APO Bulletin - březen 2021 (č. 15)
17.03.2021 Aktualizováno: 14.05.2021
Přinášíme vám patnácté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Připravovaná změna: Zakotvení legální definice pacientské organizace do právního řádu
Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování
Stav: Vnější připomínkové řízení bylo zahájeno 18. 8. 2020 a termín pro připomínky byl stanoven na 15. 9. 2020. Vnější připomínkové řízení bylo ukončeno a bude následovat vypořádání připomínek ze strany Ministerstva zdravotnictví. Pro samotné vypořádání není pro jednotlivá ministerstva stanovena žádná zákonná lhůta, vypořádávání se tak může vzhledem k současné situaci protáhnout.
Popis: Jedná se o zásadní novelizaci zákona o zdravotních službách pro fungování pacientských organizací. V ustanovení § 113q naleznete legální definici pacientské organizace.
Předpokládaná účinnost: Q3 2021
Dokument je k dispozici ZDE.
Připravovaná změna: Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění a úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů
Stav: Novela prošla 1. čtením v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR dne 26. 1. 2020. Návrh zákona byl postoupen k projednání Výboru pro zdravotnictví. Výbor pro zdravotnictví návrh zákona projednával dne 17. února 2021 za přítomnosti ministra zdravotnictví Jana Blatného a následně přerušil projednávání návrhu do 17. března 2021. Výbor pro zdravotnictví tak bude návrh zákona projednávat znovu po tomto datu. Po projednání bude následovat 2. čtení v PSP ČR.
Novela byla již v minulosti spojena s úpravou úhradové regulace ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi. Z tohoto důvodu se jedná o velmi rozsáhlou novelizaci, přičemž rozsah novelizace výrazně ztěžuje hladký a rychlý průběh legislativního procesu (ST 992).
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
Předpokládaná účinnost: Q3 2021
Dokument je k dispozici ZDE.
Připravovaná změna: Úprava režimu preventivních prohlídek
Název: Novelizace vyhlášky č. 70/2012 Sb., o preventivních prohlídkách
Stav: Novelizující vyhláška byla přijata a zveřejněna ve sbírce listin. Její účinnost nastala dne 24. 2. 2021.
Popis: Ministerstvo zdravotnictví novelizací reaguje na současnou situaci v rámci preventivních prohlídek, kdy některá ustanovení neodpovídají plně současné aplikační praxi. Navrhovaná právní úprava vhodně modifikuje a upřesňuje rozsah preventivních prohlídek u dětí od narození do 18 měsíců věku, ve věku 3, 5, 7, 9, 11, 13 a 15 let dítěte.
Účinnost: 24. 2. 2021
Finální znění je k dispozici ZDE.
Připravovaná změna: Emergentní systém
Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech
Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 22. ledna 2020, projednávaný návrh byl schválen a předložen Výboru pro zdravotnictví. Výbor návrh projednával 18. března 2020 a přerušil projednávání do 15. září 2020. Dne 10. září 2020 Výbor pro zdravotnictví projednával znovu návrh zákona obsahující úpravu emergentního systému a prodloužil přerušení projednávání do 15. března 2021. Předpokládaná účinnost byla z důvodu ročního přerušení výrazně ovlivněna. Následující jednání Výboru pro zdravotnictví proběhne dne 17. března 2021.
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky.
Předpokládaná účinnost: Q4 2021
Dokument je k dispozici ZDE.
Připravovaná změna: Přizpůsobení zákona o zdravotnických prostředcích Nařízení EU.
Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů
Stav: Návrh zákona byl schválen Poslaneckou sněmovnou České republiky a postoupen Senátu dne 4. 1. 2020. Senát následně návrh zákona projednal dne 28. 1. 2021 a vrátil jej do Poslanecké sněmovny s pozměňovacími návrhy. Poslanecká sněmovna dne 9. 2. 2021 přijala návrh zákona ve znění Senátu, přijatý zákon byl podepsán prezidentem republiky a zveřejněn ve sbírce zákonů. Zákon vejde v účinnost dne 26. 5. 2021.
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků.
Účinnost: 26. 5. 2021
Finální znění je k dispozici ZDE.
AKTIVITY APO
Nové webové stránky APO
věnujte prosím pozornost novým webovým stránkám Akademie pacientských organizací www.pacientskaakademie.cz, kde naleznete mimo jiné novou sekci přehledu grantových řízení členských společností AIFP. Pro získání přístupu ke všem materiálům ze seminářů a dalších APO akcí je nutné se znovu zaregistrovat.
Tým APO
4. APO seminář: Emoční sebeobrana
Kdy: 26. března 2021,od 12:00 do 15:00
Kde: Microsoft Teams
Přednášející: Mgr. et Mgr. Martin Sedláček
5. APO seminář: Personální řízení neziskové organizace
Kdy: 9. dubna 2021,od 9:30 do 15:00
Kde: Microsoft Teams
Přednášející: Ing. Mgr. Hana Janiková, MBA
APO online individuální konzultace
- Fundraising s Petrem Freimannem
- Přechod do online prostředí Kateřinou Švidrnochovou
- Public Relations s Bohdanou Rambouskovou
- Právní poradenství S Danem Zwiebem
- Daně a účetnictví s Marií Vtípilovou
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z.s.: Dva Češi tento rok obdrželi ceny Eurordisu Black Pearl Awards
Paní europoslankyně Kateřina Konečná dostala cenu Policy Maker Award. Prof. MUDr. Milan Macek, DrSc. MHA obdžel cenu za Lifetime Achievement. Velmi si vážíme pomoci a podpory těchto dvou osobností, které se dlouhodobě zasluhují o zlepšování péče o lidi se vzácným onemocněním u nás.
CEREBRUM, z.s.: Podpora pro domácí pečující v Cerebru pokračuje
K některým obvykle řešeným tématům se nyní připojují další témata, která přímo souvisejí s pandemií, a ukazuje se, že pro pečující je obecně náročnější celou situaci zvládnout.
Podstatná změna, kterou je možné bezesporu zaznamenat též u jiných onemocnění, spočívá v tom, že lidé více váhají, než se vydají k lékaři nebo do nemocnice, neboť se obávají nákazy koronavirem. Taková časová prodleva je ovšem např. u cévní mozkové příhody zcela klíčová a ve výsledku může mít značný dopad nejen na samotného pacienta, ale posléze rovněž na ty, kteří o něj budou po propuštění do domácího prostředí pečovat.
Pečující se nyní též potýkají s problémy, že některá zařízení či služby omezily své fungování a o to větší penzum péče musejí pečující zvládnout. Je zřejmé, že část pečujících se speciálně v této době potýká s přetížením, kdy nelze natolik využívat další zdroje pomoci, ať už institucionální nebo v rámci rodiny. Restrikce v uzavření služeb, možnosti pohybu atd. mohou působit jako „zesilovač“ již existujících starostí, znásobovat obavy a promítnout se ve zhoršeném psychickém rozpoložení nebo i somatických potížích u pečujících.
Cerebrum proto nadále nabízí pečujícím možnost psychologické konzultace, a to v on-line prostředí prostřednictvím aplikace Skype anebo po telefonu, což uvítají zvláště ti, kteří nemají přístup k internetu, popř. nejsou příliš obeznámeni s jeho fungováním.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z.s.: Na Den vzácných onemocnění se rozsvítily budovy po celém světě, i v Praze
Den vzácných onemocnění (DVO) se koná každoročně poslední únorový den, letos tento den připadl na neděli 28. 2. 2021.
Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. V České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO) jsme proto připravili řadu podkladů pro pacientské organizace, média i politiky a téma jsme intenzivně komunikovali v on-line prostředí. Zúčastnili jsme se několika kulatých stolů, konferencí a seminářů, kde jsme problematiku pacientů se vzácným onemocněním připomínali. Nejvýznamnější aktivitou pak byl Kulatý stůl uspořádaný ve spolupráci se Zdravotnickým deníkem na téma "Žádný pacient se vzácným onemocněním by neměl zůstat stranou“.
Vzácná onemocnění se rozhodně netýkají malé skupiny pacientů. Existuje více jak 6000 onemocnění a v součtu se týkají přibližně 5% obyvatel. Dle předpokladů by v České republice mělo být kolem 500 tis těchto pacientů celkem. Výstupy průzkumu, který pro ČAVO realizovala agentura IPSOS ukazují, že 18% populace v České republice má přímou zkušenost s někým, kdo je má vzácné onemocnění a 41% praktických lékařů a pediatrů má ve své klientele pacienty se vzácným onemocněním. Kolem každého pacienta se vzácným onemocnění se pohybuje další množství lidí, kteří každodenně pomáhají nám pacientům i našim rodinám. Patří jim obrovský dík . Snažili jsme se jejich činnost popsat ve speciálu Zpravodaje ČAVO, který je k dispozici na stránkách www.vzacna-onemocneni.cz.
Den vzácných onemocnění byl letos opět viditelný. I když jinak, než jsme byli zvyklí. Kdo si však udělal 28. 2. večerní procházku po Praze, mohl narazit na budovy osvětlené v barvách (růžová, modrá, zelená) DVO. Děkujeme tímto všem institucím za krásné nasvětlení Tančícího domu, Petřínské rozhledny, Ministerstva zdravotnictví a budovy FEL ČVUT. Velké poděkování patří i našim kolegům, kterým se podařilo rozsvítil budovy v Českých Budějovicích a dalších městech.
Zpravodaj ČAVO nalezneteZDE.
Materiály k DVO 2021 nalezneteZDE.
Více na www.vzacna-onemocneni.cz.
Unie ROSKA, z.s.: MS týden – prostor pro kvalitní život s MS
Každý rok v květnu jsme svědkem kampaně k Mezinárodnímu dni RS (připadá na 30. 5.), která si klade za cíl objektivně informovat veřejnost o této nemoci. Téma Mezinárodního dne volí naše mezinárodní platforma MSIF, která sdružuje pacientské organizace pomáhají pacientům s RS z celého světa. Tématem pro letošní rok je I connet, we connet, takže spojování. Spojují se pacientské organizace a pacienti z celého světa, spojujeme se s našimi přáteli, známými, podporovateli, prostě spojujeme svět zdravých a nemocných.
U příležitosti MS 2021 chceme uspořádat letos zcela novou sérii akcí online. Bude probíhat po celý týden před MS Day, tj. 24.-30.5.2021. Každý den bude uspořádán 1 webinář na aktuální téma, které zajímá pacienty s MS. Oslovili jsme odborníky ze specializovaných MS center, kde se pacienti s RS léčí. Každý den bude mít webinář jiné téma: Novinky v léčbě RS, personalizovaná medicína u RS, poruchy polykání u roztroušené sklerózy, urologická problematika pacientů s RS, prezentace jediného lůžkového zařízení pro pacienty s RS.
Přednáška bude trvat 30-45 min., poté bude následovat diskuze a odpovědi na dotazy. Po každém webináři bude následovat cca 30 minutové cvičení pod vedením lektora. Každý den bude lektor jiný. Oslovili jsme cvičitele z oblasti jógy, cvičení na židli, dechová cvičení, protahovací cvičení. Chceme, aby se mohl zapojit každý podle svých možností.
Více na www.roska.eu.
HAE Junior, z.s.: Osobní lockdown prožíváme velmi často, nehledě na nařízení vlády
Celkově kampaň, která proběhla mezi 15. a 28. únorem, zasáhla více než 100 tisíc unikátních uživatelů ze široké veřejnosti. Dosáhla tak svého cíle, výrazně zvýšit povědomí o vzácné nemoci HAE.
Více informací o této digitální kampani je k dispozici nawww.haejunior.cz/rdd2021. Všechny videa, včetně česká adaptace polského dokumentárního filmu “Krásná krev” jsou k dispozici na Youtube kanále HAE Junior ZDE.
Osvětová kampaň HAE Junior ke Rare Disease Day 2021 vznikla za podpory společnosti Takeda Pharmaceuticals a digitální agentury SmartGoal.
O HAE Junior:
Pacientskou organizaci HAE Junior založili rodiče dětí s hereditárním angioedémem (HAE) v prosinci 2019 v Praze. HAE je vzácné celoživotní onemocnění projevující se častými otoky na různých místech těla. Nejedná se pouze o zdravotní zátěž, ale často i o psychické a sociální omezení, např. časté absence ve školním vzdělávání, nebo překážky v pracovním uplatnění. Posláním HAE Junior je umožnit českým dětem a mládeži s diagnózou HAE žít normální a plnohodnotný život. Organizace je členem České asociace pro vzácná onemocnění, Aliance pro individualizovanou podporu a aliance EURORDIS, která od roku 2008 každoročně na konci února pořádá Rare Disease Day.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.: Dražíme za lepší nádech
3. Ročník benefiční sportovní aukce na pomoc nemocným cystickou fibrózou již odstartoval a potrvá do 21. března 2021.
Nenechte si ujít podepsané předměty od předních českých sportovců jako jsou např. Martina Sáblíková, Jaromír Jágr, Eva Samková, Ondřej Synek, Jan Železný, Šárka Strachová, Vavřinec Hradilek, Roman Kreuziger, Petra Kvitová, Jana Veselá, Kateřina Elhotová, Jakub Klepiš, Jiří Welsh, David Vencl, Katka Neumannová a další věhlasná jména.
V loňském roce se na pomoc nemocným cystickou fibrózou podařilo vybrat téměř 150 tis. Kč. Letos bychom tuto částku rádi překonali. Dražte a sdílejte dále!
Vrcholoví sportovci každý den trénují, aby mohli podávat špičkové výkony. Pacienti s cystickou fibrózou inhalují a rehabilitují, aby udrželi své plíce ve funkčním stavu. Trénink” sportovců i pacientů je v podstatě stejně časově náročný. Rozdíl je ale v tom, že jedni lámou rekordy a ti druzí bojují “jen” za to, aby mohli žít své obyčejné životy.
Není totiž nic horšího, než ztrácet dech!
Chcete být součástí této jedinečné aukce? Budeme velice rádi, pokud se zapojíte do dražby a pomůžete nám ji sdílet dále FB Za lepší nádech.
Veškerý výtěžek bude věnován Klubu nemocných cystickou fibrózou, z. s., který jako jediná organizace v ČR již přes 28 let pomáhá takto nemocným.
Dražit můžete právě teď do 21. března 2021 na www.klubcf.cz.
Více na www.klubcf.cz.
