České pacientské organizace v Bruselu

Zástupci českých pacientských organizací, kteří jsou zapojeni do edukačního projektu Akademie pacientských organizací měli možnost účastnit se celodenní konference „Proč Evropa“, která se konala pod záštitou europoslankyně Kateřiny Konečné v Evropském parlamentu ve středu 7. června 2017.

Hlavním cílem setkání bylo přiblížení evropských struktur a výhod spolupráce na evropské úrovni pro české pacientské organizace.

Přednášející:

  • Kateřina Konečná, europoslankyně, (MEP interest group on Patient Access to Healthcare)
  • Andrey Kovatchev, europoslanec, (MEP interest group on Patient Access to Healthcare)
  • Biljana Borzan, europoslankyně, (MEP interest group on Patient Access to Healthcare)
  • Camille Bullot, European Patient`s Forum
  • Stanimir Hasardzhiev, Patient Access Partnership
  • Christoph Thalheim, European Multiple Sclerosis Platforma
  • Martin Seychell, DG SANTE
  • Jakub Dvořáček, AIFP

Ve druhé části programu se zástupci pacientských organizací rozdělili ke kulatým stolům v rámci 4 terapeutických oblastí, a to onkologie, vzácná onemocnění, neurologie a psychiatrie. Workshopům předsedali zástupci evropských zastřešujících organizací.

Společně se zástupci z Čech se konference účastnili také zástupci bulharských pacientských organizací.

V rámci bruselského programu bylo zorganizováno neformální večerní setkání v Pražském domě v Bruselu, kterému participovali společně s účastníky APO:

  • JUDr. Ing. Miloslav Ludvík, MBA, ministr zdravotnictví ČR,
  • JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., náměstkyně ministra zdravotnictví,
  • zástupci Stálého zastoupení ČR při EU,
  • evropských zastřešujících pacientských organizací,
  • EFPIA a další.

Popis fotografií zleva doprava:
1) Europoslankyně Kateřina Konečná přivítala a diskutovala se zástupci českých pacientských organizací.
2) Christoph Thalheim, EMSP, Ing. Kateřina Konečná, europoslankyně, Camille Bullot, EPF, Dr. Stanimir Hasardzhiev, PACT, Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, AIFP.
3) Kulatý stůl neurologie. Christoph Thalheim, EMSP, Nancy van Hoylandt, EMEA, EFNA a zástupci českých pacientských organizací.
4) Kulatý stůl vzácná onemocnění. Valentina Bottarelli, EURODIS se zástupci českých pacientských organizací.
5) Kulatý stůl onkologie. Zástupci největší bulharské pacientské organizace One in 8 s českými pacientskými organizacemi.
6) Setkání v Pražském domě v Bruselu.
7) JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., náměstkyně ministra zdravotnictví ČR, JUDr. Ing. Miloslav Ludvík, MBA, ministr zdravotnictví ČR.
8) Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP.
9) Marie Salomonová, MSci, Nevypusť duši, Gabriela Tanasan, ENUSP.
10) Bc. Jana Vičarová, Rodina spolu, Mgr. Zuzana Komárková, AIFP, Kateřina Pintérová, Onko Amazonky, Eva Knapp, Aliance žen s rakovinou prsu, Mgr. Jana Hlaváčová, Ministerstvo zdravotnictví ČR.

Účastníci projektu
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dotyk II, o. p. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Maminy s rakovinou
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Veronica, z. ú.
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
1061Zveřejněno více než 1061 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem