APO Bulletin - květen 2023
17.05.2023 Aktualizováno: 13.06.2023
Přinášíme vám třicáté šesté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Stav: Připomínkové řízení bylo ukončeno a návrh je připraven k projednání vládou.
Popis: Lobbování (lobbing) neboli prosazování zájmů je jednou z legitimních součástí demokratického procesu.
V současné době však nejsou pro lobbing v České republice nastavena žádná pravidla a jako takový je vnímán často velmi negativně.
Legislativní snahy o regulaci lobbování se v České republice objevují opakovaně, nicméně dosud nevyústily v přijetí komplexního řešení,
které by mělo ambici zvýšit transparentnost lobbistické činnosti a legitimizovat lobbing jako činnost prospívající politickému systému.
Záměrem návrhu zákona o lobbování je odlišení standardního, legitimního a přínosného lobbování coby distribuce informací
a dat veřejným funkcionářům za účelem prosazení změny legislativy a rozhodnutí, od zákulisního, záměrně netransparentního
lobbování probíhajícího všemi možnými prostředky na straně druhé.
Cílem navrhované regulace lobbování v České republice je stanovení transparentních pravidel pro lobbování a jeho vymezení
coby standardní aktivity v rámci legislativního a rozhodovacího procesu na centrální úrovni.
Díky posílení transparentnosti v těchto oblastech by mělo dojít především k omezení nežádoucích jevů s lobbováním často spojených,
jako jsou korupce, střet zájmů nebo klientelismus.
Návrh zákona definuje lobbování, lobbisty a lobbované tak, aby byl zahrnut co nejširší okruh osob, které na centrální úrovni ovlivňují přípravu,
projednávání nebo schvalování: (1.) právního předpisu, který schvaluje Parlament České republiky nebo vydává vláda, ústřední správní úřad,
správní úřad s celostátní působností nebo Česká národní banka, (2.) věcného záměru zákona, (3.) opatření obecné povahy,
které vydává ústřední správní úřad, správní úřad s celostátní působností nebo Česká národní banka, (4.) dokumentu obsahujícího koncepci
rozvoje odvětví svěřeného ústřednímu správnímu úřadu, který schvaluje vláda nebo vedoucí ústředního správního úřadu.
Dále definice lobbování zahrnuje vyslovování souhlasu s ratifikací mezinárodní smlouvy nebo s odstoupením od mezinárodní smlouvy Parlamentem ČR.
Hlavním nástrojem regulace lobbování je zavedení registru lobbistů a lobbovaných jako informačního systému veřejné správy,
v němž budou evidováni jak lobbisté, tak lobbovaní. Lobbisté, pokud budou chtít provozovat lobbování legálně, budou povinni
tuto činnost předem ohlásit Ministerstvu spravedlnosti. Povinnost zapsat lobbované do registru budou mít ty orgány veřejné moci
nebo organizační složky státu, u kterých lobbovaní působí (obdobně jako je tomu u veřejných funkcionářů podle zákona o střetu zájmů).
Lobbisté budou mít povinnost před zahájením lobbování v registru uvést vymezení oblastí lobbování a v zájmu koho lobbují.
Dále budou lobbisté do registru vkládat prohlášení lobbisty o lobbování za uplynulých 6 měsíců.
Prohlášení budou veřejně přístupná, což umožní snadnou kontrolu veřejnosti nad jejich obsahem.
Dále bude mít lobbista, který hodlá lobbovat, povinnost lobbovaného upozornit na to, že je lobbistou ve smyslu tohoto zákona a uvést, v zájmu koho lobbuje.
Návrh zákona zavádí jako druhý klíčový nástroj regulace lobbování institut tzv. lobbistické stopy, která bude vedena jako součást
důvodové zprávy právního předpisu. Lobbistická stopa má za cíl zprůhlednit legislativní proces bude obsahovat jmenný seznam všech lobbistů,
na základě jejichž návrhu nebo požadavku doznal návrh právního předpisu změn. Lobbistická stopa bude dále obsahovat datum,
kdy k lobbování došlo, a přesné vymezení, které věci v návrhu právního předpisu doznaly podle návrhu nebo požadavku lobbisty změn.
Zaznamenání lobbistické stopy napomůže identifikaci konkrétních lobbistů a lobovaných, kteří se podíleli na tvorbě právní úpravy.
a bezpečnosti lidské krve a jejích složek (vyhláška o lidské krvi).
Stav: Návrh byl zařazen na jednání Pracovní komise Legislativní rady vlády.
testování dárců krve a jejích složek o NAT vyšetření hepatitidy B, C a HIV.
Důvodem předložení návrhu vyhlášky je zajištění zvýšení bezpečnosti transfuzních přípravků v oblasti infekčních onemocnění
přenosných prostřednictvím krevní transfuze a tím zvýšení bezpečnosti pro pacienty jako jejich příjemce.
Název: Hlavní oblasti státní dotační politiky vůči NNO na podporu veřejně prospěšných činností pro rok 2024
Stav: Materiál je v současné době v mezirezortním připomínkovém řízení.
Popis: Materiál Hlavní oblasti státní dotační politiky vůči nestátním neziskovým organizacím na podporu veřejně prospěšných činností
pro rok 2024 (dále jen „Hlavní oblasti“) je vládě předkládán na základě usnesení vlády ze dne 22. června 2022 č. 540
o Hlavních oblastech státní dotační politiky vůči nestátním neziskovým organizacím pro rok 2023.
Účelem materiálu je stanovit zaměření státní dotační politiky vůči nestátním neziskovým organizacím na podporu veřejně prospěšných činností pro nadcházející rozpočtový rok.
AKTIVITY APO
KULATÝ STŮL "DIGITÁLNÍ GRAMOTNOST"
Vážení APO účastníci,
nejbližší APO akcí je kulatý stůl zaměřený na Digitální gramotnost, který se uskuteční dne 1. června dopoledne v prostorách Univerzity Karlovy.
Bude to diskusní setkání, kde by měl zaznít hlas a názory za pacientské organizace.
S výstupy se bude dále pracovat v rámci projektu „Digitalizace medicíny (nejen) pro pacienty“ a vyústí na třetí výroční konferenci 30. listopadu v Akademii věd ČR.
Přihlášky můžete zasílat na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz.
Těšíme se na vás!
Tým APO
EUPATI modul 2 a 3 - "Neklinické testování a farmaceutický vývoj" a "Průzkumný klinický vývoj"
Vážení APO účastníci,
zveme vás na navazující EUPATI modul č. 2 a č. 3, které proběhnou dne 6. června 2023 v prostorách AIFP.
Modul č. 2 nese název "Neklinické testování a farmaceutický vývoj" a budeme se mu věnovat v čase od 9.30 do 12.30.
Modul č. 3 "Průzkumný klinický vývoj" naváže po krátké obědové pauze v čase od 13.00 do 16.00.
Odbornými garanty budou: PharmDr. Lenka Součková, Ph.D. z Czecrinu a Mgr. Denisa Vozárová z TWMA.
Potvrzení vaší účasti zasílejte na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz.
Těšíme se!
Tým APO
APO "PRACOVNÍ SNÍDANĚ S NOVINÁŘI"
Vážení APO účastníci,
další APO akcí bude externí "Pracovní snídaně s novináři", která proběhne v prostorách Černé Labutě v Praze.
Termín akce je 13. června od 9.00 do 11.00.
O bližších detailech akce budeme informovat prostřednictvím e-mailu.
Těšíme se na setkání!
Přihlášky můžete zasílat na: zuzana.komarkova@aifp.cz
APO WORKSHOP "SPOLUPRÁCE PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ S ČLENSKÝMI SPOLEČNOSTIM AIFP"
Vážení APO účastníci,
poslední červnovou APO akcí bude setkání pacientských organizací s členskými společnostmi AIFP, které proběhne 15. června 2023 osobně v AIFP,
ale i online přes platformu MS Teams v čase 15.00 - 17.00.
Budeme probírat: Granty, AIFP Etický kodex, střet zájmu, atd.
Navážeme na přednášku na APO Letní škole v roce 2022.
Vaší účast můžete potvrzovat na email: zuzana.komarkova@aifp.cz
(Dejte prosím, vědět, jestli osobně nebo online)
Pokud máte jakékoliv náměty, dotazy, klidně zašlete společně s potvrzením účasti. Předáme přednášejícím.
Bližší informace zašleme prostřednictvím e-mailu v následujících týdnech.
Budeme se těšit!
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
UNIE ROSKA: "21. Národní konference - Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou"
Datum konání 7.6. 2023 od 17 hod.
Online v platformě Zoom. Přihlašovací formulář bude otevřen na našich webových stránkách www.roska.eu 14 dní před konáním akce.
Odkaz pro přihlášení bude zaslán zaregistrovaným zájemcům mailem - roska@roska.eu.
Přednášky:
1. Možnosti léčby o pacienta s RS se zaměřením na novinky
přednáší: MUDr. Mgr. Matouš Rous, Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelizačních onemocnění Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc (RS Centrum)
2. Těhotenství, kojení, mateřství u pacientek s RS
přednáší: MUDr. Iva Šrotová Ph.D., Centrum pro léčbu demyelinizačních onemocnění (RS Centrum), Fakultní nemocnice Brno - Bohunice
3. Co dělat, když už léčba nezabírá
přednáší: MUDr. Radek Ampapa, RS Centrum Nemocnice Jihlava
4. Význam a fungování zastřešující mezinárodní organizace
přednáší: Mgr. Jana Hlaváčová, zastupující výkonná ředitelka EMSP
Projekt je realizován za finanční podpory MZ.
Projekt je realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky.
Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů“.
Více na www.roska.eu
HLAS ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ: "Den onkologických pacientů - Survivorship Day"
Hlas onkologických pacientů si vás dovoluje pozvat na oslavu života všech onkologických pacientů s názvem Survivorship Day.
Tento významný den, pro onkologické pacienty, jejich rodiny, podporovatele a všechny, kteří se chtějí o onkologickém onemocnění dozvědět více,
oslavíme v neděli 4. června 2023 od 10:00 do 16:00 hod. v Tyršově domě na Malé Straně.
Pro všechny příchozí je připraven bohatý program - workshopy, konzultace s odborníky, dětský program, panelová diskuze na téma kvalita života po onkologické léčbě,
charitativní módní přehlídka, hudební vystoupení a mnoho dalších aktivit.
Více informací o akci naleznete na webu a sociálních sítí Hlasu onkologických pacientů.
Vstupné zdarma. Těšíme se na vás!
Více na www.hlaspacientu.cz
SPOLEČNOST PRO BEZLEPKOVOU DIETU: "Celoživotní dieta je jedinou, ale nákladnou léčbou"
„Striktní a celoživotní bezlepková dieta“ tento verdikt si vyslechne stále více pacientů jako jedinou možnou léčbu při onemocnění celiakií,
autoimunitní nemoci zapříčiněné nesnášenlivostí lepku (glutenu) způsobující chronický zánět tenkého střeva.
Jedná se ale o nákladnou léčbu, kterou pojišťovny neproplácí, a proto nyní probíhá sběr podpisů pro Petici za příspěvek na léčbu celiakie,
kterou pacienti chtějí předložit petičnímu výboru Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, aby se tento problém začal řešit.
Pacienta s celiakií stojí bezlepková dieta každý měsíc průměrně o 3000 Kč více oproti těm, komu lepek v potravinách nevadí.
Finanční náročnost diety přitom může vést k jejímu porušování, protože si ji pacient zkrátka nemůže dovolit.
To vede ke zhoršení jeho zdravotního stavu a následně i k většímu finančnímu zatížení zdravotního systému.
Alternativní lék neexistuje a proto pacientská organizace Společnost pro bezlepkovou dietu upozorňuje, že se jedná o jedinou léčbu,
na kterou pojišťovny nepřispívají, a reagují Peticí za příspěvek na léčbu celiakie.
SPOLEČNOST PRO BEZLEPKOVOU DIETU: "Mezinárodní den celiaků a 18, fórum celiaků"
Sběr podpisů pod petici bude probíhat mimo jiné v sobotu 20. května na 18. Fóru celiaků & Gluten Free Prague Expo 2023,
které pacientská organizace pořádá k příležitosti Mezinárodního dne celiakie.
Přednáškové bloky zaměřené na problematiku bezlepkové diety doplní výstavní akce,
kde se představí noví i zavedení výrobci bezlepkových potravin se svým aktuálním sortimentem.
Podepsat petici lze i on-line prostřednictvím Portálu občana nebo jsou připraveny petiční archy
ke stažení na webových stránkách www.celiak.cz pro aktivní zájemce, kteří se chtějí zapojit osobně přímo do sběru podpisů.
Více na www.celiak.cz
CEREBRUM: "Albertovský sportovní den"
Přijďte podpořit Cerebrum na Albertovský sportovní den!
Koná se ve čtvrtek 18. května 2023 od 12 do 18 hodin před Klinikou rehabilitačního lékařství na pražském Albertově, ul. Albertov 7, Praha 2
Srdečně Vás zveme do stánku Cerebra, ve kterém bude probíhat osvětová kampaň naší asociace se zaměřením na prevenci
vzniku cévní mozkové příhody, ale i dalších typů získaného poškození mozku.
Návštěvníci si budou moci udělat test pomocí speciálních dotazníků, jak jsou na tom se stresem, orientačně si stanovit riziko mozkové mrtvice,
včetně změření tlaku i zjistit, zda jsou jejich pohybové aktivity dostačující.
Dále si lidé budou moci prohlédnout a vyzkoušet pomůcky pro handicapované pomocí interaktivního kvízu,
a také se mohou pokusit složit anatomický model mozku do správného tvaru.
Vstup bude zdarma.
Osvětová kampaň je součástí realizace projektu ZD-MGS-005, který byl podpořen v rámci Programu Zdraví z Fondů EHP 2014 -2021.
Více na www.cerebrum2007.cz
ONKO UNIE: "Světový den rakoviny vaječníků 8. 5. připomněl příznaky onemocnění i důležitost
genetické testace mutace BRCA pro prevenci i léčbu tohoto onemocnění"
Ročně v ČR onemocní téměř 1000 žen rakovinou vaječníků. Mezi ženami je však podle odborníků malé povědomí o možných příznacích tohoto onemocnění.
Často je proto zaměňují za banální zdravotní problémy, a tak zbytečně dlouho trvá než navštíví gynekologa.
Zároveň bohužel ještě není samozřejmostí, že jsou ženy testovány na genetickou mutaci BRCA, i když mají onemocnění vaječníků v rodině.
Zvýšená predispozice k nádorovým onemocněním se nevyhýbá ani mužům, genetickou poruchu nese zhruba každý 750. Čech.
Ženy s touto mutací mají až třicetkrát vyšší riziko rakoviny vaječníků, desetkrát vyšší rakoviny prsu,
zároveň u obou pohlaví zvyšuje riziko rakoviny slinivky a u mužů rakoviny prostaty.
Každá žena by se tedy měla zajímat o historii výskytu nádorových onemocnění v rodině – a v případě, že je vysoký,
promluvit si s ošetřujícím lékařem nebo gynekologem o možnosti genetického testování.
Organizace ONKO Unie a VERONICA společně s Nadačním fondem Hippokrates ve své každoroční kampani připomínají příznaky rakoviny vaječníků
a důležitost testování mutace BRCA pro prevenci i léčbu tohoto nádorového onemocnění.
Osvětová kampaň zahrnuje tiskovou konferenci, komunikaci s médii a edukační posty na sociálních sítích.
Více na www.onko-unie.cz
ENDO TALKS: "#ENDOMarch2023, Poslanecká sněmovna, Podpůrné skupiny - aneb začátek roku byl hektický"
#EndoMarch2023 je celosvětová osvětová akce, která má za cíl informovat o endometrióze.
Letos byla pojata v ještě větším měřítku, než minulý rok a tak mohla proběhnout hned v několika městech České republiky. A rozhodně měla co nabídnout!
Všechno začalo hned na začátku března v Praze, kde byla jako první představena zcela nová a odvážná výstava #ŽÍTENDO2 aneb Nejsi v tom sama.
Výstava vypráví příběhy 9 žen a jejich partnerů, rodiny, terapeuta či přátel.
Příběhy popisují silné momenty z jejich života s endometriózou z obou stran, ze strany pacientky i blízkého člověka.
Ukazují tak, jak důležité je, mít se na koho obrátit. Prahou to ale neskončilo a výstavu se podařilo také umístit v Brně,
na celý duben v Ostravě a nyní je vystavena v Olomouci v obchodním domě Šantovka, kde je možné ji shlédnout až do konce května.
Mimo výstav proběhly tři panelové diskuze s lékaři a odborníky z různých oborů, konkrétně v Praze, v Brně a v Ostravě.
Součástí každého z těchto večerů bylo jedinečné promítání filmu Bellow the Belt, který produkovala Hillary Clinton.
Film ukazuje, jak jsou ženy s endometriózou často odmítány, podceňovány a jak jim společnost nevěří.
#EndoMarch2023 vygradoval pochodem Prahou a Endofestivalem v Riegrových sadech v Praze.
Pochod Prahou byl doprovázen úžasným sborem bubeníků Batala Praha, kteří udávali rytmus a z pochodu se díky nim stal úžasný happening.
Endofestival pak oslavil činnost organizace a ukázal, jak důležité je její další snaha o osvětu o endometrióze.
Velkým úspěchem nejen letošního roku, ale celého života pacientské organizace byla účast ENDO Talks CZ u Kulatého stolu v Poslanecké sněmovně ČR.
Dne 5. 4. proběhlo sezení na téma „Společně za lepší péči pro ženy s endometriózou“, které zaštítila Ing. Markéta Pekarová Adamová,
Předsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.
Celé odpoledne se neslo v duchu dvou velkých témat. Prvním z nich byla změna úhradového systému pojišťoven k podpoře vzniku centrované péče na území ČR.
Druhé bylo zajištění systémového financování pacientských organizací, aby mohly dostát své role fungujících a profesionálních partnerů pro lékaře,
ministerstva, pojišťovny a poskytovat služby pacientkám. Dále byly připomenuty základní statistiky spojené s endometriózou a dopady na kvalitu života a na zdraví ženy.
Vyslechly jsme osobní zkušenost pacientky s endometriózou a adenomyózou, které byl kvůli mylné diagnostice odebrán jeden vaječník.
Promluvili čeští lékaři, kteří se specializují na endometriózu i adenomyózu, hostem byl také auditor evropských certifikací z Německa, který tak přinesl pohled z jiného státu.
Viděli jsme výsledky studií, které prokazatelně ukazují pozitivní vliv při léčbě endometriózy a potažmo neplodnosti z centra, které se věnuje fyzioterapii.
Apelovalo se na důležitost mezioborové spolupráce, ale i samotného vzdělání nejen odborníků, ale hlavně dětí a studentů,
což přímo odkazovalo na propojení s aktuální školní reformou ke zdraví.
Kromě toho všeho se v průběhu ledna a února povedlo zaškolik několik dobrovolnic, které se přihlásily k vedení Podpůrných skupin pro ženy s endometriózou a adenomyózou.
K zaškolení moderátorek nám pomohl GRANT Moneta od společnosti MONETA Money Bank.
Ještě v rámci #EndoMarche2023 se rozběhly skupiny v devíti městech ČR – Praha, Ostrava, Brno, Jihlava, Klatovy, Krňany, Plzeň, Uherské Hradiště a Zlín.
Více na www.endotalks.cz
AMÉLIE: "Pomoc při návratu do práce po onkologické nemoci"
Návrat do práce po dlouhé době nepřítomnosti, třeba i po roce či déle, není jednoduchý.
Pokud člověk takto dlouhé období navíc trávil léčbou onkologického onemocnění a změnily se jeho možnosti pracovat nebo i preference či hodnoty,
kde a jak pracovat, je to vskutku složité. Pomocnou ruku však již mnoho let nabízí Amelie, z.s. a to pravidelnou on-line skupinou pro návrat do práce a brožurou.
A právě brožura v těchto dnech vychází jak v tištěné, tak on-line podobě.
Revidované a doplněné vydání brožurky „Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci“ vychází v nákladu téměř 9ti tisíc kusů
a koncem května bude distribuováno do všech KOC, HOC, ale i mnoha zdravotnických pacientských a dalších spolupracujících organizací a institucí.
Ty je bezplatně nabídnou onkologicky nemocným.
Obsah brožury nabízí mnoho praktických informací ze sociálně právní oblasti, návody a kontakty, ale také postupy pro řešení složitých situací.
Jednou z nich je například i ukončování práce ze zdravotních důvodů.
V takových situacích není snadné najít správné informace a mnohdy, třeba i nevědomky, zaměstnavatel tlačí zaměstnance do nevýhodných řešení.
I pro tyto případy je brožura velmi dobrým zdrojem informací.
Práce nás dělá lidmi a mnoho onkologicky nemocných může i po nemoci pracovat. Je dobré nabídnout pomocnou ruku tam, kde je jí třeba a má to smysl.
Více na www.amelie-zs.cz
SPOLEČNOST E: "Webinář - Epilepsie není jen to, co vidíme"
Zveme vás na bezplatný webinář na téma: Epilepsie není jen to, co vidíme, na kterém zazní příběh maminky Vlasty a její dcery Simči.
Obě žijí s epilepsií. Přijďte si poslechnout životní příběh těchto dvou žen, které se vydaly cestou studia Speciální pedagogiky.
V průběhu webináře, který proběhne 18. května 2023, od 18:00 do 19:30 hodin společně probereme následující témata:
Začátek epilepsie
Vyrovnávání se s diagnózou
Sžívání se s režimem
Epilepsie není jen to, co vidíme
Epilepsie, rodina a další vztahy
Epilepsie a škola: ZŠ, SŠ, VŠ
Mimoškolní aktivity
Přístup školy
Komunikace se školou a se spolužáky
Přihlášení ZDE.
Více na www.spolecnost-e.cz
UNIE ROSKA: "Blíží se Světový den roztroušené sklerózy a ROSKA se trousí do Břevnovského kláštera"
Už od roku 2009 si svět vždy 30. května připomíná Světový den roztroušené sklerózy.
Jeho cílem je zvýšení informovanosti o roztroušené skleróze, národních RS společnostech a celosvětovém hnutí RS.
Tématem Světového dne roztroušené sklerózy v letech 2020-2023 je termín „Connection“, tedy spojení.
MS Connections je o budování komunitního propojení, propojení se sebou samým a propojení s kvalitní péčí.
Bojujeme proti sociálním bariérám, kvůli kterým se lidé postižení RS cítí osamělí a sociálně izolovaní.
Společně se zasazujeme o lepší služby, oslavujeme podpůrné sítě a prosazujeme péči o sebe sama.
Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s. a její pobočně spolky se každý rok do aktivit ke Světovému dni zapojují.
Letos jsme opět požádali o nasvícení Petřínské rozhledny na oranžovou barvu, která tuto nemoc symbolizuje.
Pořádáme také online konferenci o životě s RS.
A zveme vás na osvětově benefiční akci Trousíme se do Břevnovského kláštera, kde představíme naše nová osvětová videa.
V Břevnovském klášteře budeme 21. května od 10 do 14 hodin v rámci akce Nejsme na světě sami.
- V 11:00 vám v pavilonu Vojtěška představíme Unii ROSKA i její nová edukační videa.
- Od 11:00 do 13:00 jsou připraveny ukázky práce asistenčních psů z organizace Helppes
- Připraven je i program pro děti: házení na cíl z balanční podložky, stavění kostek v rukavicích.
- K prodeji zde budou výrobky pacientů s RS.
Akce je podpořena z Fondů EHP 2014-2021.
Více na www.roska.eu