemůže zúčastnit jednání o stanovení, změně nebo zrušení úhrady léčivého přípravku určeného pro léčbu vzácného onemocnění, pokud by mohlo dojít ke střetu se zájmy osobními nebo profesními nebo ke zneužití informací nabytých v souvislosti s výkonem funkce člena poradního orgánu ve prospěch vlastní nebo někoho jiného. Každý člen při svém jmenování podepíše prohlášení o svých aktivitách za poslední 3 roky a následně před konkrétním jednáním podepíše další prohlášení o neexistenci střetu zájmů ve vztahu ke konkrétnímu projednávanému přípravku.
 
Datum schválení: 2. listopadu 2021

AKTIVITY APO

PF 2022  

Pohodové vánoční svátky a vše dobré do nového roku přeje tým APO. 
 
prosinec/apo PF2022 final

APO dotazník

Vážení APO účastníci, 
 
rádi bychom požádali o vyplnění krátkého dotazníku pro přípravu APO harmonogramu na příští rok
 https://bit.ly/Dotaznik-APO-2021. Prosíme o vyplnění do úterý 14.12.2021.
 
Děkujeme!
 
Tým APO
 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.: OSN přijímá rezoluci o vzácných onemocněních

16. prosinec 2021 se zapíše do dějin zejména pro všechny lidi a jejich rodiny, žijící se vzácným onemocněním. Tento den bude totiž formálně přijata Valným shromážděním Organizace spojených národů rezoluce OSN o řešení problémů osob žijících se vzácným onemocněním a jejich rodin  (UN resolution on addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families). Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) se aktivně podílela na prosazování schválení této rezoluce. 

Cílem rezoluce je uznání problematiky vzácných onemocnění jako globálního tématu. Podporu rezoluci vyjádřilo 54 zemí z celého světa a o podporu dalších usilují RDI (Rare Disease International) spolu s lokálními organizacemi.

Rezoluce OSN je deklaratorní a pro členské státy z ní neplynou přímé závazky. Má však význam v tom, že vymezuje jednotlivé problémy, poukazuje na jejich řešení a vyzývá členské státy k tomu, aby problematice vzácných onemocnění věnovaly adekvátní síly a zdroje. Ukazuje také, že vzácná onemocnění jsou globálním tématem a na jeho vymezení se shodnou i jinak velice rozdílné státy a společnosti celého světa.

Lidé se vzácnými onemocněními žijí po celém světě. Jejich situace je samozřejmě velmi rozdílná a záleží na tom, jak jsou jednotlivé společnosti uspořádány, jak vnímají zdravotní omezení, společenský život nebo ekonomickou aktivitu. Záleží také na tom, jak jsou uspořádány jejich zdravotní a sociální systémy, jak se dokáží postarat o ty, kteří pomoc potřebují. Rozdílů je tedy mnoho, přesto je možné vymezit na obecné úrovni taková opatření, která pomohou zlepšovat život lidí se vzácnými onemocněními bez ohledu na místo, kde žijí.

prosinec/ČAVO - obrázek

Více na www.vzacna-onemocneni.cz.

 Loga PO/ČAVO - logo

Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.: Pomáháme slaným dětem - charitativní aukce dětských uměleckých děl

Všechny předměty do aukce vytvořili pacienti s cystickou fibrózou a jejich blízcí. Výtěžek z aukce putuje na konto Klubu cystické fibrózy. Vaše prostředky můžeme použít na finanční i materiální pomoc konkrétním osobám, nebo jimi podpoříme naše projekty pomoci v oblasti sociální péče či pacientské advokacie. Do aukce se zapojíte nahttps://aukce.klubcf.cz.
 
Slaný kalendář 2022 – Naše nemoc není vidět
Dospělí nemocní cystickou fibrózou zachyceni fotoaparátem Herberta Slavíka chtějí světu ukázat, že ze slaných dětí vyrostou dospělí lidé, kteří se i přes nedobré vyhlídky snaží žít život jako ostatní. 100 % z prodejní ceny kalendáře jde na konto Klubu CF. Kalendář zakoupíte na
 https://eshop.klubcf.cz.
 
Cystická fibróza je vzácné onemocnění, které ač není na první pohled patrné, významně ovlivňuje životy nemocných i jejich blízkých. Vaše pomoc vidět bude!

prosinec/Klub CF - banner aukce

Více na www.klubcf.cz.

Loga PO/Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.

Nedoklubko, z. s.:  KDYŽ PŘICHÁZÍ NA SVĚT MIMINKA DO DLANĚ - nová kniha Nedoklubka

Rok a půl přicházela na svět knížka pro maminky s rizikem předčasného porodu, na které se podílelo skoro 50 autorů. 

Přejeme si, aby kniha byla laskavým průvodcem rodičů na počátku jejich cesty s předčasně narozeným miminkem, pomáhala rodinám překonat trauma z předčasného porodu a také bořit mýty o rizikovém těhotenství a o předčasně narozených dětech.

Zatím je v online verzi, ale brzy už se v tištěné podobě rozjede po republice pomáhat všude tam, kde to bude potřeba. Knihu a také brožuru s obsahem budeme distribuovat do gynekologických ambulancí, do nemocnic na oddělení rizikového těhotenství a neonatologie. V tištěné podobě bude možné knihu zakoupit i v našem Obchůdku.

prosinec/Nedoklubko - titulka

Kniha je určena především budoucím maminkám, u který bylo z nějakého důvodu zjištěno riziko předčasného porodu, může však sloužit úplně všem, kterých se téma předčasného porodu dotýká. Provází obdobím rizikového těhotenství, obdobím samotného předčasného porodu, také obdobím, kdy o miminko pečují zdravotníci v perinatologickém centru na oddělení neonatologie a také obdobím následné péče, tedy poté, kdy je předčasně narozené miminko propuštěno domů. 

Anotace:

Období rizikového těhotenství může trvat velmi různě dlouhou dobu. Některé ženy jsou rizikové už od počátku těhotenství, ať už z důvodu své zdravotní anamnézy, pozitivity některého z časných screeningůanebo, protože v předchozím těhotenství porodily předčasně. Některé ženy naopak vůbec rizikově těhotné nejsou, a přesto porodíp ředčasně. Všem těmto ženám je naše kniha určena, přejeme si, aby v ní každá budoucí maminka našla odpovědi na své otázky. 

prosinec/Nedoklubko - krest Ostrava 1.JPG

Na knize se podíleli gynekologové, porodníci, porodní asistentky, neonatologové, psychologové, pediatři, zdravotní sestry a také maminky, které si prošly cestou rizikových oddělení nemocnic a jejichž příběh je spojen s předčasným narozením jejich dětí. Kniha je souborem textů odborníků, kteří se s láskou a péčí starají o ty nejmenší pacienty a jejich maminky nejen na odděleních perinatologických center po celé České republice. Součástí knihy jsou i příběhy, které rodičům předčasně narozených dětí pomáhají věřit, že i jejich miminko projde touto náročnou cestou dobře až do dne, kdy si jej odnesou šťastně domů. Tato kniha vznikla s vírou, že může v mnohém maminkám pomoci a být jim oporou. Věříme, že v článcích najdou informace, které jim pomohou lépe překonat těžké období, ve kterém se nachází.

prosinec/Nedoklubko - krest Ostrava 2.JPG

Čtěte, a napište nám, který článek jste si vybrali pro čtení jako první. 
A sdílejte její obsah. Nikdy totiž nevíte, komu může tato knížka pomoci…

Více na www.nedoklubko.cz.

Loga PO/Nedoklubko - logo

Kolpingova rodina Smečno, z. s.: Kouzelná maska - kniha pro děti o neinvazivní plicní podpoře

Kolpingova rodina Smečno se od roku 2007 věnuje podpoře rodin pečujících o děti s nervosvalovým onemocněním SMA (spinální muskulární atrofie). 

2.11.2021  naše organizace  vydala český překlad knihy americké autorky Keren Stronach KOUZELNÁ MASKA.

Je to ojedinělá publikace určená dětem, které s ohledem na svůj zdravotní stav a dýchací obtíže potřebují neinvazivní plicní podporu. Na obrázkovém příběhu je dětem vysvětleno, jak jim zařízení v podobě přístroje a obličejové masky bude pomáhat a umožní jim klidný a nerušený spánek. Součástí knihy jsou i pracovní listy, kam si děti mohou zaznamenávat svoje sny.

Věříme, že knížka bude skvělou pomůckou také pro rodiče i zdravotníky, kteří dětem musejí vysvětlit nelehké téma: jak BiPAP funguje a jak pomáhá. 

Neinvazivní plicní podporu vyžadují i další onemocnění, a tak si případní zájemci publikaci mohou vyžádat na adrese: rana.pece@kolpingsmecno.cz

Díky finanční podpoře firmy Linde Gas, a.s. a Život dětem o.p.s. je kniha pro malé pacienty zdarma.

prosinec/Kolpingova rodina Smečno - kouzelná maska

 Více na www.kolpingsmecno.cz

Loga PO/Kolpingova rodina Smečno - logo

Společnost E, z. s.: EpiWebinář "Mindfulness"

Milí přátelé, 

přijďte odpočinout své mysli a naučit se pár technik, jak zvládnout běžné dny ve větším klidu. 
 
Zveme Vás na EpiWebinář na téma Mindfulness pro vnitřní klid.
 
Koná se ve středu 15. 12. od 18:00 do 19:30 hod. (vstupné zdarma).
 
Webinářem vás provede 
Tereza Hausmanová, která se věnuje józe a mindfulness meditacím od roku 2012.

Více naleznete ZDE.

prosinec/Společnost E - foto

Více na www.spolecnost-e.cz

 Loga PO/Společnost E logo

Participants
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
Diakar
DIAKTIV
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký ARCUS, z.s.
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
160Realized more than 160 seminars
800Published more than 800 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
8The project has been running for eight years
This website is operated by the AIFP that as a personal data controller that uses cookies in order to improve user comfort, to analyze the visit rate and to deliver relevant content to visitors more accurately. For more information,  click here.
I agree