Online individuální konzultace k tématu práva s Marií Plíškovou 2020

Individuální konzultace k tématu právní problematiky s Marií Plíškovou probíhaly převážně online od března do května roku 2020. Celkem se zúčastnilo 13 pacientských organizací, které využily 24 hodin konzultací. 

Zpětná vazba Marie Plíškové:

Okruh témat byl poměrně široký, část zaujímala činnost spolků jako právní forma pacientských organizací, dále omezení v důsledku nouzového stavu COVID-19, ochrana osobních údajů, práva pacientů v souvislosti s pracovním právem.

V oblasti spolkového uspořádání pacientských organizací byla řada problémů vyplývajících často z nevhodně formulovaných stanov. Řada záležitostí vyvstala v rámci řešení nouzového stavu v souvislosti s COVID-19. S nouzovým stavem nastala pro některé organizace složitá situace, kdy nemohly účinně poskytovat své služby nebo musely omezit jejich rozsah. Častým tématem bylo GDPR a ochrana osobnosti dle občanského zákoníku; problematika uveřejňování fotografií z činnosti organizací. Problémem jsou požadavky na vykazování činnosti a transparentní financování a ochrana osobních údajů, včetně ochrany osobnosti např. v souvislosti s prezentacemi na webu.

Důležitým bodem byla práva pacientů v souvislosti s předepisováním zdravotnických prostředků, práva pacientů v oblasti pracovně-právních vztahů, kdy někteří pacienti mohou v zaměstnání v důsledku svého onemocnění pociťovat určitou „diskriminaci“ či nevhodné zacházení. Řada problémů v souvislosti se vzácnými onemocněními narážela na legislativní nedostatky. Pacientské organizace však nemají prostředky a zázemí pro iniciaci legislativních změn, které by určitému druhu pacientů mohly usnadnit život. V oblasti pracovního práva došlo i na řešení pracovně-právních vztahů či odpovědnosti za práci dobrovolníků.

Komunikace byla věcná, zástupci pacientských organizací byli vždy předem výborně připraveni. Dotazy byly v průběhu komunikace zpřesňovány, doplňovány např. podklady z činností organizací.

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
160Realizováno přes 160 seminářů
800Zveřejněno více než 800 grantových výzev
100Již více než 100 účastníků projektu
8Projekt funguje osmým rokem
Provozovatelem těchto internetových stránek je AIFP, která coby správce osobních údajů na webu používá cookies v zájmu zvýšení uživatelského komfortu, za účelem analýzy návštěvnosti a přesnějšího doručování relevantního obsahu návštěvníkům. Více info zde.
Přijmout