APO Bulletin - květen 2021 (č. 16)
13.05.2021 Aktualizováno: 14.05.2021
Přinášíme vám šesnácté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Připravovaná změna: Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění a úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16, zakotvení definice pacientské organizace
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů (sněmovní tisk č. 992)
Stav: Novela prošla 2. čtením na 98. schůzi Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky dne 21. 4. 2021.
Nyní bude následovat jednání garančního výboru (Výbor pro zdravotnictví) a dále 3. čtení novely.
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na úpravu vstupu inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léčiv, které získají standardní úhradový mechanismus. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela významně posiluje postavení pacientských organizací v rámci řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, kdy by nově měly mít pacientské organizace možnost participovat na řízení v pozici účastníka a dále se podílet na rozhodovacím procesu prostřednictvím zástupců pacientských organizací v poradním orgánu při MZ.
Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, a to především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
Na základě jednání Výboru pro zdravotnictví byla k novele připojena úprava zákona o zdravotních službách (zákon č. 372/2011 Sb.), která zakotvuje definici pacientské organizace, úpravu pro centra vysoce specializované zdravotní péče pro pacienty se vzácným onemocněním či pro centra duševního zdraví.
V rámci 2. čtení bylo k návrhu připojeno několik pozměňovacích návrhů, které se veskrze týkají úpravy úhradových podmínek pro některá očkování, procedurálních úprav řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, ale i rozšíření navrhované definice pacientské organizace.
Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022
Dokument je k dispozici ZDE.
Připravovaná změna: Zakotvení legální definice pacientské organizace do právního řádu
Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování
Stav: Vzhledem k tomu, že obsah této novely byl fakticky včleněn do novely zákona o veřejném zdravotním pojištění (viz. výše), nedá se předpokládat, že by projednávání této novely pokračovalo.
Dokument je k dispozici ZDE.
Připravovaná změna: Emergentní systém
Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech (sněmovní tisk č. 581)
Stav: Dne 17. března 2021 Výbor pro zdravotnictví projednával znovu návrh zákona obsahující úpravu emergentního systému a prodloužil přerušení projednávání do 15. června 2021.
Popis: Nově navrhované vytvoření emergentního systému má za cíl zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků v ČR, které se mohou často stát lákavým zbožím pro vývoz do jiných zemí. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna prostřednictvím nové nestandardní cesty, která má zabezpečit dodávku léčiv pro české pacienty i v případě, kdy je tento přípravek na trhu v omezeném množství. Dále se novela snaží o zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky prostřednictvím úpravy stávajících podmínek pro vývoz.
Předpokládaná účinnost: vzhledem k aktuálnímu stavu nelze předpokládat, že bude novela do konce tohoto volebního období projednána
Dokument je k dispozici ZDE.
Připravovaná změna: Předepisování léčiv s obsahem návykových látek na elektronický recept a zvýšení dostupnosti konopí pro léčebné použití
Název: Novela zákona č. 167/1998 Sb., o návykových látkách a o změně některých dalších zákonů, ve znění pozdějších předpisů a zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech) (sněmovní tisk č. 864)
Stav: Novela prošla 2. čtením na 98. schůzi Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky dne 21. 4. 2021.
Nyní bude následovat jednání garančního výboru (Výbor pro zdravotnictví) a dále 3. čtení novely.
Popis: Novela upravuje podmínky pro předepisování léčivých přípravků s obsahem návykových látek, které by v souvislosti s pokračující elektronizací zdravotnictví měly být předepisovány prostřednictvím elektronického receptu s označením „vysoce návyková látka“.
Novela dále zvyšuje dostupnost konopí pro léčebné použití pro české pacienty.
V rámci 2. čtení bylo k novele přidáno několik pozměňovacích návrhů, které obecně směřují právě do oblasti léčebného konopí, ale také k úpravě zásilkového výdeje léčivých přípravků.
Účinnost: 1. ledna 2022
Dokuemnt je k dispozici ZDE.
Připravovaná změna: Elektronizace zdravotnictví
Název: Návrh zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk č. 1163 a č. 1164)
Stav: Novela prošla 1. čtením na 87. schůzi Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky dne 9. 3. 2021.
Garanční výbor (Výbor pro zdravotnictví) návrh projednal a nyní bude následovat 2. čtení.
Popis: Návrh obsahuje základní infrastrukturu elektronizace zdravotnictví, právně definované role a odpovědnosti subjektů v systému elektronického zdravotnictví a definice s tím souvisejících pojmů, standardů komunikace, pravidel sdílení či předávání zdravotnické dokumentace.
K návrhu je přidán další návrh zákona, který mění některé zákony v souvislosti s přijetím zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk č. 1164).
Účinnost: 1. ledna 2022
Dokumenty jsou k dispozci ZDE a ZDE.
AKTIVITY APO
APO konference
přijměte pozvání na další akce APO. Dne 4. června bude probíhat třetí networkingové setkání, a to na téma "Řízení pacientské organizace". V srpnu se můžete těšit na šestý ročník APO Letní školy na téma "Partnerství - víc než grant", kontrétně 25. srpna v Praze.
Více informací naleznete na obrázku níže.
Tým APO
7. APO seminář Copywriting
Kdy: 28. května 2021, od 14:00 do 16:30Kde: Microsoft Teams
Přednášející: Otto Bohuš
8. APO seminář Prezentační dovednosti
Kdy: 11. června 2021, od 9:00 do 16:00Kde: zasedací místnost AIFP, Pobřežní 3, Praha
Přednášející: Vanda Kofroňová
Přihlašovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese: zuzana.komarkova@aifp.cz
APO individuální konzultace
- Přechod do online prostředí s Kateřinou Švidrnochovou
- Public Relations s Bohdanou Rambouskovou
- Právní poradenství s Danem Zwiebem
- Daně a účetnictví s Marií Vtípilovou
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.: Diagnóza celiakie - Když to musí jít bez lepku!
Celiakie je způsobená nesnášenlivostí lepku (glutenu). Diagnostika je založena na vyšetření protilátek proti tkáňové transglutamináze a endomysiu v krvi, v případě pozitivního výsledku následuje biopsie tenkého střeva. U dětí se může od biopsie upustit v případě vysokých protilátek. Jedinou možnou léčbou onemocnění je celoživotní bezlepková dieta. Diagnóza musí být vždy stanovena před nasazením diety. Nemoc se může projevit v kterémkoliv věku, jak v dětství, tak v dospělosti.
Pro rozvoj celiakie je nutná genetická dispozice. Pokud je v rodině diagnostikovaný celiak, mají být vyšetřeni rodiče, sourozenci a děti, a to i v případě, že nemají žádné příznaky.
Společnost E, z. s.: EpiWebinář na téma První pomoc
Rádi bychom vás pozvali na EpiWebináře, které se konají jednou do měsíce na různá témata.
Na webinářích se potkáte s lidmi, kteří zde budou sdílet své osobní zkušenosti s epilepsií nebo také s odborníky. Bude zde prostor pro diskuzi, sdílení a předávání zkušeností.
Nyní pro vás máme připraveno téma:
První pomoc
Koná se: úterý 18. 5. 2021 od 18:00 – 19:30
Hostem bude Aleš Benda (www.esava.cz), zkušený zdravotnický záchranář s dlouholetou praxí a mimo jiné také odborník na bezpečnost a ochranu zdraví při práci.
Dozvíte se:
- Obecné základy první pomoci (priority poskytnutí první pomoci, moderní možnosti přivolání záchranné služby, stav bezvědomí a první pomoc).
- Specifika epileptických záchvatů a následné první pomoci při jejich výskytu.
- Bude prostor také pro vaše dotazy.
EpiWebináře probíhají v aplikaci Teams (doporučujeme si stáhnout aplikaci Teams do vašeho počítače, možnost stažení zde: Aplikace Teams ke stažení).
Asociace genové terapie, z. s.: Pacienti podporují výzkum - Od myších modelů k léčbě
O tom, že genetika v posledních letech prochází radikálním vývojem, už většina z nás slyšela. Především u chorob vzniklých v důsledku změny jediného genu se tak čím dál více nabízí možnost náhrady nefunkčního genu jeho funkční variantou. Zejména díky pokroku na poli molekulární biologie, se tyto teorie stávají realitou.
To je také důvodem, proč vznikla organizace Asociace genové terapie (dále ASGENT), která podporuje základní výzkum vzácných onemocnění. Tedy pacientů se vzácným onemocněním, kterým většinou trpí jen pár jedinců na světě, ale jejichž poznání může přinést očekávané a zásadní objevy.
Pojďme vytvořit komunitu lidí, kteří chápou důležitost základního výzkumu s praktickým využitím a chtějí se podílet na osvětové kampani. Staňte se se členem ASGENTu jako jednotlivec nebo jako organizace. Přihlášku najdete zde: https://asgent.org/cs/o-nas/pro-cleny/
O průběhu základního výzkumu Angelmanova syndromu, který organizace ASGENT iniciovala před 3lety, a který probíhá ve velké národní výzkumné infrastruktuře Českém centru pro fenogenomiku, Ústavu molekulární genetiky pod vedením ředitele ústavu Doc. Dr. Radislava Sedláčka, PhD., se můžete více dočíst nahttps://asgent.org/cs/aktuality-z-vyzkumu-vzacnych-onemocneni/
Začátkem roku jsme poukázali na důležitost výzkumu vzácných onemocnění symbolickým gestem. Rozsvítili jsme Tančící dům v Praze na modro u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu. Děkujeme za záštitu starostce Janě Černochové a místostarostce a patronce ASGENTu Alexandře Udženiji městské části Praha 2.
Více na asgent.org/cs.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.: Slaná pusa pomáhá
Pokud políbíte člověka s cystickou fibrózou, zůstane vám na rtech nápadně slaná chuť. Lidé trpící tímto vzácným onemocněním mají totiž až pětkrát slanější pot. Možná jste o nich již slyšeli pod pojmem SLANÉ DĚTI.
Ale toto je pouze jeden z projevů této závažné nevyléčitelné nemoci.
Pacienti s cystickou fibrózou musejí dodržovat velmi náročný léčebný režim, mezi který patří mnoho z toho, co zažívá nyní většina lidí na celém světě vlivem epidemie COVID-19.
Nošení roušky v místech se zvýšenou koncentrací lidí, problémy s dýcháním, časté záchvaty kašle, neustálá dezinfekce rukou a další přísná hygienická pravidla, mezi která patří i dodržování odstupu min. 2 m od stejně nemocných. K tomu všemu však musejí zvládat ještě inhalační terapii, dechovou fyzioterapii, dodržovat vysokokalorickou stravu a užívat řadu léků. Každý den, po celý život.
Jak si můžu dát slanou pusu i já?
Stačí si navlhčit rty, obtisknout je v soli a pak si dát slanou pusu. Vaší kreativitě však nikdo meze neklade, třeba to vymyslíte i jinak? Hlavně to celé nezapomeňte natočit!
Video opatřete #slanapusa a nahrávejte na svůj IG a FB, vhodná doba je kdykoli v průběhu května.
Přes usilovnou péči a pokrok medicíny se pacienti s cystickou fibrózou v průměru dožívají 26 let.
Zapojte se do výzvy #slanapusa a darujte pacientům s cystickou fibrózou možnost lépe se nadechnout.
Jak se slaně líbali patroni Klubu CF manželé Trojanovi naleznete ZDE.
Jak se slaně líbali Prof. MUDr. Robert Lischke, Ph.D. a MUDr. Tereza Doušová naleznete ZDE.
Více na www.klubcf.cz.
Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.: Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou
Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s. vás zve na celotýdenní akci k Mezinárodnímu dni roztroušené sklerózy. Nahlédněte do pozvánky, ať víte, co zajímavého vás čeká. Další informace budeme postupně zveřejňovat. Sledujte naše stránky www.roska.eu.
Více na www.roska.eu.
Nedoklubko, z. s.: Běh a procházka pro miminka do dlaně vybrali 882 411 korun pro neonatologická centra
Praha, 4. května 2021 - Charitativního běhu a procházky organizace Nedoklubko se v neděli 2. května zúčastnilo 1 148 běžců, celkem 4 459 osob včetně miminek v kočárku vyrazilo na procházku. Cílem bylo nejen finančně podpořit neonatologická centra, ale i společně uběhnout a ujít alespoň 8 500 kilometrů a to se podařilo. Mnohonásobně.
„Letošní ročník byl netradiční, díky konceptu virtuální akce jsme zapojili naše fanoušky z celé republiky s cílem podpořit najednou všechna spolupracující neonatologická oddělení. Díky tomu se nám podařilo získat rekordní částku, za kterou oddělením poskytneme podpůrné tiskoviny, pomůcky, dárky pro oddělení, ale také pro rodiče a miminka. Všem účastníkům moc děkujeme. Jsme nadšení, takový ohlas a podporu jsme nečekali a moc si toho vážíme,“ říká Lucie Žáčková, předsedkyně a ředitelka organizace Nedoklubko.
Účastníci charitativního Běhu a procházky pro miminka do dlaně společně urazili 34 875 kilometrů, své startovné mohli věnovat konkrétní nemocnici. Nejvíce účastníků (87) běželo pro neonatologii FN Plzeň, v těsném závěsu bylo Brno (71). Na procházku vyrazilo nejvíce rodin pro Brno (125) a pro pražského Apolináře (105).
„Během neděle jsme byli zaplaveni krásnými fotografiemi a záběry od běžců a účastníků procházky. Sešla se nám galerie originálních vzpomínek na letošní Světový den rodičů předčasně narozených dětí, které jen potvrzují sounáležitost rodičů a vděk zdravotnímu personálu jednotlivých neonatologických oddělení. Četné komentáře nás jen utvrdily v tom, že naše práce má smysl a máme v ní pokračovat. Všem ze srdce děkujeme,“ uzavírá Lucie Žáčková.
Koordinátorka Nedoklubka pro Brno, Katka Fialová, která se sama účastnila běhu i procházky s rodinou k akci řekla: „Běh pro MIMINKA DO DLANĚ byl pro mě velmi symbolickou záležitostí. Trasa, kterou jsem si zvolila, i okolní podmínky a počasí mi připomínaly cestu, kterou jsme jako rodina nastoupili po narození naší druhé dcery ve 30. týdnu těhotenství pro preeklampsii a počínající HELLP syndrom. V Brně bylo ten den poměrně větrné počasí, chvíli pršelo, chvíli svítilo sluníčko, kopce střídaly rovinky… Myslím, že je naprosto úžasné, kolik lidí se zapojilo a kolik kilometrů se celkem naběhalo a nachodilo. Už jen to samo o sobě má obrovskou hodnotu a je krásné vidět, že je hodně těch, kteří chtějí pomáhat a naše práce jim dává smysl.“
Nedoklubko oznámilo také termín příštího ročníku této akce. Příští Běh a procházka pro MIMINKA DO DLANĚ se uskuteční 1. května 2022, opět první květnovou neděli.
Více na www.nedoklubko.cz.
ONKO Unie, o. p. s. a VERONICA, z. ú.: Světový den boje proti rakovině vaječníků
Světový den boje proti rakovině vaječníků si každoročně připomínáme 8. května. Organizace, které se věnují podpoře pacientek s onkogynekologickými nádory, ONKO Unie a VERONICA připravily za podpory Nadačního fondu Hippokrates kampaň #BRCAnejsoujenPRSA. Genetická mutace BRCA totiž nezpůsobuje pouze rakovinu prsu, ale její nositelky až 30x více ohrožuje rakovina vaječníků! Symbolem rakoviny vaječníků je tyrkysová stužka, proto 8. 5. tyrkysově svítil i Tančící dům v Praze. Příběhy osmi žen – pacientek zachytil svýma očima ve fotografiích Lukáš Houdek a výstava těchto fotografií SÍLA ŽEN je k vidění do 21. 5. na Gynekologicko-porodnické klinice 1. LF a VFN v Praze „u Apolináře“.
moderátorka Marie Retková
Více na www.onko-unie.cz.
Více na www.pacientska-organizace.cz.
