APO Bulletin - listopad 2023
27.11.2023
Přinášíme vám čtyřicáte první číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech), ve znění pozdějších předpisů
Stav: Dne 15. 11. byl návrh schválen v rámci 3. čtení v Poslanecké sněmovně. Návrh byl postoupen k projednání v Senátu. Očekává se účinnost k 1. lednu 2024.
Popis: Cílem návrhu zákona je zajištění dostupnosti humánních léčivých přípravků v případě přerušení nebo ukončení dodávek na trh, čehož bez součinnosti držitelů rozhodnutí o registraci, kteří mají možnost ovlivňovat výrobní proces, resp. plánovat výrobu léčivých přípravků tak, aby uspokojili potřeby pacientů v České republice, nelze dosáhnout. Současně bude pro distributory platit povinnost u léčivých přípravků významných pro poskytování zdravotní péče vytvořit a držet měsíční zásobu těchto léčiv, které budou v případě potřeby uvolněny do distribuce. Těmito změnami má dle Ministerstva zdravotnictví dojít ke zvýšení odolnosti trhu léčiv vůči výpadkům dodávek.
Dokument je k dispozici ZDE.
Název: Vyhláška o stanovení hodnot bodu, výše úhrad za hrazené služby a regulačních omezení pro rok 2024
Stav: Publikováno dne 31.10. ve Sbírce zákonů. Účinnost od 1.1.2024.
Popis: Cílem navržené úpravy je stanovit hodnoty bodu, výši úhrad hrazených služeb a regulační omezení pro rok 2024, které respektují dohody uzavřené v dohodovacím řízení s přihlédnutím k veřejnému zájmu a oprávněným růstům nákladů poskytovatelů zdravotních služeb
Dokument je k dispozici ZDE.
Název: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami, ve znění pozdějších předpisů
Stav: Publikováno dne 31.10. ve Sbírce zákonů. Účinnost od 1.1.2024.
Popis: Cílem vyhlášky je provést potřebné změny v seznamu zdravotních výkonů, tj. navýšení základní minutové sazby nositelů výkonů o průměrnou roční inflaci, zařazení nových výkonů, aktualizace stávajících výkonů, které svým obsahem (popis, materiály, léky, přístroje) neodpovídaly skutečnosti, nebo vyřazení výkonů, které se již nepoužívaly při vykazování zdravotní péče a byly nahrazeny modernějšími metodami či technologiemi.
Dokument je k dispozici ZDE.
Název: Rozhodnutí Soudního dvora EU („SDEU“) týkající se bezplatného poskytování kopie zdravotnické dokumentace.
Popis: V řízení šlo o to, že pacient, který se podrobil stomatologickému ošetření, měl podezření, že během ošetření, které mu bylo poskytnuto, došlo k pochybením. Požádal proto, aby mu byla bezplatně poskytnuta kopie jeho zdravotnické dokumentace. Poskytovatel zdravotních služeb mu však sdělil, že jeho žádosti vyhoví pouze tehdy, pokud pacient uhradí náklady spojené s poskytnutím kopie zdravotnické dokumentace.
SDEU však ve svém rozhodnutí konstatoval, že správce osobních údajů může takovouto platbu požadovat pouze tehdy, pokud subjekt údajů již bezplatně dostal první kopii svých údajů a znovu o ni požádal. Dále SDEU zdůraznil, že bezplatné poskytnutí první kopie osobních údajů není podmíněno tím, aby pacient uvedl důvod pro svou žádost.
Zásada, že první kopie údajů je bezplatná, jakož i skutečnost, že není třeba uvádět zvláštní důvod odůvodňující žádost o přístup, přitom nutně přispívají k tomu, aby subjekt údajů mohl snadněji vykonávat práva, která mu přiznává GDPR.
Dokument je k dispozici ZDE.
AKTIVITY APO
APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE
ODKAZ K REGISTRACI:
- Psychohygiena s Martou Boučkovou - registrace ZDE.
APO ALUMNI VIII
Vážení APO účastníci,
srdečně vás zveme na výroční APO Alumni VIII., které se koná 6. prosince 2023 v Residenci velvyslance USA.
Budeme se těšit!
Tým APO
Poklidné vánoční svátky a vše dobré do roku 2024!
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
ALIANCE ŽEN S RAKOVINOU PRSU: BENEFIČNÍ VEČER - MLUVÍ MIKROBIOM DO VŠEHO?
Vážení přátelé,
srdečně Vás zveme na benefiční večer Mluví mikrobiom do všeho?, který se uskuteční 7.prosince 2023 od 17:00 hodin, v budově ČVUT, Jugoslávských partyzánů 1580/3 v Praze 6 , Dejvicích.
Večer bude věnován tématu, kterému se nyní čím dál častěji věnují vědci i lékaři. Svět bakterií, kvasinek a dalších mikroorganismů ukrytý v našich střevech ovlivňuje náš život více, než jsme si mysleli. Mikrobiom je soubor zdraví prospěšných ale i patogenních mikrobů, které nás v případě rovnováhy posilují ve zdraví, v případě nerovnováhy naopak naše zdraví oslabují až ohrožují. Pokud dysbalance trvá déle, dochází ke vzniku nemocí.
Dnes již víme, že mikrobiom od narození po celý život ovlivňuje imunitní systém, trávicí systém, tvorbu vitaminů skupiny B, tvorbu vitaminu K, zpracování některých cizorodých látek či komunikaci mezi zažívacím traktem a mozkem. Je také prokázané, že mikrobiom může ovlivnit vznik nádorového onemocnění i průběh jeho léčby.
Imunoložka prof. MUDr. Helena Tlaskalová –Hogenová, DrSc (Ústav imunologie a mikrobiologie 1. LF UK a VFN ) se problematice mikrobiomu věnuje již několik desítek let. Její vystoupení bude zaměřeno na mikrobiom a jeho roli ve vzniku somatických i psychických nemocí.
Doc. PaedDr. Klaudia Zusková, PhD. (Univerzita Pavla Jozefa Šafárika v Košicích) nám bude vyprávět O pilířích zdravého životního stylu a o Modrých zónách, podělí se s námi i o novinky, které načerpala na nedávném Evropském kongresu mediciny životního stylu v Budapešti
PhDr. Ing. Martin Pospíchal, Ph.D. (Katedra psychologie, Filozofická fakulta UK) se na téma zdraví a nemoci podívá pohledem psychologie.
Budeme moc rády, pakliže přijdete nejen Vy osobně, ale pokud rozšíříte pozvánku i mezi Vaše členy. Děkujeme za spolupráci.
Místa lze rezervovat na adrese d.eklova@centrum.cz.
Těšíme se na setkání s Vámi.
Odkaz na událost na FB : https://fb.me/e/1l5M2qzcP
Odkaz na FB Aliance: www.breastcancer.cz
Více na www.breastcancer.cz
CEREBRUM: AKUPUNKTURA
Ve středu 6. 12. od 16 hodin v Cerebru proběhne workshop na téma Akupunktura.
Pokud jste nadšenci do čínské medicíny a jehliček na všech různých místech (au!) nebo Vás toto téma zaujalo, neváhejte se přihlásit na email: barbora.vesela@cerebrum2007.cz nebo formou SMS na číslo 777 117 832. Workshop bude zdarma.
Více na www.cerebrum2007.cz
INSTITUT POMOCI PŘI POŠKOZENÍ MOZKU: KONFERENCE PREVENCE - PŮL ZDRAVÍ
Dne 14.listopadu jsme se zúčastnili konference Prevence – Půl zdraví, kterou pořádala Obchodní Komora ČR.
V prostorách Empire Hall Slovanského domu jsme účastníkům představili systém kompletní následné péče o klienta po poškození mozku a náš klient Radek hovořil o své cestě od JIP až do současné situace, kdy nastoupil do zaměstnání.
Také jsme hovořili o častém strachu potenciálních zaměstnavatelů ze zařazení osoby s hendikepem do pracovního týmu a o výhodách, které ale tato spolupráce za čas přináší. V Institutu jsme rádi, že je o téma návratu osob se znevýhodněním zájem a doufáme, že podobných příběhů budeme mít více.
Více na www.institutpomocimozku.cz
SPOLEČNOST PRO BEZLEPKOVOU DIETU: BEZLEPKOVÉ VÁNOCE
I letos by si mělo na 100 000 lidí odříct tradiční vánoční cukroví, vánočku, či smaženého kapra. O svém onemocnění však ví jen čtvrtina z nich. Celiakie je závažné a bohužel zatím i neléčitelné autoimunitní onemocnění, při kterém se musí celoživotně dodržovat přísná bezlepková dieta. Lepek pacientům s celiakií poškozuje střevní sliznici a vyvolává zánět. Celiak tak riskuje nejen bolení břicha, nadýmání, nebo průjmy, ale při nedodržování diety mu hrozí neprospívání, psychické potíže, anémie, gynekologické problémy jako neplodnost, nebo potraty a bohužel často i rakovina. Lék na toto onemocnění neexistuje. Jediným řešením je právě bezlepková dieta, tedy striktní vyřazení lepku z jídelníčku, a to po celý život.
Vánoční čas představuje pro celiaky, zvláště pro ty nově diagnostikované obtížné období, kdy musí více než obvykle odolávat pokušení ochutnat dobroty s lepkem. I proto pacientská organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z.s. pořádá již 13. rokem Vánoční bezlepkový trh, kde budou návštěvníci moci ochutnat a zakoupit si dobroty bez lepku.
„I letos se na akci přihlásilo více jak 30 vystavovatelů. Některé naši návštěvníci již dobře znají, jiní budou u nás na akci nováčci. Návštěvníci si budou moci zakoupit vánoční cukroví, vánočky, čerstvé pečivo nebo čepované pivo. To vše bez lepku. Chybět nebudou ani ochutnávky prodávaného sortimentu.“, uvádí Jitka Dlabalová, jednatelka Společnosti pro bezlepkovou dietu z.s. Bezlepkový trh se koná v sobotu 9.12.2023 od 10 hodin v PVA EXPO Praha v Letňanech.
Měsíční náklady na stravování celiaků jsou až o 3 000 Kč vyšší než u zdravých lidí. „Celiakie je nemoc, která jako jediná nemá hrazenou léčbu ze zdravotního pojištění. Pacienti za své onemocnění nemohou, a přesto si svoji léčbu musí hradit sami.“, vysvětluje Ing. Ivana Lášková, předsedkyně pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z.s. I proto tato pacientská organizace iniciovala petici za příspěvek na léčbu celiakie, kterou lze podepsat jak elektronicky na Portálu občana, tak i v papírové podobě. Aktuálně petici podepsalo více něž 8 000 lidí. Ve chvíli, kdy bude pod peticí 10 000 podpisů, bude postoupena k projednání v Poslanecké sněmovně.
Pacientská organizace věří, že právě na Vánočním bezlepkovém trhu bude moci slavnostně vyhlásit dosažení potřebného počtu podpisů.
Více na www.celiak.cz