Participants
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
| Description: | Kolpingova rodina Smečno je neziskovou organizací, jejímž posláním je podpora fungující rodiny. Poskytuje podpůrný servis a odborné poradenství rodinám pečujícím o děti s nervosvalovými onemocněními - především SMA a DMD. Děti ve věku do 7 let mohou využívat také sociální službu Rané péče pro děti s nervosvalovým onemocněním. |
|---|---|
| Therapeutic area: | nervosvalová onemocnění, spinální muskulární atrofie, dystrofie, neurologie |
| Web: | https://www.kolpingsmecno.cz |
| Social media: | https://www.facebook.com/kolpingsmecno |
| E-mail: | jsmetuprovas@kolpingsmecno.cz |
| Phone: | 605 239 086 |
Migréna-help, z. s.
| Description: | Migréna-help je nezisková organizace podporující osoby s migrénou a jejich blízké. Poskytuje lékařské, pracovní a sociální poradenství a informační servis, zprostředkovává psychoterapii, koordinuje kruhy sdílení, šíří o migréně osvětu prostřednictvím mediálních kampaní, realizací vlastních průzkumů a mnoha osvětových akcí. |
|---|---|
| Therapeutic area: | neurologie |
| Web: | https://www.migrena-help.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/migrenahelp |
| E-mail: | migrena.help.zs@gmail.com |
| Phone: | 777 776 056 |
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
| Description: | NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce z. s. vznikla v roce 2019. Rádi bychom šířili osvětu mezi laickou veřejnost i lékaře. Včasná a správná diagnostika může zamezit chronickému stádiu nemoci. Chceme zamezit bagatelizaci příznaků a odesílání pacientů z ordinací obvodních lékařů na psychiatrii. Rádi bychom seznámili i českou odbornou společnost s výsledky nejnovějších výzkumů v léčbě této nemoci. Chceme zajistit psychologickou pomoc nemocným. |
|---|---|
| Therapeutic area: | infektologie, imunologie, neurologie, psychologie |
| Web: | https://www.nasesrdce.cz |
| Social media: | https:// https://www.facebook.com/nasesrdceproboreliozu https://www.instagram.com/nasesrdceproboreliozu/ |
| E-mail: | smajdova.nasesrdce@gmail.com |
| Phone: | 605 857 137 |
PARENT PROJECT, z. s.
| Description: | PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace sdružující rodiče, pečující a pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Pomáhají všude tam, kde je potřeba spojit síly a hájit zájmy pacientů. Zkvalitňují sociální a zdravotní péči, šíří povědomí o nemoci, sledují novinky ve výzkumu i v péči v zahraničí. Realizují terénní práci s rodinou, úzce spolupracují s odborníky ze všech relevantních oborů, organizují pobytové akce a konference, zaštiťují klinické studie v ČR. |
|---|---|
| Therapeutic area: | vzácná onemocnění, neurologie, nervosvalová onemocnění |
| Web: | http://www.parentproject.cz/ |
| Social media: | https://www.facebook.com/parentproject.cz https://www.instagram.com/parentproject/ https://www.youtube.com/user/ParentProject |
| E-mail: | parentproject@parentproject.cz |
| Phone: | 602 167 243 |
197Realized more than 197 seminars
665Individual consultation
1061Published more than 1061 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
11The project has been running for eleven years