APO Alumni 2024

Pod křídly Britského velvyslanectví v Praze se odehrálo letošní setkání Akademie pacientských organizací – APO ALUMNI. V historických prostorách ambasády s nádherným výhledem na metropoli se sešlo téměř 110 hostů, převážnou většinu tvořili zástupci pacientských organizací. Britský velvyslanec Matt Field na uvítanou vzpomenul, že jsme se i v prostorách britské ambasády naposledy setkali před více než deseti lety a mile ho překvapilo, že se náš počet od té doby více než ztrojnásobil. „Dnešní den není jen oslavou pacientských organizací, ale oslavou toho, co každý z vás dělá pro pacienty v České republice,“ řekl. Připomněl také, že za projektem APO stojí Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), která zastupuje také britské firmy. 

 

Výkonný ředitel AIFP David Kolář uvedl, že APO letos poprvé „naostro“ uspořádalo české školení EUPATI, kterým úspěšně prošlo 17 absolventů. Kladně ohodnotil také větší viditelnost pacientských organizací ve veřejném prostoru. Jejich „hlas“ byl výrazně slyšet, ať už šlo o změnu definice pacientské organizace, v rámci připomínek k úhradové vyhlášce nebo snahách o redukci centrové péče. 

Jedno z témat, které nicméně stále zůstává otevřené, je podle ředitele AIFP Koláře regulace reklamy, v němž je dlouhodobým cílem odstranit zastaralé a nevhodné bariéry, které brání pacientům v přístupu k informacím o léčbě. „Novela zákona je nyní před jednáním vlády, a i když není jisté, zda se ji podaří schválit do konce volebního období, některé klíčové změny už v návrhu jsou. I pokud to tentokrát nevyjde, budeme se k těmto návrhům moci vrátit po volbách,“ plánuje ředitel Kolář. Za pozitivní nicméně považuje, že Ministerstvo zdravotnictví ČR projevilo ochotu podporovat změny evropské regulace reklamy, což by podle něj mohlo přinést systémové zlepšení. 

Za trvalou výzvu i v příštím roce považuje David Kolář problematiku financování pacientských organizací, které je sice zahrnuto do novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. V současné podobě totiž stále nepřináší systémové, předvídatelné a transparentní řešení. 

Velmi také děkujeme za proslov poslanci Petru Fifkovi z ODS, zástupci ředitele odboru léčiv a zdravotnických prostředků na MZ ČR Petru Davídkovi a také řediteli Státního ústavu pro kontrolu léčiv Tomáši Boráňovi, který plánuje větší zapojení pacientských organizací do aktivit SÚKL. Bude to další skvělý krok, jak dále přispět k lepší informovanosti pacientů a posílení jejich hlasu napříč zdravotnickým systémem.

Fotogalerie:

Foto č. 1 - Vanda Kofroňová, moderátorka akce, Česká televize

Foto č. 2 - Matt Field, jeho excelence britský velvyslanec v České republice

Foto č. 3 - David Kolář, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu

Foto č. 4 - Petr Fifka, poslanecká sněmovna Parlamentu České republiky

Foto č. 5 - Petr Davídek, zástupce ředitele odboru léčiv a zdravotnických prostředků Ministerstva zdravotnictví ČR

Foto č. 6 - Tomáš Boráň, ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv

Foto č. 7 - Robert Hejzák, předseda Národní asociace pacientských organizací

Foto č. 8 - plný sál zástupců pacientských organizací

Foto č. 9 - APO 2024

Foto č. 10 - Zuzana Komárková, manažerka projektu APO

Foto č. 11-15 - Networkingová část

Účastníci projektu
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dotyk II, o. p. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Maminy s rakovinou
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Veronica, z. ú.
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
1061Zveřejněno více než 1061 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem