APO Bulletin - říjen 2021 (č.20)

20.10.2021

Přinášíme vám dvacáté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Připravovaná změna: Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění, úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16 a zakotvení definice pacientské organizace
 
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů (sněmovní tisk č. 992, senátní tisk č. 114)

 
Stav: Dne 14. 9. 2021 Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR na svém jednání hlasovala o návrhu zákona v podobě, v jaké byl vrácen Senátem ČR. Návrh byl přijat v senátní verzi a postoupen k podpisu prezidentovi republiky.

Prezident republiky dne 27. 9. 2021 zákon podepsal. Dne 12. 10. 2021 byla novela zákona vyhlášena ve sbírce zákonů pod číslem 371/2021 Sb.


Popis: Novela zákona se zaměřuje především na úpravu vstupu inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léčiv, které získají standardní úhradový mechanismus. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela významně posiluje postavení pacientských organizací v rámci řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, kdy by nově měly mít pacientské organizace možnost participovat na řízení v pozici účastníka a dále se podílet na rozhodovacím procesu prostřednictvím zástupců pacientských organizací v poradním orgánu při MZ.
 
Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, a to především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
 
Na základě jednání Výboru pro zdravotnictví byla k novele připojena úprava zákona o zdravotních službách (zákon č. 372/2011 Sb.), která obsahuje definici pacientské organizace a úpravu pro centra vysoce specializované zdravotní péče pro pacienty se vzácným onemocněním či pro centra duševního zdraví. V rámci senátního pozměňovacího návrhu byla však úprava pro centra duševního zdraví mírně upravena s tím, že byl zároveň schválen odklad účinnosti tak, aby se vše stihlo řádně implementovat.
 
V rámci 2. čtení bylo k návrhu připojeno několik pozměňovacích návrhů, které se veskrze týkají úpravy úhradových podmínek pro některá očkování, procedurální úpravy řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, ale i rozšíření navrhované definice pacientské organizace.
 
V rámci senátního pozměňovacího návrhu je obsažena zejména úprava pro centra duševního zdraví, úpravy podmínek pro některé typy hrazených očkování, legislativně technické úpravy, rozšíření podmínek pro umělé oplodnění a některé další technické změny.


Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022

Sněmovní tisk č. 992 naleznete ZDE.

Senátní tisk č. 114 naleznete ZDE.

 

Připravovaná změna: Emergentní systém
  
Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech (sněmovní tisk č. 581)


Popis: 
Nově navrhované vytvoření emergentního systému má za cíl zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků v ČR, které je zbožím pro vývoz do jiných zemí. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna prostřednictvím nové nestandardní cesty, která má zabezpečit dodávku léčiv pro české pacienty i v případě, kdy je na ten to přípravek na trhu v omezeném množství. Dále se novela snaží o zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky prostřednictvím úpravy stávajících podmínek pro vývoz.

  
Předpokládaná účinnost: Vzhledem k aktuálnímu stavu a proběhlým volbám do Poslanecké sněmovny, nelze předpokládat, že bude novela do konce tohoto volebního období projednána.

Dokument je k dispozici ZDE.

 

Připravovaná změna: Předepisování léčiv s obsahem návykových látek na elektronický recept a zvýšení dostupnosti konopí pro léčebné použití
   
Název: Novela zákona č. 167/1998 Sb., o návykových látkách a o změně některých dalších zákonů, ve znění pozdějších předpisů a zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech) (sněmovní tisk č. 864)
   
Stav: 3. čtení předmětné novelizace proběhlo dne 2. 6. 2021 a jeho výstupem bylo přijetí navrhovaného zákona poslaneckou sněmovnou. Senát ČR se návrhem zabýval na svém jednání dne 22. července 2021, přičemž rozhodl o navrácení návrhu zákona zpět do poslanecké sněmovny s pozměňovacími návrhy. Dne 14. 9. 2021 projednala Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR na schůzi pozměňovací návrhy podané Senátem, hlasováním rozhodla o setrvání na původním znění návrhu.

Prezident republiky dne 27. 9. 2021 zákon podepsal. Dne 8. 10. 2021 byla novela zákona vyhlášena ve sbírce zákonů pod číslem 366/2021 Sb.
 
Popis: Novela upravuje podmínky pro předepisování léčivých přípravků s obsahem návykových látek, které by v souvislosti s pokračující elektronizací zdravotnictví měly být předepisovány prostřednictvím elektronického receptu s označením „vysoce návyková látka“.
 
Novela dále zvyšuje dostupnost konopí pro léčebné použití pro české pacienty.
 
V rámci 2. čtení bylo k novele připojeno několik pozměňovacích návrhů, které obecně směřují právě do oblasti léčebného konopí, ale také k úpravě zásilkového výdeje léčivých přípravků. Další pozměňovací návrhy tohoto charakteru byly k návrhu přidány v rámci senátního pozměňovacího návrhu.
  
Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022.

Dokument naleznete ZDE.

 

Připravovaná změna: Elektronizace zdravotnictví
   
Název: Návrh zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk č. 1163 a č. 1164)
    
Stav: Prezident republiky dne 29. 8. 2021 zákon podepsal a nyní se čeká na jeho vyhlášení ve sbírce zákonů.
 
Popis: Návrh obsahuje základní infrastrukturu elektronizace zdravotnictví, právně definované role a odpovědnosti subjektů v systému elektronického zdravotnictví, včetně definicí s tím souvisejících pojmů, standardů komunikace, pravidel sdílení či předávání zdravotnické dokumentace.
 
K návrhu byl připojen také návrh zákona, který mění některé zákony v souvislosti s přijetím zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk 1164.) Oba sněmovní tisky tak sdílejí společný osud.

Účinnost: 1. ledna 2022 

Sněmovní tisk č. 1163 naleznete ZDE.

Sněmovní tisk č. 1164 naleznete ZDE.

AKTIVITY APO

APO Networking IV. "Chytrý fundraising"

Již tento pátek 15. října se uskuteční čtvrté networkingové setkání, které se koná vždy na dané téma a pacientské organizace mezi sebou sdílí dobrou praxi. Tentokrát to bude o tom, jak můžeme dělat fundraising, třeba i bez fundraisera. Uvidíme se osobně i online v zasedací místnosti AIFP.
 
Tým APO 

říjen/APO Networking - program

APO workshop PR trénink

Blíží se další APO workshop k tématu, jak dělat PR. Tímto školením vás provedou dvě zkušené dámy, Vanda Kofroňová a Ivonou Novotnou.

Tým APO

říjen/PR trénink - pozvánka 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.: Září nabité Klubovými setkáními

Po téměř dvouleté vynucené pauze jsme uskutečnili čtyři regionální setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom. Tato setkání se konají vždy v odpoledních hodinách, součástí setkání jsou diskuse a drobné společenské aktivity. O zprostředkování novinek ze světa myelomu i vyjádření k aktuální situaci v souvislosti s covid-19 jsme jako vždy požádali lékaře České myelomové skupiny, kteří jsou zároveň našimi odbornými garanty. Zájemci naleznou více informací o těchto setkáních v Bulletinu - klubovém časopisu.

Regionální setkání Klubu Hradec Králové se konalo 3. září 2021

  • téma klubového odpoledne: Rizika onemocnění covid-19, vliv vakcinace a její pozitiva včetně možných negativních vedlejších účinků.

Regionální setkání Klubu Plzeň se konalo 7. září 2021

  • téma klubového odpoledne: Poruchy imunity u hematologických pacientů.

říjen/Klub pacientů mnohočetný myelom - Setkání Klub Plzeň

Regionální setkání Klubu Brno se konalo 8. září 2021

  • téma klubového odpoledne: Vše o myelomu aneb aktuální problémy pacientů a jejich lékařů.

říjen/Klub pacientů mnohočetný myelom - Setkání Klub Brno

Regionální setkání Klubu Ostrava se konalo 16. září 2021

  • témata klubového odpoledne: 
    • Dostupnost moderních léků u myelomu v ČR a srovnání v rámci Evropy.
    • Mají se pacienti s myelomem nechat očkovat aneb jak se co nejvíce chránit v době CO VIDové?

říjen/Klub pacientů mnohočetný myelom - Setkání Klub Ostrava

Více na www.mnohocetnymyelom.cz.

Loga PO/Klub pacientů mnohočetný myelom - logo

Popálky, o. p. s.: Život s jizvami

S popálením se pojí celá řada mýtů. Záporné postavy ve filmech jsou často lidé se zjizveným obličejem. Všimli jste si toho někdy?
 
Vzpomeňme třeba záporné postavy (od akčních thrillerů až po sci-fi):

  • Freddy Krueger v hororu Noční můra z Elm Street utrpěl těžké popáleniny.
  • Joker zase v sérii o Batmanovi měl obličej poleptaný kyselinou, takže mu na tváři zůstává úšklebek.
  • Darth Vader ve Hvězdných válkách musí kvůli znetvoření dokonce nosit masku a v disneyovce Lví král vystupuje záporák, který se rovnou jmenuje Scar (Jizva).

V Nové "Bondovce", která právě vstupuje do kin v ČR, se objevují hned dva záporáci, kteří mají ve tváři jizvu.
 
Vybavíte si nějakou pozitivní postavu se vzhledovou odlišností? My ne.

Jak se žije popáleným v ČR

Poslechněte si rozhovor s naším kolegou, Petrem Ilčíkem. Dozvíte se odpovědi na různé otázky související s životem popálených v České republice. Petr má osobní zkušenost.

Je od dětství po úraze popálený na obličeji a rukou, má i zrakový hendikep. Zatímco jinde byl pro svoje jizvy odmítán, v Popálkách našel důležité uplatnění.

  • Jak moc chvilka nepozornosti nebo jedno špatné rozhodnutí ovlivní další život?
  • A jak se s incidentem dokážou smířit dospělí, pod jejichž dozorem došlo k popálení dítěte – například převrhnutým hrnkem s horkou kávou?

Rozhovor vede Bohdana Rambousková z týmu HateFree Culturehttps://www.youtube.com/watch?v=YW_QlS1Hd18 

Popálky o. p. s. již osm let pomáhají popáleným lidem a jejich blízkým z celé České republiky vrátit se co nejrychleji zpět k běžnému životu. Bourají nesmyslné mýty o popálených lidech.
 
Tato problematika se nedotýká jen popálených osob, ale také lidí s jakoukoliv odlišností. Např.
 Be Treacher-Collins,Be TCS DEBRA ČRKongenévus CZ-SK Ichtyóza

říjen/Popálky - grafika APO bulletin

Více na www.popalky.cz.

Loga PO/Popalky logo-1

Unie Roska – česká MS společnost, z. s.:  Pacienti s roztroušenou sklerózou pravidelně sportují a soutěží

Ve dnech 17.-19.9.2021 se ve Sportovním centru v Nymburce uskutečnila 4. Roskiáda – sportovní hry pacientů s roztroušenou sklerózou. Po roční pauze se do Nymburka sjelo 104 nedočkavých a nadšených  aktivních závodníků – pacientů.

Samotné Roskiádě předcházela dlouhodobá akce „Vzhůru na Roskiádu“. Naším cílem bylo ujít vzdálenost od všech našich pobočných spolků do Nymburka, tedy 2 300 km. Vyrazili jsme 30.5. na Mezinárodní dne RS. Ušli jsme společně 91 mil. kroků, což je 50 000 km, z toho Roskaři 12 000 km.   

Víkendový program začal již téměř tradičně přednáškou se skvělou lektorkou paní docentkou Laurou Janáčkovou.  Tématem přednášky bylo „Štěstí“. 

Přesvědčili jsme se, jak může vypadat opravdové štěstí. Nevíte? Podívejte se na fotografie z her a přečtěte si vyznání Pavla, vítěze zlaté medaile:

„Na letošní Roskiádu jsem se těšil snad ještě víc než na minulé ročníky,  k tomu možná přispěl i můj přechod na invalidní vozík, přece jen dvouletá progrese je znát.

Emoce… vítězný pokřik, úžasný pocit. To se nedá popsat. Moc se těším na vyhlášení. Jak ale vylezu nahoru?

Začínám lézt nahoru. Najednou je kolem mě les rukou a pomáhají. Najednou stojím až nahoře a ten pocit se nedá popsat. Vyhrál jsem znovu. No a za chvilku mi visí medaile na krku.

MOC VÁM DĚKUJI, tohle NIKDY nezapomenu. Tak zase za rok. Už se těším!“

říjen/Unie Roska - Fotka Pavel 2.JPG

Když vidíme, že se akce líbí, není nám líto času a práce, kterou my, i naši rodinní příslušníci, přátelé a známí věnují organizaci a přípravě her. Jsme hrdi na to, že naše práce má smysl a pacientům pomáhá.

Děkujeme všem, kdo naši akci finančně či materiálně podpořili. Bez jejich pomoci by se konat nemohla.
 

Fotografie z akce naleznete facebooku a webových stránkách Unie ROSKA www.roska.eu.

říjen/Roskiáda 2021 (2)

říjen/Roskiáda 2021 (3)

říjen/Roskiáda 2021 (7)

Více na www.roska.eu.

Loga PO/Unie Roska - česká MS společnost, z. s.

Společnost E, z. s.: 4. EpiWebinář na téma Invalidní důchod

Milí přátelé, 
 
rádi bychom vás pozvali na EpiWebináře, které se konají jednou do měsíce na různá témata. Na webinářích se potkáte s lidmi, kteří zde budou sdílet své osobní zkušenosti s epilepsií nebo také s odborníky. Bude zde prostor pro diskuzi, sdílení a předávání zkušeností
 

říjen/Společnost E - foto.jpeg

Koná se: středa 20. 10. 2021 od 18:00 – 19:30

PŘIHLÁŠENÍ ZDE 
(přihlášení je možné do 20. 10. do 14:00 hod.)


Lektorka:  Mgr. Radana Šebestová, DiS., sociální pracovnice, lektorka

Co se na webináři dozvíte: 

  • Kdo může žádat o invalidní důchod. Jaké jsou podmínky pojištění.
  • Jak probíhá celý proces podání žádosti o invalidní důchod až po jeho schválení/neschválení.
  • Prostor bude i pro vaše dotazy.

Vstupné: Zdarma.

Místo konáníOnline (aplikace Teams, možnost stažení aplikace zde: Teams). Odkaz k připojení bude zaslán přihlášeným účastníkům v den konání akce.
 
Možnosti přihlášení zde: 
http://www.spolecnost-e.cz/epiwebinare
 
Více na www.spolecnost-e.cz
 
 
Loga PO/Společnost E logo

Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.: Rekondiční pobyt v Karlově Studánce

Na týdenní zářijový rekondiční pobyt vyjelo 32 našich členek do malebných lázní Karlova Studánku, místa obklopeného horskou přírodou Hrubého Jeseníku a pyšnícího se nejčistším vzduchem ve střední Evropě. Ubytování bylo zajištěno v hotelu Džbán, v budově postavené již v roce 1820.

Využívaly jsme bohaté nabídky relaxačních služeb hotelu. V Thermal parku to byly zvl. tři velké koupacími sudy s vířivkou, napuštěné z léčebného pramene Maxmilián, menší bazén. Tam naše cvičitelka Hanka vedla denně půlhodinovou lekci aqua aerobiku. Některé z nás si i připlatily na pivní lázně, horské bylinné lázně, masáže.

Téměř denně jsme se vydávaly po skupinách na více i méně náročnější túry do okolí Karlovy Studánky, do pro nás nejkrásnějších hor, Jeseníků. Využívaly jsme autobus kyvadlové dopravy na Ovčárnu. Od ní se vydávaly buď na Praděd či na Barborku, Švýcárnu, Kurzovní chatu. Zpět pěšky kolem vodopádů Bílé Opavy nebo busem. Jindy jsme zamířily do Ludvíkova, na Andělskou horu. V Karlově Studánce jsme si prohlédly výstavu minerálů a hornin, které se v okolí vyskytují, popíjely vodu z minerálních pramenů, seznámily se s historií i současností lázní i obce. V našem hotelu jsme nechyběly na večeru s muzikou k tanci i poslechu. Týden v Karlově Studánce uběhl jako voda. Domů jsme se vracely odpočaté a s dobrou náladou. Na pobyt přispěl prostřednictvím dotace Olomoucký kraj. Patří mu náš dík.

říjen/Onko klub slunečnice - Před hotelem Džbán

říjen/Onko klub slunečnice - Aqua aerobik s Hankou

říjen/Onko klub slunečnice - Na Vrcholu Pradědu

Více na www.slunecniceolomouc.wgz.cz

Loga PO/Onko klub Slunečnice Olomouc - logo

Participants
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diabetik KV, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
Diakar
DIAKTIV
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký ARCUS, z.s.
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
180Realized more than 180 seminars
600Individual consultation
900Published more than 900 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
10The project has been running for ten years