APO seminář Psychohygiena

Přijměte pozvání na další APO seminář, který bude zaměřen na Psychohygienu. Bude se konat 26. listopadu 9:00 - 15:00 osobně v zasedací místnosti AIFP.

Tým APO

Přihlašovat se můžete již nyní Zuzaně na zuzana.komarkova@aifp.cz.

HTA vzdělávací program

V návaznosti na schválení novely zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a zejména její části o možnosti zapojení pacientských organizací do řízení o stanovení ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků určených pro vzácná onemocnění, pro Vás Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu připravuje vzdělávací program sestávající z teoretických přednášek a praktických workshopů.
 
Vzdělávací program „Zapojení pacientských organizací do řízení o stanovení ceny a úhrady léčivého přípravku pro léčbu vzácných onemocnění“ se bude konat ve dnech 2. – 3. prosince a 10. prosince, vždy od 9:00 do 17:00, místo konání bude upřesněno.
 
Cílem vzdělávacího programu je připravit zástupce pacientských organizací na roli účastníka řízení, usnadnit pochopení celého procesu i ukázat, jak se co nejefektivněji do daného řízení zapojit. 
Tento vzdělávací program je primárně určený zástupcům pacientských organizací, které se věnují vzácným onemocněním. 
 
V případě zájmu o tento vzdělávací cyklus se, prosím, zaregistrujte zde:  registrační formulář ZDE
 
V případě jakýchkoliv dotazů neváhejte a kontaktujte nás na monika.poliakova@mzcr.cz. 

O podrobnostech k obsahu vzdělávacího programu i organizačních pokynech Vás budeme včas informovat.
 
Tým APO     

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Nedoklubko, z. s.: Světový den předčasně narozených dětí

Každý rok spatří světlo světa 15 milionů předčasně narozených dětí, až 8500 z nich se narodí maminkám v České republice. Pro jejich spokojenost a zdravý vývoj je zcela zásadní blízkost rodičů. Proto se odborníci a rodičovské organizace po celém světě snaží o minimalizaci jejich odloučení.

Neonatologie, tedy obor péče o předčasně narozené děti, je v Česku na špičkové úrovni. Poděkováním lékařům a sestrám za jejich práci je Světový den předčasně narozených dětí 17. listopadu, jehož organizátorem v ČR je už po jedenácté rodičovská organizaceNedoklubko.

I děti s váhou pod 500 gramů mohou prospívat

V ČR je hranice životaschopnosti plodu ustanovena na 24. týden těhotenství. Současná medicína ale dokáže dát šanci i dětem narozeným ve 23. a výjimečně i ve 22. týdnu. Česká republika má velmi nízkou novorozeneckou úmrtnost, a to i mezi předčasně narozenými novorozenci, čímž se řadí mezi světovou špičku. Tuzemská neonatologie navíc zachraňuje děti s neuvěřitelně nízkou porodní hmotností, a to i pod 500 gramů. Využívá principů komplexní vývojové péče, díky níž se mohou rodiče starat o své děti přímo na oddělení. Práce na neonatologii je obtížná, ale odměnou personálu je pohled na dítě, které si mohou rodiče odnést domů.

Jak se můžete zapojit?

Světový den se dnes slaví již ve více než 100 zemích světa. Možností, jak podpořit povědomí o tématu předčasně narozených dětí, je během Purpurového listopadu celá řada. Mimo jiné můžete v průběhu celého měsíce sdílet osvětové články denně publikované na webu, Instagramu a Facebooku Nedoklubka s hashtagem #purpurovylistopad.

Chcete-li zapojit svoji tvořivost, vyrobte si vlastní originální šňůru dětských ponožek nazvanou "Socks for Life – Ponožky pro život"– kdy jeden z deseti párů na šňůře je výrazně menší a symbolizuje dobu hospitalizace předčasně narozeného děťátka na neonatologii.

Ve dnech 16.  a 17. listopadu se zase můžete do purpurové barvy obléknout nebo jí rozsvítit svůj domov. Podobně, jako budou nasvíceny významné budovy po celém světě, včetně Tančícího domu a Petřínské rozhledny v Praze, brněnského hradu Špilberku, Hněvína v Mostě a další třicítky staveb napříč ČR. Nezapomeňte pořídit fotografie a videa a sdílet je na sociálních sítích s označením profilu @nedoklubko.

Rádi byste se přidali k poděkování zdravotníkům a zároveň získali hezkou památku na letošní oslavy? Zavítejte na první sociální síť dobra Breegy, kde si můžete pořídit například limitovaný purpurový balíček 2021. Zakoupením přispíváte na stejný počet dárkových balíčků pro lékaře a sestřičky na neonatologických odděleních. 

 Více na www.nedoklubko.cz.

Migréna-help, z. s.: Festival Migréna nás spojuje za dveřmi

Úplně první festival o migréně je na světě! Uslyšíte na něm osobní "migrénový" příběh herce Lukáše Hejlíka, zažijete si fyzioterapeutické workshopy a psychosomatickou poradnu, ale také povídání s odborníky na témata, která jsou pro vás důležitá, ale nebyl na ně čas v ordinaci. Dozvíte se také, jak zatočit s podceňováním migrény, jak komunikovat s lékaři a jak na migrénu v době pandemie. Festival je určený zejména pro osoby s migrénou, ale také pro jejich blízké a všechny, koho problematika zajímá. Termín a místo konání: 25. listopadu 2021 od 16:00 do 20:00, Pacientský hub, U Vršovického nádraží 30, Praha 10. Veškeré informace najdete zde: www.migrena-help.cz/festival-o-migrene

Více na www.migrena-help.cz.

Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.:  Slaný kalendář 2022

Šířit osvětu o nemoci cystická fibróza pomáhá projet charitativního kalendáře, který vydává Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. Za fotoaparát již osmého ročníku kalendáře se postavil Herbert Slavík. Na Fotografiích zachytil pacienty s cystickou fibrózou během jejich oblíbených sportovních aktivit. Zároveň jsou doplněny číselnými údaji, které mají veřejnosti přiblížit náročnost léčby tohoto onemocnění. Z jednotlivých měsíců se tak dozvíte, kolik tablet léků ročně musí pacienti užívat, kolik hodin věnují inhalacím a rehabilitaci, nebo s jakými hodnotami plicních funkcí se musí potýkat. To celé umocňuje podtitul kalendáře: Naše nemoc není vidět. Na první pohled by Vám totiž lidé v kalendáři přišli naprosto zdraví.

Unikátnost projektu spočívá také v tom, že 100 % z prodejní ceny Slaného kalendáře 2022 jde na konto Klubu CF. Pokud máte zájem pomoci nemocným cystickou fibrózou, můžete kalendář zakoupit na: https://eshop.klubcf.cz. Vaše pomoc vidět bude! Prodejem kalendáře jsou financovány finanční či materiální příspěvky nemocným CF, ale také projekty Klubu CF, například v oblasti sociální péče či pacientské advokacie.

Více na www.klubcf.cz.

Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.: Den pro zdravé plíce

Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN) se ve své činnosti soustředí na problematiku plicních nemocí, mimo jiné chronickou obstrukční plicní nemoc (CHOPN). Jedná se o nemoc při své závažnosti dosud stále málo známou a velmi poddiagnostikovanou. V České republice trpí CHOPN odhadem 800 000 lidí, přičemž více než polovina z nich o své nemoci neví, přestože se jedná o čtvrtou nejčastější příčinu úmrtí z důvodu nemoci na světě! Současná epidemiologická situace bohužel neumožňuje zpřístupnit široké veřejnosti základní diagnostickou metodu – spirometrické vyšetření, které ČOPN v rámci každoročního Světového dne CHOPN organizoval v obchodních centrech a na náměstích od r. 2003 a díky dobré spolupráci s Českou pneumologickou a ftizeologickou společností (ČPFS) se do akce od roku 2017 zapojilo navíc vždy zhruba 70 ambulancí plicních lékařů. Celkově tak ČOPN, který vloni oslavil 20. výročí založení, umožnil od svého vzniku spirometrické vyšetření bezmála 16 000 osob a odhalil tak přes 2 500 dosud nepodchycených osob, kterým doporučil další podrobnější vyšetření.

Aktivity Světového dne CHOPN se uskuteční také letos v listopadu. I v současných složitých podmínkách usilujeme o to, aby se k co největšímu počtu občanů dostaly alespoň nejdůležitější informace o CHOPN i dalších plicních nemocech. V letošním roce budou umístěny menší informační stánky v obchodních centrech v Praze, Hradci Králové a Olomouci, kde budou hostesky zájemcům předávat materiály o problematice plicních nemocí. Dalším zdrojem informací bude přednáškový den „Den pro zdravé plíce“, který se bude konat 19. 11. 2021 od 9.00 hod. v Lékařském domě v Praze 2. Je bezplatně přístupný plicním lékařům, zdravotním sestrám a plicním pacientům, on-line i další veřejnosti. Připojení je možné prostřednictvím webu www.copn.cz (kapitola Aktuality/Přednáškový den).

Více na www.copn.cz. 

Adventor, z. s.: Projekt Autikvariát – knihy a autismus

Adventor z. s. je servisní a svépomocnou organizací, která poskytuje služby a podporu autistické komunitě - malým i velkým autistům, rodičům, odborníkům a veřejnosti. Jsme týmem lidí, které autismus spojuje. Někteří z nás ho přímo žijí, jiní se starají o autistického člena rodiny a dalším se autismus stal jejich profesním zaměřením.

Kromě individuálních a skupinových terapeutických programů organizujeme různé kulturní, umělecké a sportovní aktivity, především jako způsob trávení společného času. Provozujeme „autism-friendly“ kino KINOSKOP, vystavujeme obrazy výtvarníků na autistickém spektru a podporujeme vydávání publikací a CD nadaných dospělých lidí s autismem. S hercem Jaroslavem Duškem se pravidelně setkáváme nad tématem života a autismu v pořadu Přicházíme v mírua také v podcastu Musí to ven!. Zaměřujeme se na osvětu tématu nejen v ČR, ale i v zahraničí.

Nový projekt, který naše organizace připravuje, nese název Autikvariát - obchod s knihami a výrobky chráněné dílny (keramické zarážky do knihoven, „otvíráky“ knih, záložky apod.). Je založen na principech chráněného pracoviště pro zaměstnance na autistickém spektru s podporou pracovního asistenta a zapojených dobrovolníků. Jedná se o aktivitu v duchu společenské inkluze - pracovní i sociální rehabilitace, kdy zaměstnanci se zdravotním znevýhodněním organizují a z větší části samostatně zajišťují chod obchodu včetně komunikace se zákazníky, expedici zboží, ale také samotný výběr a získání knih. Se zaměstnáváním osob na spektru autismu máme zkušenosti od roku 2013.