Setkání pacientských organizací s novináři II.
Čtyři pacientské organizace a čtyři silné příběhy představila 18. června 2024 ve Worklounge na pražských Příkopech Akademie pacientských organizací na každoročním setkání s novináři. Ti se kromě možnosti natočení rozhovorů se zajímavými osobnostmi a pacienty mohli seznámit i s novinkami z činnosti těchto pacientských organizací a také s novými daty.
Na příkladu Angelmanova syndromu jsme spolu s Asociací genové terapie (Asgent) prezentovali téma vzácných onemocnění a uvedli doposud neznámé počty pacientů, které s tímto syndromem v ČR žijí. Ve spolupráci s Dialogem Jessenius jsme upozornili na problém s nedostatkem kvalifikovaných fyzioterapeutů, kteří se specializují na péči o onkologické pacienty. Tato fyzioterapie cílí na péči nejen po ukončení léčby, ale i v jejím průběhu a v zahraničí patří k základním léčebným metodám.
Pacientská organizace Líp a spolu poukázala na to, že v Česku chybí také hostitelé. To jsou dobrovolníci, kteří pomáhají rodinám s péčí o děti s mentálním znevýhodněním a autismem a berou si je na předem domluvený čas do své domácnosti. Zatím jen devadesát dětí z celé republiky takového hostitele má a další rodiny mají o tuto pomoc zájem. Na tiskové konferenci nechybělo ani téma migrény, které pro média připravila organizace Migréna-help. Představila nový sebediagnostický dotazník, pomocí něhož se může kdokoliv zdarma otestovat a zjistit, zda migrénou skutečně trpí.
TISKOVÁ ZPRÁVA - DIALOG JESSENIUS
PŘÍBĚH PACIENTKY - DIALOG JESSENIUS
PŘÍBĚH MAMINKY PACIENTKY - LÍP A SPOLU
TISKOVÁ ZPRÁVA - MIGRÉNA HELP, Spojené hlavy
PŘÍBĚH PACIENTKY - MIGRÉNA HELP, Spojené hlavy
PRVNÍ MEDIÁLNÍ VÝSTUPY Z APO SETKÁNÍ ZDE!
Foto č. 1 - Zástupci pacientské organizace Dialog Jessenius
Foto č. 2 - Zástupce pacientské organizace Líp a spolu
Foto č. 3 - Zástupce pacientské organizace Migréna-help, Spojené hlavy
Foto č. 4 - Rozhovor s novináři
Foto č. 5 - Networking
Foto č. 6 - Networking
