APO Bulletin - únor 2022

05.04.2022 Updated: 28.04.2022

Přinášíme vám dvacáté čtvrté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 228/2008 Sb., o registraci léčivých přípravků, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Vydáno dne 21. 2. 2022

Účinnost: 8. března 2022

Dokument naleznete ZDE

Název: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 537/2006 Sb., o očkování proti infekčním nemocem, ve znění pozdějších předpisů   

Stav: Vyhlášena dne 30. ledna 2022
    
Popis: Jak jsme Vás již informovali v předešlém newsletteru Akademie pacientských organizací prosinci, v prosinci 2021 byl schválen návrh vyhlášky, která měla za cíl stanovit skupiny fyzických osob, které mají povinnost podrobit se očkování proti nákaze vyvolané novým koronavirem SARS-CoV-2, který je původcem nemoci covid-19.  Po sestavení nové vlády ČR byla přijata novela vyhlášky, která povinnost očkování vybraných fyzických osob proti nákaze vyvolané novým koronavirem SARS-CoV-2 opět zrušila.
   
Účinnost: 1. února 2022

Dokument naleznete ZDE

Název: Nález Ústavního soudu ze dne 7. prosince 2021 sp. zn. Pl. ÚS 20/21 ve věci návrhu na zrušení zákona č. 94/2021 Sb., o mimořádných opatřeních při epidemii onemocnění COVID-19 a o změně některých souvisejících zákonů, eventuálně některých jeho ustanovení  

Popis: Ústavní soud projednával návrh na zrušení pandemického zákona jako celku pro údajné vady zákonodárného procesu. Tento návrh soud zamítl. Zároveň však zrušil ustanovení § 9 odst. 4. věty druhé pandemického zákona v části „návratných finančních výpomocí pro rozpor s ústavním pořádkem. 

Dokument naleznete ZDE

Název: Novela zákona č. 94/2021 Sb., o mimořádných opatřeních při epidemii onemocnění COVID-19 a o změně některých souvisejících zákonů

Stav: Současná podoba pandemického zákona pozbude platnosti 28. února 2022 a bude nahrazena novým zněním
 
Popis: V novele jsou mimo jiné nově vyjmenované specifické oblasti, které vláda může v případě pandemické pohotovosti omezit. Vláda bude smět omezit provoz obchodů, obchodních center, trhů a tržišť například omezením jejich otevírací doby. Vláda naopak nebude smět podle tohoto zákona podniky úplně zavřít, zrušit akce, omezit pohyb, omezit shromažďování, nařídit pracovní povinnost nebo zavřít hranice, k tomu je stále potřeba vyhlásit nouzový stav.
 
Účinnost: 1. března 2022

Dokument naleznete ZDE

Název: Příkaz ministra zdravotnictví České republiky – statut a jednací řád Poradního orgánu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění

Stav: Vydáno. V současné době probíhá proces nominování a jmenování členů poradního orgánu.
 
Popis: Za účelem zabezpečení vytvoření odůvodněného podkladu pro závazné stanovisko a posouzení veřejného zájmu podle § 17 odst. 2 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon“) na stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivého přípravku určeného k léčbě vzácného onemocnění ve smyslu ustanovení § 39da zákona ministr zdravotnictví zřídil poradní orgán pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění složený z 8 členů. 
 
Ve Statutu Poradního orgánu jsou upravena pravidla pro střet zájmů: Člen poradního orgánu se nemůže zúčastnit jednání o stanovení, změně nebo zrušení úhrady léčivého přípravku určeného pro léčbu vzácného onemocnění, pokud by mohlo dojít ke střetu se zájmy osobními nebo profesními nebo ke zneužití informací nabytých v souvislosti s výkonem funkce člena poradního orgánu ve prospěch vlastní nebo někoho jiného. Každý člen při svém jmenování podepíše prohlášení o svých aktivitách za poslední 3 roky a následně před konkrétním jednáním podepíše další prohlášení o o neexistenci střetu zájmů ve vztahu ke konkrétnímu projednávanému přípravku.
 
Datum schválení: 2. listopadu 2021

AKTIVITY APO

APO Brožura

S radostí představujeme aktualizovanou přehledovou APO brožuru 2012 – 2021.

https://pacientskaakademie.cz/cs/materialy/
 
APO Bulletin Unor 2022/9 let spolu
 
 

APO Harmonogram 2022

Představujeme aktualizovaný APO Harmonogram na rok 2022 - který je ke stažení na webu APO. 

https://pacientskaakademie.cz/cs/seminare/apo-2022/harmonogram-2022/

APO Bulletin Unor 2022/APO Harmonogram 1

APO Bulletin Unor 2022/APO Harmonogram 2

APO Bulletin Unor 2022/APO Harmonogram 3

APO Bulletin Unor 2022/APO Harmonogram 4

APO webinář „Legislativní proces EU a aktuální EU legislativa v oblasti zdravotnictví“

Dalším tématem, kterému se budeme společně s pacientskými organizacemi věnovat se bude týkat přehledu legislativních procesů EU ve zdravotnictví.

Uskuteční se 11. března od 10.00 do 13.00 hodin online a tímto tématem nás provede Mgr. Jan Sádlo z AIFP.

V případě zájmu se přihlašujte na email:
zuzana.komarkova@aifp.cz.

APO Bulletin Unor 2022/Webinář - EU legislativa.jpeg

 

APO seminář „Právní aspekty poskytování zdravotní péče“

Seminář se bude konat 25. března od 9.00 do 14.30 hodin v AIFP (s možností připojení se online).

Připravuje ho pro nás MUDr. Mgr. Jolana Kopsa Těšinová, Ph.D. z 1. lékařské fakulty.

V případě zájmu se přihlašujte na email:
zuzana.komarkova@aifp.cz.

APO Bulletin Unor 2022/Seminář - Právní aspekty poskytování zdravotní péče.jpeg

 

APO Individuální konzultace

V rámci APO vzdělávání pokračujeme i v letošním roce s bezplatnými individuálními konzultacemi, které jsou poptávány zástupci pacientských organizací zapojených do APO.

Nejbližší individuální konzultace budou:

 
4. a 23. března 2022 - Stanovy, smlouvy, zakládání neziskové organizace, vedení společnosti s lektorem Petrem Vítem

8. března 2022 - Daně a účetnictví s lektorkou Marií Vtípilovou

16. března 2022 - Psychohygiena, sebereflexe, osobní rozvoj, well-being s doktorkou Danou Cooke

24. března 2022 - Public Relations s lektorkou Bohdanou Rambouskovou


Každá pacientská organizace zapojená do APO může bezplatně využít dvě hodiny.

V případě zájmu pište na e-maily:
zuzana.komarkova@aifp.cz a barbora.salamoun@aifp.cz
 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Asociace genové terapie, z. s.: Mezinárodní den Angelmanova syndromu

15. února jsme Česko rozsvítili modře pro všechny “andělské děti” pod záštitou Asociace genové terapie, z.s.
 
Připomněli jsme si tak Mezinárodní den Angelmanova syndromu (dále AS) nebo také syndrom šťastného dítěte. Poprvé byl v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. 
 
Budovy svítily na počest všech rodin, které se denně potýkají s nelehkým osudem. Zároveň jsme také poukázali na probíhající základní výzkum AS v Čechách. Symbolicky jsme tento den předali výzkumnému pracovišti České centrum pro fenogenomiku, kde výzkum probíhá pod vedením doc. Sedláčka, šek na 1 milión korun. Této úžasné sumy se nám podařilo v minulém roce dosáhnout jen díky štědrosti našich dárců. Tímto jim srdečně děkujeme.

Více o zmíněném výzkumu zde:
https://ct24.ceskatelevize.cz/domaci/3438456-cesti-vedci-s-pomoci-geneticky-upravenych-mysi-zkoumaji-moznou-lecbu-vzacnych-nemoci


Angelmanův den v obraze:

APO Bulletin Unor 2022/Asgent obrázek

 

Děkujeme za podporu a zapojení: 
Technologie hlavního města Prahy, a.s., starostce Prahy 2 Alexandře Udženiji, kostel sv. Ludmily na Náměstí Míru v Praze, Tančící dům, Chvalský zámek, hrad Valdštejn, zámek Karlova Koruna, Riedlova vila v Desné, Tesařovská kaplička v Kořenově, Maják Járy Cimrmana, Zámek Loučeň

Více na www.asgent.org/cs/

 

APO Bulletin Unor 2022/Asgent Logo

Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.: "Děkujeme, že jste s námi"

Poslední únorový den, tedy 28. 2., si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním (www.rarediseaseday.org). Tento den také patří všem, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: jejich rodinám, pečovatelům, přátelům, lékařům, sestrám i těm, kteří pracují v pacientských a dalších podpůrných organizacích. Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění bychom rádi všem, kdo pacientům se vzácným onemocněním pomáhají, vzkázali „Děkujeme, že jste s námi!“

V loňském roce se podařilo prosadit několik důležitých systémových úprav ve prospěch pacientů se vzácným onemocněním.  Jde především o zjednodušení dostupnosti léků na vzácná onemocnění a účast pacientů při posuzování těchto přípravků. Dále byla ustanovena Národní síť center vysoce specializované péče pro pacienty se vzácným onemocněním, díky níž se do budoucna zlepší kvalita péče o pacienty se vzácnými onemocněními. S novým rokem se také podařilo odstartovat pilotní rozšíření novorozeneckého screeningu o dvě nová vzácná nemocnění (SMA, SCID). Za tyto změny děkujeme všem, kteří se na nich podíleli, tedy pacientským organizacím, odborníkům i politikům a všem ostatním, kteří tyto změny podporovali. 

APO Bulletin Unor 2022/ČAVO Banner obr

 

Významné stavby se rozsvítí v barvách Dne vzácných onemocnění
V pondělí 28. února 2022 večer se po celém světě rozsvítí významné budovy barvami symbolizujícími Den vzácných onemocnění: růžovou, světle zelenou, světle modrou barvou a fialovou.  
K řetězu světel se třeba v Praze připojí Petřínská rozhledna, Tančící dům nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT, ale zapojí se i další města jako Karlovy Vary, Hradec Králové, Plzeň, Příbram, Zlín.  Ve světě se připojí mezi mnoha jinými římské Koloseum, šikmá věž v Pizze, nejvyšší budova světa Burdž Chalífa v Dubaji. Všichni tak společně vyjadřují podporu lidem se vzácným onemocněním. 

Zapojit se může každý
V loňském roce se uskutečnilo několik významných změn, jsme však stále na začátku cesty k prosazení dlouhodobého cíle ČAVO a to, aby žádný pacient se vzácným onemocněním nezůstal stranou. Právě Den vzácných onemocnění je příležitostí připomenout co vše nás ještě čeká, co pacienty se vzácným onemocněním a jejich rodiny trápí. 
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a další pacientské organizace připomínají v tento den, co život se vzácným onemocněním obnáší. Hovoří v médiích i na sociálních sítích. Svůj zájem a podporu můžete vyjádřit právě tam. 
Vzácných onemocnění jsou tisíce a s každou z nich žije jen malá skupina lidí. Jenže dohromady je nás 500 000. Sami jsme vzácní, spolu silní. 

Děkujeme za podporu. 

APO Bulletin Unor 2022/Čavo obrázek 1

 

Více na https://www.vzacna-onemocneni.cz/

APO Bulletin Unor 2022/ČAVO Logo

HAE Junior, z. s. - Výstava "Silnější než HAE"

Pacientská organizace HAE Junior uspořádá výtvarnou výstavu „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022. Osvětovou kampaň Rare Disease Day, která se koná každý rok na konci února, organizuje od roku 2008 organizace EURODIS společně s národními aliancemi pro vzácná onemocnění, jež v ČR zastupuje Česká asociace vzácných onemocnění (ČAVO). 

Pacientská organizace HAE Junior se jako člen ČAVO a EURORDISU letos připojí k mezinárodní osvětě výtvarnou výstavou „Silnější než HAE“, která bude k prohlédnutí v prostorách Fakultní nemocnice v Motole a 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy, a to od 18. února do 11. března 2022. Projekt pořádá HAE Junior s cílem zvýšit povědomí o hereditárním angioedému (HAE) mezi lékaři a studenty medicíny. Právě s osvětou letos pomůže jednak článek o HAE Junior v motolském časopisu MOTOL in, jednak nová ambasadorka HAE Junior Anežka Dašková – studentka medicíny a současně oblíbená influencerka a youtuberka.

„Posláním HAE Junior je umožnit českým dětem a mládeži s diagnózou HAE žít normální a plnohodnotný život. Přejeme si vychovat HAEroes – hrdiny, kteří mohou naplnit svůj životní potenciál i navzdory HAE. Věříme, že osvěta  o vzácné poruše imunity – hereditárním angioedému – pomůže dlouhodobě zlepšit spolupráci se zdravotníky, získat větší pochopení veřejnosti a morální podporu pro rodiny pacientů. Ty často bojují nejen s nemocí, ale i s dalšími překážkami, které HAE do života přináší,” vysvětluje zakladatelka organizace HAE Junior Camelia Isaic. 

Více na https://haejunior.cz/rdd2022/

APO Bulletin Unor 2022/Hae Junior obrázek

Více na https://haejunior.cz

APO Bulletin Unor 2022/HAE Junior Logo

Debra ČR, z. s.: Den vzácných onemocnění

Blíží se mezinárodní Den vzácných onemocnění a při té příležitosti připravujeme diskusní pořad na téma Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel, k jehož sledování Vás srdečně zveme.
 
Diskuse se uskuteční ve čtvrtek 24. 2. 2022 od 17 hodin a budeme ji vysílat v přímém přenosu online, budete ji moci sledovat v rámci Facebookové události, jejíž odkaz je níže.
 
Nabídneme hlubší vhled do způsobu péče a podpory lidí s tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Podíváme se, jaký přínos pro pacienty má komplexní péče, ukážeme si význam spolupráce neziskových organizací s různými institucemi. Věříme, že diskuse zaujme každého, kdo nás zná a ví, že pacientům "pomáháme". Nyní nabízíme možnost zjistit, JAK to děláme a JAKÝ VÝZNAM tato péče pro pacienty ve skutečnosti má.    
 
Diskusi moderuje popularizátor vědeckých a zdravotnických témat Martin Rota.  Můžete se těšit na zakladatelku klinického EB Centra a DEBRA ČR dermatoložku MUDr. Hanu Bučkovou, Ph.D. či MUDr. Renatu Gaillyovou, Ph.D., lékařskou genetičku EB Centra, odbornou garantku ČAVO. Diskuse se zúčastní zástupce DEBRA ČR a samozřejmě nesmí chybět pacient s nemocí motýlích křídel. Mezi hosty se objeví také osobnosti z veřejné sféry či jiných pomáhajících organizací.

Ke sledování Vás srdečně zveme na odkazu události

Buďte zase o kousek blíž NADOTEK a připojte se s námi 24. 2. 2022 v 17 hodin.

APO Bulletin Unor 2022/Debra obr DVO

 

Více na https://debra-cz.org

APO Bulletin Unor 2022/Debra logo

Aliance žen s rakovinou prsu, z. s.: Seznamte se s knihou "Touha odejít?"

Říká se, že o tíživých tématech lidského života není možné příliš otevřeně mluvit. Tato kniha se snaží ukázat opak. Tedy, že nevyléčitelně nemocní lidé, jejich blízcí, psycholog i lékař spolu mohou mluvit o důležitých otázkách konce života a bavit se o nich naopak otevřeně. Autory jsou psycholog PhDr. Ing. Martin Pospíchal, Ph.D., onkologičtí pacienti Ivana Macková, Stanislav Václavík se svou ženou a lékař MUDr. Michal Kouba.

V knize najde čtenář náhledy z různých stran, jejichž sdílení může být ve finále prospěšné všem a vést k hřejivému pocitu, že „v tom člověk není sám“. Domníváme se, že náhled do této životní reality může být prospěšných jak samotným nemocným, tak i jejich blízkým či odborníkům, případně i úplně zdravým lidem, kteří téma konce života odsouvají někam „na neurčito“.

Kniha obsahuje myšlenky pacientů a těch, kteří se s nimi setkávají. Otevírá otázky, které nevyléčitelně nemocní klienti vznášejí. V názvu knihy zmíněnou „touhou odejít“ není myšlen nějaký aktivní čin směřující k násilnému ukončení vlastního života nemocného nebo k eutanazii. Kniha spíše mapuje přemýšlení nemocných nad otázkami, zda dále vzdorovat, kde k tomu brát sílu a kdy naopak síly docházejí.

Byť kniha obsahuje řadu praktických doporučení pro nemocné i blízké jak danou situaci lépe zvládnout, tak ve své podstatě nemá ambice předkládat univerzálně platné odpovědi. Nabízí vhled do životní reality nevyléčitelně nemocných a pohledy těch všech, kteří se potkávají v závěru lidského života.

Kniha volně navazuje na dříve publikovanou knihu Touha žít, která mapuje možnosti zvládání nevyléčitelné nemoci.

Knihu je možné zdarma stáhnout zde:
https://www.linkos.cz/files/knihy/Kniha-TOUHA-ODEJIT.pdf

APO Bulletin Unor 2022/Aliance žen Obrázek

 

Více na https://www.breastcancer.cz

APO Bulletin Unor 2022/Aliance žen Logo

Participants
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diabetik KV, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
Diakar
DIAKTIV
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Laskavý spolek
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký ARCUS, z.s.
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
160Realized more than 160 seminars
800Published more than 800 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
8The project has been running for eight years