APO Bulletin - duben 2022

25.04.2022 Aktualizováno: 28.04.2022

Přinášíme vám dvacáté páté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 94/2021 Sb., o mimořádných opatřeních při epidemii onemocnění COVID-19 a o změně některých souvisejících zákonů
 
Stav: Vyhlášeno ve Sbírce zákonů 25. 2. 2022 pod č. 39/2022 Sb.
 
Popis: Novela byla přijata za účelem prodloužení doby platnosti a účinnosti pandemického zákona a za účelem zohlednění aplikační a soudní rozhodovací praxe týkající se vydávání mimořádných opatření.
 
Účinnost: 26. 2. 2022

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh vyhlášky, kterou se stanoví způsob a forma oznámení orgánu ochrany veřejného zdraví o nařízení izolace nebo karanténního opatření
 
Stav: Ukončeno připomínkové řízení.
 
Popis: Jde o návrh prováděcího právního předpisu k tzv. pandemickému zákonu po jeho novele, konkrétně o provedení § 8 odst. 1, kterým se zakládá oprávnění orgánům ochrany veřejného zdraví oznamovat fyzickým osobám nařízení izolace nebo karanténní opatření zjednodušeným způsobem ústně nebo písemně, a to i pomocí prostředku komunikace na dálku (telefonicky, skrze SMS nebo e-mail).

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 85/2008 Sb., o stanovení seznamu léčivých látek a pomocných látek, které lze použít pro přípravu léčivých přípravků, ve znění vyhlášky č. 270/2013 Sb.

Stav: Ukončeno připomínkové řízení.
 
Popis: Návrh vyhlášky je předkládán za účelem umožnění používání extraktu z konopí pro léčebné použití při přípravě léčivých přípravků, čehož lze docílit pouze doplněním léčivých látek „extrakt z konopí indického“ a „extrakt z konopí setého“ na Seznam léčivých látek a pomocných látek, které se používají pro přípravu léčivých přípravků.

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh vyhlášky o systému epidemiologické bdělosti pro onemocnění covid-19
 
Stav: Ukončeno připomínkové řízení.
 
Popis: Návrh nové vyhlášky reflektuje potřebu zavedení jednotného systému pro epidemiologický dohled nad onemocněním covid-19 způsobeným novým koronavirem SARS-CoV-2. Zavedením jednotného systému budou vytvořeny nezbytné podmínky pro multioborovou spolupráci v oblasti prevence vzniku a šíření dané nákazy a pro plnění povinností ukládaných Evropskou unií.

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh vyhlášky o provedení některých ustanovení zákona o zdravotnických prostředcích týkajících se elektronických poukazů
 
Stav: Ukončeno připomínkové řízení
 
Popis: Návrh vyhlášky o provedení některých ustanovení zákona o zdravotnických prostředcích týkajících se elektronických poukazů je předkládán za účelem provedení nových zmocňovacích ustanovení obsažených v zákoně o zdravotnických prostředcích týkajících se fungování dobrovolné elektronické preskripce poukazů na zdravotnické prostředky.

Dokument naleznete ZDE

Název: Návrh poslanců Věry Adámkové, Vlastimila Válka, Toma Philippa, Miloslava Janulíka, Kamala Farhana a dalších na vydání zákona, kterým se mění zákon č. 285/2002 Sb., o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (transplantační zákon), ve znění pozdějších předpisů, a zákon č. 296/2008 Sb., o zajištění jakosti a bezpečnosti lidských tkání a buněk určených k použití u člověka a o změně souvisejících zákonů (zákon o lidských tkáních a buňkách), ve znění pozdějších předpisů

Stav: označeno jako sněmovní tisk 162/0 a čeká na zařazení do prvního čtení v poslanecké sněmovně

Popis: Cílem návrhu zákona je podpořit ochotu dárců tkání nebo buněk shodně, jako je tomu nyní v případě dárců orgánů. Proto se navrhuje, aby dárci tkání nebo buněk obdrželi stejně jako dnes dárci orgánů náhradu účelně a prokazatelně vynaložených výdajů a rozdíl mezi případným ušlým výdělkem a obdrženou náhradou mzdy, platu nebo odměny a obdrženým nemocenským z nemocenského pojištění, který by jim vznikl dočasnou pracovní neschopností vzniklou v souvislosti s odběrem tkání nebo buněk nebo poskytováním zdravotních služeb, které si takový odběr tkání nebo buněk vyžádal. Sněmovní tisk č. 162 je shodný se sněmovním tiskem č. 1206 (vládní čj. 483/21) a 1275 (vládní čj. 929/21) z VIII. volebního období PSP.

Dokument naleznete ZDE

AKTIVITY APO

APO SEMINÁŘ "Digitalizace práce v neziskovce"

Vážení APO účastníci,

s radostí vás zveme na další seminář s názvem Digitaliazce práce v neziskovce, který se bude konat dne 29. dubna 2022 od 9.30-14.30osobně v zasedací místnosti AIFP a také online přes platformu MS Teams. Při osobní účasti bude potřeba VLASTNÍ POČÍTAČ.

Více informací o semináři si můžete přečíst níže:

Jak si zjednodušit některé procesy pomocí nových online řešení
Na kurzu pro pacientské organizace si ukážeme, jak vyladit přechod na digitální nástroje a poradit si se změnami, kterými týmy prošli od jara 2020. Podíváme se, jak podpořit pracovní procesy při hybridních týmech, jak zavádět změny, jak pracovat a pečovat o tým, jaké jsou možnosti automatizace a trendy v oblasti digitálních nástrojů. 

OBSAH SEMINÁŘE:

• neziskovky v digitálním světě - příležitosti i hrozby
• digitální kultura v neziskovce - jak nastavit efektivní a zdravé prostředí při práci s digitálními nástroji
• hybridní týmy - jak pečovat o tým, který je jednou nohou na home office
• digitální audit a týmové dohody - aby nástroje fungovaly
• zavádění nových nástrojů aneb jak na change management 
• trendy v digitalizaci - automatizace, integrace, virtuální realita a další
• tipy na aplikace, které vám usnadní život
• digitální wellbeing aneb jak se z toho nezbláznit 

CÍLE SEMINÁŘE:

• Naučit se základní techniky pro leadership a vedení týmů v době digitalizace a modernizace pracovních procesů.
• Získat tipy na novinky ze světa digitalizace a vychytávky pro práci.

V případě zájmu se přihlašujte na email:
zuzana.komarkova@aifp.cz.

Těšíme se na viděnou osobně i online!
Tým APO

APO NETWORKING V "Jak připravit úspěšnou žádost na Norské fondy"

Rezervujte si termín ve svých kalendářích, a to konkrétně na APO NETWORKING V – „Jak připravit úspěšnou žádost na norské fondy“, který se bude konat dne 27. května 2022 v čase 9.30-12.30osobnš v prostorách AIFP i online.
 
Moderovat ho bude opět naše oblíbená Vanda Kofroňová z České televize.
 
Čtyři pacientské organizace vám představí jejich úspěšné žádosti o Norské fondy, co je vedlo k podání žádosti o grant, co bylo klíčem k jejich úspěchu a další.
 
V případě zájmu se přihlašujte na email:
zuzana.komarkova@aifp.cz.

Těšíme se na vás osobně i online!
 
Tým APO

 

APO LETNÍ ŠKOLA - Zarezervujte si termín!

Vážení zástupci pacientských organizací,
 
zarezervujte si termín na další ročník APO Letní školy VII, která se bude konat dne 30. srpna 2022 v Praze.

Bližší informace budou upřesněny.
 
Tým APO

 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

České Ilco, z.s.: "ILCO linka psychologické pomoci"

A je to tady! Minulé pondělí došlo k oficiálnímu zahájení ILCO Linky psychologické pomoci, kterou zřídilo České ILCO - pacientská organizace, která dlouhodobě pomáhá stomikům s návratem do normálního života. Známá a uznávaná psycholožka, sexuoložka a odbornice na partnerské vztahy Laura Janáčková odpovídala první únorové pondělí na často tíživé problémy nejen stomikům, ale i jejich blízkým.

Všichni dobře víme, že je mnohdy velice ozdravné se svěřit se svými obavami a strachy někomu mimo rodinu. „Vytvoření stomie je velký zásah do života každého z nás a může mít vliv i na naši psychiku. Zejména v období krátce po operaci není snadné se s novou situací vyrovnat. Abychom tuto situaci usnadnili nejen stomikům, ale i jejich blízkým, rozhodli jsme se zřídit linku psychologické podpory,“ vysvětlují zástupci pacientské organizace České ILCO motivy, které je vedly k založení linky. Ta je realizována v rámci projektu “Ano, my můžeme!” financovaného z Norských fondů 2009-2014.

Garantem linky je psycholožka Laura Janáčková. “První den na ILCO Lince byl ještě vcelku klidný, nicméně jsem přesvědčená, že až se informace o existenci této podpůrné služby rozšíří, bude provoz náročnější. Dnes volala například klientka, která je stomičkou a aktuálně řeší další atak zhoubného nádoru. Ač už si onkologickou léčbou prošla, řešily jsme mimo jiné denní režim v rámci léčby, kdy je potřeba nastavit určitou pravidelnost, řád. Protože tam, kde není řád, je neřád,” dodává.

Cílem linky tak je poskytnout psychologickou podporu, která pomůže vyřešit problémy a situace, se kterými se pacienti často potýkají. Tedy zvládání nemoci (jak se vyrovnat se strachy, obavami, úzkostí či depresí); jak komunikovat s lékařem, rodinou, dětmi, přáteli, spolupracovníky atd.; otázky nadlimitního stresu, sebevědomí, partnerských vztahů, intimních a sexuálních problémů či najít individuální cestu k pozitivnímu myšlení a vnímání.

ILCO Linka je dostupná každých 14 dní vždy v pondělí od 7. 2. 2022 do 31. 12. 2023, v čase od 16 – 18 hod celé dva roky.

Zarezervovat termín je možné po vyplnění krátkého dotazníku na stránkách www.ilco.cz.

 

Více na http://www.ilco.cz/. 

 

Nedoklubko, z.s.: "Běh a procházka pro miminika do dlaně"

Srdečně vás zveme na naši tradiční akci, jejíž cílem je podpora novorozeneckých oddělení v České republice. Za prostředky získané registrací účastníků zakupujeme polohovací pomůcky a další vybavení těchto oddělení zaměřující se na vývojovou péči novorozence a společný pobyt rodičů a maličkých miminek na jednotkách intenzivní péče českých porodnic.

Více informací včetně odkazu na registraci najdete na www.miminkadodlane.cz.

 

Více na http://nedoklubko.cz/

 

Migréna-Help z. s.: "Čím vším jste si v léčbě migrény už prošli?"

Průzkum "Čím vším jste si v léčbě migrény už prošli?"
 
Rádi bychom poprosili zástupce pacientských organizací o pomoc se šířením dotazníkového šetření, které mapuje dostupnost léčby pro osoby s migrénou v ČR. Vzhledem k tomu, že lidí s tímto onemocněním je u nás více jak milion, určitě se někteří najdou i mezi Vašimi členy/klienty.

"Jak dlouho trvalo, než jste se dostali k účinné léčbě migrény? A povedlo se vám to vůbec? Kolik lékařů jste za svou "migrénovou kariéru" navštívili a co všechno jste už vyzkoušeli? Máte zájem o nejnovější léčbu, ale nedaří se vám k ní dostat?

Tak vyplňte dotazník a pacientská organizace Migréna-help se postará o to, aby se ledy hnuly k lepšímu! Zabere vám to 15 minut a můžete navíc vyhrát bylinné tobolky v hodnotě 400 Kč.

Odkaz na dotazník:
https://forms.gle/MV7GgNwpGwA7cc2H6 

Potřebujeme získat alespoň 800 odpovědí a zatím jich je jen něco málo přes 350. Děkujeme za pomoc!

 

Více na https://www.migrena-help.cz/.

 

Unie Roska, z. s.: "Pacientům z Ukrajiny s roztroušenou sklerózou pomůže Unie Roska"

Unie ROSKA, která již 30 let pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou v České republice, je připravena pomoci i pacientům s touto nemocí z Ukrajiny.

Unie ROSKA pomáhá Ukrajině ve dvou rovinách. Dle svých možností bude příchozím nemocným z této země nápomocna při zajištění přístupu ke zdravotní péči. Aktuální informace a rady k zajištění zdravotní péče najdou pacienti s RS v češtině, ukrajinštině, ruštině a angličtině na webu www.roska.eu. K dispozici je i kontakt roska@roska.eu.

Druhou aktivitou Rosky je pomoc při zajišťování potřebných léků pro pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří zůstali na Ukrajině. Pomoc v této oblasti má z dobrých důvodů přísný režim, jednání probíhají prostřednictvím ministerstev zdravotnictví a pacientských organizací.

Více na http://www.roska.eu/

  

Unie Roska, z. s.: "Pomáháme už 30 let a zveme vás na výroční koncert"

Posláním Unie ROSKA je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní důstojný a plnohodnotný život. Samostatnost ROSKY se začala počítat v roce 1992.

Své třicátiny oslaví unie koncertem. Bude se konat v kulturním domě Domovina v Praze 7 a je naplánovaný na sobotu 28. května. Připomene současně také Světový den roztroušené sklerózy, který se koná 30. května. Informace o prodeji vstupenek budou zveřejněny na webových stránkách www.roska.eu.

Hrát bude kapela skupina Swing Session, která ROSKU dlouhodobě podporuje. Hlavním bodem programu bude společná choreografie, při které nemocní ukážou, že i s roztroušenou sklerózou jim může být do tance. Choreografie ve swingovém duchu je rozdělena na 3 části pro tři skupiny tanečníků. Jedna část je pro pohyblivější tanečníky, druhá počítá i s berlemi a třetí část je připravena pro vozíčkáře. Autorem choreografie je Štěpán Jordánek z tanečního studia ZIG-ZAG tap&swing.

Jste srdečně zváni!

 

Více na http://www.roska.eu/

 

Společnost E, z. s.: "Aranžérie - kolekce Jaro-Velikonoce 2022 je tady"

V nabídce najdete vypichované aranže, sesazované nádoby, jarní kytice, plné eukalyptu, kočiček, narcisek, fialek a modřenců. Ale také keramické přízdoby, betonová vajíčka, která vyrábíme přímo u nás v dílně.
 
Aranžérie je sociální podnik, ve kterém zaměstnáváme lidi s epilepsií, seniory a maminky pečující o děti se zdravotním handicapem. 
 
Objednávejte již teď a vyberte si sami datum, na který vám voňavou objednávku připravíme.

Pusťte jaro domů! 
 
https://www.aranzerie.cz/eshop/

 

Více na http://www.spolecnost-e.cz/