APO Bulletin - září 2022
30.09.2022 Updated: 13.06.2023
Přinášíme vám dvacáté deváté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Stav: v připomínkovém řízení.
Popis: Ministerstvo zdravotnictví stanoví vyhláškou pro nikotinové sáčky bez obsahu tabáku požadavky na jejich složení, vzhled, jakost, vlastnosti; na jejich označování,
včetně zakázaných prvků a rysů; způsob, lhůty a rozsah oznamovací povinnosti.
Dokument je k dispozici zde
Stav: zákon byl vyhlášen dne 30. 8. 2022 ve Sbírce zákonů.
Popis: Novela přináší zásadní změnu od roku 2024. Na základě novely by měly být sníženy platby za státní pojištěnce a měl by být zaveden valorizační systém
veřejného zdravotního pojištění. Platnost a účinnost novely však byla opožděna prezidentským vetem, které však bylo 26. 8. 2022 poslaneckou sněmovnou přehlasováno.
Dokument je k dispozici zde
AKTIVITY APO
APO LETNÍ ŠKOLA VII.
APO si velice váží účasti 140 zástupců pacientských organizací, ministerstev, zdravotních pojišťoven, průmyslu a dalších partnerů, kteří se sešli na již
sedmém ročníku pacientské konference APO Letní škola VII., která se konala 30. srpna 2022 v Praze.
Tématem letošní konference byl "Udržitelný rozvoj pacientských organizací a hledání cest k zabezpečení financování jejich provozních nákladů".
Výstupem intenzivní diskuze u kulatého stolu je příslib Ministerstva zdravotnictví ke svolání prvního setkání mezirezortní skupiny během září nebo října tohoto roku.
Odkaz na fotogalerii najdete ZDE
Ještě jednou děkujeme!
Tým APO
APO SEMINÁŘ "Evropský prostor pro zdravotní data"
Prvním APO seminářem po letních prázdninách bude seminář na téma Evropský prostor pro zdravotní data,
kterým nás online provede JUDr. Barbora Dubanská, Ph.D., LL.M.
Termín: 12. září 2022
Čas: 15.00-17.00
Forma: Online přes Microsoft Teams.
V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz
APO SEMINÁŘ - Typologie osobnosti MBTI
Vážení APO účastníci,
dalším APO seminářem tohoto roku bude říjnový seminář na téma "Typologie osobnosti MBTI",
kterým nás provede zkušená lektorka Petra Zárubová.
Termín: 21. října 2022
Čas: 9.00-14.00
Forma: Osobně, zasedací místnost AIFP, Pobřežní 620/3, Praha 8
V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz
APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE - Předcházení syndromu vyhoření
Vážení zástupci pacientských organizací,
nabízíme možnost využít individuální konzultace na téma "PŘEDCHÁZENÍ SYNDROMU VYHOŘENÍ" s PhDr. Martou Boučkovou a MUDr. Janou Peclovou.
Níže můžete vidět volné termíny, na které se můžete hlásit. Stále platí, že pro každou pacientskou organizaci máme bezplatně dvě konzultační hodiny.
PhDr. Marta Boučková
15. 09. 2022 - 11.00 - 12.00, 14.00 - 16.00
14. 10. 2022 - 9.00 - 12.00, 13.00 - 16.00
MUDr. Jana Peclová
22. 09. 2022 - 9.00 - 12.00, 14.00 - 16.00
19. 10. 2022 - 9.00 - 12.00, 13.00 - 16.00
Jsem psychiatrička a zároveň psychoterapeutka s dlouholetými zkušenostmi.Posledních dvacet let působím mimo klasické zdravotnictví a zabývám se
duševním zdravím zaměstnanců. Kromě programů pro celé společnosti se věnuji i jednotlivcům. Poskytuji intervence (v situacích, když se člověk potřebuje
zorientovat v tom, co mu život nadělil) nebo ucelený psychoterapeutický program (když je potřeba dát do pořádku psychické či tělesné zdraví).
V své psychoterapeutické praxi využívám KBT terapii a Schéma terapii.
V případě zájmu se hlaste na e-mail: barbora.salamoun@aifp.cz
Tým APO
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
Okno Unie, z. s.: Fialová jízda!
U příležitosti Světového dne onkogynekologických diagnóz (World GO Day-www.worldgoday.org) se 20. září již počtvrté koná v ČR Fialová jízda!
Připomíná důležitost prevence a léčby onkogynekologických diagnóz, které mají fialovou stužku, tzv. cancer ribbon.
V letošním roce se zaměřujeme na rakovinu děložního čípku (hrdla), jejíž nejlepší prevencí je OČKOVÁNÍ,
pravidelné prohlídky u gynekologa a DNA testace.
Nad Fialovou jízdou i letos přejal záštitu ministr zdravotnictví!
Tentokrát nejedeme pouze na kole, ale přibrali jsme běh, jízdu na bruslích nebo i rychlou chůzi! Nestíháte naši jízdu?
Přijďte rovnou do cíle a zacvičte i s námi jógu!!
A nezapomeňte – s fialovým tričkem mezi nás lépe zapadnete.
https://www.spreadshirt.net/shop/user/world+go+day/
Chcete podpořit pacientky i jinak? Vezměte si cokoli fialového na sebe nebo si třeba nalakujte nehty fialovým lakem
a sdílejte své fotky na sociálních sítích s #fialovajizda #worldgoday!
Více na https://www.onko-unie.cz
Amélie, z.s.: Zapojte se do průzkumu, který se ptá na dopravu onkologicky nemocných za léčbou
Amelie, z.s. dlouhodobě v rámci kontaktů na Lince Amelie či v rámci odborného sociálního poradenství pro onkologicky nemocné zjišťuje,
že doprava do zdravotnického zařízení za léčbou je pro mnoho nemocných i blízkých problém - zejména v některých regionech nebo s určitou
diagnózou a také ve spojení s jinými omezeními. I řada lékařů na onkologických odděleních přiznává, že je otázka dopravy nelehká,
a nejsou schopni ji ze své pozice řešit. Náklady na dopravu do zdravotnického zařízení jsou do určité míry na zdravotně sociálním pomezí.
Proto Amelie, z.s. spustila on-line dotazníkové šetření, které v průběhu září a října sbírá informace od onkologicky nemocných v ČR.
Na základě získaných informací bude k dispozici dostatečné množství argumentů pro zahájení jednání na nejrůznějších úrovních
(kraje, plátci, ministerstva atd.) a Amelie, z.s. se toho v rámci svých advokačních aktivit chopí.
Pomozte vyplněním dotazníku zmapovat preference i bariery, kterým onkologicky nemocní při dopravě za léčbou čelí.
Vyplňte jej na adrese:
https://forms.gle/FP1Mjiy179cMHKpo6
Více informací najdete na stránkách: www.amelie-zs.cz
Zkušenost onkologicky nemocných je důležitá a díky ní se dá mnohé zlepšit.
Nadační fond Pink Bubble: Ke svým 10. narozeninám nadělil mladým pacientům FN Motol
zrekonstruované hřiště a terapeutickou zahradu
Nadační fond Pink Bubble, který před deseti lety založila modelka Martina Šmuková s cílem pomáhat dětem, dospívajícím a mladým lidem,
jimž život zkomplikovalo onkologické onemocnění, otevřel na konci května v pražské Fakultní nemocnici v Motole zrekonstruované hřiště
a terapeutickou zahradu. Velkorysý areál v celkové investici 2 500 000 Kč slouží všem malým i velkým pacientům a jejich rodinám jako místo,
kde alespoň na chvíli mohou zapomenout na starosti a strávit čas v příjemném prostředí na čerstvém vzduchu.
Hřiště i zahrada se od počátku těší velké oblibě, každý den si sem přijdou pohrát a odpočinout desítky pacientů a jejich blízkých.
Nadační fond Pink Bubble terapeutickou zahradu s herními prvky ve FN Motol vybudoval již v roce 2014.
Nápad vzešel z iniciativy tehdejšího primáře motolské Kliniky dětské hematologie a onkologie MUDr. Vladimíra Komrsky a myšlenkou navazuje
na původní hřiště, jenž v 70. letech minulého století nechal pro své první pacienty vybudovat prof. MUDr. Josef Koutecký,
zakladatel dětské onkologie v Československu a někdejší přednosta Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol.
Po téměř osmi letech, kdy na zahradě nabíraly síly stovky dětí, nastal čas na rekonstrukci a praktická vylepšení.
Sluncem a velkou zátěží zničený trávník nahradila barevná plocha s herními prvky pro nejmenší děti.
Veselý obrazec s dráhou pro jízdu na odrážedlech a s plížícími se indiány, které lze vidět i z horních pater nemocnice,
a přinášejí tak radost i dětem, jež zatím ven nemohou, vytvořil výtvarník Lukáš Urbánek.
Podařilo se vybudovat také odpočinkovou zónu a altánky, vysadit květiny, keře a stromy a rozsáhlé plochy areálu pokrýt travnatými koberci.
Přibyly rovněž velké stínicí plachty, pítko, mlžítko, nové houpací hnízdo či stěny na kreslení.
Pozornost tvůrci věnovali také prostoru pro odrostlejší pacienty a zrealizovali pro ně zákoutí se zábavnými, nenáročnými aktivitami,
jako je ping-pong, pétanque, jóga nebo fyzioterapeutické prvky na protažení celého těla.
„Dospělou“ část zahrady navrhla architektka Lenka Vyhnálková, která vytvořila i několik míst, kde se návštěvníci mohou jen tak natáhnout,
schovat se s knížkou, nebo se naopak potkat s ostatními pacienty a zahrát si třeba karty, rozprostřít piknik nebo si jen posedět a popovídat.
„Velice oceňuji, že naše nemocnice nyní pacientům a jejich rodinám může nabídnout takovýto mimořádný prostor, a věřím, že jim přinese
potěšení a možnost alespoň na chvíli se odpoutat od jejich složité situace a trápení,“ uvedl při slavnostním otevření zahrady
po rekonstrukci náměstek ředitele FN Motol MUDr. Martin Holcát.
Terapeutická zahrada s hřištěm slouží hlavně dlouhodobě hospitalizovaným dětem a teenagerům.
Nejen těm z onkologie, ale také z neurologie, pediatrie, ortopedie, pacientům na dialýze, po transplantacích, po úrazech i chronicky nemocným.
Využít ji samozřejmě mohou i děti ošetřené ambulantně. Fakultní nemocnicí v Motole ročně projde okolo 20 tisíc dětí z celé republiky.
Hřiště a zahrada všem, kteří ji navštíví, nabízí kousek živé přírody, odpočinek a radost hned za oknem nemocničního pokoje,
a především také možnost alespoň na chvíli se odpoutat od své složité situace a starostí.
Více na https://www.pinkbubble.cz/
Frieda, z.s.: Gastrothon maraton
Letos budou jeho účastníci svými sportovními výkony podporovat naši pacientskou organizace FRIEDA.
Současně bude možné podpořit nás prostřednictvím aplikace ČEZ – Pomáhej pohybem.
HAE Junior, z.s.: Výstava v poslanecké sněmovně
Od 3. do 21. října 2022 budou v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR vystaveny kresby HAE juniorů
a jejich přátel na téma „Silnější než HAE". Tentokrát budou moci dílka těchto malých umělců oslovit české zákonodárce,
kteří mj. rozhodují o legislativě spojené s léčbou vzácných onemocnění v Česku.
Záštitu nad výstavou převzala paní Markéta Pekarová Adamová – předsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.
Vybrali jsme starší i nově zaslané kresby dětí a mládeže s HAE do 18 let a jejich přátel z Česka i zahraničí, kterým tímto znova srdečně děkujeme!
Opakujícími se motivy jsou sny a přání o lepší budoucnosti, ale i chuť a motivace žít plnohodnotný
život navzdory zákeřné, nevyzpytatelné nemoci. Výtvarná díla doplní doprovodné texty s bližšími informacemi o výstavě,
diagnóze HAE a činnosti naší pacientské organizace HAE Junior.
Akce proběhne v době českého předsednictví v Radě EU, přičemž právě vzácná onemocnění jsou jedním z prioritních bodů programu.
Více na https://haejunior.cz
České ILCO, z.s.: Den otevřených dveří Informačního centra Českého ILCO v Praze
10. října proběhne Den otevřených dveří Informačního centra Českého ILCO v Praze
Stomie pro některé představuje cizí slovo, v druhých zas vzbuzuje úzkost, paniku a stud. Ani jedno není třeba.
S vývodem lze žít plnohodnotný život, ale málokdo to ví. Na vině je často nedostatek relevantních informací.
A to se snaží změnit právě pacientská organizace České ILCO, jejíž pražské Infocentrum tradičně i letos organizuje
Den otevřených dveří. Uskuteční se v pondělí 10. října od 13.00-17.30 hodin na adrese Polská 15, Praha 2.
Všichni jste zváni. Je určitě na co se těšit.
Dozvědět se můžete informace o sdruženích stomiků a jejich činnosti, jak pracují dobrovolníci či jak se žije se stomií/vývodem.
Dojde i na ukázku historických stomických pomůcek a chybět nebude ani diskuze se zkušenými stomiky.
Součástí dne otevřených dveří bude také mezi 14 -15 hod workshop s názvem „Život se stomií pro stomiky a jejich blízké“
a od 16 – 17 hod workshop PytlíkART – malování na stomické pytlíky. K dispozici budou i informace pro pacienty se záněty střev a celiaky.
Účastníci obdrží jako dárek antistresové omalovánky.
Informační centrum se již jedenáctým rokem zaměřuje na projekty, které stomikům pomáhají získat ztracené sebevědomí,
dobrovolníci se stomiky sdílejí své zkušenosti, předávají informace. Pořádáme také edukační besedy a mnoho dalšího.
Aktuálně zve i na cvičení podle videa Zdraví v pohybu, které proběhne v pondělí od 21.11. do 12. 12. 2022 od 13.30-14.30
a vstup je zdarma. Další cvičení bude pokračovat od poloviny ledna 2023. Z kapacitních důvodů je nutné se na cvičení objednat.
Zájemci se také mohou v Informačním centru setkat a svůj problém konzultovat se zkušenými stomiky, a to každé pondělí a čtvrtek.
Návštěvu je třeba předem objednat na tel. telefon 777 431 953, nebo 601 324 100, případně mailem ilco@ilco.cz.
Více na https://www.ilco.cz
Společnost E, z.s.: Webinář první pomoci při epileptickém záchvatu
Na 14. září od 18.00 hodin jsme připravili webinář První pomoci při epileptickém záchvatu.
Ten nemusí být vždycky dramatický. Pokud ovšem dostane člověk velký křečový záchvat,
při kterém nevnímá, může být pro něj Vaše pomoc i záchranou života.
Připojte se na náš webinář zdarma z pohodlí domova. Přihlášení možné zde:
https://www.spolecnost-e.cz/udalosti/prvni-pomoc-pri-epileptickem-zachvatu
Více na https://www.spolecnost-e.cz
Unie Roska, z.s.: Trousíme se na Petřín
Unie ROSKA, která pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou, pořádá v sobotu 17. září charitativně společenskou akci Trousíme se na Petřín.
Chceme tak opět rozšířit povědomí o roztroušené skleróze a o možnostech pomoci nemocným.
Akce Trousím se na Petřín začíná ve 13 hodin v Růžovém sadu u rozhledny.
Informační místo bude i u dolní stanice lanovky na Petřín. Čeká vás zajímavé odpoledne s kvízem a pestrými aktivitami:
vyzkoušíte si, jaká omezení roztroušená skleróza pacientům přináší, prohlédnete si umělecké práce pacientů, připraven je také program pro děti.
Zahájíme zde také symbolické putování 3x30 malovaných kamínků, které se vydají do světa při příležitosti 30. výročí Unie ROSKA.
Kamínky ozdobili pacienti a jejich cílem je doputovat na letošní Roskiádu do Nymburka – tedy na sportovní hry pacientů s RS,
které se konají na konci října. Provedení kamínků v sobě snoubí omezení hybnosti a motoriky, která RS přináší, a současně
neutuchající touhu po životě a smysl pro krásu umění, které si pacienti dokáží uchovat. Pokud kamínek ROSKY v přírodě najdete,
QR kód vás dovede na stránku s pokyny k jeho dalšímu putování.
Více na www.roska.eu