APO Bulletin – listopad 2020 (č. 12)

APO banner-bulletin  aktuality-web 478x366px 01

04.11.2020

Přinášíme vám dvanácté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací. 

OBSAH   

1. Legislativní přehled   

2. Aktivity APO  

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO    

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED   

A) ZAKOTVENÍ LEGÁLNÍ DEFINICE PACIENTSKÉ ORGANIZACE DO PRÁVNÍHO ŘÁDU   

Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování  
 
Stav: Vnější připomínkové řízení bylo zahájeno 18. 8. 2020 a termín pro připomínky byl stanoven na 15. 9. 2020. Vnější připomínkové řízení bylo tedy ukončeno a nyní bude následovat vypořádání připomínek ze strany Ministerstva zdravotnictví. Pro samotné vypořádání není pro jednotlivá ministerstva stanovena žádná zákonná lhůta, vypořádávání se tak může vzhledem k současné situaci protáhnout.  
 
Popis: Jedná se zásadní novelizaci zákona o zdravotních službách pro fungování pacientských organizací. V ustanovení § 113q naleznete legální definici pacientské organizace. 
    
Předpokládaná účinnost: Q2 2021   
     
Mteriál naleznete zde.  

B) Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění & úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů
 
Stav: Návrh zákona byl postoupen Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR dne 2. 9. 2020. Organizační výbor sněmovny určil Výbor pro zdravotnictví jako výbor garanční. 1. čtení novelizace bylo již zařazeno na program 62. schůze, která probíhá od 20. října 2020.
Novela byla již v minulosti spojena s úpravou úhradové regulace ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi. Z tohoto důvodu se jedná o velmi rozsáhlou novelizaci, přičemž rozsah novelizace výrazně ztěžuje hladký a rychlý průběh legislativního procesu (ST 992).  
  
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.  
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021  
       
Materiál naleznete zde.    

C) Úprava režimu preventivních prohlídek 

Název: Novelizace vyhlášky č. 70/2012 Sb., o preventivních prohlídkách 
 
Stav: Návrh vyhlášky vstoupil dne 29. 10. 2020 do vnějšího připomínkového řízení, které bude trvat do 20.11.2020. Následovat bude vypořádání připomínek a projednání Vládou ČR.  
 
Popis: Ministerstvo zdravotnictví novelizací reaguje na současnou situaci v rámci preventivních prohlídek, kdy některá ustanovení neodpovídají plně současné aplikační praxi. Navrhovaná právní úprava vhodně modifikuje a upřesňuje rozsah preventivních prohlídek u dětí od narození do 18 měsíců věku, ve věku 3, 5, 7, 9, 11, 13 a 15 let dítěte.   
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021 
     
Materiál naleznete zde.  

D) EMERGENTNÍ SYSTÉM 

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
 
Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 22. ledna 2020, projednávaný návrh byl schválen a předložen Výboru pro zdravotnictví. Výbor návrh projednával 18. března 2020 a přerušil projednávání do 15. září 2020. Dne 10. září 2020 Výbor pro zdravotnictví projednával znovu návrh zákona obsahující úpravu emergentního systému a prodloužil přerušení projednávání do 15. března 2021. Předpokládaná účinnost byla z důvodu ročního přerušení výrazně ovlivněna.  
 
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky.  
 
Předpokládaná účinnost: Q4 2021           
 
Materiál naleznete zde

E) PŘIZPŮSOBENÍ ZÁKONA O ZDRAVOTNICKÝCH PROSTŘEDKÁCH NAŘÍZENÍ EU    

Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů  
  
Stav: 1. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR proběhlo dne 31. ledna 2020. Návrh zákona byl schválen a předložen k projednání Výborem pro zdravotnictví. Výbor pro zdravotnictví přerušil projednávání návrhu zákona do 23. června 2020. 24 června 2020 se výbor usnesl na prodloužení přerušení do 9. září 2020. 10. září 2020 se výbor pro zdravotnictví usnesl k návrhu zákona a doporučil Poslanecké sněmovně tento návrh schválit. Druhé čtení v Poslanecké sněmovně bylo zahájeno 23. 10. 2020, projednávání však bylo přerušeno.   
 
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků. 
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021 
 
Materiál naleznete zde.     

F) ZAKOTVENÍ NÁHRADY ÚJMY ZPŮSOBENÉ POVINNÝM OČKOVÁNÍM   

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: Zákon byl přijat ve znění pozměňovacích návrhů navržených Senátem, podepsán prezidentem republiky a zveřejněn ve sbírce zákonů. Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020. 
     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace.  
   
Předpokládaná účinnost: Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020       
    
Platné znění zákona zde: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2020-116  
    
Materiál naleznete zde.  

AKTIVITY APO  

11. APO seminář
Jak pracovat na online platformě Microsoft Teams       

Kdy: 6. listopadu od 9:30 do 12:30
Kde: online přes platformu Microsoft Teams
Přednášející: Jan Dolejš 

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese zuzana.komarkova@aifp.cz

12. APO seminář 
Grafický nástroj Canva   

Kdy: 13. listopadu od 9:30 do 13:00
Kde: online přes platformu Google Meet
Přednášející: Kateřina Švidrnochová   
 

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese zuzana.komarkova@aifp.cz.  

Online konference 
Telemedicína    

Kdy: 27. listopadu od 9:15 do 12:30
Kde: online přes platformu Microsoft Teams
Přednášející:

  • Ing. Antonín Hlavinka, Fakultní nemocnice Olomouc
  • MUDr. Mgr. Jolana Kopsa Těšinová, Ph.D., 1. Lékařská fakulta Karlovy univerzity 
  • Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc., ISCARE
  • MUDr. Katarína Hradská, Fakultní nemocnice v Ostravě  

Přijměte pozvání na online konferenci k aktuálnímu tématu telemedicíny. Její program naleznete níže nebo ke stažení ZDE.  

  

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese zuzana.komarkova@aifp.cz.   

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO   

Nedoklubko z.s.: Světový den předčasně narozených dětí slavíme 17. listopadu 2020 v ČR už podesáté         

Letos chceme více než dříve zvýšit povědomí o předčasném porodu. Chceme vyzdvihnout a poděkovat za českou neonatologickou péči, která patří ke světové špičce. Chceme upozornit obecně na problematiku předčasného porodu, zároveň se však budeme letos poprvé více věnovat rizikovému těhotenství a osvětě nejčastějších komplikací v těhotenství, které k předčasnému porodu vedou. 

Významné budovy po celém světě se zahalí do purpurové barvy 
 
V předvečer Světového dne budou (předčasně) nasvíceny budovy všude tam, kde pečují o předčasně narozená miminka. Ve světě se do purpurového hávu zahalí např. Eiffelova věž, Empire State Building, Opera v Sydney, Niagarské vodopády a mnoho dalších. U nás se letos tímto způsobem k oslavám připojí nejvíce významných budov v historii těchto oslav v ČR.  
 
   
     
Máme zcela nový koncept, kterým budeme moci připomenout tento významný den 
 
Světový den si připomeneme ve všech 12 perinatologických centrech péče, 13 centrech intermediální péče a dalších 6 zapojených novorozeneckých odděleních, kde pečují o předčasně narozená miminka. 
  
Na každé zapojené neonatologické oddělení dodáme LED svítící purpurové řetězy, aby každé oddělení mohlo symbolicky rozsvítit purpurové světlo a přidat se k celosvětovým oslavám, fotostěny pro sdílení fotografií, informativní a edukační plakáty a letáky pro zvýšení povědomí o předčasném porodu, plakáty s děkovnými vzkazy rodičů, velké dárkové boxy s děkovnými balíčky a dárky od našich partnerů pro každého lékaře, sestřičky či další personál, který působí na daném oddělení, a v neposlední řadě i limitovanou edici léčivých balíčků Nedoklubka s našimi materiály a dárky od našich partnerů pro každou maminku, která se svým děťátkem bude v listopadu na jednom ze 31 zapojených oddělení. Rovněž vydáváme knihu, která je určena primárně ženám, kterým hrozí předčasný porod.  
         
Více informací o Světovém dni na www.nedoklubko.cz.        
    
  

Cerebrum - sdružení osob se získaným poškozením mozku a jejich rodin, z.s. nabízí psychologickou online podporu nejen pečujícím! 

Zvládnout aktuální situaci, která s sebou přináší neustálé změny, omezení sociálního kontaktu, zájmů, stres, nejistotu a z ní plynoucí obavy, není jednoduché snad pro nikoho. Zjišťujeme, že čím dál více z nás, nejen dlouhodobě pečující osoby, vítá dostupné formy online podpory.     
    
Konzultace probíhá online nebo po telefonu dle možností klienta.  
 
 
 
Nabízíme Vám proto možnost bezplatné online konzultace s psychologem v rámci projektu Podpůrná síť pro neformální pečující o osoby se získaným poškozením mozku, který je financovaný z Operačního programu zaměstnanost, číslo projektu CZ.03.2.X/0.0/18_095/0011272. Podpůrná síť pro neformální pečující o osoby po ZPM je zcela zdarma, je však nutné se předem objednat a domluvit termín a podmínky na našem telefonním čísle 775 577 701 v době  9 - 15 h pondělí až pátek.   
 
Více informací na www.cerebrum2007.cz.  
  

S Debrou NADOTEK  

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. DEBRA ČR spolu s Jitkou Čvančarovou, Liběnou Rochovou a Lukášem Musilem vyrábí trička NADOTEK.   

Proč právě NADOTEK?

Život s nemocí motýlích křídel přináší mnohá úskalí. S nemocí, kdy vás bolí každý dotek. Kdy se vás může kdokoli jakkoli “dotknout” slovem, pohledem… kdy i pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí jídla zraňuje…  

Proto máme tričko NADOTEK. Vypadá, že je naruby, ale má to důvod… Švy oblečení mohou poranit křehkou kůži našich pacientů. Trička NADOTEK jsou šitá švy ven. Jejich prodejem získáváme prostředky, díky nimž můžeme podporovat naše milé "Motýlky". 

Kdo tričko nosí, zároveň pomáhá s šířením osvěty. Říká, že má tričko naruby, protože je NADOTEK. Protože tím pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel.  

Co znamená být “Motýlek”? 

Epidermolysis bullosa congenita - EB. Raději říkáme nemoc motýlích křídel. Představte si kůži tak křehkou a zranitelnou jako jsou motýlí křídla… 

V Debře už 16 let systematicky pomáháme výlučně lidem s touto zákeřnou vrozenou nemocí. Je to vzácné onemocnění a u nás ho má asi 360 lidí. Mít tuto nemoc znamená neznat den bez bolesti. Na křehké kůži se i po sebemenším otlaku či tření tvoří bolestivé puchýře a ranky. Ty se někdy hodně dlouho a špatně hojí. Hrozí ztráta nehtů, kazí se zuby, padají vlasy, srůstají prsty. Kůže neustále bolí, je potřeba ji pořád chránit. Stejně tak sliznice - už jen otevřít ráno oči je výhra! Je nutné mixovat jídlo, aby polknutí sousta neporanilo jícen… 

Z rodičů se stávají pečovatelé, bez kterých se “Motýlci” neobejdou. Denně tráví hodiny převazováním, ošetřováním ran, preventivními vývazy prstů atd. Často není možné, aby oba rodiče pracovali, jejich děťátko je neustále potřebuje mít nablízku. NADOTEK. Ale ošetřovací materiál, výživové doplňky, velmi časté cesty k lékařům, vhodné pomůcky, bezbariérové úpravy… to vše je finančně moc náročné. Proto je tu DEBRA.  

Celý kolotoč péče o pacienta s nemocí motýlích křídel je nesmírně vyčerpávající. Dítě péči potřebuje neustále. I když už dítětem dávno není. A ať se snaží, jak chtějí, dělají, co mohou, bolest, kterou pacienti cítí, nemizí. Na nemoc motýlích křídel není žádný lék a světlo na konci tunelu v tuto chvíli nikdo nevidí. To vše je emočně extrémně náročné. Proto je tu DEBRA.   

 

Aby mohla DEBRA svým pacientům poskytovat veškerou podporu, musí na to mít prostředky. Proto se snažíme i prodejem triček NADOTEK získávat finance, které používáme k jedinému účelu - k adresné pomoci lidem s nemocí motýlích křídel. 

Buďte i Vy NADOTEK. Koupí trička NADOTEK se připojíte k těm, komu není lhostejný osud lidí, kteří neprožijí den bez bolesti. 

Děkujeme!  

 

Více na www.debra-cz.org  
   

Migréna-help, Spojené hlavy, z.s.: 1. pacientská konference o migréně ONLINE! 

Všechny osoby s migrénou, jejich blízké, ale i všechny ostatní, koho problematika migrény zajímá, zveme na historicky první pacientskou konferenci o tomto onemocnění v ČR!

Konference nabídne v první řadě sérii přednášek pestré škály odborníků od neuroložky přes specialistku na tradiční čínskou medicínu až po jednu z největších obhájkyň práv osob s migrénou v Evropě. V rámci doprovodného programu se můžete těšit například na fyzioterapeutický workshop, individuální konzultaci s psychoterapeutkou a na neformální setkání osob s migrénou. Chybět nebude ani pacientský příběh známé moderátorky a herečky Ester Janečkové.

Konference proběhne z důvodu současných pandemických opatření online. Veškeré informace ZDE.  
    
  
 
 
Více na www.migrena-help.cz.  
      

Setkání členů Asociace muskulárních dystrofiků v ČR         

I přes počínající problematickou situaci s covidem-19 se dne 18. 9. 2020 konalo v Clarion Congress Hotel Prague konalo Setkání členů Asociace muskulárních dystrofiků v ČR. Proběhly přednášky doc. MUDr. Davida Kemlinka, Ph.D., který nám popovídal o problematice dýchání u lidí se svalovou dystrofií, Ladislava Hykela z firmy ResMed, jenž nám odprezentoval přístroje pro podpůrnou plicní ventilaci, MUDr. Lívie Mensové mluvila na téma zavedení registrů pro LGMD a Veronika Nesměráková nám popsala své zkušenosti s aplikací Spinrazy. Blok přednášek zakončil náš dlouholetý podporovatel Josefa Káďa Kadeřábek z MDA RIDE promítáním cesty po Americe. Pak nás již čekala slavnostní večeře za skvělého hudebního doprovodu. Setkání bylo pro všechny účastníky moc přínosné.  
    
 
 
     
  
Více na www.amd-mda.cz  
   

Amelie, z.s.: Nezůstat sám a být v kontaktu   

Tato bezplatná nabídka je určená všem onkologicky nemocným a jejich blízkým, všem na koho nastávající situace padá, obává se vycházet, stahuje se z kontaktů s blízkými i vzdálenějšími lidmi, neví, co dělat a nebo je prostě na situaci a svou nemoc sám. Pracovníci a dobrovolníci Amelie, z.s. nabízí telefonický kontakt. 

Stačí se jen ozvat do Centra Amelie a pracovníci se již ozvou zpět a pak budou s těmi, kdo to chtějí, v průběžném kontaktu.

Nezůstávejte sami za zavřenými dveřmi, Amelie tu je pro Vás a s Vámi.

Společně to zvládneme a ne jen v době restrikcí! 

Amelie, z.s. se již od roku 2006 věnuje psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich blízkým. Vizí Amelie je, aby rakovina byla vnímána „jen“ jako součást života a své poslání vidí v tom, že pomáhá žít život s rakovinou. Více informací o Centrech, dobrovolnickém programu a neziskové organizaci Amelie, z.s. lze nalézt na oficiálních webových stránkách www.amelie-zs.cz.   

   

Spolek Kolumbus podporuje členy, kteří se věnují výtvarné tvorbě   

Spolek Kolumbus je sdružením osob se zkušeností s duševním onemocněním, mezi jeho členy jsou i lidé, kteří malují obrazy. Spolupráce mezi sdružením a jeho výtvarníky je poměrně rozsáhlá: spolek jim pomáhá s nákupem výtvarných potřeb, organizuje společné výstavy, prodává kopie jejich obrazů, přičemž získané peníze používá k financování svých aktivit, …
 
O veškerou spolupráci s výtvarníky se stará člen širšího výboru spolku Václav Pelikán. Stará se o rozsáhlou sbírku naskenovaných obrazů od členů organizace a domlouvá prostory k výstavám. Výtvarná díla prodává na akcích v průběhu roku, touto cestou propaguje spolek i jeho autory.
 
V letošním roce se kvůli pandemii nemoci COVID- 19 nekonala žádná výstava výtvarníků organizace. „Také se pokouším sehnat místo pro výstavy, což je letos zatím velkým problémem kvůli krizovému stavu, který toto po dlouhou dobu znemožnil,“ uvedl Pelikán. Aktuálně pracuje na úpravách obrazů v prodejní sbírce, vkládá je do nových rámů. Také plánuje levněji doprodat starší díla.
 
Podle Václava Pelikána je výtvarná tvorba lidí, kteří mají zkušenost s duševním onemocněním, specifická a originální. Lidé s duševní poruchou mají jiný pohled na svět, což se odráží v jejich tvorbě. Pelikán si myslí, že „každá duševní porucha… je v podstatě narušením správného vnímání reality. Pokud to dokážeme využít, je to jen k dobru.“ Pro umělce s psychickými potížemi je výtvarná tvorba specifickým druhem relaxace a dočasné úlevy od reality, která bývá často bolestivá.
 
Článek je zkrácenou verzí tiskové zprávy z webu spolku. Její plné znění naleznete ZDE.  

  

 

     

Více na www.spolekkolumbus.cz.  

  

Nepřehlédněte

redakční systém Kompletweb | design Neofema, s.r.o.