APO Bulletin - prosinec 2022

22.12.2022 Updated: 13.06.2023

Přinášíme vám třicáté druhé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH  

1. Legislativní přehled 
2. Aktivity APO 
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Akční plán politiky v oblasti závislostí 2022–2025
   
Stav: Akční plán je v současné době ve vnitřním připomínkovém řízení.
    
Popis: Akční plán politiky v oblasti závislostí 2022–2025 je implementačním dokumentem Národní strategie prevence a snižování škod spojených se závislostním
chováním 2019–2027 (dále jen „Národní strategie“) a zaměřuje se na oblasti užívání legálních i nelegálních návykových látek, problémového hráčství a dalších
nelátkových závislostí v české společnosti. Akční plán stanovuje prioritní témata politiky v oblasti závislostí pro období 2022–2025, a to v souladu se strategickými
cíli Národní strategie a s ohledem na vývoj situace v oblasti závislostí. Akční plán je ve všech prioritních oblastech založen na souladu s Programovým prohlášením
vlády ČR schváleném dne 6. ledna 2022, které přímo adresuje politiku v oblasti závislostí.

Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 418/2003 Sb., kterou se stanoví podrobnější vymezení okruhu a výše příjmů a výdajů fondů veřejného zdravotního
pojištění zdravotních pojišťoven, podmínky jejich tvorby, užití, přípustnosti vzájemných převodů finančních prostředků a hospodaření s nimi, limit nákladů na činnost
zdravotních pojišťoven krytých ze zdrojů základního fondu včetně postupu propočtu tohoto limitu
 
Stav: Dne 7.12.2022 bylo ukončeno vnitřní připomínkové řízení.

Popis: Návrh vyhlášky reaguje na přijetí zákona č. 260/2022 Sb., kterým se mění zákon č. 592/1992 Sb., o pojistném na veřejné zdravotní pojištění,
ve znění pozdějších předpisů, a další související zákony. Návrh sjednocuje podmínky převodu prostředků mezi základním fondem, provozním fondem
a fondem prevence u Všeobecné zdravotní pojišťovny České republiky a zaměstnaneckých zdravotních pojišťoven
 
Dokument je k dispozici zde

AKTIVITY APO

APO ALUMNI VII - APO oslavilo 10 LET!

Akademie pacientských organizací (APO) oslavila 10 let!

APO Alumni VII se u příležitosti významného jubilea uskutečnila 1. prosince 2022 v prostorách Francouzské ambasády v Praze.
Sešli se zástupci pacientských organizací, Ministerstva zdravotnictví ČR, Státního ústavu pro kontrolu léčiv, České lékařské společnosti J.E.P a dalších partnerů. 

Zde naleznete odkaz na fotogalerii.

Všem velice děkujeme za účast!
Tým APO

Poklidné vánoční svátky a vše dobré do roku 2023!

 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO  

Migrena Help, z. s.: Slavíme 4. narozeniny

Je to tady! Migréna-help slaví své 4. narozeniny!

Podívejte se, jakých úspěchů jsme za poslední rok 2022 dosáhli a kde jsme všude pomohli!

Více na: www.migrena-help.cz 

 

Willík, z.s.: Aktivity spolku v roce 2022

Willík, spolek pro Williamsův syndrom, letos oslavil 16. výročí své existence.
Za tu dobu se jeho členská základna rozšířila ze zakládajících šesti rodin na téměř devět desítek těch, které s námi spolupracuji, nebo jsou se spolkem Willík v kontaktu.
V uplynulém roce se nám podařilo navázat na "předcovidové" aktivity a konečně se zase častěji vidět se naživo.

Uskutečnila se dvě víkendová setkání rodin (na jaře v Želivi a na podzim v Pluhově Žďáru), kde jsme měli připravený bohatý program jak pro děti, tak pro rodiče.
Realizovali jsme historicky první letní tábor pro děti s Willikomsovym syndromem - s ohledem na mentální postižení děti byl zaměřen na nácvik a podporu sebeobsluhy
i soběstačnosti, prostor se ale našel i na běžné táborové aktivity - pro některé děti to byla první příležitost v životě strávit pár dní bez rodičů.

Podařilo se i pár mezinárodních aktivit: vyšel nám česko-slovensky rekondiční pobyt v Nízkých Tatrách, měli jsme své zastoupení na mezinárodní
konferenci Williamsova syndromu v Římě, naši mladí dospělí s Williamsovým syndromem vyrazili na 2x odložený evropský tábor do Norska.
Dobře se vyvíjela spolupráce se studenty vysokých škol, ať už s mediky či budoucími pedagogy. 

O tom všem (a o mnohém dalším) se můžete dočíst ve Willíkově občasníku, spolkovém časopise, který najdete v elektronické podobě na našich webových stránkách.

 

České ILCO, z.s.: Světová cena stoiků je naše!

Dostali jsme skvělý dárek k našim 30. narozeninám, které jsme měli 2. 12.
Zabodovali jsme v mezinárodním měřítku a s projektem ankety Moje stomická sestra 
jsme získali první místo ve World Ostomy Award 2022 (WOA – Světová cena stomiků).

Každé tři roky vyhlašuje Světová asociace stomiků (IOA) Světový den stomiků (WOD).
Ten loňský jsme slavili s heslem “Máme svá práva!”. K tomuto dni se vztahuje další mezinárodní aktivita stomiků, kterou organizují Světová a Evropská asociace stomiků
a podporuje společnost Coloplast. Jedná se o ocenění aktivit jednotlivých národních organizací na celém světě pod názvem World Ostomy Award.
Cílem je vyzdvihnout zajímavé, nové nebo netradiční aktivity v jednotlivých zemích vždy v duchu aktuálního hesla mezinárodně uznávaného dne stomiků.

V letošním ročníku jsme přihlásili v rámci WOA naši anketu Moje stomická sestra, kterou oceňujeme stomické sestřičky za obětavou a empatickou péči o lidi s vývodem.
Máme obrovskou radost, že jsme uspěli a České ILCO je mezi 4 vítěznými projekty. Kromě naší činnosti bylo oceněno i POL-ilko,
které se přihlásilo s aktivitou zaměřující se na zvyšování standardů a léčby, STOMA WORLD KENYA s iniciativou podporující stomiky v Keni a vzdělávání sester,
a Národní federace stomiků Filipíny s projektem týkajícím se zakládání podpůrných skupin pro stomiky v odlehlých provinciích, kteří podstoupili operaci. 

České ILCO je pravidelným účastníkem s fantastickými výsledky v podobě již dvou získaných ocenění.
V roce 2012 jsme v duchu hesla “Buďme slyšet!” získali první místo za celoroční osvětu o životě se stomií mezi laickou i odbornou veřejností a za vydání knihy příběhů stomiků.
Vítězství jsme si užili i podruhé, a to v roce 2018 pod sloganem „Hovoříme otevřeně, měníme životy“.
Tehdy porotu z naší činnosti nejvíce zaujaly projekty – Překonej své hranice (cykloakce), Plaveme, Zdraví v pohybu (video) a ocenění sester.

Spoluvítězům gratulujeme a máme obrovskou radost, protože toto ocenění potvrzuje, že naše práce pro nás stomiky má smysl.
Děkujeme IOA, EOA a společnosti Coloplast, že tuto cenu udělují.

Více na https://www.ilco.cz

  

 

České ILCO, z.s.: Už 30 let hájíme práva lidí se stomií aneb od Jánošíkových pásu po Linku psychologické pomoci

Celostátní organizace zastupující práva stomiků vznikla v roce 1992. V době, kdy byl nedostatek pomůcek a chyběly vyškolené stomasestry.
Dokonce lékaři nedělali stomii na správném místě, protože těch, co byli správně informováni, byla jen hrstka. To už je naštěstí minulost.

Za posledních 30 let se lidem s vývodem život v České republice výrazně zkvalitnil. Odborní lékaři a stomické sestry poskytují řešení zdravotních problémů
na vysoké úrovni. Ani na výběr správných stomických pomůcek už nejsou stomici sami, stejně tak jako na zvládnutí péče o stomii.
Takzvaný vývod, jak se hovorově někdy stomii říká, nejen zachraňuje tisícům lidí život, ale umožňuje jim také plnohodnotně žít.

Jak se na této přeměně už 30 let podílí organizace České ILCO a jejich pět dosavadních předsedů a předsedkyň přibližuje tento článek.

 

České ILCO, z.s.: Jsme finalistou v projektu Neziskovka roku

Více na https://www.ilco.cz

 

Popálky, z.s.: I hudební klip může pomáhat 

Popálení se často musí vyrovnat se změnou vzhledu. Musí si zvyknout na jizvy, které jsou často následkem popáleninového zranění.

Jizvy nemusí být handicap, ale mohou být naší předností. Je to jen o tom, jak budeme vnímat svoje tělo.
Před několika dny vyšel nový videoklip od zpěváka REAGO, kde vystupuje i náš kolega Petr Ilčík.

Petr šel s kůží na trh, aby spolu s ostatními ukázal, že i s jizvami se dá žít plnohodnotný život.

Pokud Vás klip zaujme a téma Vám bude dávat smysl, tak prosím sdílejte. Pomůžete nám tak dostat tento videoklip k lidem, kterým může pomoct.
Děkujeme! 

Raego - Moje tělo (OFFICIAL MUSIC VIDEO)
Přehrát videoklip ZDE.

#rovnosttvari #vicsrdcemnezocima #jizvy #tělo #telospribehem #raegoreal

A kdo v klipu vlastně je?

• Poznáte se s Věrkou, která závodně běhala a diagnostikovali jí rakovinu a museli jí vzít nohu. Každý, kdo si jí nenechal vzít, už nežije.

• Bude tam Eva, která své první roky svého života strávila v kojeneckém ústavu, protože se narodila se vzácným syndromem,
  který ji ovlivnil tvář a nedávali ji šanci dlouhého života. Be Treacher-Collins,Be TCS

• Seznámíte se s Petrem, který si odnesl značné popáleniny, když byl v šesti letech u ohně, kde jiný člověk nalil do ohně benzín. Popálky.

• Nebo i příběh Luboše, který se přes veškerou šikanu rozhodl, že budete pracovat na lince první pomoci. Be Treacher-Collins,Be TCS.

• Potkáte tam Báru, která přišla o vlasy a které jednou kolega nelichotivě sundal paruku před celou firmou. Máma s alopecií.

• Uvidíte Janu, která byla do 3 let krásné dítě, ale pak přišla nemoc, která jí změnila obličej. Byla jiná než ostatní, ale možná tyto rány udělaly Janu silným člověkem.

• Je tam i Kája, která přestala tančit kvůli šikaně pedagogů na taneční konzervatoři.

• Poprvé v klipu vystupují i manželky Kodešovi se svým příběhem, který jistě znáte a s jejich synem Robinkem, který nemá ouško. Kodešovi.

Více na https://popalky.cz 

 

Asociace genové terapie, z.s.: Seminář DOBA GENOVÁ v Národním muzeu v Praze.

Více než 70% vzácných onemocnění je genetické povahy, je proto důležité, abychom znali základní informace o této problematice,
jelikož se začínají objevovat léky na bázi genové terapie, které znamenají naději pro nejenom vzácné pacienty a jejich rodiny. 

„Genová a buněčná terapie je pro řadu vzácných onemocnění nadějí do budoucna, je proto důležité tématu porozumět.“,
říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.

Proto v úterý, 6.prosince 2022 proběhl v historické budově Národního muzea seminář Doba GENOVÁ. 

Cílem semináře bylo představit laické i odborné veřejnosti témata, jako jsou funkce genů a jejich podíl na vzniku genetických onemocnění a co znamená genová terapie.
 
Přednášejícími byli přední odborníci Českého centra pro fenogenomiku, Ústavu molekulární genetiky AV ČR, v. v. i., PD. Dr. rer. nat. habil. Radislav Sedláček – ředitel CCP,
vedoucí Oddělení transgenních modelů nemocí, člen odborné rady Asgent a Mgr. Jan Procházka, PhD – vedoucí fenotypizačního modulu.

Seminář volně navázal na úspěšnou výstavu Doba genová, která probíhala v Národním muzeu v roce 2019, a zároveň na něj volně naváže budoucí panelová výstava Doba genová,
jenž se objeví ve velkých městech ČR v příštím roce. 

Bližší informace k připravované výstavě můžete sledovat na www.dobagenova.cz.
 
Seminář byl uspořádán za podpory Národního muzea, ve spolupráci s Českým centrem pro fenogenomiku, Ústavem molekulární genetiky AV ČR, v. v. i.,
neziskovou organizací Asociace genové terapie, z.s. a Českou asociací pro vzácná onemocnění. 
 
Děkujeme všem zúčastněným. Sešli jsme se v hojném počtu, což nás velmi těší!
 
Informace o dalších navazujících akcích můžete sledovat na webu všech zainteresovaných stran:

www.phenogenomics.cz
www.asgent.org
www.vzacna-onemocneni.cz

Více na https://asgent.org

 

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), z.s.: Aktivity v rámci evropského předsednictví.

Pro zlepšování diagnostiky, péče a léčby vzácných onemocnění je zásadní mezinárodní spolupráce. Žádná země nemá dostatek zdrojů ani expertů, aby je všechna mohla pokrýt.
Proto je naprosto zásadní, aby se v této oblasti rozvíjela evropská spolupráce. Mnoho věcí se už podařilo dříve, máme evropské referenční sítě, máme legislativu pro léky
na vzácná onemocnění, máme společné financování výzkumu. 

To, co chybí, je společný rámec, díky kterému by se všechny aktivity propojily a tam, kde to bude žádoucí, i doplnily. Jde o to, využít ke zlepšování diagnostiky,
péče i léčby vše, co dnes máme k dispozici, jen namátkou: je zapotřebí sdílet postupy, koordinovat výzkum, začlenit centra péče do národních systémů.
Zkrátka nevymýšlet dvacet sedmkrát to samé, ale spojit síly, vymezit si jasné cíle a na cestě k jejich dosažení se navzájem podpořit. 

Proto jsme v ČAVO velice usilovali o to, aby se téma vzácných onemocnění stalo jednou z priorit českého předsednictví, a to se podařilo.

V rámci předsednictví byly svolány dvě události, v červenci technický meeting věnovaný novorozeneckému screeningu, a na konci října Expertní konference pro vzácná onemocnění 
věnovaná diagnostice, léčbě i legislativě.

Závěry obou akcí se promítly do výzvy Evropské komisi, kterou iniciovalo české ministerstvo zdravotnictví a připojilo se  k ní celkem 22 států EU, což představuje 81% populace EU.

Pan ministr Válek tyto výsledky představil na zasedání EPSCO, 9. prosince. 

Díky této výzvě by měla Evropská komise vzít vzácná onemocnění v potaz a začít pracovat na společném evropském plánu pro vzácná onemocnění. 

Věříme tomu, že pozornost, kterou díky českému předsednictví vzácná onemocnění získala, se podaří proměnit v konkrétní opatření,
jež budou mít hmatatelný dopad na každodenní život lidí se vzácnými onemocněními. 

Více na https://www.vzacna-onemocneni.cz