Setkání pacientských organizací s novináři I.

Nezastupitelnou součástí našeho zdravotnického systému jsou pacientské organizace. Často je zakládají a provozují samotní pacienti nebo jejich příbuzní, kteří aktivně řeší složitou životní situací svých blízkých.  Bez nároku na honorář a ve svém volném čase. V posledních deseti letech se staly respektovanými partnery státních institucí. Problémem však zůstává financování, což zesílila stávající ekonomicky nepříznivá situace. Pacientské organizace proto pro své provozní náklady potřebují pro příští rok zhruba 70 mil. Kč, návrh předložily Ministerstvu zdravotnictví. 

Tématu se dnes věnují zástupci pacientských organizací na setkání s novináři v rámci vzdělávacího projektu Akademie pacientských organizací (APO). 

Pacientské organizace zde reprezentují: 
◽ Jitka Reineltová, Parent Project ČR, s Martinem Krčkem, pacientem se svalovou dystrofií 
◽ Lucie ZackovaNedoklubko_cz
◽ Simona ZábranskáKlub nemocných cystickou fibrózou (The Czech Cystic Fibrosis Association)
◽ Petra ADÁMKOVÁHlas pacientů s pacientkou Nikol Pazderovou

K tématu se vyjádřil také David Kolář, výkonný ředitel naší asociace, která před jedenácti lety Akademii pacientských organizací založila. 
 
„Za posledních deset let pacientské organizace ušly obdivuhodnou cestu a jsem rád, že k tomu přispěla i Akademie pacientských organizací (APO), která nabídla pacientům platformu pro vzdělávání, sdílení zkušeností a navazování nových kontaktů. Je zjevné, že pacientské organizace svou činností doplňují a v některých případech i nahrazují činnost státních institucí. Zasloužily by si proto větší pozornost ze strany státu, který by se měl zasadit o transparentní, předvídatelné a systémové financování jejich činnosti.“

Tisková zpráva a ostatní materiály z akce ke zhlédnutí níže:

TISKOVÁ ZPRÁVA

PŘÍBĚHY PACIENTŮ

ONEMOCNĚNÍ A PACENT. ORGANIZACE

Foto č. 1 - Lucie Žáčková, Nedoklubko

Foto č. 2 - Jitka Reineltová, Parent Project

Foto č. 3 - Simona Zábranská, Klub nemocných cystickou fibrózou

Foto č. 4 - Networking

Foto č. 5 - Networking

Foto č. 6 - Petra Adámková, Hlas pacientů

Účastníci projektu
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dotyk II, o. p. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Maminy s rakovinou
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Veronica, z. ú.
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
1061Zveřejněno více než 1061 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem